Progresive Fillestare MS: Mitet dhe Faktet

Përmbajtje

• Miti: Kurrë nuk do të ketë kurë për PPMS
• Fakt: Kërkimet janë duke vazhduar për ilaçe
• Miti: PPMS kryesisht ndodh tek gratë
• Fakti: PPMS prek gratë dhe burrat me të njëjtën shkallë
• Miti: PPMS është sëmundja e një personi të moshuar
• Fakti: Gjendja mund të ndodhë para moshës së mesme
• Miti: Një diagnozë PPMS do të thotë që do të aftësoheni
• Fakt: Shkalla e aftësisë së kufizuar shkon në PPMS
• Miti: Të kesh PPMS do të thotë që duhet të braktisësh punën tënde
• Fakti: Puna nuk do ta përkeqësojë PPMS-në
• Miti: Asnjë medikament nuk ndihmon në PPMS, kështu që ju duhet të hetoni ilaçet natyrale
• Fakt: Ekziston një ilaç i ri i aprovuar për PPMS dhe trajtimet natyrore të MS nuk janë domosdoshmërisht të sigurta
• Miti: PPMS është në fund të fundit një sëmundje izoluese - askush nuk do ta kuptojë se çfarë po kaloni
• Fakt: Ju nuk jeni vetëm
• Miti: PPMS është vdekjeprurëse
• Fakt: PPMS është një sëmundje progresive, por jo domosdoshmërisht fatale

Skleroza primare progresive primare (PPMS) është një sëmundje komplekse që ndryshon midis individëve. Me fjalë të tjera, jo të gjithë do të kenë të njëjtat simptoma ose përvoja. Shkalla e përparimit ndryshon gjithashtu.

Misteret që rrethojnë PPMS kanë gjeneruar shumë mite për këtë gjendje. Kjo mund të krijojë shumë konfuzion kur po përpiqeni të hulumtoni sklerozën e shumëfishtë (MS) dhe format kryesore të saj. Mësoni për disa nga mitet më të zakonshme rreth PPMS këtu, si dhe faktet e vërteta.

Miti: Kurrë nuk do të ketë kurë për PPMS

Fakt: Kërkimet janë duke vazhduar për ilaçe

Që nga viti 2017, MS nuk është i shërueshëm. Disa ilaçe janë miratuar nga Administrata e Ushqimit dhe e Barnave e Sh.B.A (FDA) për format e relaksimit të remitentëve të MS, por por shumica e këtyre nuk duket se funksionojnë në PPMS. Kohët e fundit, një ilaç i ri, Ocrevus (ocrelizumab), është aprovuar për PPMS.

Kjo nuk do të thotë që kurrë nuk do të ketë kurë. Në fakt, kërkimet janë duke vazhduar në drejtim të ilaçeve për PPMS, si dhe shërimet e mundshme për të gjitha format e MS. Për shkak se gjenetika dhe mjedisi mendohet se kontribuojnë në zhvillimin e MS, hulumtimi po shikon se si të parandalojë disa nga këto ndryshore të ndikojnë tek të rriturit më vonë në jetë.

Miti: PPMS kryesisht ndodh tek gratë

Fakti: PPMS prek gratë dhe burrat me të njëjtën shkallë

Disa forma të MS kanë tendencë të shfaqen më shpesh tek gratë sesa burrat - nganjëherë tre herë më shumë. Megjithatë, sipas Shoqatës Kombëtare të MS, PPMS duket se prek si gratë ashtu edhe burrat në mënyrë të barabartë në numër.

Diagnostifikimi i PPMS mund të jetë i vështirë, por nuk duhet të supozoni se keni një formë specifike të MS vetëm për shkak të seksit tuaj.

Miti: PPMS është sëmundja e një personi të moshuar

Fakti: Gjendja mund të ndodhë para moshës së mesme

Fillimi i PPMS ka tendencë të ndodhë më vonë sesa format e tjera të MS. Sidoqoftë, duket se ekziston një mendim i gabuar që është sëmundja e një personi të moshuar. Kjo mund të jetë pjesërisht për shkak të fillimit të aftësisë së kufizuar që shoqërohet me moshën. Sipas Qendrës Mjekësore të Universitetit të Rochester, mosha mesatare e fillimit për PPMS është midis moshës 30 dhe 39 vjeç.

Miti: Një diagnozë PPMS do të thotë që do të aftësoheni

Fakt: Shkalla e aftësisë së kufizuar shkon në PPMS

Paaftësia fizike është një rrezik me PPMS - mbase më shumë sesa format e tjera të MS. Kjo është për shkak të PPMS duke shkaktuar më shumë lezione në shpinë, gjë që nga ana tjetër mund të krijojë çështje dalje. Disa njerëz me PPMS mund të kenë nevojë për pajisje ndihmëse për të ecur, të tilla si kallama ose karrige me rrota. Shoqëria Kombëtare e MS vlerëson se rreth 25 përqind e njerëzve me MS kanë nevojë për këtë lloj ndihme.

Megjithatë, kjo nuk do të thotë se duhet të prisni paaftësi pasi të jeni diagnostikuar me PPMS. Mimet e aftësisë së kufizuar ndryshojnë, në të njëjtën mënyrë si simptomat. Ju mund të ndihmoni në parandalimin e shfaqjes së problemeve në ecje duke ushtruar rregullisht si pjesë e një stili jetese aktive. Bisedoni me mjekun tuaj për opsione të tjera për të ndihmuar në ruajtjen e pavarësisë suaj, siç është terapia fizike dhe profesionale.

Miti: Të kesh PPMS do të thotë që duhet të braktisësh punën tënde

Fakti: Puna nuk do ta përkeqësojë PPMS-në

Shtë një mit që duhet të ndalosh së punuari vetëm sepse ke PPMS. Disa simptoma mund të vështirësojnë punën, siç janë lodhja, dëmtimi njohës dhe problemet në ecje. Por shumica e njerëzve me PPMS të paktën mund të punojnë me kohë të pjesshme pa ndonjë problem domethënës. Shtë e vërtetë që PPMS mund të rezultojë në më shumë sfida të lidhura me punën, krahasuar me format e tjera të MS. Por kjo nuk do të thotë që të gjithë me kusht duhet të ndalojnë së punuari.

Nëse keni shqetësime për sigurinë në lidhje me punën tuaj, ju mund të mendoni të bisedoni me punëdhënësin tuaj për akomodime të mundshme. Mjeku juaj gjithashtu mund të japë rekomandime për të ndihmuar punën më të lehtë me PPMS.

Miti: Asnjë medikament nuk ndihmon në PPMS, kështu që ju duhet të hetoni ilaçet natyrale

Fakt: Ekziston një ilaç i ri i aprovuar për PPMS dhe trajtimet natyrore të MS nuk janë domosdoshmërisht të sigurta

Deri kohët e fundit, asnjë ilaç të aprovuar nga FDA nuk ishte në dispozicion për PPMS. Sidoqoftë, në 28 Mars 2017, një ilaç i ri i quajtur Ocrevus (orelizumab) u aprovua për relaksim dhe PPMS. Në një studim të 732 pjesëmarrësve të trajtuar me Ocrevus, kishte një kohë më të gjatë para se aftësia e kufizuar të përkeqësohej, krahasuar me pjesëmarrësit që jepnin një placebo.

Për më tepër, mjeku juaj mund të përshkruajë lloje të tjera të barnave që mund të ndihmojnë në zbutjen e simptomave. Për shembull, një antidepresiv mund të lehtësojë depresionin dhe ankthin, ndërsa relaksuesit e muskujve mund të ndihmojnë me spazma të rastit.

Disa kthehen në mjete juridike natyrore me shpresën për të gjetur një që mund të ndihmojë në trajtimin e simptomave të tyre. Hulumtimet janë duke vazhduar në disa prej këtyre metodave, të tilla si kanabisi, trajtimet bimore dhe akupunktura. Sidoqoftë, aktualisht nuk ka asnjë provë që këto janë të sigurta ose të efektshme për çdo formë të MS.

Nëse vendosni të provoni ilaçet natyrale, pyesni së pari mjekun tuaj. Kjo është veçanërisht e rëndësishme nëse tashmë merrni ilaçe pa recetë.

Miti: PPMS është në fund të fundit një sëmundje izoluese - askush nuk do ta kuptojë se çfarë po kaloni

Fakt: Ju nuk jeni vetëm

Shoqëria Kombëtare e MS vlerëson se rreth 400,000 amerikanë "pranojnë të kenë MS". Gati një e katërta kanë forma progresive të sëmundjes. Falë diskutimit të shtuar për MS, ka më shumë grupe mbështetëse se kurrë. Këto janë në dispozicion personalisht dhe në internet.

Nëse nuk doni të diskutoni përvojat tuaja me të tjerët, është në rregull. Përkundrazi, mund të konsideroni të flisni me një këshilltar ose një të dashur. Kjo mund të ndihmojë në parandalimin e ndjenjave të izolimit me të cilat përballen shumë njerëz me PPMS.

Miti: PPMS është vdekjeprurëse

Fakt: PPMS është një sëmundje progresive, por jo domosdoshmërisht fatale

Issuesështjet njohëse dhe lëvizshmëria, të kombinuara me mungesën e kurës për PPMS, i kanë dhënë rrugën mitit që kjo gjendje është vdekjeprurëse. Fakti është se ndërsa PPMS përparon me kalimin e kohës, është rrallë fatale. Shoqëria Kombëtare e MS-së raporton se shumica e atyre me MS arrijnë jetëgjatësi mesatare.

Ndryshimet e stilit të jetës mund të përmirësojnë ndjeshëm cilësinë e përgjithshme të jetës suaj, si dhe të ndihmojnë për të parandaluar komplikimet nga PPMS.