Pse nuk kam frikë ta trajtoj vajzën time me aftësi të kufizuara me kanabis

Përmbajtje

• Ne jetojmë kështu
• Ing Prindërimi ekstrem ’dhe kujdesi shëndetësor revolucionar
• Një mënyrë e re për të jetuar
• Një e ardhme më e ndritshme për të gjithë ne

"Kush jeton kështu?" djali im i atëhershëm 7 vjeçar thirri kur motra e tij, atëherë 13 vjeç, bëri një bimë fytyre në pjatën e saj të darkës. Unë shtyva përsëri stoolin tim, u ngrita në këmbë dhe e kapa ndërsa kapi, duke shkulur me zhurmë rripin që e mbante të sigurt në stolin e vet, dhe e lehtësova trupin e saj të ngathët në dysheme.

Vëllai tjetër i saj, 9 vjeç, kishte vrapuar tashmë në dhomën e ndenjes për të rrëmbyer një jastëk për ta futur nën kokë, ndërsa unë i mbaja të forta dhe të ngathëta krahët dhe këmbët, nga goditja e këmbëve të tavolinës dhe sobës. Ai kreu flokët nga fytyra e saj me dorën e tij të vogël.

"’Shtë mirë, është mirë, është mirë," mërmërita, derisa u ndal dhe ajo ishte akoma. Unë u shtriva pranë saj, vendosa krahët nën këmbët e saj dhe ngrita trupin e tij të çoroditur lart, duke bërë rrugën time poshtë korridorit dhe në dhomën e saj.

Djemtë u ngjitën përsëri mbi jashtëqitjet e tyre dhe mbaruan darkat e tyre ndërsa unë u ula me Sophie, duke parë vjeshtën e saj në gjumin e thellë që zakonisht ndiqte këto konfiskime që ajo kishte pothuajse çdo natë në tryezën e darkës.

Ne jetojmë kështu

Sophie u diagnostikua me spazma infantile në 1995. ’shtë një lloj epilepsie e rrallë dhe e rëndë. Ishte 3 muajsh.

Perspektiva për njerëzit me këtë çrregullim të tmerrshëm është një nga më të zymtë e sindromave të epilepsisë. Hulumtimet sugjerojnë që shumica e atyre që jetojnë me spazma infantile do të kenë një formë të paaftësisë konjitive. Shumë do të zhvillojnë edhe lloje të tjera të epilepsisë më vonë. Vetëm disa do të jetojnë jetë normale.

Për gati dy dekadat e ardhshme, vajza ime do të vazhdojë të ketë konfiskime - nganjëherë qindra në ditë - pavarësisht se provoi 22 ilaçe antiepileptik, duke u regjistruar në dy prova të dietës ketogenic, dhe terapi alternative të panumërta. Sot, në 22, ajo është me aftësi të kufizuara, joverbal dhe kërkon ndihmë të plotë për të gjitha aktivitetet e jetës.

Dy vëllezërit e saj të vegjël janë rritur duke ditur saktësisht se çfarë të bëjnë kur ajo kap dhe janë jashtëzakonisht të ndjeshëm dhe tolerantë ndaj dallimeve të saj. Por unë gjithmonë kam qenë njohës i sfidave të veçanta me të cilat përballen si vëllezërit e motrat e një personi me aftësi të kufizuara. Unë e krahasoj veten me një udhëtues shtrëngues, i cili balancon me kujdes nevojat e secilit fëmijë, ndërsa e di se njëri prej atyre fëmijëve do të kërkojë më shumë kohë, më shumë para dhe më shumë vëmendje sesa dy të tjerët të kombinuar.

Përgjigja për pyetjen e djalit tim atë natë ishte, natyrisht, më e nuancuar. Por unë ndoshta kam thënë, "ne bëje, dhe dhjetëra mijëra familje të tjera jetojnë ashtu si ".

Ing Prindërimi ekstrem ’dhe kujdesi shëndetësor revolucionar

ne jetoi "ashtu" për më shumë se 19 vjet deri në dhjetor 2013, kur doli në vendin tonë në listën e pritjes për të provuar ilaçin e kanabisit dhe ne morëm një shishe me vaj CBD në internet të Charlotte. Unë kisha filluar të dëgjoja për efektet pozitive të marijuanës në konfiskimet shumë vite më parë, madje edhe duke shkuar aq larg sa të hyja brenda dhe jashtë shumë shpërndarësve të marihuanës që ishin shfaqur në Los Angeles në atë kohë. Por nuk vonoi ta shikoja speciale lajmin e CNN "Weed" që fillova të shpresoj se me të vërtetë mund të shohim ndonjë lehtësim nga konfiskimet për Sophie.

Specialja theksoi një vajzë shumë të re me një sindromë konfiskimi të quajtur Dravet. Kapjet e forta dhe të pamëshirshme zjarrduruese u ndalën më në fund kur nëna e saj e dëshpëruar i dha asaj një vaj të bërë nga një bimë marihuana që një grup i kultivuesve të marijuanës në Kolorado e quajti "zhgënjimi i hipit" - ju mund ta pini duhan gjatë gjithë ditës dhe të shmangni lartësinë.

I njohur tani si ueb i eponimizuar i Charlotte, ilaçi i kanabisit Paige Figi i dha vajzës së saj Charlotte ka një sasi të lartë kanabidiol, ose CBD, dhe një sasi të ulët të THC, pjesa e bimës që ka efekte psikoaktive. Sipas doktor Bonni Goldstein në librin e saj "Cannabis Revealed", bima e kanabisit "përbëhet nga mbi 400 komponime kimike, dhe kur përdorni kanabis, ju po merrni një përzierje të komponimeve natyrore që punojnë së bashku për të ekuilibruar njëri-tjetrin".

Do të thotë që shkenca për ilaçin e kanabisit është jashtëzakonisht komplekse dhe relativisht e re pavarësisht se bima e marijuanës është një nga bimët më të vjetra të njohura të kultivuara. Për shkak se marihuana klasifikohet federale si një substancë I Programit I në Shtetet e Bashkuara - që do të thotë se është përcaktuar të ketë "asnjë vlerë medicinale" - nuk ka pasur pak për asnjë hulumtim në këtë vend deri shumë vonë në lidhje me efektet e tij në konfiskimet.

Ndoshta është më e vështirë për të kuptuar se çfarë do t'i motivonte ata që kanë fëmijë me epilepsi refraktare t'u japin atyre një ilaç që nuk rekomandohet nga mjekët tradicionalë që i trajtojnë.

Unë e quaj llojin e kujdestarisë që bëjmë "prindërim ekstrem". Dhe në rastin e kanabisit mjekësor, unë mund të them që jemi revolucionarë.

Një mënyrë e re për të jetuar

Brenda një jave pasi i dha Sophie dozën e saj të parë të vajit CBD, ajo pati ditën e parë të konfiskimit pa jetë. Në fund të muajit, ajo kishte periudha deri në dy javë pa konfiskime. Gjatë tre viteve të ardhshme, unë kam qenë në gjendje të eleminoj njërën nga dy ilaçet antiepileptike që ajo i merrte për më shumë se shtatë vjet.

Ne po e heqim ngadalë nga një tjetër, një benzodiazepinë shumë e varur. Aktualisht, Sophie ka 90 për qind më pak konfiskime, fle natën çdo natë dhe është e ndritshme dhe vigjilente në shumicën e ditëve. Edhe sot, katër vjet më vonë, unë jam i vetëdijshëm se si, ndoshta, i çmendur kjo tingëllon e gjitha. Për t'i dhënë fëmijës tuaj të shëndetshëm një substancë për të cilën ju është çuar të besoni është e dëmshme dhe varësia është shkak për shqetësim.

Nuk është një besim fetar, pasi trupi në rritje i shkencës që qëndron pas bimës së marijuanës dhe ilaçit të kanabisit është i rreptë dhe bindës. Shtë një besim në fuqinë e një bime për t'u shëruar dhe një besim në fuqinë e një grupi individësh shumë të motivuar, të cilët dinë se çfarë është më e mira për fëmijët e tyre të ndajnë atë që dinë dhe të mbrojnë për më shumë hulumtime dhe qasje në ilaçin e kanabisit.

Një e ardhme më e ndritshme për të gjithë ne

Sot, unë tërheq ilaçin e kanabisit të Sofjes në një shiringë të vogël dhe e vendos atë në gojën e saj. Ne menyre periodike bezdisem me dozen dhe tendosjen dhe bej rregullime kur eshte e nevojshme. Ajo nuk është pa konfiskim, as nuk është pa aftësi të kufizuara. Por cilësia e jetës së saj është përmirësuar shumë.

Konfiskimet e saj janë në mënyrë dramatike më pak dhe shumë më të butë. Ajo vuan më pak efekte anësore nga ilaçet tradicionale, efektet anësore që përfshijnë nervozizëm, dhimbje koke, vjellje, ataksi, pagjumësi, katatoni, koshere dhe anoreksi. Si familje, nuk kalojmë më në gjendje krize çdo natë në tryezën e darkës.

Në fakt, Sophie nuk ka pasur një kapje në tryezën e darkës që kur ajo filloi të merrte kanabis katër vjet më parë. Ne jetojmë një jetë krejtësisht të ndryshme, për t'ju thënë të vërtetën.

"Kush jeton kështu?" djali im mund të pyesë sot, dhe unë do të përgjigjem, "Ne bëjmë, dhe të gjithë me fat që të mund të ketë edhe ilaç kanabisi."

Elizabeth Aquino është një shkrimtare që jeton në Los Angeles me tre fëmijët e saj. Puna e saj është botuar në antologji dhe revista të shumta letrare, si dhe revistën Los Angeles Times dhe Spirituality & Health. Një fragment nga një kujtim në vazhdim, "Shpresa për një ndryshim të detit", u botua nga Shebooks si një libër elektronik, dhe ajo mori një rezidencë prestigjioze me shkrim dhe shoqëri nga Hedgebrook në 2015. Ajo është shkruar rregullisht për Gratitude.org dhe ka qenë një kontribues i faqes në internet të Krista Tippett OnBeing. Elizabeth aktualisht është duke punuar në një kujtim hibrid në lidhje me përvojat e saj gjatë rritjes së një fëmije me aftësi të kufizuara të rënda. Në kohën e lirë, ajo lexon me mërzi dhe kalon kohë me djemtë dhe vajzën e saj të moshuar.