9 Burime për mbështetjen e Spondylitis Ankylosing

Përmbajtje

• Përmbledhje
• 1. Bordet e mesazheve
• 2. Forume online
• 3. Faqet e mediave sociale
• 4. Blogjet
• 5. Shfaqje bisedash në internet
• 6. Gjeni një grup mbështetës
• 7. Konsideroni një provë klinike
• 8. Mjeku juaj
• 9. Familja dhe miqtë tuaj
• Takeaway

Përmbledhje

Pavarësisht nëse jeni diagnostikuar kohët e fundit me spondilit ankilozues ose keni jetuar me të për ca kohë, ju e dini që kjo gjendje mund të ndjehet izoluese. Spondiliti ankilozues nuk është i njohur dhe shumë njerëz nuk e kuptojnë atë.

Por ju nuk jeni vetëm. Mbështetja nga të tjerët që e kuptojnë gjendjen tuaj është thelbësore për të udhëhequr një jetë më të lumtur dhe më të shëndetshme.

Këtu janë nëntë burime për mbështetje që mund të kërkoni tani.

1. Bordet e mesazheve

Shoqata Spondylitis of America (SAA) është një organizatë jofitimprurëse e përkushtuar për kërkime dhe avokim për të gjitha llojet e spondilitit, përfshirë spondilitin ankiloz.

Ju mund të konsideroni që të përfshiheni personalisht me ta. Ose, ju mund të përfitoni nga bordet e tyre të mesazheve në internet për t'u lidhur me të tjerët nga i gjithë vendi. Ju mund të postoni pyetje dhe të ofroni vetë mendimet tuaja nga komoditeti i shtëpisë tuaj. Ka biseda mbi tema përfshirë sfidat e jetesës, medikamente, opsione të terapisë dhe më shumë.

2. Forume online

Fondacioni Arthrit, një udhëheqës jofitimprurës në hulumtimin dhe avokimin e artritit, ka grupin e vet të mundësive të rrjetit për njerëzit me të gjitha llojet e ndryshme të artritit.

Kjo përfshin Fondacionin Live Live! Rrjeti i artritit. Shtë një forum në internet që ofron mundësi që njerëzit të lidhen me udhëtimet e tyre dhe të mbështesin njëri-tjetrin. Ju mund të regjistroheni dhe të lidheni në internet për të shkëmbyer përvoja, foto dhe këshilla për trajtimin.

3. Faqet e mediave sociale

Nëse preferoni të punoni në faqet tuaja të mediave sociale, lajmi i mirë është se Fondacioni Arthritis ka llogaritë e veta në Facebook dhe Twitter. Këto janë burime të mira për të vazhduar me hulumtime të reja rreth artritit dhe spondylitit ankilozues. Plus, ato ofrojnë mundësi për t'u lidhur me të tjerët.

Ju gjithashtu mund ta bëni zërin tuaj të dëgjohet në mediat sociale duke shpërndarë detaje pak të njohura në lidhje me spondilitin ankilues.

4. Blogjet

Shpesh kërkojmë frymëzim nga të tjerët, kjo është arsyeja pse MSA-ja e ka bërë atë pikë për të krijuar një blog me përvojat e jetës reale.

I quajtur Tregimet Tuaja, blogu ofron një hapësirë ​​për njerëzit me spondilitet të ndajnë betejat dhe triumfet e tyre. Përveç leximit të përvojave të të tjerëve, madje mund të mendoni të ndani historinë tuaj për të vazhduar bisedën.

5. Shfaqje bisedash në internet

MSA ka edhe një mundësi tjetër për t'ju ndihmuar të qëndroni të informuar dhe të mbështetur.

"Kjo AS Jeta Jeto!" është një shfaqje interaktive në internet që transmeton drejtpërdrejt. Hostedshtë pritur nga këngëtarja Imagine Dragons, Dan Reynolds, i cili ka spondilit ankiloz. Duke akorduar dhe shpërndarë këto transmetime, do të gjeni mbështetje empatike ndërkohë që rritni vetëdijen.

6. Gjeni një grup mbështetës

MSA gjithashtu ka grupe mbështetëse të bashkëpunimit në të gjithë vendin. Këto grupe mbështetëse drejtohen nga drejtuesit të cilët ndihmojnë në lehtësimin e diskutimeve rreth spondilitit. Ndonjëherë, ata sjellin folës të ftuar që janë ekspertë të spondylitit ankiloz.

Që nga viti 2019, ka gati 40 grupe mbështetëse në të gjithë Shtetet e Bashkuara. Nëse nuk shihni një grup mbështetës në zonën tuaj, kontaktoni SAA për këshilla për fillimin e një.

7. Konsideroni një provë klinike

Pavarësisht nga përparimet në trajtim, ende nuk ka kurë për spondilitin ankiloz, dhe mjekët nuk janë të sigurt për shkakun e saktë. Kërkimi i vazhdueshëm është i nevojshëm për të ndihmuar në përgjigjen e këtyre pyetjeve kritike.

Këtu hyjnë në lojë provat klinike. Një provë klinike ju lejon mundësinë për të marrë pjesë në hulumtime për masat e reja të trajtimit. Ju madje mund të merrni kompensim.

Ju mund të kërkoni për prova klinike që lidhen me spondiliti ankilozues në klinikë.gov.

Pyesni mjekun tuaj nëse një provë klinike mund të jetë e përshtatshme për ju. Do të takoheni me studiuesit e spondilitit ankilozues. Plus, ju keni mundësinë e mundshme të takoni të tjerët me gjendjen tuaj gjatë rrugës.

8. Mjeku juaj

Ne shpesh mendojmë për mjekët tanë si profesionistë që ofrojnë vetëm ilaçe dhe referime të terapisë. Por ata gjithashtu mund të rekomandojnë grupe mbështetëse. Kjo është veçanërisht e dobishme nëse keni vështirësi të gjeni mbështetje personale në zonën tuaj.

Pyetni mjekun dhe stafin e tyre të zyrës për rekomandime në takimin tuaj të ardhshëm. Ata e kuptojnë që trajtimi përfshin administrimin e mirëqenies tuaj emocionale po aq sa çdo ilaç që po merrni.

9. Familja dhe miqtë tuaj

Një nga misteret komplekse në lidhje me spondilitin ankiloz është se ai mund të ketë një përbërës të trashëguar gjenetik. Megjithatë, gjendja nuk mund të funksionojë në familjen tuaj.

Nëse jeni i vetmi në familjen tuaj me spondilit ankiloz, mund të ndjeheni të vetmuar në përvojat tuaja me simptomat dhe trajtimin tuaj. Por familja dhe miqtë tuaj mund të jenë grupet kryesore të mbështetjes.

Mbani komunikim të hapur me familjen dhe miqtë tuaj. Ju madje mund të caktoni një kohë specifike çdo javë për check-in. Të dashurit tuaj mund të mos dinë se si duket të jetoni me spondilit ankiloz. Por ata do të duan të bëjnë gjithçka që munden për t'ju mbështetur gjatë udhëtimit tuaj.

Takeaway

Si izolues siç mund të ndihet spondiliti ankiloz, nuk jeni kurrë vetëm. Brenda pak minutash, ju mund të lidheni me dikë në internet i cili ndan disa nga të njëjtat përvoja që bëni. Arritja dhe biseda me të tjerët mund t'ju ndihmojë të kuptoni dhe menaxhoni gjendjen tuaj dhe të shijoni një cilësi më të mirë të jetës.