5 gjëra që dua t'i kuptoj njerëzit për sklerozën e shumëfishtë

Përmbajtje

• Përvoja e të gjithëve për MS është e ndryshme
• Disa njerëz me MS mund të duken "mirë"
• Të gjithë lodhen, por lodhja nga MS është e ndryshme
• Jo të gjithë reagojnë në të njëjtën mënyrë për të jetuar me MS
• Nuk ka kurë të fshehtë

Në fund të korrikut 2014, jeta ime u ndje si e zhytur pasi u diagnostikova me sklerozë të shumëfishtë relaksuese-larguese.

Që nga ajo kohë, më është dashur të rregulloj jo vetëm mënyrën se si lëviz nëpër botë, por kam gjetur veten duke i mësuar të tjerët se si është në të vërtetë kjo sëmundje autoimune e pashërueshme.

Do ta bënte shumë më të lehtë jetën nëse disa gjëra në lidhje me sklerozën e shumëfishtë (MS) bëhen njohuri të zakonshme. Për këtë qëllim, ja çfarë dëshiroj të kuptojnë të gjithë rreth MS.

Përvoja e të gjithëve për MS është e ndryshme

Ka kritere që përcaktojnë MS, por MS manifestohet në mënyrë unike në secilin individ.

Disa njerëz me MS përdorin një karrige me rrota ose një ndihmë lëvizëse, si një kallam. Disa kanë çështje vizioni, luftojnë për t'u përqendruar ose humbasin aftësinë e tyre për të shijuar.

Simptomat e përjetuara janë rezultat i dëmtimit që sëmundja ka bërë në nervat në tru dhe palcën kurrizore. Vendndodhja e dëmtimit të shtresës mbrojtëse të atyre nervave - që ndërpret dhe shtrembëron mesazhet midis trurit / shpinës dhe trupit - përcakton cilat simptoma mund të ketë dikush.

Nëse, për shembull, zona e trurit që përfshin shikimin rrezikohet nga sëmundja, aftësitë vizuale të dikujt mund të preken.

Disa njerëz me MS mund të duken "mirë"

Nëse dikush ka MS, ju mund të mos jeni në gjendje të tregoni se kanë probleme shëndetësore vetëm duke i parë ato.

Njerëzit me forma më të buta të sëmundjes mund të shfaqen asimptomatike. Por të gjitha mund të mos jenë siç duket.

Disa nga simptomat e mia MS bëhen të dukshme për vëzhguesit kur unë jam duke u përpjekur të ngjit shkallët dhe duhet të përdor parzmore për të ngritur veten lart dhe përpara, pasi këmbët e mia bëhen gjithnjë e më pak bashkëpunuese.

Shtë gjithashtu e qartë kur, në mot të nxehtë dhe të lagësht, unë jam duke u tërhequr, i dobët, marramendës dhe duhet të ulem ose të shtrihem.

Sidoqoftë, gjatë kohërave kur merrem me çështje njohëse, lodhje ose vizion të paqartë, nuk do ta dini se kam MS sepse nga të gjitha paraqitjet e jashtme do të dukesha "e shëndetshme".

Vërejtje si, "por ju nuk dukeni të sëmurë", janë me kuptim, por nuk merrni parasysh se ajo që unë mund të përjetoj është e padukshme për vëzhguesit.

Në vend të kësaj, provoni të pyesni, "si janë simptomat tuaja MS?" dhe lërini të mbaruar.

Të gjithë lodhen, por lodhja nga MS është e ndryshme

Para se të bëja MS, pësova lodhje. Si nënë e tre fëmijëve, duke përfshirë një grup binjakësh dhe një fëmijë të tretë që nuk fjeti natën deri në moshën 3-vjeçare, unë jam intimitualisht i njohur me rraskapitjen.

Atëherë (të tre tani janë në kolegj), ​​unë mund të konsumoja pije kafeje pas pijeve me kafeinë dhe thjesht vazhdoj. Unë do të jem i çuditshëm, por ende funksional.

Ajo lodhje nuk është e njëjtë me lodhjen e MS.

Përshkrimi më i mirë që unë mund të ofroj për lodhjen e MS është të imagjinoni një mur që bie përpara jush - një të cilin nuk mund ta kaloni, të shkoni përreth, ose të ngjiteni. Jeni bllokuar. Ju detyron të ndaleni aty ku jeni dhe të prisni.

Kur lodhja e MS është akute, gjymtyrët e mia ndjehen të plumbit, unë nuk mund të përqëndrohem, dhe duhet të zvarritem në shtrat për të pritur derisa trupi im të rimëkëmbet - sado i gjatë që mund të zgjasë, qoftë orë ose ditë.

Jo të gjithë reagojnë në të njëjtën mënyrë për të jetuar me MS

Ka nga ata me ndonjë numër sëmundjesh që e konsiderojnë sëmundjen një bekim në maskim, diçka që i detyroi ata të ngadalësojnë dhe vlerësojnë thellësisht jetën. Ky grup njerëzish mund të përfshijë njerëz me MS, disa prej të cilëve mbajnë barrën e kësaj sëmundjeje me një ankesë të rrallë.

Por jo të gjithë me MS ndjehen kështu. Jo të gjithë janë të zemëruar për të jetuar me MS.

Për shembull, unë ende dëshiroj shumë për mënyrat e mia multitasking, para-MS, dhe jam pajtuar vetëm me mashtrim të jetoj brenda kufijve të pavullnetshëm të sëmundjes time.

Unë nuk jam i lumtur për këtë dhe nuk e konsideroj një bekim.

Kur bashkëveproni me njerëz që kanë MS, ju lutemi t'u lejoni atyre hapësirë ​​të jenë autentikë në reagimet e tyre individuale ndaj situatave të tyre të paparashikueshme.

Lejo që ata të kenë ditë të këqija si dhe ato të mira pa thënë diçka të tillë, "Epo, të paktën MS-ja juaj nuk është si kjo, "Ose" Mendimi pozitiv do t'ju ndihmojë. "

Mund të mos ndihemi gjithmonë pozitivë.

Nuk ka kurë të fshehtë

E di që e keni fjalën mirë. Me të vërtetë, unë Por ju lutem mos më thoni që keni ngecur në kurimin për MS në vend ose në Facebook.

Unë shoh një neurolog që drejton klinikën e MS në një spital të madh amerikan dhe nuk mendoj se ai po fsheh kurën nga unë, në mënyrë që ai të vazhdojë të faturojë kompaninë time të sigurimeve për teste të panevojshme dhe ilaçe pa recetë.

Sigurisht, ndani një artikull në lidhje me MS që keni parë nëse dëshironi, por vetëm pjesët përpara nga faqet e internetit të ligjshme dhe organizatat që nuk pretendojnë gjëra të tilla si të hani një dietë kale, do të shërojnë lezionet e trurit.

Dhe të lutem mos më thuaj nëse do të veproja ashtu kjo ose që, MS do të largohet me magji. Mendimi magjik nuk do ta shërojë trurin tim të dëmtuar.

Ne do të jemi mirënjohës nëse po kërkoni për ne, por ju lutemi tregohuni të zhytur në mendime për ato që ndani dhe sugjeroni.

Shkrimtari i zonës së Bostonit, Meredith O’Brien është autori i Në mënyrë të pakëndshme Numb, një kujtim për ndikimin që ndryshon jetën në diagnozën e saj në MS.