Një vështrim në planin tuaj të trajtimit të sklerozës së shumëfishtë

Përmbajtje

• Isfarë është skleroza e shumëfishtë?
• Trajtimi i individualizuar
• Duke bërë pyetjet e duhura
• Mundësitë e mundshme të trajtimit
• Kostot dhe sigurimet
• Vlerësimi i efekteve anësore të mundshme të secilës mundësi trajtimi
• Si do të ndikojë trajtimi në stilin e jetës tuaj?
• A duhet të merrni pjesë në një provë klinike?
• A do të ndalet ndonjëherë trajtimi?
• Në fund të fundit

Isfarë është skleroza e shumëfishtë?

Skleroza e shumëfishtë (MS) është një gjendje kronike që sulmon sistemin nervor qendror (CNS) dhe shpesh shkakton paaftësi. CNS përfshin nervin optik, palcën kurrizore dhe trurin. Qelizat nervore janë si tela që kryejnë impulse elektrike nga një qelizë në tjetrën. Këto sinjale lejojnë që nervat të komunikojnë. Si telat, qelizat nervore duhet të mbështillen në një formë izolimi për të funksionuar në mënyrë korrekte. Izolimi i qelizave nervore quhet myelin.

MS përfshin dëme graduale, të paparashikueshme në myelinën e CNS. Kjo dëmtim bën që sinjalet nervore të ngadalësohen, belbëzohen dhe deformojnë. Vetë nervat gjithashtu mund të pësojnë dëme. Kjo mund të shkaktojë simptoma të MS si mpirje, humbje të shikimit, me vështirësi të folur, të menduar të ngadaltë, apo edhe paaftësi për të lëvizur (paralizë).

Mjeku juaj ka të ngjarë të dëshirojë të fillojë trajtimin menjëherë pasi të jeni diagnostikuar. Mësoni më shumë rreth asaj që duhet të merrni parasysh kur vlerësoni planin tuaj të trajtimit të MS.

Trajtimi i individualizuar

Casedo rast i MS është i ndryshëm. Për këtë arsye, planet e trajtimit janë hartuar për t'iu përshtatur nevojave individuale. Simptomat mund të vijnë dhe të shkojnë, gradualisht të përkeqësohen, dhe nganjëherë simptomat kryesore zhduken. Shtë e rëndësishme të komunikoni rregullisht me mjekun tuaj, veçanërisht kur simptomat ndryshojnë.

Trajtimet përqendrohen në ngadalësimin e dëmit të shkaktuar nga sulmet e sistemit imunitar ndaj myelinës. Sapo të dëmtohet vetë një nerv, ai nuk mund të riparohet. Qasje të tjera të trajtimit kanë si synim ofrimin e lehtësimit të simptomave, menaxhimin e ndezjeve dhe ndihmën për të përballuar sfidat fizike.

Duke bërë pyetjet e duhura

Mjekët tani po inkurajojnë pacientët me MS që të marrin një rol më aktiv në zgjedhjen e trajtimit të tyre. Për ta bërë këtë, do të duhet të bëheni më të arsimuar për shëndetin dhe të merrni parasysh një sërë faktorësh bazuar në preferencat tuaja dhe qëllimet e përgjithshme të trajtimit.

Ndërsa filloni hulumtimin tuaj, është e rëndësishme të mendoni për faktorët që janë më të rëndësishëm për ju. Bëni vetes pyetjet e mëposhtme:

• Cilat janë qëllimet dhe pritjet tuaja të trajtimit?
• A jeni të kënaqur kur i jepni vetes injeksione në shtëpi?
• A do të preferonit më shumë një infuzion në një klinikë të licencuar?
• A mund të kujtoni të administroni një injeksion ose të merrni ilaçe oral çdo ditë, ose do të preferonit të merrni një ilaç me doza më pak të shpeshta?
• Me cilat efekte anësore mund të jetoni? Cilat efekte anësore do të jenë më të vështirat për ju që të përballeni?
• A mund ta menaxhoni nevojën për të planifikuar teste të rregullta të mëlçisë dhe gjakut?
• A do të ndikojë orari juaj i udhëtimit ose i punës në aftësinë tuaj për të marrë ilaçet në kohë?
• A do të jeni në gjendje t’i ruani ilaçet tuaja në mënyrë të sigurt dhe jashtë mundësive të fëmijëve nëse keni nevojë?
• A jeni shtatzënë apo planifikoni të mbeteni shtatzënë?
• A po merrni tashmë ndonjë ilaç apo suplement?
• Cilat ilaçe janë të përfshira në planin tuaj të veçantë të sigurimeve?

Pasi të keni përgjigjur këto pyetje vetë, diskutoni hapur dhe me ndershmëri të gjitha shqetësimet me mjekun tuaj.

Mundësitë e mundshme të trajtimit

Të dish se cilat mundësi të trajtimit janë në dispozicion për ju është hapi i parë në marrjen e një vendimi në lidhje me planin tuaj të trajtimit të MS.

Terapia kortikosteroide

Gjatë sulmeve të MS, sëmundja shkakton në mënyrë aktive simptoma fizike. Mjeku juaj mund të përshkruaj një ilaç kortikosteroid gjatë një sulmi. Kortikosteroidet janë një lloj ilaçi që ndihmon në uljen e inflamacionit. Shembuj të kortikosteroideve përfshijnë:

• prednizoni (i marrë me gojë)
• metilprednizoloni (jepet në mënyrë intravenoze)

Barnat modifikuese të sëmundjes

Qëllimi kryesor i trajtimit është të ngadalësojë përparimin e sëmundjes. Shtë e rëndësishme të trajtoni MS edhe gjatë faljes, kur nuk ka shenja të dukshme të sëmundjes. Ndërsa MS nuk mund të shërohet, ajo mund të menaxhohet. Strategjitë për të ngadalësuar përparimin e MS përfshijnë një numër ilaçesh të ndryshme. Këto ilaçe funksionojnë në mënyra të ndryshme për të ngadalësuar dëmtimin e mielinës. Shumica klasifikohen si terapi modifikuese të sëmundjes (DMT). Ato janë zhvilluar posaçërisht për të ndërhyrë në aftësinë e sistemit imunitar për të shkatërruar myelinën.

Kur hulumtoni DMT për MS, është e rëndësishme të konsideroni nëse ato injektohen, injektohen ose merren me gojë.

Injektivët përfshijnë:

• interferon beta (Avonex, Rebif, Betaseron, Extavia)
• glatiramer acetat (Copaxone, Glatopa)
• peginterferon beta-1a (Plegridy)

Ilaçet e mëposhtme merren me gojë si pilula, një herë ose dy herë në ditë:

• fingolimod (Gilenya)
• teriflunomide (Aubagio)
• dimetil fumarate (Tecfidera)

Këto DMT duhet të jepen si infuzion në një klinikë të licencuar:

• natalizumab (Tysabri)
• alemtuzumab (Lemtrada)
• ocrelizumab (Ocrevus)

Kostot dhe sigurimet

Kostoja e trajtimit të MS mund të jetë një burim stresi për ju dhe familjen tuaj. MS kërkon trajtim gjatë gjithë jetës. Ndërsa kompanitë e sigurimeve do të mbulojnë shumicën e opsioneve në një farë mase, kompensimet dhe monedhat mund të shtohen me kalimin e kohës.

Para se të filloni një ilaç të veçantë, kontrolloni me sigurimin tuaj për të mësuar se sa kosto do të jeni përgjegjës. Mund të ketë mundësi më pak të shtrenjta të trajtimit që kompania juaj e sigurimeve ju duhet që të provoni përpara se të provoni një mundësi më të shtrenjtë. Disa ilaçe të MS-së kohët e fundit kanë dalë jashtë patentës, që do të thotë se mund të ketë mundësi të lira gjeneruese.

Disa prodhues farmaceutikë të ilaçeve mund të ofrojnë programe të ndihmës për kompensim dhe të ndihmojnë në navigimin e planeve të sigurimeve. Kur hulumtoni opsionet e trajtimit për MS, mund të jetë e dobishme të kontaktoni programin e ndihmës së pacientëve të kompanisë farmaceutike. Këto programe shpesh përfshijnë ambasadorët e infermierëve, linjat telefonike, grupet mbështetëse dhe ambasadorët e pacientëve. Shoqëria Kombëtare e Sklerozës Multiple ka një listë të programeve në dispozicion.

Një punonjës social mund të jetë në gjendje të ju ndihmojë të drejtoni shpenzimet e trajtimit. Mjeku juaj mund t'ju referojë tek një.

Vlerësimi i efekteve anësore të mundshme të secilës mundësi trajtimi

Në një situatë ideale, ju mund të gjeni një ekuilibër midis simptomave MS dhe efekteve anësore të ilaçeve tuaja. Disa ilaçe mund të ndikojnë në funksionimin e mëlçisë, duke kërkuar teste të rregullta gjaku për të siguruar që mëlçia juaj nuk po mban ndonjë dëmtim. Droga të tjera mund të rrisin rrezikun e infeksioneve të caktuara.

Kortikosteroidet mund të shkaktojnë efektet anësore të mëposhtme:

• shtimi i peshës
• luhatje humori
• infeksione të papritura ose të vazhdueshme

Meqenëse shumica e DMT ndikojnë në funksionimin e sistemit imunitar në njëfarë niveli, është e rëndësishme të monitoroni çdo efekt anësor. Efektet anësore më të zakonshme të agjentëve modifikues të sëmundjes përfshijnë:

• ethe
• simptoma të ngjashme me gripin
• rrezik i rritur nga infeksioni
• të përzier
• të vjella
• i nxituar
• që kruhet
• Renia e flokeve
• dhimbje koke
• skuqje, ënjtje ose dhimbje në vendin e injektimit

Shumë nga këto efekte anësore do të shpërndahen gjatë disa javëve. Ju gjithashtu mund t'i menaxhoni ato me ilaçe pa recetë.

Gjithmonë mbajeni ofruesin e kujdesit shëndetësor në lak në lidhje me efektet anësore që keni. Mjeku juaj mund të ketë nevojë të rregullojë dozën tuaj ose t'ju kthejë në një ilaç të ri në varësi të ashpërsisë së efekteve tuaja anësore.

Disa ilaçe mund të shkaktojnë defekte gjatë lindjes, kështu që është e rëndësishme të mos i merrni këto ilaçe nëse jeni shtatzënë. Informoni mjekun tuaj menjëherë nëse mbeteni shtatzënë gjatë trajtimit.

Si do të ndikojë trajtimi në stilin e jetës tuaj?

Ka shumë faktorë jetese që duhet të merren parasysh kur zgjidhni midis ilaçeve oral, injeksion dhe injeksion. Për shembull, medikamentet me gojë zakonisht duhet të merren çdo ditë, ndërsa injeksione dhe infuzione jepen më rrallë, madje edhe aq pak sa çdo gjashtë muaj.

Disa ilaçe mund të merren në shtëpi, ndërsa të tjerët kërkojnë vizitë në një klinikë. Nëse vendosni të merrni një ilaç të vetë-injektueshëm, një profesionist i kujdesit shëndetësor do t'ju mësojë se si të injektoni veten në mënyrë të sigurt.

Ju mund të duhet të planifikoni stilin e jetës tuaj rreth ilaçeve tuaja. Disa ilaçe kërkojnë monitorim të shpeshtë të laboratorit dhe vizita te mjeku juaj.

Për të menaxhuar simptomat tuaja MS dhe efektet anësore të mundshme të trajtimit, duhet të bëheni një pjesëmarrës aktiv në planin tuaj të trajtimit. Ndiqni këshillat, merrni ilaçet tuaja në mënyrë korrekte, hani një dietë të shëndetshme dhe kujdesuni për shëndetin tuaj të përgjithshëm. Qëndrimi aktiv fizikisht ndihmon gjithashtu.

Hulumtimet e fundit zbuluan se pacientët që ushtrojnë rregullisht mund të jenë në gjendje të ngadalësojnë disa nga efektet e sëmundjes, siç është aftësia në rënie për të menduar qartë. Pyesni mjekun tuaj nëse terapia e ushtrimeve është e përshtatshme për ju.

Ju gjithashtu mund të përfitoni nga rehabilitimi. Rehabilitimi mund të përfshijë terapi profesionale, terapinë e të folurit, terapi fizike dhe rehabilitimin njohës ose profesional. Këto programe janë krijuar për të trajtuar aspekte specifike të sëmundjes tuaj që mund të ndikojnë në aftësinë tuaj për të funksionuar.

A duhet të merrni pjesë në një provë klinike?

Përparimet e fundit në trajtime kanë lejuar shumicën e pacientëve me MS të jetojnë jetë relativisht normale. Disa trajtime të aprovuara po kalojnë prova të mëtejshme klinike, dhe ilaçe të reja vazhdimisht po kalojnë rrugën përmes tubacionit klinik. Barnat që mund të inkurajojnë rigjenerimin e myelinës së dëmtuar janë aktualisht nën hetim.Terapitë e qelizave burimore janë gjithashtu një mundësi në të ardhmen e afërt.

Këto trajtime të reja nuk do të ishin të mundshme pa pjesëmarrës në provat klinike. Pyesni mjekun tuaj nëse jeni kandidat për një provë klinike në zonën tuaj.

A do të ndalet ndonjëherë trajtimi?

Shumica e pacientëve me MS mund të presin të marrin DMT në një kohë të pacaktuar. Por hulumtimet e fundit sugjerojnë se mund të jetë e mundur të ndërpritet terapia e ilaçeve në raste të veçanta. Nëse sëmundja juaj ka mbetur në falje për të paktën pesë vjet, pyesni mjekun tuaj nëse ndërprerja e barnave mund të jetë e mundur.

Në fund të fundit

Mbani në mend se mund të duhen gjashtë muaj deri në një vit që një ilaç të fillojë vërtet punën. Barnat MS janë të dizajnuara për të menaxhuar flakërimet dhe për të ngadalësuar dëmtimin e sistemit tuaj nervor. Ilaçet nuk do ta kurojnë sëmundjen, kështu që ju nuk mund të vini re ndonjë ndryshim të madh përveç që MS tuaj nuk po përkeqësohet.

Edhe pse aktualisht nuk ka kurë për MS, ka shumë mundësi trajtimi në dispozicion. Hartimi i një plani trajtimi që funksionon më mirë për ju do të përfshijë bashkëpunim të ngushtë me mjekët tuaj. Ata duhet të peshojnë shumë faktorë kur vlerësojnë opsionet e trajtimit. Konsideroni të merrni një mendim të dytë nëse nuk jeni të kënaqur me ato që ka ofruar mjeku juaj.