Në moshën 32 vjeç, kuptova që kisha MS. Ja çfarë bëra në ditët në vijim.

Përmbajtje

• Si e mësuat për herë të parë që keni MS?
• Cilat ishin hapat e ardhshëm?
• A ishit njohur me MS kur morët diagnozën tuaj?
• Cilat ishin sfidat më të mëdha në fillim, dhe si u morët me to?
• A jeni ndjerë sikur keni pasur burime të mjaftueshme për të trajtuar MS, si fizikisht ashtu edhe mendor?
• Kush ishin burimet tuaja kryesore të udhëzimit dhe mbështetjes gjatë atyre ditëve të hershme?
• Kur ju kërkuan të konsultoheni me aplikacionin MS Buddy, cilat ishin tiparet që mendonit se ishin më integrale për zhvilluesit që të merrnin të drejtën?
• Kanë kaluar mbi dhjetë vjet që nga diagnoza juaj. Çfarë ju motivon të luftoni në luftën kundër MS?
• Cila është një gjë për MS që dëshironi ta kuptojnë njerëzit e tjerë?

Mbi 2.3 milion njerëz në të gjithë botën po jetojnë me sklerozë të shumëfishtë. Dhe shumica e tyre morën një diagnozë midis moshës 20 dhe 40 vjeç. Pra, si është të marrësh një diagnozë në moshë të re kur shumë njerëz po fillojnë karrierën, martohen dhe krijojnë familje?

Për shumë, ditët dhe javët e para pas një diagnoze MS nuk është vetëm një tronditje për sistemin, por një kurs përplasjeje për një gjendje dhe botën që ata mezi e dinin se ekzistonte.

Ray Walker e di këtë nga dora e parë. Ray mori një diagnozë të MS rikthyes-remitues në 2004 në moshën 32 vjeç. Ai gjithashtu ndodh të jetë një menaxher produkti këtu në Healthline dhe ka luajtur një rol të madh në konsultimin për MS Buddy, një aplikacion iPhone dhe Android i cili lidh njerëzit që kanë MS me njëri-tjetrin për këshilla, mbështetje dhe më shumë.

Ne u ulëm për të biseduar me Ray për përvojat e tij gjatë atyre muajve të parë pas diagnozës së tij dhe pse mbështetja e kolegëve është kaq e rëndësishme për këdo që jeton me një gjendje kronike.

Si e mësuat për herë të parë që keni MS?

Isha në kursin e golfit kur më telefonuan nga zyra e mjekut tim. Infermierja tha, "Përshëndetje Raymond, unë po telefonoj për të planifikuar goditjen tuaj kurrizore." Para kësaj, sapo kisha shkuar te mjeku sepse për disa ditë kisha mpirje të duarve dhe këmbëve. Doktori më dha një herë të vetme dhe nuk dëgjova asgjë derisa thirri goditja kurrizore. Gjëra të frikshme.

Cilat ishin hapat e ardhshëm?

Nuk ka asnjë test për MS. Ju kaloni një seri të plotë të testeve dhe, nëse disa prej tyre janë pozitive, mjeku juaj mund të konfirmojë një diagnozë. Për shkak se askush nuk thotë në provë, "Po, ju keni MS", mjekët e marrin atë ngadalë.

Ndoshta ishte disa javë para se mjeku të thoshte se kisha MS. Unë bëra dy goditje kurrizore, një provë të mundshme të syrit (e cila mat se sa shpejt ajo që shihni po e bën atë në trurin tuaj), dhe pastaj MRI vjetore.

A ishit njohur me MS kur morët diagnozën tuaj?

Unë nuk isha fare. Dija vetëm një gjë, që Annette Funicello (një aktore nga vitet '50) kishte MS. Unë madje nuk e dija se çfarë do të thoshte MS. Pasi dëgjova se ishte një mundësi, fillova menjëherë të lexoja. Fatkeqësisht, ju i gjeni vetëm simptomat dhe mundësitë më të këqija.

Cilat ishin sfidat më të mëdha në fillim, dhe si u morët me to?

Një nga sfidat më të mëdha kur u diagnostikova për herë të parë ishte zgjidhja e të gjithë informacionit në dispozicion. Ka shumë gjëra për të lexuar për një gjendje si MS. Ju nuk mund ta parashikoni ecurinë e tij dhe nuk mund të shërohet.

A jeni ndjerë sikur keni pasur burime të mjaftueshme për të trajtuar MS, si fizikisht ashtu edhe mendor?

Në të vërtetë nuk kisha zgjedhje, thjesht duhej të merresha. Isha i martuar rishtas, i hutuar dhe sinqerisht, pak i frikësuar. Në fillim, çdo dhimbje, dhimbje ose ndjenjë është MS. Pastaj, për disa vjet, asgjë nuk është MS. It'sshtë një slitë rulë emocionale.

Kush ishin burimet tuaja kryesore të udhëzimit dhe mbështetjes gjatë atyre ditëve të hershme?

Gruaja ime e re ishte aty për mua. Librat dhe interneti ishin gjithashtu një burim kryesor i informacionit. Unë u përkula fort në fillim nga Shoqata Kombëtare e Sklerozës së Shumëfishtë.

Për librat, fillova të lexoja biografi për udhëtimet e njerëzve. Në fillim u përkula te yjet: Richard Cohen (burri i Meredith Vieira), Montel Williams dhe David Lander u diagnostikuan të gjithë rreth asaj kohe. Isha kurioz se si MS po ndikonte tek ata dhe udhëtimet e tyre.

Kur ju kërkuan të konsultoheni me aplikacionin MS Buddy, cilat ishin tiparet që mendonit se ishin më integrale për zhvilluesit që të merrnin të drejtën?

Ishte e rëndësishme për mua që ata të nxisnin një marrëdhënie të tipit mentor. Kur diagnostikoheni për herë të parë, jeni të humbur dhe të hutuar. Siç e thashë më parë, ka kaq shumë informacion atje, sa përfundon duke u mbytur.

Unë personalisht do të kisha dashur që një veteran i MS të më tregonte se gjithçka do të ishte mirë. Dhe veteranët e MS kanë kaq shumë njohuri për të ndarë.

Kanë kaluar mbi dhjetë vjet që nga diagnoza juaj. Çfarë ju motivon të luftoni në luftën kundër MS?

Tingëllon klishe, por fëmijët e mi.

Cila është një gjë për MS që dëshironi ta kuptojnë njerëzit e tjerë?

Vetëm sepse ndonjëherë jam i dobët, kjo nuk do të thotë që edhe unë nuk mund të jem i fortë.

Rreth 200 njerëz diagnostikohen me MS çdo javë vetëm në Shtetet e Bashkuara. Aplikacionet, forume, ngjarje dhe grupe të mediave sociale që lidhin njerëzit që kanë MS me njëri-tjetrin mund të jenë jetike për këdo që kërkon përgjigje, këshilla ose thjesht dikë për të folur.

A keni MS? Shikoni komunitetin tonë Jetesa me MS në Facebook dhe lidhuni me këta blogerë kryesorë të MS!