9 gjërat që dua të dini për Hidradenitis Suppurativa (HS)

Përmbajtje

• 1. Nuk është një STD
• 2. Shpesh është i gabuar
• 3. Nuk është faji juaj
• 4. Dhimbja është e padurueshme
• 5. Nuk ka kurë
• 6. Efektet e tij mendore janë po aq të dëmshme
• 7. Njerëzit me HS mund të kenë një partner të dashur, mbështetës
• 8. Nuk është aq e rrallë sa mendoni
• 9. Komuniteti i HS është i madh dhe mikpritës
• Takeaway

Unë isha 19 vjeç dhe punoja në një kamp veror, kur për herë të parë vërejta gunga të dhimbshme në kofshët e mia. Unë supozova se ishte nga qetësimi dhe ndalova të vishja pantallona të shkurtra të shkurtra për pjesën tjetër të verës.

Por gunga nuk u larguan. Ata u bënë më të mëdhenj dhe më të dhimbshëm pasi ndryshuan stinët. Pas orësh kërkimi në internet për një përgjigje, më në fund lexova për hidradenitis suppurativa (HS).

HS është një gjendje kronike e lëkurës që merr shumë forma, duke përfshirë gunga të vogla, të puçrrave, nyjet më të thella të puçrrave, apo edhe vlon. Lezionet janë zakonisht të dhimbshme dhe shfaqen në zona ku lëkura fshihet së bashku, siç janë sqetullat ose ijët. Fushat në të cilat mund të ndikojë ndryshojnë nga një person në tjetrin.

Unë jetoj me HS për pesë vjet. Shumë njerëz nuk janë të vetëdijshëm për atë që është HS, ose se është një gjendje e rëndë. Kështu që unë vazhdova të edukoj miqtë, familjen dhe ndjekësit e mi për gjendjen me shpresën për të hequr qafe stigmën që e rrethon.

Këtu janë nëntë gjëra që dua të dini për HS.

1. Nuk është një STD

Thyerjet e HS mund të ndodhin në kofshët e brendshme tuaj afër organeve gjenitale. Kjo mund të bëjë që disa njerëz të mendojnë se HS është një sëmundje sëmundje ngjitëse ose ndonjë sëmundje tjetër ngjitëse, por nuk është kështu.

2. Shpesh është i gabuar

Meqenëse hulumtimi rreth HS është mjaft i ri, gjendja shpesh është diagnostikuar keq. Shtë e rëndësishme të gjesh një dermatolog ose reumatolog që është i njohur me HS. Kam dëgjuar që HS është keqdiagnostifikuar si puçrra, qime të rrënjosura, zierje të përsëritura ose thjesht higjienë e keqe.

Për shumë njerëz, përfshirë vetë, një shenjë e hershme e HS është blackheads që kthehen në nyjet e dhimbshme. Nuk e dija që nuk ishte normale të kisha kokë të zi mes kofshëve.

3. Nuk është faji juaj

HS juaj nuk është rezultat i higjenës së dobët ose peshës suaj. Ju mund të praktikoni një higjienë të përsosur dhe ende të zhvilloni HS, dhe disa studiues besojnë se ekziston madje një komponent gjenetik. Njerëzit me çdo peshë mund të marrin HS. Sidoqoftë, nëse jeni më të rëndë, HS mund të jetë më e dhimbshme pasi shumë pjesë të trupave tanë (underarms, mollaqe, kofshë) prekin gjatë gjithë kohës.

4. Dhimbja është e padurueshme

Dhimbja HS është e mprehtë dhe e dukshme, si të qenit i mbërthyer me një poker të nxehtë në fireplace nga brenda. Shtë lloji i dhimbjes që ju bën të verdhë me befasi. Mund ta bëjë të pamundur ecjen, arritjen apo edhe uljen. Sigurisht, kjo e bën sfiduese plotësimin e detyrave të përditshme, apo edhe largimin nga shtëpia.

5. Nuk ka kurë

Një nga gjërat më të vështira për tu pranuar kur keni HS është se mund të jetë një sëmundje e përjetshme. Sidoqoftë, trajtimi i HS po vazhdon të evoluojë për të përmbushur nevojat tona dhe të na ndihmojë të menaxhojmë simptomat e dhimbshme të gjendjes. Nëse diagnostikoheni herët dhe filloni trajtimin, do të jeni në gjendje të shijoni një cilësi shumë të mirë të jetës.

6. Efektet e tij mendore janë po aq të dëmshme

HS prek më shumë sesa trupin tuaj. Shumë njerëz me HS përballen me çështje të shëndetit mendor si depresioni, ankthi dhe vetëvlerësimi i ulët. Stigma e lidhur me HS mund t'i bëjë njerëzit të ndjehen të turpëruar nga trupi i tyre. Ata mund ta kenë më të lehtë të izolohen sesa të përballen me shqyrtimin e të huajve.

7. Njerëzit me HS mund të kenë një partner të dashur, mbështetës

Mund të keni HS dhe të gjeni akoma dashuri. Pyetja që unë kam bërë më shumë në lidhje me HS është se si t'i tregoni një partneri të mundshëm në lidhje me të. Adresimi i HS me partnerin tuaj mund të jetë i frikshëm sepse nuk e dini se si do të reagojnë. Por shumica e njerëzve janë të gatshëm të dëgjojnë dhe mësojnë. Nëse partneri juaj përgjigjet negativisht, mbase ata nuk janë personi për ju! Ju gjithashtu mund të ndani këtë artikull me ta gjatë bisedës suaj.

8. Nuk është aq e rrallë sa mendoni

Kur fillova të jem zëshëm për HS-në time, dy njerëz nga kolegji im i vogël më dërguan mesazhe për të thënë se kishin edhe atë. Mendova se isha vetëm në HS-në time, por i shikoja këta njerëz çdo ditë të vetme! HS mund të prekë deri në 4 përqind të popullsisë globale. Për kontekstin, kjo është pothuajse në të njëjtën përqindje të njerëzve që kanë flokë të kuq natyrisht!

9. Komuniteti i HS është i madh dhe mikpritës

Komuniteti i parë i HS që gjeta ishte në Tumblr, por Facebook po shpërthen edhe me grupet HS! Këto komunitete në internet janë aq ngushëlluese kur po kaloni një kohë të vështirë. Ju mund të zgjidhni të postoni për veten tuaj ose të lëvizni dhe lexoni postime nga anëtarët e tjerë. Ndonjëherë, vetëm të dish se nuk je vetëm është e mjaftueshme.

Ju mund të mësoni më shumë rreth gjetjes së mbështetjes duke vizituar Fondacionin Hidradenitis Suppurativa dhe Shoqatën Ndërkombëtare të Rrjetit Suppurativa Hidradenitis.

Takeaway

Të jetosh me HS mund të jetë e frikshme në fillim. Por me një trajtim të duhur dhe një sistem të fortë mbështetës, ju mund të jetoni një jetë të plotë dhe të lumtur. Nuk je vetem. Dhe stigma që rrethon HS do të bëhet më pak e spikatur nëse vazhdojmë të edukojmë të tjerët dhe të rrisim vetëdijen për gjendjen. Shpresojmë që një ditë do të kuptohet aq sa puçrrat dhe ekzema.

Maggie McGill është një introvert krijues që prodhon përmbajtje të modës yndyrore dhe mënyrën e jetesës për kanalin dhe blogun e tyre në YouTube. Maggie jeton jashtë Washingtonit, qëllimi i D. C. Maggie është të përdorë aftësitë e tyre në video dhe tregime për të frymëzuar, krijuar ndryshime dhe të lidhet me komunitetin e tyre. Mund ta gjeni Maggie në Twitter, Instagram dhe Facebook.