Kostoja e të jetuarit me hepatitin C: Historia e Kim

Përmbajtje

• Një transfuzion gjaku që përmban HCV
• Efektet anësore të ashpra të trajtimit
• Gjetja e provës klinike të duhur
• "Flamuri i zi" nga sigurimi
• Mijëra dollarë në kujdesin mjekësor
• Ndryshimi i gjërave për mirë

Nëna e Kim Bossley u diagnostikua me infeksion të hepatitit C në 2005, pothuajse katër dekada pasi kontraktoi virusin përmes një transfuzioni gjaku.

Si marrëse e transplantit të veshkave, nëna e saj kishte teste gjaku të kryera rregullisht. Kur mjeku i saj vuri re që nivelet e saj të enzimës në mëlçi ishin të larta, ai kontrolloi shkaqet e mundshme.

"Ata vunë re që enzimat e saj të mëlçisë nuk ishin në tabelë," tha Kim për Healthline, "kështu që ata shkuan përpara dhe kryen testin e hep C, dhe ajo u kthye pozitive."

Hepatiti C është një infeksion viral që mund të kalohet nga një person te tjetri përmes gjakut. Shumë njerëz me infeksion kronik të hepatitit C jetojnë me të për vite me radhë para se të mësojnë se e kanë atë. Me kalimin e kohës, mund të dëmtojë mëlçinë dhe të shkaktojë dhëmbje, të njohur si cirroza.

Kur nëna e Kim mori një diagnozë të hepatitit C, mjeku i saj inkurajoi pjesën tjetër të familjes të testohej. Babai i Kim testoi negativ për virusin. Edhe motra e saj bëri.

Por kur Kim mori rezultatet e saj të testit, ajo mësoi se ajo gjithashtu kishte infeksionin.

"Unë vonova pak," kujtoi ajo. "Unë nuk mendoja se ishte aq serioze. E kuptova nëse ato ishin negative, edhe unë isha. Por imja u kthye pozitive. "

Fatkeqësisht, nëna e Kim ndërroi jetë për shkak të komplikimeve të sëmundjes në vitin 2006. Qysh atëherë Kim ka themeluar Fondacionin Bonnie Morgan për HCV në emrin e saj për të ndihmuar të tjerët të marrin mbështetjen e nevojshme për të përballuar infeksionin e hepatitit C.

Për Kim, u deshën gati 10 vjet për të pastruar virusin nga trupi i saj. Gjatë asaj kohe, ajo shpenzoi mijëra dollarë për kujdesin mjekësor, mori disa raunde të trajtimit antiviral dhe zhvilloi sëmundje të mëlçisë në fazën përfundimtare - një gjendje me të cilën ajo vazhdon të jetojë edhe sot.

Një transfuzion gjaku që përmban HCV

Kim lindi në 1968. Gjatë lindjes, nëna e saj mori një transfuzion gjaku që u zbulua më vonë se ishte e kontaminuar me virusin e hepatitit C. Të dy Kim dhe nëna e saj kontraktuan virusin nga ai transfuzion.

Në kohën kur Kim mësoi se ajo kishte infeksion të hepatitit C, më shumë se 36 vjet më vonë, ajo kishte zhvilluar tashmë simptoma. Por si nënë e dy fëmijëve dhe pronare e shumë bizneseve, ajo mendoi se ajo thjesht ishte djegur.

[Shënim bllokimi]

"Unë kisha një lodhje të fortë, dhimbje të muskujve dhe dhimbje në nyje dhe nuk mund të hapja enë qumështi ose kavanoza. Unë me të vërtetë po mundohesha, por thjesht supozova se po funksiononte shumë ”.

Pas rezultatit të saj pozitiv të testit, ofruesi i kujdesit parësor të Kim e referoi atë tek një specialist i sëmundjes infektive në Greeley, Kolorado, rreth një makinë 30-minuta larg nga shtëpia e saj.

Specialisti kreu punë të gjakut dhe një biopsi të mëlçisë për të vlerësuar gjendjen e saj. Bazuar në rezultatet, ai e inkurajoi atë të presë para se të kalonte një trajtim antiviral. Në atë pikë, e vetmja mundësi e trajtimit përfshin një kombinim të interferonit të pegiluar dhe ribavirinës. Ky trajtim kishte një normë relativisht të ulët të suksesit dhe një rrezik të lartë të efekteve anësore të dëmshme.

"Unë bëra një biopsi dhe kisha vetëm fazën zero në fazën e parë [cirroza]," shpjegoi Kim, "kështu që ai tha që trajtimi me interferonin ishte jashtëzakonisht i ashpër dhe ai rekomandoi që të prisnim."

Efektet anësore të ashpra të trajtimit

Nuk u desh shumë që gjendja e Kim të përkeqësohej.

Kim ndaloi së shikuari specialistin e saj të sëmundjes infektive dhe filloi të shkojë te një hepatolog në Denver, Kolorado, pasi u pranua në spital me presion të lartë të gjakut. Një biopsi e dytë pesë vjet më vonë tregoi se dëmtimi i mëlçisë së saj kishte përparuar në fazën e katër cirrozës së dekompensuar. Me fjalë të tjera, ajo kishte zhvilluar sëmundje të mëlçisë në fazën e fundit.

Kim e dinte sa e rëndë ishte gjendja e saj. Nëna e saj kishte ndërruar jetë katër vjet më parë nga e njëjta sëmundje. Ajo ishte vetëm 59 vjeç kur vdiq.

Në vitin 2011, hepatologu i saj përcaktoi 12 javë trajtim antiviral me interferonin e pegiluar dhe ribavirinën.

Kim kishte sigurim shëndetësor që mbulonte një pjesë të kostove të ilaçeve. Edhe kështu, fatura e saj jashtë xhepit për tre muaj trajtim ishte vendosur të ishte rreth 3.500 dollarë në muaj. Ajo aplikoi për ndihmë të pacientëve përmes një fondacioni privat, i cili uli kostot e xhepit në 1,875 dollarë në muaj.

Efektet anësore të trajtimit ishin "jashtëzakonisht të ashpra", tha ajo. Ajo zhvilloi lodhje të rëndë dhe simptoma të tjera të ngjashme me gripin, si dhe anemi. Ajo duhej të fërkohej në zyrën e saj për të kaluar ditën e punës.

"Ende duhej të drejtoja kompanitë e mia sepse punonjësit e mi vareshin nga unë, kështu që nuk më mungoi asnjë ditë," tha ajo. "Vendosa një dyshek ajri në zyrën time, në mënyrë që t'i çoja fëmijët e mi në shkollë, të shkoja në punë, të paktën të hapja dyert në mënyrë që klientët të mund të hynin brenda dhe punonjësit e mi të mund të merrnin një pagesë pagese, dhe unë punoja si një orë dhe shtrova poshtë. "

"Unë mendoj se nëse do të duhej të punoja për dikë tjetër përveç vetes, kjo do të ishte më e keqja," tha ajo, "duke e detyruar veten të shkojë në punë dhe të mos jem në gjendje të kem luksin që bëra për ta shtruar dhe pushuar".

Pas 12 javësh trajtimi, Kim ende kishte nivele të zbulueshme të virusit të hepatitit C në gjakun e saj. Ishte e qartë për mjekun e saj që ilaçet nuk po funksiononin - dhe ai nuk pranoi të përshkruaj një raund tjetër të tyre.

"Unë nuk u përgjigja dhe u tërhoqa në javën e 12, e cila në të vërtetë më shkatërroi sepse nëna ime ndërroi jetë nga hep C, dhe kështu duke e shikuar atë të vdiste nga ajo, duke e ditur që isha në fazën e katërt, të kisha dy fëmijë të vegjël, një kompani - unë do të thotë, u desh shumë. Unë duhej të luftoja ”

Nuk kishte asnjë mundësi tjetër trajtimi në dispozicion në atë kohë, kështu që gjithçka që mund të bënte ishte të shpresonte për një kurë për të zbritur në tubacion.

Gjetja e provës klinike të duhur

Por Kim zgjodhi një rrugë të ndryshme. Në vend që të presë ilaçe të reja për të dalë në treg, Kim aplikoi për prova të shumta klinike. Ajo ishte larguar nga tre studimet e para për të cilat nuk i plotësonte kriteret e pranueshmërisë. Më në fund, gjyqi i katërt që ajo aplikoi për ta pranuar atë si pjesëmarrëse.

Ishte një studim mbi një trajtim të ri premtues për hepatitin C, i cili përfshinte një kombinim të interferonit të pegiluar, ribavirinës dhe sofosbuvirit (Sovaldi).

Si subjekt hulumtues, ajo nuk do të duhet të paguajë për ilaçet. Ajo madje mori një stipend prej 1.200 $ për pjesëmarrje.

Në fillim, ajo u caktua në grupin e placebo. Ajo duhej t’i nënshtrohej 24 javë trajtim me placebo, përpara se të merrte “gjërat e vërteta”.

Në fund të vitit 2013, ajo më në fund filloi 48 javë trajtim me medikamente aktive. Ilaçet patën një efekt të menjëhershëm në nivelin e virusit të hepatitit C në gjakun e saj.

"Unë fillova me një ngarkesë virale 17 milion," tha ajo. Brenda tre ditësh, ajo kishte rënë në 725, dhe brenda pesë ditëve, ajo ra në 124. Ditën e shtatë, ngarkesa e saj virale kishte arritur në zero.

Studiuesi kryesor nuk kishte parë ndonjëherë që ngarkesa virale e dikujt të bjerë kaq shpejt.

Kim mësoi se ajo ishte shëruar nga hepatiti C 12 javë pasi mori dozën e fundit të ilaçeve antivirale. Ishte 7 janar 2015 - ditëlindja e nënës së saj.

"Flamuri i zi" nga sigurimi

Edhe pse Kim është shëruar nga hepatiti C, ajo vazhdon të jetojë me dëmet që i shkaktoi mëlçisë së saj. Për vite me radhë, cirroza është konsideruar gjerësisht e pakthyeshme. Por me përparimet e vazhdueshme në shkencën mjekësore, shërimi mund të jetë i mundur një ditë.

"Ne po lëvizim në drejtimin e duhur," tha Kim. "Mund të zgjasë me dekada, por unë jam thjesht i lumtur [hepatiti] shërohet, dhe [shëndeti im] po shkon në vend të keqësimit."

Edhe pse Kim shpreson për të ardhmen e saj, kostot financiare të rimëkëmbjes kanë qenë të mëdha.

Ajo kishte sigurim shëndetësor privat kur fillimisht mori diagnozën e saj. Por siguruesi i saj i sigurimit e ra shpejt, dhe ishte e vështirë të gjesh një tjetër që do ta merrte atë.

"Sapo bëra diagnozën, është si kompanitë e sigurimeve shëndetësore të zbuluara, dhe më pas u listova me një gjendje para-ekzistuese. Më filluan politikat e sigurimit të jetës. Më filluan sigurimet shëndetësore. ”

Si dikush që kishte qenë “flamur i zi” në tregun privat, ajo ishte në gjendje të regjistrohej në sigurimet shëndetësore përmes CoverColorado. Ky program i sponsorizuar nga shteti ofroi mbulim për njerëzit të cilëve iu ishte mohuar sigurimi privat për shkak të kushteve mjekësore ekzistuese. Ajo pagoi rreth 400 dollarë në primet mujore dhe kishte një zbritje vjetore prej rreth $ 500.

Në vitin 2010, ajo ndërroi siguruesin e saj dhe planifikoi ta fuste hepatologun e saj në rrjetin e saj të mbulimit. Ajo u regjistrua në një plan Blue Cross Blue Shield, për të cilin pagoi rreth 700 dollarë në muaj në prime. Që atëherë, primet e saj mujore janë rritur në 875 dollarë. Zbritja e saj vjetore ka arritur në 2.500 dollarë.

Mijëra dollarë në kujdesin mjekësor

Edhe pasi Kim godet zbritjen e saj të sigurimeve çdo vit, ajo paguan mijëra dollarë nga xhepi në tarifat e kompensimit për emërimet mjekësore, testet dhe medikamentet.

Për shembull, ajo pagoi 100 dollarë në pagesa kompensimi për secilën vizitë me specialistin e saj të sëmundjes infektive. Ajo paguan 45 dollarë në kompensime për çdo takim me hepatologun e saj. Për të menaxhuar efektet fizike dhe psikologjike të gjendjes së saj, ajo ka paguar gjithashtu për të vizituar një chiropractor dhe këshilltar të shëndetit mendor.

"Jam gjendur periodikisht në depresion, ku më është dashur të kërkoj këshillime," tha ajo. "Kjo është diçka që unë mendoj se është me të vërtetë e vështirë për pacientët hep C të pranojnë, që ju duhet këshillim, dhe unë e rekomandoj atë."

Kim gjithashtu ka kaluar dy biopsi të mëlçisë, për të cilat pagoi mijëra dollarë nga xhepi në kompensime. Ajo vazhdon të bëjë punën e gjakut çdo tre deri në gjashtë muaj, gjë që i kushton rreth 150 dollarë nga xhepi çdo herë. Ajo gjithashtu i nënshtrohet skanimeve të CT ose MRI tre herë në vit, në mënyrë që të monitorojë nyjet që janë zhvilluar në mëlçi, pankreas, veshkë dhe mushkëri. Rounddo raund skanimesh kushton rreth 1.000 deri në 2400 dollarë.

Mbi këto shpenzime, ajo gjithashtu paguan mijëra dollarë për ilaçe çdo muaj. Ajo paguan rreth 800 dollarë nga xhepi në muaj për rifaximin (Xifaxan), 100 dollarë për laktulozë dhe 50 dollarë për Tramadol. Ajo merr Xifaxan dhe laktulozë për të trajtuar encefalopatinë hepatike, një ndërlikim i sëmundjes së mëlçisë që shkakton konfuzion dhe simptoma të tjera njohëse. Ajo përdor Tramadol për të menaxhuar neuropatinë periferike - një lloj dëmtimi nervor që mund të jetë shkaktuar nga infeksioni i hepatitit C ose trajtimet e saj interferon.

Sëmundja e mëlçisë ka prekur edhe faturën e saj ushqimore. Ajo duhet të ndjekë një dietë të pasur me lëndë ushqyese dhe të hajë më shumë proteina të ligët, perime dhe fruta sesa dikur. Ushqimi më i shëndetshëm kushton më shumë para, vuri në dukje ajo.

Për të mbuluar shpenzimet e kujdesit të saj mjekësor mbi shpenzimet e jetës së saj të përditshme, ajo duhet të buxhetojë me kujdes të ardhurat e saj.

"Ne nuk jetojmë me lavdi, natyrisht, dhe fëmijët kanë sakrifikuar gjërat që kanë dashur të bëjnë, dhe ne si familje kemi sakrifikuar, por unë u kam thënë atyre, një ditë do t'ju paguaj."

Ndryshimi i gjërave për mirë

Kostot financiare të hepatitit C mund të jenë keqësuese - por ato nuk janë kostot e vetme që lidhen me gjendjen. Të jetosh me një gjendje shëndetësore kronike mund të jetë e taksave shoqërore dhe emocionale, veçanërisht kur stigmatizohet po aq sa është hepatiti C.

"Kthehu në 2005 deri në 2010, nuk kishte asnjë mbështetje, nuk kishte arsimim," shpjegoi Kim. "Ju u etiketuat infektiv, dhe madje edhe kur hyni në zonën e spitalit, sëmundja infektive [klinika] është e qartë në anën tjetër të spitalit, kështu që ju ndaheni menjëherë, dhe tashmë ndjeheni sikur keni një të zezë. X në ballin tuaj. "

"Unë shkoja në zyrat e mjekëve dhe shikoja fytyrat e njerëzve që ishin ulur atje.E dini, a keni? A e ke këtë? Unë thjesht kam dashur të lidhem, "tha ajo.

Edhe pse stigma dhe infeksioni i hepatitit C vazhdojnë të shkojnë krah për krah, Kim beson se gjërat kanë filluar të ndryshojnë për mirë. Ka më shumë mbështetje dhe informacion në dispozicion sesa kur ajo mori diagnozën e saj. Dhe avokatët e pacientëve si ajo kanë punuar shumë për të rritur ndërgjegjësimin dhe për t'i ndihmuar të tjerët të përballen me sëmundjen.

"Unë mendoj se është vërtet e rëndësishme që njerëzit që e kanë atë dhe janë trajtuar, ju e dini, të ndajnë tregimet tuaja," tha ajo, "sepse nuk e dini jetën e kujt do të prekni."