Udhëzues për diskutimin e mjekëve: Diagnostikohet rishtazi me MS

Përmbajtje

• Symptomsfarë simptomash do të përjetoj?
• Si ndikon MS në jetëgjatësinë?
• Cilat janë opsionet e mia të trajtimit?
• Cilat janë efektet anësore të trajtimit?
• Si mund të lidhem me të tjerët që jetojnë me MS?
• Elsefarë mund të bëj tjetër për të menaxhuar MS time?
• Gërmim

Pak njerëz janë të përgatitur të marrin një diagnozë të sklerozës së shumëfishtë (MS). Ata që bëjnë, megjithatë, janë larg vetëm. Sipas Fondacionit Multiple Sclerosis, ka më shumë se 2.5 milion njerëz që jetojnë me MS në të gjithë botën.

Shtë normale të keni shumë pyetje në lidhje me diagnozën tuaj të re. Përgjigja e pyetjeve dhe të mësuarit në lidhje me gjendjen ndihmon shumë njerëz të ndjehen të autorizuar të menaxhojnë MS-në e tyre.

Këtu janë disa pyetje për të pyetur mjekun tuaj gjatë takimit tuaj të ardhshëm.

Symptomsfarë simptomash do të përjetoj?

Shanset janë, ishin simptomat tuaja që ndihmuan mjekun tuaj që së pari të diagnostikojë MS tuaj. Jo të gjithë përjetojnë të njëjtat simptoma, kështu që mund të jetë e vështirë të parashikoni se si do të përparojë sëmundja juaj ose saktësisht cilat simptoma do të ndiheni. Simptomat tuaja gjithashtu do të varen nga vendndodhja e fibrave nervore të prekura.

Shenjat dhe simptomat e zakonshme të MS përfshijnë:

• mpirje ose dobësi, që zakonisht prekin njërën anë të trupit në një kohë
• lëvizje e dhimbshme e syve
• humbja e shikimit ose shqetësimet, zakonisht me një sy
• lodhje ekstreme
• ndjesi e ndjeshme e ndjeshme e kërcitjes
• dhimbje
• ndjesi të goditjes elektrike, shpesh kur lëviz qafën
• dridhje
• çështjet e bilancit
• marramendje ose vertigo
• Probleme të zorrëve dhe fshikëzës
• fjalim i ngathët

Ndërsa kursi i saktë i sëmundjes suaj nuk mund të parashikohet, Shoqëria Kombëtare e MS-së raporton që 85 përqind e njerëzve me MS kanë sklerozë të shumëfishtë të relaksuar-hequr (RRMS). RRMS karakterizohet nga një rikthim i simptomave i ndjekur nga një periudhë e faljes që mund të zgjasë muaj apo edhe vite. Këto relaps quhen edhe përkeqësime ose ndezje.

Ata me MS primare progresive përgjithësisht përjetojnë një përkeqësim të simptomave gjatë shumë viteve, pa periudha të relapsit. Të dy llojet e MS kanë protokolle të ngjashme trajtimi.

Si ndikon MS në jetëgjatësinë?

Shumica e njerëzve që jetojnë me MS jetojnë jetë të gjatë, prodhuese. Mesatarisht, njerëzit me MS jetojnë rreth shtatë vjet më pak se popullsia e përgjithshme amerikane. Njohuri e rritur në lidhje me shëndetin e përgjithshëm dhe kujdesin parandalues ​​është duke përmirësuar rezultatet.

Dallimi në jetëgjatësi mendohet të jetë për shkak të komplikimeve të MS të rënda, të tilla si gëlltitja e problemeve dhe infeksioneve të gjoksit dhe fshikëzës. Me kujdes dhe vëmendje që synon të zvogëlojë këto komplikime, ato mund të paraqesin më pak rrezik për individët. Planet e Wellness që ndihmojnë në zvogëlimin e rrezikut të sëmundjeve të zemrës dhe goditjes në zemër gjithashtu kontribuojnë në jetëgjatësi më të gjatë.

Cilat janë opsionet e mia të trajtimit?

Për momentin nuk ka kurë për MS, por ka shumë ilaçe efektive në dispozicion. Opsionet tuaja të trajtimit varen pjesërisht nga fakti nëse ju merrni një diagnozë të MS fillestare progresive ose relaksuese. Në të dy rastet, tre qëllimet kryesore për trajtim janë:

• modifikoni kursin e sëmundjes duke ngadalësuar aktivitetin e MS për periudha më të gjata të faljes
• trajtoni sulme ose relapsa
• menaxhoni simptomat

Ocrelizumab (Ocrevus) është një ilaç i aprovuar nga FDA që ngadalëson përkeqësimin e simptomave në MS parësore progresive. Mjeku juaj gjithashtu mund të përshkruajë ocrelizumab nëse keni MS-që heq qetësimin. Që nga maji i vitit 2018, ocrelizumab është e vetmja terapi modifikuese e sëmundjes (DMT) e disponueshme për MS parësore progresive.

Për MS-të që heqin qetësinë, linja e parë e trajtimit është zakonisht disa DMT të tjera. Meqenëse MS është një sëmundje autoimune, këto ilaçe në përgjithësi funksionojnë në përgjigjen autoimune me qëllim që të ulin frekuencën dhe ashpërsinë e relapseve. Disa DMT jepen nga një profesionist mjekësor përmes një infuzioni intravenoz, ndërsa të tjerët jepen me injeksion në shtëpi. Interferonët beta zakonisht përshkruhen për të zvogëluar rrezikun e relapsit. Këto administrohen me injeksion nën lëkurë.

Përveç administrimit të përparimit, shumë njerëz që jetojnë me MS marrin ilaçe për të trajtuar simptomat që ndodhin gjatë një sulmi ose relapsi. Shumë sulme zgjidhen pa trajtim shtesë, por nëse ato janë të rënda, mjeku juaj mund të përshkruaj një kortikosteroid siç është prednizoni. Kortikosteroidet mund të ndihmojnë në uljen e shpejtë të inflamacionit.

Simptomat tuaja do të ndryshojnë dhe duhet të trajtohen individualisht. Ilaçet tuaja do të varen nga simptomat që ju po përjetoni dhe do të ekuilibrohen ndaj rrezikut të efekteve anësore. Ekzistojnë disa opsione të ilaçeve oral dhe topikale të disponueshme për secilën simptomë, të tilla si dhimbja, ngurtësia dhe spazma. Trajtimet janë gjithashtu të disponueshme për të menaxhuar simptoma të tjera të lidhura me MS, duke përfshirë ankthin, depresionin dhe problemet e fshikëzës ose zorrëve.

Terapitë e tjera, siç është rehabilitimi, mund të rekomandohen krahas ilaçeve.

Cilat janë efektet anësore të trajtimit?

Shumë ilaçe për MS vijnë me rreziqe. Për shembull, Ocrelizumab mund të rrisë rrezikun për disa lloje të kancerit. Mitoxantrone zakonisht përdoret vetëm për MS të përparuar për shkak të lidhjes së saj me kanceret e gjakut dhe potencialit për të dëmtuar shëndetin e zemrës. Alemtuzumab (Lemtrada) rrit rrezikun e infeksioneve dhe zhvillimin e një sëmundjeje tjetër autoimune.

Shumica e ilaçeve për MS kanë efekte anësore relativisht të vogla, të tilla si simptoma të ngjashme me gripin dhe acarim në vendin e injeksionit. Për shkak se përvoja juaj me MS është unike për ju, mjeku juaj duhet të diskutojë përfitimet e mundshme të trajtimit, duke marrë parasysh efektet anësore të ilaçeve.

Si mund të lidhem me të tjerët që jetojnë me MS?

Nxitja e lidhjeve midis njerëzve që jetojnë me MS është pjesë e qëllimit të Shoqatës Kombëtare të MS. Organizata ka zhvilluar një rrjet virtual, ku njerëzit mund të mësojnë dhe të ndajnë përvoja. Ju mund të mësoni më shumë duke vizituar faqen e internetit të NMSS.

Mjeku ose infermierja juaj mund të ketë gjithashtu burime lokale ku mund të takoni të tjerët në komunitetin MS. Ju gjithashtu mund të kërkoni në kodin postar në faqen e internetit NMSS për grupet afër jush. Ndërsa disa njerëz preferojnë të lidhen në internet, të tjerët dëshirojnë të kenë biseda brenda personave për atë që MS ka menduar për ta.

Elsefarë mund të bëj tjetër për të menaxhuar MS time?

Bërja e zgjedhjeve më të shëndetshme të stilit të jetës mund t'ju ndihmojë të menaxhoni simptomat tuaja të MS. Studimet kanë zbuluar se njerëzit me MS që ushtrojnë ushtrime kanë përmirësuar forcën dhe qëndrueshmërinë, së bashku me funksionin më të mirë të fshikëzës dhe zorrëve. Ushtrimi është gjetur gjithashtu për të përmirësuar gjendjen shpirtërore dhe të energjisë. Pyesni mjekun tuaj për një referim tek një terapist fizik që ka përvojë të punojë me njerëz që kanë MS.

Një dietë e shëndetshme mund të përmirësojë nivelet e energjisë dhe t'ju ndihmojë të mbani një peshë të shëndetshme. Nuk ka një dietë specifike për MS, por rekomandohet një dietë me pak yndyrë dhe fibra të lartë. Studime të vogla kanë sugjeruar që shtimi i acideve yndyrore omega-3 dhe vitaminës D mund të jetë i dobishëm për MS, por nevojiten më shumë hulumtime. Një ushqyes me përvojë në MS mund të ju ndihmojë të zgjidhni ushqimet e duhura për shëndetin optimal.

Heqja dorë nga pirja e duhanit dhe kufizimi i konsumit të alkoolit gjithashtu është gjetur të jetë e dobishme për ata me MS.

Gërmim

Ndërgjegjësimi i rritur, hulumtimi dhe avokimi kanë përmirësuar dukshëm perspektivën për njerëzit që jetojnë me MS. Edhe pse askush nuk mund të parashikojë kursin që do të marrë sëmundja juaj, MS mund të menaxhohet përmes një trajtimi të duhur dhe një stili jetese të shëndetshëm. Arrijë anëtarëve të komunitetit MS për të marrë mbështetje. Flisni hapur me mjekun tuaj për shqetësimet tuaja dhe punoni së bashku për të krijuar një plan që i përshtatet më së miri nevojave tuaja.