Sa e keqe është MS juaj? 7 gjëra të çmendura që njerëzit më pyesin

Përmbajtje

• 1. Pse nuk bëni vetëm sy gjumë?
• 2. Keni nevojë për mjek?
• 3. Oh, kjo nuk është asgjë - mund ta bëni
• 4. A keni provuar [futur trajtim mjekësor të pabazuar]?
• 5. Unë kam një mik…
• 6. Mund të marrësh diçka?
• 7. Ju jeni kaq i fortë! Do ta kaloni këtë!
• Gërmim

Kur ju merrni një diagnozë me një gjendje të paparashikueshme si skleroza e shumëfishtë (MS), ka shumë gjëra që mjeku juaj do t'ju ndihmojë të përgatiteni. Sidoqoftë, është e pamundur të përgatitesh për shumë gjëra pa kuptim, budalla, injorante dhe ndonjëherë edhe fyese që njerëzit do të të pyesin për sëmundjen tënde.

"Ju as nuk dukeni të sëmurë!" është diçka që njerëzit më thonë për sëmundjen time ndonjëherë të padukshme - dhe ky është vetëm fillimi. Këtu janë shtatë pyetje dhe komente që unë i kam fushuar si një grua e re që jeton me MS.

1. Pse nuk bëni vetëm sy gjumë?

Lodhja është një nga simptomat më të zakonshme të MS, dhe ajo ka tendencë të përkeqësohet ndërsa dita vazhdon. Për disa, është një betejë e vazhdueshme që asnjë sasi gjumi nuk mund të rregullojë.

Për mua, sy gjumë thjesht do të thotë të zbresësh të lodhur dhe të zgjohesh i lodhur. Pra, jo, nuk kam nevojë për sy gjumë.

2. Keni nevojë për mjek?

Ndonjëherë i holloj fjalët ndërsa flas dhe nganjëherë duart e mia lodhen dhe humbasin kontrollin e tyre. Shtë pjesë e të jetuarit me gjendjen.

Unë kam një mjek që shoh rregullisht për MS time. Kam një sëmundje të sistemit të nervave qendror të paparashikueshëm. Por jo, nuk kam nevojë për mjek tani.

3. Oh, kjo nuk është asgjë - mund ta bëni

Kur them se nuk mund të ngrihem ose nuk mund të eci atje, e kam fjalën. Pavarësisht se sa në dukje është i vogël apo i lehtë mendoni se është, unë e njoh trupin tim dhe atë që mund dhe nuk mund të bëj.

Nuk jam dembel. Asnjë sasi e "Ejani! Vetëm Bëje!" do të më ndihmojë. Unë duhet të vë shëndetin tim të parë dhe të njoh kufijtë e mi.

4. A keni provuar [futur trajtim mjekësor të pabazuar]?

Kushdo që ka një sëmundje kronike mund të lidhet me marrjen e këshillave mjekësore të padëshiruara. Por nëse nuk janë mjek, ata me siguri nuk duhet të bëjnë rekomandime për trajtimin.

Asgjë nuk mund të zëvendësojë ilaçet e mia të rekomanduara nga eksperti.

5. Unë kam një mik…

E di që po përpiqeni të tregoni dhe kuptoni se çfarë po kaloj, por dëgjimi për të gjithë ata që dini se kush gjithashtu ka këtë sëmundje të tmerrshme më bën të trishtuar.

Përveç kësaj, pavarësisht nga sfidat e mia fizike, unë jam akoma një person i rregullt.

6. Mund të marrësh diçka?

Unë tashmë jam në një bandë ilaçesh. Nëse marrja e aspirinës mund të ndihmonte neuropatinë time, unë do ta kisha provuar tashmë. Edhe me ilaçet e mia të përditshme, ende kam simptoma.

7. Ju jeni kaq i fortë! Do ta kaloni këtë!

Oh, e di që jam i fortë. Por nuk ka kurë aktuale për MS. Do të jetoj me të gjithë jetën time. Nuk do ta kapërcej këtë.

E kuptoj që njerëzit shpesh e thonë këtë nga një vend i mirë, por kjo nuk më ndalon të kujtoj që kurimi është ende i panjohur.

Gërmim

Ashtu si simptomat e MS prekin njerëzit ndryshe, kështu mund të jenë këto pyetje dhe komente. Shokët tuaj më të afërt ndonjëherë mund të thonë diçka të gabuar, edhe pse ata kanë vetëm qëllime të mira.

Nëse nuk jeni të sigurt se çfarë t'i thoni një komenti që dikush bën për MS tuaj, bëni një moment të mendoni para se të përgjigjeni. Ndonjëherë ato pak sekonda shtesë mund të bëjnë ndryshimin.

Alexis Franklin është një avokat i pacientëve nga Arlington, VA i cili u diagnostikua me MS në moshën 21 vjeç. Që atëherë, ajo dhe familja e saj kanë ndihmuar në mbledhjen e mijëra dollarëve për hulumtime në MS dhe ajo ka udhëtuar në zonën më të madhe-DC duke folur me të rinj të tjerë të diagnostikuar së fundmi njerëzit për përvojën e saj me sëmundjen. Ajo është nëna e dashur e një mikshe chihuahua, Minnie, dhe gëzon të shikojë futbollin Redskins, gatimin dhe thurjen me grep në kohën e saj të lirë.