Çfarë të prisni kur fëmija juaj fillon trajtimin për MS

Përmbajtje

• Pasqyrë e trajtimit
• Përmirësime të mundshme
• Efektet anësore të mundshme
• Pranueshmëria, komoditeti dhe kostoja
• Vlerësimet vijuese
• Lundrimi

Kur fëmija juaj fillon një trajtim të ri për sklerozën e shumëfishtë (MS), është e rëndësishme të mbani sytë të pastruar për shenja ndryshimi në gjendjen e tyre.

Pas fillimit të një trajtimi të ri, fëmija juaj mund të përjetojë përmirësime në shëndetin e tij fizik ose mendor. Ata gjithashtu mund të zhvillojnë efekte anësore nga trajtimi.

Merrni një moment për të mësuar se si fillimi i një trajtimi të ri mund të ndikojë në fëmijën tuaj.

Pasqyrë e trajtimit

Shumë terapi modifikuese të sëmundjes (DMT) janë zhvilluar për të ngadalësuar progresionin e MS.

Deri më tani, Administrata e Ushqimit dhe Barnave (FDA) ka aprovuar vetëm një nga këto terapi për përdorim tek fëmijët e moshës 10 vjeç e lart - dhe nuk është miratuar asnjë për përdorim tek fëmijët nën 10 vjeç.

Sidoqoftë, mjekët mund të përshkruajnë DMT tek fëmijët më të vegjël me MS. Kjo praktikë njihet si përdorim "jashtë etiketës".

Ofruesit e kujdesit shëndetësor të fëmijës suaj mund të përshkruajnë trajtime të tjera për MS, duke përfshirë një ose më shumë nga sa vijon:

• ilaçe të tjera për lehtësimin e simptomave fizike ose njohëse të MS
• terapi rehabilituese për të mbështetur funksionimin fizik ose njohës të fëmijës tuaj
• përdorimi i mjeteve ndihmëse të lëvizjes ose mjeteve të tjera ndihmëse për të ndihmuar fëmijën tuaj të bëjë aktivitete rutinë
• procedurat e stimulimit nervor ose operacioni për të trajtuar problemet e fshikëzës
• këshillim psikologjik për të mbështetur shëndetin mendor të fëmijës suaj
• ndryshimet e jetesës

Nëse gjendja e fëmijës suaj ndryshon në ndonjë mënyrë, njoftoni anëtarët e ekipit të tyre shëndetësor.

Për të menaxhuar simptoma të reja ose të përkeqësuara, ofruesit e tyre të kujdesit shëndetësor mund të rekomandojnë ndryshime në planin e tyre të trajtimit. Ekipi i tyre shëndetësor gjithashtu mund të rekomandojë një ndryshim nëse bëhen të disponueshme trajtime të reja, ose publikohet kërkimi i ri mbi sigurinë ose efektivitetin e trajtimeve ekzistuese.

Përmirësime të mundshme

Pasi të filloni një trajtim të ri për MS, fëmija juaj mund të përjetojë përmirësime në shëndetin dhe funksionimin e tyre fizik ose mendor.

Përfitimet e mundshme ndryshojnë nga një lloj trajtimi në tjetrin.

Në varësi të trajtimit specifik që merr fëmija juaj:

• Ata mund të përjetojnë shpërthime më pak ose më pak të rënda, përkeqësime ose relapsa.
• Ata mund të përjetojnë më pak dhimbje, lodhje, marramendje, spazma të muskujve ose ngurtësi të muskujve.
• Lëvizshmëria, koordinimi, ekuilibri, fleksibiliteti ose forca e tyre mund të përmirësohen.
• Ata mund të kenë më pak probleme me funksionin e tyre të fshikëzës ose zorrëve.
• Ata mund ta kenë më të lehtë të përqendrohen ose të mbajnë mend gjërat.
• Aftësia e tyre për të komunikuar mund të përmirësohet.
• Vizioni ose dëgjimi i tyre mund të përmirësohet.
• Ata mund të ndihen më mirë emocionalisht.

Ofruesit e kujdesit shëndetësor të fëmijës suaj gjithashtu mund të vërejnë rezultate inkurajuese në vlerësimet ose testet që kryejnë pasi fëmija juaj të fillojë një trajtim të ri.

Për shembull, ata mund të kryejnë skanime MRI dhe të mos shohin shenja të aktivitetit të sëmundjes së re.

Nga ana tjetër, është gjithashtu e mundur që gjendja e fëmijës tuaj të mos përmirësohet dukshëm ose në mënyrë adekuate pasi ata të fillojnë një trajtim të ri. Në disa raste, skanimet me MRI ose teste të tjera mund të tregojnë se gjendja e tyre nuk është përmirësuar ose po përkeqësohet.

Nëse nuk jeni të kënaqur me efektet e një trajtimi të ri, njoftoni ekipin shëndetësor të fëmijës suaj. Ato mund t'ju ndihmojnë të kuptoni përfitimet dhe rreziqet e mundshme të ndalimit ose vazhdimit të trajtimit. Ato gjithashtu mund t'ju ndihmojnë të mësoni rreth trajtimeve të tjera që mund të jenë në dispozicion.

Efektet anësore të mundshme

Trajtimet për MS mund të shkaktojnë efekte anësore, të cilat mund të jenë të lehta ose më të rënda.

Efektet anësore specifike ndryshojnë nga një lloj trajtimi në tjetrin.

Për shembull, efektet anësore të zakonshme të shumë DMT përfshijnë:

• skuqje
• lodhje
• nauze
• diarre
• dhimbje koke
• dhimbje muskulore
• dhimbje dhe skuqje në vendin e injektimit, për DMT injeksione

Për të mësuar më shumë rreth efekteve anësore të mundshme të trajtimit të përshkruar të fëmijës tuaj, flisni me ekipin e tij shëndetësor. Ato mund t'ju ndihmojnë të mësoni se si të njihni dhe menaxhoni efektet anësore të mundshme.

Nëse mendoni se fëmija juaj mund të përjetojë efekte anësore nga trajtimi, lajmëroni ekipin e tij shëndetësor. Në disa raste, ata mund të rekomandojnë ndryshime në planin e trajtimit të fëmijës suaj.

Nëse fëmija juaj shfaq probleme me frymëmarrjen ose bëhen të papërgjegjshëm ose pa ndjenja, merrni trajtim urgjent mjekësor. Telefononi menjëherë 911. Ata mund të jenë duke përjetuar një reagim të rëndë alergjik ndaj ilaçeve.

Gjithashtu kërkoni kujdes të menjëhershëm mjekësor nëse fëmija juaj zhvillon shenja ose simptoma të një infeksioni serioz, të tilla si ethe të shoqëruara nga:

• kollë
• të vjella
• diarre
• skuqje

Disa trajtime mund të rrisin rrezikun e fëmijës tuaj për infeksion.

Pranueshmëria, komoditeti dhe kostoja

Disa trajtime mund të jenë më të pranueshme ose më të përshtatshme për ju dhe fëmijën tuaj sesa opsionet e tjera.

Për shembull, fëmija juaj mund të jetë më komod dhe i gatshëm të marrë ilaçe orale sesa ilaçe me injeksion. Ose familja juaj mund të zbulojë se një qendër trajtimi ka një vendndodhje ose orë më të përshtatshme se një tjetër.

Disa trajtime mund të jenë më të lehta për familjen tuaj se sa të tjerët. Nëse keni sigurim shëndetësor, ai mund të mbulojë trajtime të caktuara ose ofrues të kujdesit shëndetësor, por jo të tjerët.

Nëse ju ose fëmija juaj e keni të vështirë t'i përmbaheni planit të tyre të azhurnuar të trajtimit, njoftoni ekipin e tij shëndetësor. Ata mund të ndajnë këshilla për ta bërë më të lehtë për t'u ndjekur planin e trajtimit, ose mund të rekomandojnë ndryshime në planin e trajtimit të fëmijës suaj.

Vlerësimet vijuese

Për të monitoruar efektet e trajtimit, ofruesit e kujdesit shëndetësor të fëmijës tuaj mund të urdhërojnë një ose më shumë teste. Për shembull, ata mund të porosisin:

• Skanimet me MRI
• testet e gjakut
• testet e urinës
• monitorimi i rrahjeve të zemrës

Në varësi të trajtimeve specifike që merr fëmija juaj, ekipi i tyre shëndetësor mund të ketë nevojë të urdhërojë teste rregullisht dhe vazhdimisht.

Ekipi shëndetësor i fëmijës suaj mund t'ju bëjë gjithashtu ju dhe fëmijën tuaj pyetje në lidhje me simptomat e tyre, funksionimin fizik dhe njohës dhe efektet anësore të mundshme të trajtimit.

Këto teste dhe vlerësime përcjellëse mund të ndihmojnë ekipin shëndetësor të fëmijës tuaj të mësojë se si funksionon plani i tyre aktual i trajtimit.

Lundrimi

Pasi fëmija juaj të fillojë një trajtim të ri, mund të duhet kohë që të vini re ndonjë efekt.

Nëse mendoni se plani aktual i trajtimit të fëmijës tuaj nuk po funksionon ose po i bën ata të ndihen më keq, njoftoni ekipin e tij shëndetësor.

Në disa raste, ata mund të rekomandojnë ndryshime në planin e trajtimit të fëmijës suaj. Ata gjithashtu mund të kenë sugjerime për menaxhimin e efekteve anësore ose kostove të trajtimit.