Si është diagnoza e jetës pas sindromës Daun

Përmbajtje

• 1. Sa jetoni?
• 2. Cilat teste nevojiten?
• 3. Si është dorëzimi?
• 4. Cilat janë problemet më të zakonshme shëndetësore?
• 5. Si është zhvillimi i fëmijës?
• 6. Si duhet të jetë ushqimi?
• 7. Si është shkolla, puna dhe jeta e të rriturve?

Pasi kanë ditur që foshnja ka Sindromën Daun, prindërit duhet të qetësohen dhe të kërkojnë sa më shumë informacione rreth asaj se çfarë është Sindroma Daun, cilat janë karakteristikat e saj, cilat janë problemet shëndetësore me të cilat mund të përballet foshnja dhe cilat janë mundësitë e trajtimit që mund të ndihmojnë në promovimin e autonomisë. dhe përmirësoni cilësinë e jetës së fëmijës suaj.

Ka shoqata të prindërve siç është APAE, ku është e mundur të gjesh informacione cilësore, të besueshme dhe gjithashtu profesionistë dhe terapi që mund të tregohen për të ndihmuar zhvillimin e fëmijës suaj. Në këtë lloj shoqërie, është gjithashtu e mundur të gjesh fëmijë të tjerë me sindromën dhe prindërit e tyre, të cilat mund të jenë të dobishme për të njohur kufizimet dhe mundësitë që mund të ketë personi me Sindromën Daun.

1. Sa jetoni?

Jetëgjatësia e një personi me sindromën Daun është e ndryshueshme dhe mund të ndikohet nga defekte të lindjes, të tilla si defekte të zemrës dhe frymëmarrjes, për shembull, dhe kryhet ndjekja e duhur mjekësore. Në të kaluarën, në shumë raste jetëgjatësia nuk i kalonte 40 vjeç, megjithatë, në ditët e sotme, me përparimet në mjekësi dhe përmirësimet në trajtimet, një person me sindromën Daun mund të jetojë më shumë se 70 vjeç.

2. Cilat teste nevojiten?

Pas konfirmimit të diagnozës së fëmijës me Sindromën Daun, mjeku mund të urdhërojë teste shtesë, nëse është e nevojshme, të tilla si: kariotipi që duhet të kryhet deri në vitin e 1-të të jetës, ekokardiogramë, numërimin e gjakut dhe hormonet tiroide T3, T4 dhe TSH.

Tabela më poshtë tregon se cilat teste duhet të bëhen dhe në cilën fazë duhet të kryhen gjatë jetës së personit me Sindromën Daun:

Ekokardiograma duhet të përsëritet vetëm nëse gjenden ndonjë anomali kardiake, por frekuenca duhet të tregohet nga kardiologu që shoqëron personin me Sindromën Daun.

3. Si është dorëzimi?

Lindja e një foshnje me Sindromën Daun mund të jetë normale ose e natyrshme, megjithatë, është e nevojshme që kardiologu dhe një neonatolog duhet të jenë në dispozicion nëse ai ka lindur para datës së caktuar, dhe për këtë arsye, nganjëherë prindërit zgjedhin prerjen cezariane, tashmë që këta mjekë nuk janë gjithmonë të disponueshëm në çdo kohë në spitale.

Gjeni se çfarë mund të bëni për t'u rikuperuar nga prerja cezariane më shpejt.

4. Cilat janë problemet më të zakonshme shëndetësore?

Personi me Sindromën Daun ka më shumë të ngjarë të ketë probleme shëndetësore si:

• Në sy: Katarakti, pseudo-stenoza e duktusit lacrimal, varësia ndaj thyerjes, që kërkon syze në moshë të hershme.
• Në veshë: Otiti i shpeshtë që mund të favorizojë shurdhimin.
• Ne zemer: Komunikimi intiterrial ose interventrikular, defekti i septumit atrioventrikular.
• Në sistemin endokrin: Hipotiroidizmi.
• Në gjak: Leuçemia, anemia.
• Në sistemin e tretjes: Ndryshimi në ezofag që shkakton refluks, stenozën e duodenit, megakolonin aganglionik, sëmundjen e Hirschsprung, sëmundjen celiake.
• Në muskujt dhe nyjet: Dobësia e ligamenteve, nënluksimi i qafës së mitrës, zhvendosja e hipit, paqëndrueshmëria e kyçeve, të cilat mund të favorizojnë dislokimet.

Për shkak të kësaj, është e nevojshme të keni monitorim mjekësor gjatë gjithë jetës, duke kryer analiza dhe trajtime sa herë që shfaqet ndonjë nga këto ndryshime.

5. Si është zhvillimi i fëmijës?

Toni muskulor i fëmijës është më i dobët dhe për këtë arsye fëmijës mund t’i duhet pak më shumë për të mbajtur kokën vetëm dhe për këtë arsye prindërit duhet të jenë shumë të kujdesshëm dhe gjithmonë të mbështesin qafën e foshnjës për të shmangur zhvendosjen e qafës së mitrës dhe madje edhe një dëmtim të palcës kurrizore.

Zhvillimi psikomotor i fëmijëve me Sindromën Daun është pak më i ngadaltë, kështu që mund të duhet pak kohë për t'u ulur, zvarritur dhe për të ecur, por trajtimi me fizioterapi psikomotore mund t'i ndihmojë ata të arrijnë këto momente të zhvillimit më të shpejtë. Kjo video ka disa ushtrime që mund t'ju ndihmojnë të mbani stërvitjen në shtëpi:

Deri në moshën 2 vjeç, foshnja ka tendencë të ketë episode të shpeshta të gripit, ftohjes, refluksit gastroezofageal dhe mund të ketë pneumoni dhe sëmundje të tjera të frymëmarrjes nëse nuk trajtohet si duhet. Këto foshnje mund të marrin vaksinën e gripit çdo vit dhe zakonisht marrin vaksinën e virusit respirator syncytial që në lindje për të parandaluar gripin.

Fëmija me Sindromën Daun mund të fillojë të flasë më vonë, pas moshës 3 vjeç, por trajtimi me terapi fjalimi mund të ndihmojë shumë, duke shkurtuar këtë kohë, duke lehtësuar komunikimin e fëmijës me familjen dhe miqtë.

6. Si duhet të jetë ushqimi?

Foshnja me Sindromën Daun mund të ushqejë me gji, por për shkak të madhësisë së gjuhës, vështirësisë së koordinimit të thithjes me frymëmarrje dhe muskujve që lodhen shpejt, ai mund të ketë disa vështirësi në gjidhënie, megjithëse me pak trajnim dhe durim. Ajo gjithashtu mund të të jetë në gjendje të ushqehet me gji ekskluzivisht.

Ky trajnim është i rëndësishëm dhe mund të ndihmojë foshnjën për të forcuar muskujt e fytyrës që do ta ndihmojnë atë të flasë më shpejt, por në çdo rast, nëna gjithashtu mund të shprehë qumështin me një pompë gjiri dhe pastaj t'ia ofrojë foshnjës me një shishe .

Shikoni Udhëzuesin e plotë të Gjidhënies për Fillestarët

Gjidhënia ekskluzive me gji rekomandohet gjithashtu deri në 6 muaj, kur mund të futen ushqime të tjera. Ju gjithmonë duhet të preferoni ushqime të shëndetshme, duke shmangur sodën, yndyrën dhe skuqjen, për shembull.

7. Si është shkolla, puna dhe jeta e të rriturve?

Fëmijët me Sindromën Daun mund të studiojnë në shkollën e rregullt, por ata që kanë shumë vështirësi në të nxënë ose prapambetje mendore përfitojnë nga shkolla speciale.Aktivitete të tilla si edukimi fizik dhe edukimi artistik janë gjithmonë të mirëseardhura dhe i ndihmojnë njerëzit të kuptojnë ndjenjat e tyre dhe të shprehen më mirë.

Personi me Sindromën Daun është i ëmbël, largues, i shoqërueshëm dhe është gjithashtu në gjendje të mësojë, mund të studiojë dhe madje mund të shkojë në kolegj dhe të punojë. Ka histori të studentëve që bënë ENEM, shkuan në kolegj dhe janë në gjendje të takohen, të bëjnë seks, madje edhe të martohen dhe çifti mund të jetojë vetëm, duke llogaritur vetëm në mbështetjen e njëri-tjetrit.

Ndërsa personi me Sindromën Daun ka një tendencë për të shtuar peshë, praktika e rregullt e aktivitetit fizik sjell shumë përfitime, të tilla si ruajtja e peshës ideale, rritja e forcës së muskujve, duke ndihmuar në parandalimin e lëndimeve të kyçeve dhe lehtësimin e socializimit. Por për të garantuar siguri gjatë praktikës së aktiviteteve të tilla si palestër, stërvitje me pesha, not, hipur mbi kalë, mjeku mund të urdhërojë ekzaminime me rreze X më shpesh për të vlerësuar shpinë të qafës së mitrës, të cilat mund të pësojnë dislokime, për shembull.

Djali me Sindromën Daun është pothuajse gjithmonë steril, por vajzat me Sindromën Daun mund të mbeten shtatzënë, por ka shumë të ngjarë të kenë një fëmijë me të njëjtën Sindromë.