Biseda e provës për diabetin: Çfarë ju ka humbur

Përmbajtje

• 1. Gjatë dhjetë viteve të fundit, si ka ndryshuar jeta e pacientëve kërkimi për diabetin?
• Nga komuniteti ynë:
• 2. Çfarë roli luajnë pacientët në kërkimet klinike të diabetit? Çfarë roli duhet të luajnë ata?
• Nga komuniteti ynë:
• 3. Si mund ta komunikojmë më mirë problemin e mungesës së pjesëmarrjes në provat klinike me pacientët?
• Nga komuniteti ynë:
• 4. Cilat mendoni se janë pengesat më të zakonshme për pjesëmarrjen në provat klinike? Si mund të adresohen ato?
• Nga komuniteti ynë:
• 5. Si i bëjmë provat klinike më të përqendruara në nevojat e pacientëve?
• Nga komuniteti ynë:
• 6. Si mund të zbuloj se në cilat prova klinike duhet të marr pjesë?
• 7. Cilat burime rekomandoni të mësoni më shumë rreth provave klinike?
• 8. Cilat përparime të mundshme terapeutike të diabetit janë më emocionuese për ju?
• Nga komuniteti ynë:
• 9. Sa afër një kurimi për diabetin mendoni se jemi?
• Nga komuniteti ynë:
• 10. Cila është gjëja që ju dëshironi që pacientët të dinin për provat klinike?
• Nga komuniteti ynë:
• 11. Cili është miti më i madh në lidhje me provat klinike?
• Nga komuniteti ynë:

Në janar, Healthline organizoi një bisedë në Twitter (#DiabetesTrialChat) për të folur në lidhje me sfidat me të cilat përballen njerëzit me diabet të tipit 1 qasja në provat klinike që synojnë gjetjen e trajtimeve të reja dhe potencialisht një kurë. Pjesëmarrës në bisedë ishin:

• Sarah Kerruish, shefi i strategjisë dhe rritjes në Antidot. (Ndiqni ata @Antidote)
• Amy Tenderich, themelues dhe kryeredaktor i DiabetesMine. (Ndiqni ata @ DiabetesMine)
• Dr Sanjoy Dutta, ndihmës nënkryetar i zhvillimit të përkthimit në JDRF. (Ndiqni ata @JDRF)

Lexoni për të parë se cilat probleme dhe zgjidhjet e mundshme identifikuan ata dhe komuniteti ynë i mrekullueshëm!

1. Gjatë dhjetë viteve të fundit, si ka ndryshuar jeta e pacientëve kërkimi për diabetin?

Dr. Sanjoy Dutta: "Rritja e ndërgjegjësimit, ulja e barrës, rimbursimi i monitorimit të vazhdueshëm të glukozës (CGM), rezultate më të mira duke përdorur pajisje dhe diagnoza të mëparshme."

Sarah Kerruish: "Ka ndryshuar gjithçka. Nga transplantimi i ishujve në një pankreas artificial të mundshëm - është bërë një përparim i madh… Unë e pëlqeja këtë artikull nga Shoqata Amerikane e Diabetit për të gjithë progresin e bërë në 50 vitet e fundit. ”

Amy Tendrich: "Kërkimet na kanë dhënë CGM dhe së shpejti pankreas artificial dhe Antidot për të mësuar rreth shkaqeve të diabetit - mahnitëse!"

Nga komuniteti ynë:

@everydayupsdwns: “Shumë vegla dhe sajesa të reja për të buzëqeshur në T1D therapy Terapia e pompës së shtuar me sensorë buron nga mendja. Analogët e insulinës kanë ndihmuar shumë, por insulina e zgjuar duket e mahnitshme ”

@ ninjabetic1: "Duke parë që kërkimi i diabetit është i lartë në agjendë më jep shpresë se do të kem një jetë të lumtur dhe të shëndetshme"

@JDRFQUEEN: “Kaq ndryshim. Unë për herë të parë kam veshur një Guardian Medtronic CGM në 2007. Ishte e tmerrshme, 100-200 pikë larg. Tani AP i denjë. "

2. Çfarë roli luajnë pacientët në kërkimet klinike të diabetit? Çfarë roli duhet të luajnë ata?

AT: “Pacientët duhet të jenë SHUM më të përfshirë në studimet konceptualizuese! Shikoni VitalCrowd të ri. Shikoni rrëshqitjet e lançuara të Anna McCollister mbi vitalizimin e VitalCrowd të provave klinike të diabetit këtu. "

SD: "Pacientët gjithashtu duhet të luajnë një rol aktiv në sigurimin e perspektivës dhe reagimeve në hartimin dhe rezultatet e provave."

SK: "Po! Ndikimi i dizajnit është kritik! Ata duhet të luajnë një rol të madh! Pacientët mund të artikulojnë më së miri nevojat e tyre, kështu që studiuesit duhet të dëgjojnë me kujdes. ”

Nga komuniteti ynë:

@ AtiyaHasan05: “Ndershmëria. Të jesh i sinqertë për atë që janë dhe nuk po bëjnë sipas protokolleve të kërkimit. ”

@ ninjabetic1: "Unë mendoj se pacientët mbajnë kërkime për diabetin në gishtërinjtë e këmbëve (në një mënyrë të mirë!) - Projektet #wearenotwaiting janë prova e kësaj"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [është një] pikënisje e mirë për ata që kërkojnë të përfshihen në kërkime!"

3. Si mund ta komunikojmë më mirë problemin e mungesës së pjesëmarrjes në provat klinike me pacientët?

AT: "Shërbimi i përputhjes për pacientët me diabet dhe studiuesit, si Living BioBank."

SK: “Edukimi! Ne po bëjmë më të mirën për të përhapur lajmin - 500,000 pacientë janë të nevojshëm për provat e diabetit në SH.B.A., por 85 përqind e provave vonohen ose dështojnë për shkak të çështjeve të regjistrimit. Ky është një lajm i keq për pacientët DHE studiuesit. ”

SD: "Ne duhet të jemi të KANDIDUAR për rëndësinë e secilit pacient. Ata janë ambasadorë të këtyre provave dhe e mira më e mirë për të gjithë që jetojnë me diabet të tipit 1. Pjesëmarrja e efektshme është thelbësore! Mos e sillni pacientin në prova; sillni sprova për pacientin. ”

SK: "PO!"

Nga komuniteti ynë:

@ ninjabetic1: “Kërkojuni HCP-ve të ndajnë më mirë këtë informacion me pacientët e duhur. Kërkimet nuk më janë përmendur kurrë në 13.5 vjet! "

@ AtiyaHasan05: “Duke shpjeguar procesin e plotë dhe rolin e tyre integral në të. Shumica nuk e kuptojnë plotësisht se si funksionojnë provat. ”

@everydayupsdwns: “Përdorni fuqinë e mediave sociale! … Shumë studime vuajnë pasi [janë] të kufizuara gjeografikisht. "

4. Cilat mendoni se janë pengesat më të zakonshme për pjesëmarrjen në provat klinike? Si mund të adresohen ato?

SK: “Hyrja! Informacioni atje është për studiuesit, jo për pacientët - kjo është arsyeja pse ne krijuam Match. Ne duhet t'i vendosim pacientët në qendër të kërkimit. Çfarë është e rëndësishme për ta? Dave deBronkart na mësoi këtë. ”

AT: “Njerëzit shpesh na dërgojnë me email në Diabetes Mine duke pyetur se si ata ose fëmijët me diabet të tipit 1 mund të përfshihen në prova. Ku është më e mira për t’i dërguar? Problemi është se Clinicaltrials.gov është shumë e vështirë për të lundruar. ”

SD: “Pjesëmarrja direkte dhe indirekte është thelbësore, si dhe komunikimi i hapur. Një ekosistem mbështetës i kujdestarëve dhe HCP. Mund të ketë një mosbesim ndaj gjykimeve. Ndani një panoramë më të madhe dhe kaloni nga përqendrimi në provë tek përqendrimi tek pacienti.

AT: "Ide e mirë! Si do të sugjeronit që ata ta arrijnë atë? ”

SD: “Provat BAZUAR në kontributin e pacientit. Çfarë do ta bënte diabetin e tyre të tipit 1 të menaxhueshëm? Cilat janë preferencat dhe kufizimet e tyre? ”

SK: "Është e thjeshtë. Informacion dhe qasje. Shumica dërrmuese e njerëzve nuk dinë për provat klinike. Po përpiqemi ta rregullojmë këtë. ”

Nga komuniteti ynë:

@davidcragg: "Faktor i rëndësishëm për mua është të shoh një angazhim për metodat e plota dhe rezultatet që do të raportohen, pavarësisht nga rezultati."

@gwsuperfan: “Provat më miqësore për pjesëmarrësit do të rrisnin pjesëmarrjen. Dikush donte që unë të qëndroja në një institucion për [mbi dy javë]… Jo një gjë realiste për [njerëzit me diabet] me punë / shkollë / jetë. "

@everydayupsdwns: “Varet nga modeli i provës. Mund të jetë ndonjë numër i gjërave… Unë kam ofruar pjesëmarrje disa herë dhe jam regjistruar për t'u ‘gjetur’ por vetëm rekrutuar ndonjëherë nga klinika vetanake. ”

@lawahlstorm: “Tejkalimi i keqkuptimeve për pjesëmarrjen në gjyq. Mashtrimi "derr gini". "

@ ninjabetic1: “Koha: sa kohë më duhet të angazhohem? Rezultatet: a do të shohim rezultate? Kërkesat: çfarë keni nevojë për mua? "

5. Si i bëjmë provat klinike më të përqendruara në nevojat e pacientëve?

SD: "Ulni kompleksitetin e protokollit dhe dëshirat specifike të pacientit duhet të ndërtohen kur merrni parasysh zhvillimin e produktit."

SK: “Dizajnoni me pacientët në mendje! Studiuesit duhet të mendojnë si pacientë dhe të sigurohen se është e lehtë të marrësh pjesë në një provë. Dhe mos kini frikë të pyesni! Pacientët e dinë se çfarë është më e mira për pacientët dhe studiuesit duhet të përfitojnë nga kjo. ”

AT: "Gjithashtu, na duhet diçka si Lidhja e Kërkimit të Diabetit për të gjetur se çfarë po bën prova juaj."

Nga komuniteti ynë:

@lwahlstrom: "Përfshini pacientët në çdo fazë të hartimit të provës - përtej‘ pilot testit. ’Kontributi i komunitetit është thelbësor!”

@ ninjabetic1: “Bëni më shumë biseda në Twitter si kjo. Fokus grupet. Lexoni bloge. Flisni me ne Kaloni HCPs për të arritur pacientët ”

@JDRFQUEEN: "Dhe jo se duhet të paguhen shuma të egër, por rimbursimi i kohës dhe gazit është një nxitje e madhe [për] pjesëmarrësit."

6. Si mund të zbuloj se në cilat prova klinike duhet të marr pjesë?

SD: "Një kombinim i hulumtimeve personale dhe kontributit të ofruesit tuaj të kujdesit shëndetësor."

SK: "Shikoni mjetin tonë të ri - përgjigjuni disa pyetjeve dhe sistemi ynë do të gjejë prova për ju!"

7. Cilat burime rekomandoni të mësoni më shumë rreth provave klinike?

SD: "Clinicaltrials.gov, si dhe JRDF.org"

SK: “Miqtë tanë CISCRP ofrojnë disa burime të shkëlqyera. Dhe komuniteti në internet i diabetit është një mënyrë e shkëlqyeshme për të mësuar në lidhje me përvojat personale. ”

8. Cilat përparime të mundshme terapeutike të diabetit janë më emocionuese për ju?

SK: "Shume! Më intrigon pankreasi artificial - imagjinoni sa jetë do të ndryshonte. Unë jam gjithashtu i interesuar për kërkime të reja në kthimin e qelizave burimore në qelizat beta pankreatike - ndihet si përparim i madh! "

AT: “Seriozisht. Pacientët dhe ofruesit e intervistuar për artikullin [tonë] të diabetit dhe marijuanës thonë STUDIMET E DUHUR. Ne jemi të ngazëllyer për studimet që do të lejojnë CGM të zëvendësojë shkopinjtë e gishtave ".

SD: "Sisteme automatike të pankreasit artificial, zëvendësimi i qelizave beta (kapsulimi), provat e sëmundjeve të veshkave drugs Barna të rinj për kontroll më të mirë të glukozës, provat për të ruajtur funksionin e qelizave beta."

SK: "Dy prova të mëdha dhe premtuese të pankreasit artificial që vijnë në 2016 përmes Harvard Research dhe UVA School of Medicine."

Nga komuniteti ynë:

@OceanTragic: "OpenAPS me siguri"

@ NanoBanano24: “AP duket vërtet afër! Shumë i ngazëllyer për këtë. ”

9. Sa afër një kurimi për diabetin mendoni se jemi?

SK: "Nuk e di sa afër, por vetëm dje, ky lajm më dha shpresë."

Nga komuniteti ynë:

@delphinecraig: "Unë mendoj se kemi ende një rrugë të gjatë për të bërë një kurë."

@davidcragg: “Jo gjatë jetës sime. Një zhurmë e madhe mediatike për kurat rreth qoshes ka të bëjë me sigurimin e fondeve për kërkime ”

@Zonja_Nichola_D: "10 vite? Shaka mënjanë, me të vërtetë nuk e di. Por jo aq shpejt sa do të doja të isha. ”

@ NanoBanano24: “Më afër se kurrë! Unë jam 28, nuk jam i sigurt se është në jetën time. Një AP i shkëlqyeshëm mund të jetë në 10 vjet. Optimist i kujdesshëm. ”

@diabetesalish: “U tha për 38yr që [diabeti] do të shërohet në 5-10 vjet. Kam nevojë për rezultate jo për projeksion ”

10. Cila është gjëja që ju dëshironi që pacientët të dinin për provat klinike?

SD: "Unë uroj që pacientët të dinin se sa të rëndësishëm janë ata në të vërtetë ... Pacientët janë lojtarë dhe drejtues të një rruge për një të mirë më të mirë për ata që jetojnë me diabet të tipit 1".

SK: "Më shpesh, unë vë pyetje në lidhje me gjetjen e provave - pacientët vijnë tek ne kur janë mbërthyer dhe ne i ndihmojmë ata të gjejnë një provë. Ne kemi një ekip mahnitës që mund t'ju ndihmojë të gjeni një provë për diabetin. Ne rendisim të gjitha provat, kështu që nuk ka paragjykim ”.

Nga komuniteti ynë:

@lwahlstrom: "80% janë nën regjistrim duke parandaluar përparime të rëndësishme dhe të gjithë pjesëmarrësit marrin min. trajtim standard i kujdesit. ”

11. Cili është miti më i madh në lidhje me provat klinike?

AT: "Unë do të thoja që miti më i madh është se provat e diabetit janë të hapura vetëm për 'elitën' dhe nuk janë të arritshme për të gjithë. Duhet ta përhapim fjalën! ”

SD: “Vendosja e një ekuilibri të shëndetshëm se çfarë janë dhe nuk janë provat klinike është thelbësore. Disa cinikë mendojnë se pacientët janë të barabartë me kafshët laboratorike. Kjo është e pavërtetë. Idealistët mund të mendojnë se çdo provë është e barabartë me një terapi. Kjo është gjithashtu e pavërtetë. Balancimi i shkencës, pritjeve dhe shpresës janë ato nga të cilat bëhen provat klinike. ”

Nga komuniteti ynë:

@davidcragg: "Miti më i madh është se të gjitha provat janë të dizajnuara mirë dhe të dhënat publikohen gjithmonë - shumë kurrë nuk publikojnë duke i dhënë kontributet më pak të vlefshme ... pacientët duhet të ndiejnë se nuk është tokenizëm, por një pjesë kryesore e procesit në të cilin kanë ndikim (nga fillimi)"

@delphinecraig: “Unë mendoj se mitet përfshijnë. pa kompensim, shqetësim për ilaçet / klinikat / klinikët, kosto për pjesëmarrësin. ”

@JDRFQUEEN: Rezultatet e '' Messing up ''. Ju gjithmonë keni të drejtë të tërhiqeni nëse menaxhmenti juaj po vuan. ”

Faleminderit të gjithëve që morën pjesë! Për të mësuar rreth ngjarjeve të ardhshme në Twitter, na ndiqni @ Shëndetësia!