Atrofia muskulore kurrizore: Burimet më të mira në internet

Përmbajtje

• Shoqata e distrofisë muskulore
• Kuroni SMA
• Fondacioni i fortë Gwendolyn
• Bamirësia e Engjëjve SMA
• Organizata jashtë Shteteve të Bashkuara

Atrofia muskulore kurrizore (SMA) prek çdo aspekt të jetës së përditshme. Kështu që është e rëndësishme të jesh në gjendje të diskutosh problemet dhe të kërkosh këshilla.

Anëtarësimi në një grup mbështetës SMA mund të ketë një ndikim pozitiv në mirëqenien tuaj emocionale. Somethingshtë diçka për t'u marrë parasysh për prindërit, anëtarët e familjes ose njerëzit që jetojnë me SMA.

Këtu janë disa nga burimet më të mira në internet për mbështetjen e SMA:

Shoqata e distrofisë muskulore

Shoqata e Distrofisë Muskulare (MDA) është sponsori kryesor i kërkimit SMA. MDA gjithashtu ofron grupe mbështetëse, disa posaçërisht për SMA. Të tjerët janë për çrregullime muskulore në përgjithësi. Ata diskutojnë për menaxhimin e hidhërimit, kalimeve ose trajtimeve. MDA gjithashtu ka grupe mbështetëse për prindërit e fëmijëve me çrregullime muskulore.

Për të gjetur një grup mbështetës, kontaktoni stafin tuaj lokal të MDA-së. Drejtohuni te faqja e grupit të mbështetjes MDA dhe futni kodin tuaj ZIP në mjetin e gjetjes "Gjeni MDA në Komunitetin tuaj" në të majtë të faqes.

Rezultatet e kërkimit do të përfshijnë një numër telefoni dhe adresë për zyrën tuaj lokale të MDA. Ju gjithashtu mund të gjeni një qendër lokale të kujdesit dhe ngjarjet e ardhshme në zonën tuaj.

Më shumë mbështetje në internet është në dispozicion përmes komuniteteve të mediave sociale të organizatës. Gjeni ato në Facebook ose ndiqni ato në Twitter.

Kuroni SMA

Cure SMA është një organizatë avokimi jofitimprurëse. Ata mbajnë konferencën më të madhe SMA në botë çdo vit. Konferenca mbledh së bashku studiues, profesionistë të kujdesit shëndetësor, njerëz me këtë gjendje dhe familjet e tyre.

Uebfaqja e tyre përmban shumë informacione rreth SMA dhe aksesit në shërbimet mbështetëse. Ata madje u sigurojnë individëve të diagnostikuar së fundmi pako kujdesi dhe pako informacioni.

Aktualisht ka 34 kapituj Cure SMA të udhëhequr nga vullnetarët në të gjithë Shtetet e Bashkuara. Informacioni i kontaktit gjendet në faqen e kapitujve të Cure SMA.

Çdo kapitull organizon ngjarje çdo vit. Ngjarjet lokale janë një mënyrë e shkëlqyeshme për të takuar të tjerët të prekur nga SMA.

Kontaktoni kapitullin tuaj lokal ose vizitoni faqen e ngjarjeve Cure SMA për të kërkuar ngjarje në shtetin tuaj.

Ju gjithashtu mund të lidheni me të tjerët përmes faqes Cure SMA në Facebook.

Fondacioni i fortë Gwendolyn

Fondacioni Gwendolyn Strong (GSF) është një organizatë jofitimprurëse që rrit ndërgjegjësimin global për SMA. Ju mund të lidheni me të tjerët për mbështetje përmes faqes së tyre në Facebook ose Instagram. Ju gjithashtu mund të bashkoheni me listën e tyre të postës për përditësime.

Një nga iniciativat e tyre është programi Project Mariposa. Përmes programit, ata kanë qenë në gjendje të japin 100 iPad për njerëzit me SMA. IPad-et i ndihmojnë këta njerëz me komunikimin, edukimin dhe nxitjen e pavarësisë.

Regjistrohuni në kanalin YouTube të GSF për përditësime në lidhje me projektin dhe për të parë video të njerëzve me SMA që tregojnë historinë e tyre.

Uebfaqja e GSF gjithashtu ka një blog për të ndihmuar njerëzit që jetojnë me SMA dhe familjet e tyre të qëndrojnë të azhurnuar në hulumtimet e SMA. Lexuesit mund të mësojnë gjithashtu për përpjekjet dhe sukseset e atyre që jetojnë me SMA.

Bamirësia e Engjëjve SMA

Bamirësia SMA Angels ka për qëllim mbledhjen e parave për kërkime dhe përmirësimin e cilësisë së kujdesit për njerëzit me SMA. Organizata drejtohet nga vullnetarë. Çdo vit, ata mbajnë një top për të mbledhur para për kërkimet SMA.

Organizata jashtë Shteteve të Bashkuara

Fondacioni SMA ka një listë të organizatave SMA të vendosura në të gjithë botën. Përdorni këtë listë për të gjetur një organizatë SMA në vendin tuaj nëse jetoni jashtë Shteteve të Bashkuara.

Vizitoni faqen e tyre të internetit ose telefononi për më shumë informacion në lidhje me grupet mbështetëse.