Unë jam një "Spoonie". Ja çfarë dëshiroj më shumë njerëz të dinë për sëmundjen kronike

Kur u sëmura në mënyrë kronike si fëmijë, nuk mund të shpjegoja se sa të ndryshme ishin nivelet e energjisë time. Të gjithë rreth meje mund ta shihnin. Unë shkova nga një fëmijë i lumtur, me flluskë në atë që ishte letargjik. Kur thashë se isha "lodhur", njerëzit nuk e kuptuan plotësisht shtrirjen e asaj që dua të them.

Nuk mbarova kolegjin gjeta një mënyrë për të shpjeguar më mirë lodhjen time. Whenshtë kur mësova për Teorinë e lugës.

Cila është teoria e lugës?

"Teoria e lugës", një histori personale nga Christine Miserandino, është e popullarizuar në shumë njerëz që merren me sëmundje kronike. Ai përshkruan në mënyrë të përsosur këtë ide të energjisë së kufizuar, duke përdorur "lugë" si një njësi të energjisë.

Miserandino jeton me lupus, një sëmundje kronike autoimune e cila bën që një sistem imunitar të sulmojë qelizat e shëndetshme të trupit. Një ditë, shkruan Miserandino, shoqja e saj dëshironte të kuptonte më mirë realitetet e të jetuarit me një sëmundje kronike.

"Ndërsa u përpoqa të fitoja qetësinë time, shikoja rreth tryezës për ndihmë ose udhëzim, ose të paktën ngecja për kohën për të menduar. Unë përpiqesha të gjeja fjalët e duhura. Si t’i përgjigjem një pyetje që kurrë nuk kam qenë në gjendje t’i përgjigjem vetes? Shkruan Miserandino.

«Si ta shpjegoj çdo detaj të çdo dite që ndikohet, dhe t'i jap emocionet një personi të sëmurë përshkon me qartësi. Mund të kisha hequr dorë, thyer një shaka si zakonisht, dhe ndryshova temën, por mbaj mend që mendoja nëse nuk përpiqem ta shpjegoj këtë, si mund ta prisja ndonjëherë ta kuptonte. Nëse nuk mund ta shpjegoj këtë me mikun tim më të mirë, si mund ta shpjegoj botën time për këdo tjetër? Unë duhej të paktën të provoja. ”

Ulur në një kafene, Miserandino vazhdon të shpjegojë sesi mblodhi lugë dhe i përdori ato për të përfaqësuar njësi të fundme energjie. Energjia, për shumë prej nesh me sëmundje kronike, është e kufizuar dhe varet nga shumë faktorë, përfshirë nivelet e stresit, mënyrën se si po flemë dhe dhimbja. Miserandino më pas ecte shoqen e saj gjatë ditës normale të mikut, duke marrë lugë ose energji, larg mikut, ndërsa diskutimi vazhdoi. Deri në fund të ditës, shoqja e saj nuk ishte në gjendje të bënte aq sa donte. Kur ajo kuptoi se Miserandino e kalonte këtë çdo ditë, shoqja e saj filloi të qajë. Ajo e kuptoi, pra, sa ishte e çmuar për njerëzit si Miserandino, dhe sa pak "lugë" ajo kishte luksin e shpenzimeve.

Identifikimi si "Spoonie"

Nuk ka gjasa të pritet Miserandino shume njerëzit të identifikohen me Teorinë e Spoon kur ajo e konceptoi dhe shkruajti në lidhje me të në faqen e saj, por ti nuk dukesh i sëmurë. Por deri në Teorinë e Spoon, askush tjetër nuk i kishte shpjeguar sprovat e sëmundjes kronike kaq thjeshtë dhe, megjithatë, në mënyrë efektive. Beenshtë pranuar në të gjithë botën si ky mjet i mahnitshëm për të përshkruar se si është me të vërtetë jeta me sëmundje. Teoria e Spoon ka bërë disa gjëra të mëdha që nga fillimi i saj - njëra prej të cilave është duke siguruar një mënyrë që njerëzit të takohen të tjerët që merren me sëmundje. Një kërkim i shpejtë në median sociale do të tërheqë qindra mijëra postime nga njerëz që e identifikojnë si një "Spoonie".

Dawn Gibson është një nga këta njerëz. Përveç që aktualisht është kujdestar për një anëtar të familjes, Agimi jeton me spondilit, alergji ushqimore dhe vështirësi në të nxënë. Në vitin 2013, ajo krijoi #SpoonieChat, një bisedë në Twitter e mbajtur të mërkurën netët nga 8 në 9:30 pasdite. Koha Lindore, gjatë së cilës njerëzit bëjnë pyetje dhe ndajnë përvojat e tyre si Spoonies. Gibson thotë se krijimi i Teorisë së Spoon ka hapur komunikimin për ata që jetojnë me sëmundje kronike dhe për ata që kujdesen për to.

"Teoria e Spoon ofron një gjuhë franga për grupin Spoonie," duke hapur një botë mirëkuptimi midis pacientëve, midis pacientëve dhe atyre rreth tyre, dhe midis pacientëve dhe klinikëve të gatshëm për të dëgjuar, "thotë Gibson.

Menaxhimi i jetës si një oon Spoonie

Për njerëzit si Gibson, të cilët kanë personalitete të tipit A dhe marrin shumë projekte, jeta si Spoonie nuk është gjithmonë e lehtë. Ajo shprehet se përdorimi i lugëve si monedhë është i shkëlqyeshëm, «por sëmundja vendos se sa duhet të shpenzojmë. Një "Spoonie" zakonisht ka më pak lugë për të shpenzuar sesa gjëra që duhet të bëhen. "

Jashtë ilaçeve dhe emërimeve të mjekëve, jeta jonë e përditshme mund të kufizohet dhe diktohet nga ato që sëmundjet tona i bëjnë trupit dhe mendjes sonë. Si dikush me sëmundje të shumta kronike vetë, unë vazhdimisht përdor konceptin e lugëve si energji me familjen, miqtë dhe të tjerët. Kur kam një ditë të ashpër, shpesh i shprehem burrit tim se mund të mos kem lugë për të gatuar darkë ose për të drejtuar punë. Nuk është gjithmonë e lehtë të pranohet, sepse mund të thotë të humbasësh gjërat që të dy ne me të vërtetë dëshirojmë të marrim pjesë.

Faji që shoqërohet me një sëmundje kronike është një ngarkesë e rëndë. Një nga gjërat me të cilat mund të ndihmojë Teoria e lugës është ndarja midis asaj që ne do të donim të bënim dhe asaj që diktojnë sëmundjet tona.

Gibson prek edhe këtë: "Për mua, vlera më e lartë e Teorisë së Spoon është se kjo më lejon të kuptoj veten time. Njerëzit tanë shpesh i kujtojnë njëri-tjetrit se ne nuk jemi sëmundjet tona, dhe kjo është e vërtetë. Por etosi Spoonie më lejon ta bëj atë ndarje intelektualisht. Nëse trupi im vendos që ne nuk mund të mbajmë plane sociale, unë e di që nuk jam unë i dobët. Nuk ka ndihmë për të. Kjo lehtëson barrën e rëndë kulturore thjesht për ta zhdukur apo provuar më shumë. "

Më shumë burime për të mësuar dhe për t'u lidhur me Spoonies

Ndërsa Teoria e lugës ka për qëllim të ndihmojë të huajt që të kuptojnë se çfarë do të jetojë me sëmundje, gjithashtu ndihmon pacientët në mënyra të jashtëzakonshme. Ajo na jep mundësinë të lidhemi me të tjerët, të shprehemi dhe të punojmë në vetë-dhembshuri.

Nëse jeni të interesuar të lidheni më shumë me Spoonies, ekzistojnë disa mënyra të shkëlqyera për ta bërë këtë:

• Shkarkoni një kopje falas të "Teoria e lugës" nga Christine Miserandino në format PDF
• Bashkohuni me #Spooniechat ditën e Mërkurë nga 8 deri në 9:30 p.m. Koha Lindore në Twitter
• Kërkoni # spoonie në Facebook, Twitter, Instragram dhe Tumblr
• Lidhu me komunitetin Sponsie Chat Dawn's në Facebook
• Eksploroni #Spoonieproblems në mediat sociale, një hashtag disi me zemër të fortë që Spunies përdorin për të folur në lidhje me përvojat e tyre unike me sëmundjen kronike.

Si ju ka ndihmuar Teoria e Spoon të përballeni ose kuptoni më mirë jetën me sëmundje kronike? Na tregoni më poshtë!

Kirsten Schultz është një shkrimtar nga Wisconsin i cili sfidon normat seksuale dhe gjinore. Përmes punës së saj si një sëmundje kronike dhe aktiviste e aftësisë së kufizuar, ajo ka një reputacion për heqjen e barrierave ndërsa shkakton me kujdes probleme konstruktive. Kirsten themeloi kohët e fundit Seksin Kronik, i cili diskuton hapur se si sëmundja dhe paaftësia ndikojnë në marrëdhëniet tona me veten dhe të tjerët, duke përfshirë - e menduat - seksin! Mund të mësoni më shumë rreth Kirsten dhe Seksi Kronik në Chronsex.org.