Këshillat e mia për vetë-avokim me spondilitin ankilozues

Përmbajtje

• Edukoni veten për gjendjen
• Jini specifik me miqtë dhe familjen
• Modifikoni mjedisin tuaj
• Udhëtim

Ne përfshijmë produkte që mendojmë se janë të dobishme për lexuesit tanë. Nëse blini përmes lidhjeve në këtë faqe, ne mund të fitojmë një komision të vogël. Këtu është procesi ynë.

Kur shkova për herë të parë te një mjek për të folur për simptomat e dhimbshme që po përjetoja, më thanë se ishte thjesht "acarim kontakti". Por kisha shumë dhimbje. Detyrat e përditshme ishin shumë sfiduese dhe unë kisha humbur dëshirën për t'u shoqëruar. Dhe për t'i bërë gjërat edhe më keq, u ndie sikur askush nuk e kuptonte ose besonte vërtet atë që po kaloja.

U deshën vite para se unë më në fund iu luta doktorit të rivlerësonte simptomat e mia. Në atë kohë, ata ishin përkeqësuar. Kisha zhvilluar dhimbje shpine, dhimbje kyçesh, lodhje kronike dhe probleme me tretjen. Mjeku thjesht më këshilloi të ushqehesha më mirë dhe të ushtrohesha më shumë. Por kësaj here, unë protestova. Menjëherë pas kësaj, unë u diagnostikova me spondilit ankilozues (AS).

Kohët e fundit kam shkruar një ese për përvojën time që kam jetuar me AS. Në pjesën, e cila do të jetë pjesë e një antologjie të quajtur "Burn It Down", unë hapem rreth zemërimit që ndjeva kur u diagnostikova për herë të parë me gjendjen. Unë isha i zemëruar me mjekët që me sa duket hodhën poshtë ashpërsinë e simptomave të mia, isha i zemëruar që duhej të kaloja shkollën pasuniversitare me dhimbje dhe isha i zemëruar me miqtë e mi që nuk mund ta kuptonin.

Megjithëse marrja e një diagnoze ishte një udhëtim i vështirë, sfidat e mëdha me të cilat përballesha gjatë rrugës më mësuan rëndësinë e avokimit për veten time ndaj miqve, familjes, mjekëve dhe kujtdo tjetër që dëshiron të dëgjojë.

Ja çfarë kam mësuar.

Edukoni veten për gjendjen

Ndërsa mjekët janë të ditur, është e rëndësishme të lexoni gjendjen tuaj në mënyrë që të ndiheni të fuqishëm të bëni pyetje mjekut tuaj dhe të përfshiheni në procesin e vendimmarrjes së planit tuaj të kujdesit.

Paraqituni në zyrën e mjekut tuaj me një arsenal informacioni. Për shembull, filloni të gjurmoni simptomat tuaja duke i shënuar në një fletore ose në aplikacionin Shënime në smartphone-in tuaj. Gjithashtu, pyesni prindërit tuaj për historikun e tyre mjekësor, ose nëse ka ndonjë gjë në familje për të cilën duhet të jeni të vetëdijshëm.

Dhe, së fundmi, përgatitni një listë pyetjesh për të pyetur mjekun tuaj. Sa më i përgatitur të jeni për takimin tuaj të parë, aq më mirë mjeku juaj do të jetë në gjendje të bëjë një diagnozë të saktë dhe t'ju drejtojë në trajtimin e duhur.

Pasi të kisha bërë hulumtimin tim mbi AS, u ndjeva shumë më i sigurt duke biseduar me mjekun tim. Kam pastruar mbi të gjitha simptomat e mia, dhe gjithashtu përmenda që babai im ka AS. Kjo, përveç dhimbjes së përsëritur të syve që kisha përjetuar (një ndërlikim i AS i quajtur uveit), lajmëroi mjekun që të më provonte për HLA-B27 - shenjën gjenetike të lidhur me AS.

Jini specifik me miqtë dhe familjen

Mund të jetë vërtet e vështirë për të tjerët të kuptojnë se çfarë po kaloni. Dhimbja është një gjë shumë specifike dhe personale. Përvoja juaj me dhimbje mund të jetë e ndryshme nga ajo e personit tjetër, veçanërisht kur ata nuk kanë AS.

Kur keni një sëmundje inflamatore si AS, simptomat mund të ndryshojnë çdo ditë. Një ditë mund të jesh plot energji dhe tjetra je e rraskapitur dhe e paaftë as për të bërë dush.

Sigurisht, ngritje dhe ngritje të tilla mund t'i hutojnë njerëzit për gjendjen tuaj. Ata gjithashtu ndoshta do të pyesin se si mund të jeni të sëmurë nëse dukeni kaq të shëndetshëm nga jashtë.

Për të ndihmuar të tjerët të kuptojnë, unë do ta vlerësoj dhimbjen që po ndiej në një shkallë nga 1 në 10. Sa më i lartë të jetë numri, aq më ekstreme është dhimbja. Gjithashtu, nëse kam bërë plane shoqërore që duhet të anuloj, ose nëse kam nevojë të largohem herët nga një ngjarje, gjithmonë u them miqve të mi se është për shkak se nuk ndihem mirë dhe jo sepse po kaloj keq. Unë u them atyre se dua që ata të më ftojnë, por që kam nevojë që ata të jenë fleksibël ndonjëherë.

Kushdo që nuk është empatik ndaj nevojave tuaja ndoshta nuk është dikush që dëshironi në jetën tuaj.

Sigurisht, qëndrimi në këmbë për veten tuaj mund të jetë i vështirë - veçanërisht nëse jeni akoma duke u përshtatur me lajmet e diagnozës tuaj. Me shpresë për të ndihmuar të tjerët, më pëlqen të ndaj këtë dokumentar në lidhje me gjendjen, simptomat e saj dhe trajtimin e tij. Shpresojmë, kjo i jep shikuesit një kuptim të mirë se sa dobësues mund të jetë AS.

Modifikoni mjedisin tuaj

Nëse keni nevojë të përshtatni mjedisin tuaj për t'iu përshtatur nevojave tuaja, atëherë bëni kështu. Në punë, për shembull, kërkoni një tavolinë në këmbë nga menaxheri i zyrës tuaj nëse ato janë në dispozicion. Nëse jo, flisni me menaxherin tuaj për të marrë një të tillë. Rirregulloni sendet në tryezën tuaj, në mënyrë që të mos keni nevojë të arrini shumë larg për gjërat që ju nevojiten shpesh.

Kur po bëni plane me miqtë, kërkoni që vendndodhja të jetë një hapësirë ​​më e hapur. Unë e di për mua, duke u ulur në një lokal të mbushur me njerëz me tavolina të vogla dhe duke u detyruar të kaloj nëpër tufa njerëzish për të shkuar në bar ose banjë mund të përkeqësojë simptomat (ijet e mia të ngushta!

Udhëtim

Kjo jetë është e jotja dhe e askujt tjetër. Për të jetuar versionin tuaj më të mirë të tij, duhet të avokoni për veten tuaj. Kjo mund të thotë të dilni nga zona juaj e rehatisë, por ndonjëherë janë gjërat më të mira që mund të bëjmë për veten tonë. Mund të duket frikësuese në fillim, por sapo ta mbani mend, avokimi për veten tuaj do të jetë një nga gjërat më fuqizuese që keni bërë ndonjëherë.

Lisa Marie Basile është një poete, autore e "Magjisë së Dritës për Kohët e Errëta", dhe redaktuesja themeluese e Luna Luna Magazine. Ajo shkruan për mirëqenien, rimëkëmbjen e traumës, pikëllimin, sëmundjen kronike dhe jetën e qëllimshme. Puna e saj mund të gjendet në The New York Times dhe Sabat Magazine, si dhe në Narratively, Healthline, dhe më shumë. Ajo mund të gjendet në lisamariebasile.com, si dhe Instagram dhe Twitter.