Social me SMA: 7 Blogger dhe Komunitete për të Kontrolluar

Përmbajtje

• Forumet dhe bashkësitë shoqërore
• Forumi i Diskutimit SMA News Sot
• Komunitetet SMA në Facebook
• Bloggerët SMA
• Alyssa K. Silva
• Ainaa Farhanah
• Michael Morale
• Toby Mildon
• Stella Adele Bartlett
• Gërmim

Atrofia muskulore kurrizore (SMA) ndonjëherë përshkruhet si një sëmundje e rrallë "e zakonshme". Kjo do të thotë që, megjithëse është e rrallë, ka mjaft njerëz që jetojnë me SMA për të frymëzuar zhvillimin e kërkimit dhe trajtimit, si dhe krijimin e organizatave SMA në të gjithë botën.

Do të thotë gjithashtu që nëse e keni këtë gjendje, mund të keni ende nevojë të takoni këdo tjetër që e bën personalisht. Shkëmbimi i ideve dhe përvojave me të tjerët që kanë SMA mund t'ju ndihmojnë të ndiheni më pak të izoluar dhe të kontrolloni më shumë udhëtimin tuaj. Ekziston një komunitet i lulëzuar në internet SMA në pritje të ardhjes suaj.

Forumet dhe bashkësitë shoqërore

Filloni të eksploroni forume online dhe komunitete sociale që përqendrohen në SMA:

Forumi i Diskutimit SMA News Sot

Shfletoni ose bashkohuni në Forumet e Diskutimeve SMA News Today për të ndarë me të dhe të mësoni nga të tjerët, jeta e të cilëve preket nga SMA. Fijet e diskutimit kategorizohen në fusha të ndryshme temash, siç janë lajmet për terapinë, shkuarja në kolegj, adoleshencë dhe Spinraza. Regjistrohuni dhe krijoni një profil për të filluar.

Komunitetet SMA në Facebook

Nëse keni kaluar ndonjë kohë në Facebook, e dini se cili është një mjet i fuqishëm i rrjetit që mund të jetë. Faqja Cure SMA në Facebook është një shembull ku mund të shfletoni postimet dhe të bashkëveproni me lexuesit e tjerë në komente. Kërkoni dhe bashkohuni me disa nga grupet SMA në Facebook, të tilla si Spinraza Informacioni për Atrofi Muskulare Spinale (SMA), Pajisjet Mjekësore dhe Shkëmbim të Pajisjeve Mjekësore SMA, dhe Grupin Mbështetës të Atrofisë Muskulare Spinale. Shumë prej grupeve janë të mbyllur për të mbrojtur privatësinë e anëtarëve, dhe administratorët mund të duan që ju të prezantoheni përpara se të bashkoheni.

Bloggerët SMA

Këtu janë disa nga blogerët dhe gurusët e mediave sociale që ndajnë përvojat e tyre në lidhje me SMA në internet. Merrni një moment për të lexuar punën e tyre dhe të frymëzoheni. Ndoshta një ditë do të vendosni të krijoni një burim të rregullt në Twitter, të krijoni një prezencë në Instagram ose të ndërtoni blogun tuaj.

Alyssa K. Silva

Diagnostikuar me SMA tip 1 pak para se ajo të bëhej 6 muajshe, Alyssa kundërshtoi parashikimin e mjekëve të saj se ajo do t'i nënshtrohej gjendjes së saj para ditëlindjes së dytë. Ajo kishte ide të tjera dhe përkundrazi u rrit dhe ndoqi kolegj. Tani ajo është një filantrop, këshilltar për mediat sociale dhe bloger. Alyssa po e ndan jetën e saj me SMA në faqen e saj të internetit që nga 2013, është paraqitur në dokumentarin "Dare të jetë i dukshëm", dhe krijoi fondacionin Working On Walking që synon të hapë rrugën drejt një kurimi për SMA. Mund të gjesh Alyssa edhe në Instagram dhe Twitter.

Ainaa Farhanah

Stilisti grafik Ainaa Farhanah ka një diplomë në dizajnin grafik, një biznes të projektimit në rritje, dhe shpresat e një dite të zotërojë studion e saj të dizajnit grafik. Ajo gjithashtu ka SMA dhe kronikon historinë e saj në llogarinë e saj personale në Instagram, ndërsa gjithashtu menaxhon një për biznesin e saj të dizajnit. Ajo u përzgjodh në listën # e vlefshme të UNICEF Makeathon 2017 për hartimin e organizatorit të çantave, një zgjidhje inovative për problemet me transportimin e sendeve që përdoruesit e karrigeve me rrota mund të hasin.

Michael Morale

Lindja e lindjes në Dallas Texas Michael Morale fillimisht u diagnostikua me distrofi muskulore si vogëlush, dhe nuk ishte deri në moshën 33 vjeç që ai mori diagnozën e saktë të SMA tip 3.Ai vazhdoi të fitonte gradë biznesi dhe menaxhimi dhe përmbylli mësimet e tij në karrierë para se të shkonte në paaftësi të përhershme në 2010. Michael është në Twitter, ku ai ndan historinë e trajtimit të tij SMA me postime dhe fotografi. Llogaria e tij në Instagram përmban video dhe fotografi në lidhje me trajtimin e tij, i cili përfshin terapi fizike, modifikim të dietës dhe trajtimin e parë të FDA të aprovuar nga FDA SMA, Spinraza. Regjistrohu në kanalin e tij në YouTube për të mësuar më shumë rreth historisë së tij.

Toby Mildon

Të jetosh me SMA nuk e ka ndalur karrierën me ndikim të Toby Mildon. Si një konsulent për diversitetin dhe përfshirjen, ai ndihmon kompanitë të arrijnë qëllimin e tyre për përfshirje të shtuar në fuqinë punëtore. Ai është gjithashtu një përdorues pjellor i Twitter-it përveç që është një vlerësues i qasjes në TripAdvisor.

Stella Adele Bartlett

Lidhu me Ekipin Stella, të udhëhequr nga nëna Sarah, babi Myles, vëllai Oliver dhe vetë Stella, të diagnostikuar me SMA të tipit 2. Familja e saj kronikon udhëtimin e saj në SMA në blogun e tyre. Ata ndajnë triumfet dhe luftimet e tyre njësoj në luftën për të ndihmuar Stellën të jetojë në maksimum, ndërsa ndërgjegjëson për të tjerët me SMA. Rinovimet e arritshme të familjes, duke përfshirë një ashensor, janë ndarë përmes videos, me vetë Stella duke përshkruar me entuziazëm projektin. E paraqitur gjithashtu është historia e udhëtimit të familjes në Columbus, ku Stella u përpoq me qenin e saj të ndihmës Camper.

Gërmim

Nëse keni SMA, mund të ketë raste kur ndjeheni të izoluar dhe dëshironi të lidheni me të tjerët që ndajnë përvojat tuaja. Interneti eliminon barrierat gjeografike dhe ju lejon të jeni pjesë e komunitetit global SMA. Konsideroni të merrni kohë për të mësuar më shumë, të lidheni me të tjerët dhe të ndani përvojat tuaja. Asnjëherë nuk e dini jetën e kujt mund ta prekni duke e ndarë historinë tuaj.