Faza 4 e kancerit të gjirit: Tregimet e mbijetesës

Përmbajtje

• Ann Silberman
• Katherine O’Brien
• Susan Rahn

Ann Silberman

"Më vjen keq, por kanceri juaj i gjirit është përhapur në mëlçinë tuaj." Këto mund të jenë fjalët që më ka përdorur onkologu kur më tha që tani isha metastatik, por për të qenë i sinqertë, nuk mund t'i kujtoj qartë. Ajo që mund të kujtoj është emocionet: tronditje, mosbesim dhe ndjenja e dënimit.

E dija që kanceri metastatik ishte një dënim me vdekje. Metastaza, gjëja që të gjitha gratë me kancer të fazës së hershme kanë frikë, më ndodhi vetëm katër muaj pasi mbaroi trajtimi. "Si mund të jetë kjo," mendova. Unë kisha qenë faza 2a. Nuk kisha nyje. Kishte pak për të treguar që metat (metastazat) do të ishin fati im.

Shpejt kuptova se "pse unë" është një pyetje e papërgjegjshme. Nuk ka rëndësi. Unë isha unë, dhe tani detyra ime ishte të jetoja sa më gjatë dhe normalisht të jetë e mundur… ose kështu mendova.

Kanceri metastatik heq jetën larg nga ju pak nga pak. Së pari, ju merr shëndetin. Atëherë ju duhet koha, puna juaj dhe më në fund e ardhmja juaj. Ndonjëherë, në mënyrë të tmerrshme, ajo madje merr miqtë ose familjen tuaj. Ata që nuk mund të merren me një diagnozë të kancerit metastatic të gjirit, largohen.

Magjikisht, ju rindërtoni në këtë botë të re. Ju gjeni mirësi te njerëzit që nuk i keni dashur kurrë të kujdeseni. Miqësia e tyre përhapet para jush si një flamur. Ata dërgojnë letra, sjellin ushqim dhe japin përqafime. Ata do të bëjnë detyra, do t'ju çojnë në trajtime dhe madje do të qeshin me shakatë tuaja në thelb.

Ju mësoni se ju jeni më të rëndësishëm për disa njerëz sesa keni imagjinuar ndonjëherë, dhe se këta janë njerëzit e vetëm që llogaritin. Ata ju forcojnë, dhe shpirtrat tuaj ngrihen dhe frika shpërndahet.

Vitet që kur u diagnostikova nuk kanë qenë gjithmonë të lehta, por ju do të vini re se i thashë vjet. Askush nuk hoqi dorë nga unë, përfshirë personin më të rëndësishëm: mjekun tim. Asnjë datë mbarimi nuk u vula mbi mua dhe pritja pritej gjithnjë. Disa nga kemot që unë iu nënshtrova punuan për një kohë. Disa jo, por ne kurrë nuk u larguam.

I humba flokët por u rrita shpirtërisht. Ndihesha e lumtur që pata mundësinë të bëj operacione për të hequr gjysmën kanceroze të mëlçisë time dhe trishtimin kur kanceri u rrit përsëri në atë që kishte mbetur. Metaforët e betejës aplikuan: Si një luftëtar, unë nxora thikën time gama dhe rrezatova.

Kam fjetur më shumë nga sa e dija që një njeri mund, por kohët që isha zgjuar ishin të thjeshta dhe të gëzuara. Dëgjimi i të qeshurës së djemve të mi ose gumëzhitja e krahëve të një humnerë - ato gjëra më mbajtën të bazuara dhe në moment.

Azinguditërisht, tani jam pa kancer. Perjeta, një ilaç që nuk ishte në treg kur u diagnostikova, ka bërë atë që nuk mund të shtatë kimiot, tre operacione, një ablacion dhe rrezatim. Kjo më ktheu të ardhmen time. Unë hap me hap përpara, por nuk do t'i harroj mësimet që më mësuan kanceri.

E tashmja është vendi ku duhet të jetoni kur keni kancer metastatik. E ardhmja është vetëm një ëndërr, dhe e kaluara është avuj. Sot është gjithçka ka - jo vetëm për ju, por për të gjithë. Ky është sekreti i jetës.

Ann Silberman kronikon përvojën e saj të kancerit në blogun e saj, www.butdoctorihatepink.com.

Katherine O’Brien

Unë u diagnostikova me kancer metastatik të gjirit në 2009 në moshën 43 vjeç. Megjithëse 90 përqind e 155,000 njerëzve në Shtetet e Bashkuara që jetojnë aktualisht me kancer metastatic të gjirit ishin trajtuar më parë për kancer të gjirit në fazën e hershme, nuk ishte kështu për mua. Unë isha metastatik nga diagnoza ime e parë.

Marrja e kokës rreth kësaj diagnoze ishte sfiduese. Këtu janë gjashtë gjërat që dëshiroj të kisha ditur atëherë. Shpresoj se ata do të ndihmojnë pacientë të tjerë të diagnostikuar rishtazi me kancer të gjirit.

• Kuptoni që jo të gjithë kanceri metastatic i gjirit është i njëjtë. Nëna ime vdiq nga kanceri metastatik i gjirit në 1983 kur unë isha 17 vjeç. Mami jetoi tre vjet me sëmundjen, dhe ato ishin tre vite shumë të vështira. Unë menjëherë supozova se përvoja ime do të ishte identike me të, por mami kishte një sëmundje agresive, të përhapur. Nuk bëj. Kam një sasi minimale të metave të kockave, të cilat kanë qenë kryesisht të qëndrueshme për pesë vitet e fundit. Dhe sigurisht që trajtimet kanë ndryshuar gjatë 30 viteve të fundit. Unë kurrë nuk kam pasur kimio dhe nuk do ta kem derisa të gjitha opsionet më pak toksike të kenë dështuar.Disa njerëz me një sëmundje me vëllim të ulët të vetëm kockave mund të bëjnë mirë për një kohë të gjatë. Jam me fat që jam një prej tyre.
• Mos harroni se largësia juaj mund të ndryshojë. Ju mund të supozoni se një diagnozë metastatike e kancerit të gjirit nënkupton ndryshime masive, por nuk është kështu. Unë shoh onkologun tim çdo muaj tjetër, por bëj gjithçka që kam bërë përpara se të kem fazën 4 të kancerit të gjirit. Unë shkoj në punë çdo ditë. Une udhetoj. Jam vullnetare. Rri me familjen time. Jo të gjithë me kancer metastatik të gjirit mund ta thonë këtë, por mos e shkruani vetë!
• Ështja është indi. Raporti juaj i patologjisë mban çelësin për të kuptuar opsionet e trajtimit. Ndërsa faktorët e tjerë (mosha, trajtimi paraprak, etj.) Duhet të merren parasysh, ER / PR dhe HER2 janë udhëzuesit tuaj. Nëse më parë jeni trajtuar për kancer të gjirit, insistoni në një biopsi të re nëse është e mundur. Cancelet mund dhe bëjnë ndryshime!
• Merrni ndihmën që ju nevojitet. Nëse keni dhimbje koke, me siguri do të merrni një aspirinë. Prandaj, nëse stresi dhe emocionet tuaja janë tepër të mëdha, flisni lart. Pyetni ndihmën e mjekut tuaj. Ka ilaçe efektive kundër ankthit, dhe shumica e qendrave të kancerit kanë këshilltarë ose mund t'ju referojnë tek një në komunitetin tuaj.
• Gjeni mbështetje - personalisht ose në internet. Këtu është një listë e grupeve mbështetëse të kancerit të gjirit në të gjithë Shtetet e Bashkuara. Ka shumë grupe në internet (www.breastcancer.org dhe www.inspire.com janë dy shembuj) që kanë grupe diskutimi për njerëzit që jetojnë me kancer metastatik të gjirit. Dy shoqata (www.mbcn.org dhe www.lbbc.org) kanë konferenca vjetore posaçërisht për njerëzit që jetojnë me kancer metastatik të gjirit.
• Merrni atë një ditë në kohë. Ju mund të shqetësoheni për atë që ndodhi ose çfarë mund të ndodhë, ose mund të shijoni kohën e tanishme për dhuratën që është. Qendro i fokusuar!

Katherine O’Brien është një redaktues B2B dhe një anëtar i bordit me Rrjetin Metastatik të Kancerit të Gjirit. Ajo gjithashtu blog në I Hate Cancer Breast (Sidomos Lloji Metastatic).

Susan Rahn

Kujtimet që kam për takimin e parë me onkologun tim janë të mjegullta, por e mbaj mend qartë që ajo thoshte se do të bënte gjithçka mundi për të mbajtur kancerin në gji. Por ajo gjithashtu tha që nuk kishte një kurë për kancerin metastatik të gjirit. Ndërsa ishte ulur atje duke dëgjuar zërin e saj pa kuptuar shumë nga ato që po thoshte, zëri në kokë po thoshte: "Si arritëm këtu? Ishte vetëm një dhimbje shpine. "

Shtë e vështirë të besosh se ishte pak më shumë se tre vjet më parë. Sipas statistikave - nëse shkoni sipas statistikave - unë duhet të jem i vdekur. Një diagnozë metastatike e kancerit të gjirit ka një jetëgjatësi mesatare prej 36 muajsh. 36 muajt e mi erdhën dhe shkuan në 28 gusht 2016 kur u diagnostikova me fazën 4 të kancerit të gjirit metastatic de novo në 2013. Kanceri ishte përhapur jashtë gjoksit tim të djathtë, përmes rrjedhës së gjakut dhe kishte vendosur dyqan në shpinë dhe brinjët e mia. Nuk e kisha idenë derisa shpina filloi të lëndohej më herët atë muaj. Mamografia që kisha nëntë muaj më parë kishte qenë e qartë. Pra, të thuash që kjo diagnozë ishte tronditëse është një nënvlerësim.

Do të dëshiroja të mund të them që ka qenë duke lundruar pa probleme deri në këtë pikë. Ka pasur dy raunde të veçanta rrezatimi që shkaktuan dëme nervore, tre operacione të ndara, dy qëndrime spitalore, pesë biopsi të ndryshme dhe teste dhe skanime të panumërta. Unë jam në planin tim të katërt të trajtimit dhe opsionin e fundit jo-kimo.

Të dish që koha juaj do të jetë dukshëm më e shkurtër nga sa e kishit imagjinuar, i vendos gjërat në një këndvështrim krejt tjetër. U bë shumë e rëndësishme për mua të përpiqesha të ndihmoja njerëzit e tjerë që mund të gjenden në të njëjtin pozicion që bëra. Nuk e kisha ide para diagnozës sime se cili ishte kanceri metastatic i gjirit, apo se ai ishte terminali. Unë shkova në punë për të krijuar një prani të mediave sociale, në mënyrë që të mund të informoja dhe të edukoja nga përvojat e mia. Fillova blogezimin, ndarjen në platforma të ndryshme dhe u lidh me gra të tjera që kishin të gjitha format e kancerit të gjirit.

Mësova gjithashtu dy gjëra shumë të hapura nga sytë: Hulumtimi metastatik i kancerit të gjirit është i pajustifikuar, dhe kanceri i gjirit është gjithçka tjetër përveç "klubit mjaft rozë" që është portretizuar të jetë. Doja të ndihmoja ta ndryshoja atë; për të lënë një trashëgimi për të cilën djali im tani 17-vjeçar mund të krenohet.

Këtë gusht të kaluar, dy miqtë e mi më të ngushtë më ftuan të bashkohem me ta në formimin e një reviste / komuniteti dixhital të llojit të parë për të gjithë ata që preken nga kanceri i gjirit: TheUnderbelly.org. Ne jemi të përkushtuar të ndriçojmë një dritë në aspektet më të errëta, por shumë të rëndësishme të kancerit të gjirit që normalisht kalojnë pa u folur ose fshihen nën qilim. Kur narracioni i zakonshëm se si të bëjmë "kanceri i gjirit" nuk rezonon, ne duam të kemi një vend të sigurt për ata që duan të paraqiten dhe të jenë vetë të ndershëm pa gjykim. Kjo është vetëm ajo që ne bëjmë!

Iniciativat e mia për të ndihmuar në mbledhjen e më shumë parave për hulumtime kuptimplote metastatike më kanë bërë që të bëhem një koordinator në terren për fondacionin The Cancer Couch. Kjo organizatë e formuar rishtazi drejtohet nga vullnetarë dhe me fonde private. Të gjitha donacionet shkojnë drejtpërdrejt në studimin metastatik të kancerit të gjirit dhe 100 përqind e të gjitha fondeve përputhen nga institucionet që financohen nga ky fondacion i mahnitshëm, që do të thotë se paratë janë dyfishuar. Nuk ka asnjë organizatë tjetër MBC si ajo, dhe unë jam shumë krenar që mbështes të gjitha përpjekjet e tyre sa herë që mundem.

Nëse dikush do të më kishte pyetur pesë vjet më parë se çfarë do të bëja dhe si do të ishte jeta ime, kjo do të kishte qenë dritë larg nga ajo që do të kishte qenë përgjigjja ime. Kam ditët e mia kur zemërohem për shkak të asaj që duhet të bëj për tu siguruar që vazhdoj. Do të gënjeja nëse do të thoja se ishte gjithë zemër dhe shkëlqim. Por ndihem i bekuar që shkoj të punoj me miqtë e mi çdo ditë dhe e di - jam pozitiv - që do të lë një trashëgimi për të cilën djali im do të jetë krenar dhe do të ndaj me fëmijët e tij nëse koha ime të vijë më parë Duhet t'i takoj.

Susan Rahn është një avokat i kancerit të gjirit dhe një nga botuesit / redaktorët e TheUnderbelly.org. Ajo gjithashtu bloge në Stickit2Stage4.