Mbështetje, Shpresë dhe Lidhje: Si Media Sociale Ndihmon Komunitetin IBD

Përmbajtje

• Aplikimet sjellin rehati dhe shpresë
• Qasja në burime të besueshme të informacionit

IBD Healthline është një aplikacion falas për njerëzit që jetojnë me sëmundjen e Crohn ose kolit ulcerativ. Aplikacioni është në dispozicion në App Store dhe Google Play.

Kur Laura Scaviola ishte 25 vjeç, ajo e gjeti veten të paaftë për të ngrënë ose pirë pa vrapuar në banjë dhe duke përjetuar diarre të rëndë dhe të përgjakshme. Dehidratimi e zbarkoi atë në dhomën e urgjencës, e cila çoi në një kolonoskopi që konfirmoi që ajo kishte kolit ulcerativ (UC).

Pas marrjes së gjashtë ilaçeve të ndryshme dhe durimit të një recetë recetash dhe flakërimesh, Scaviola aktualisht është në falje për kohëzgjatjen më të gjatë të kohës që nga diagnostikimi i saj në 2013.

Për ta ndihmuar atë të përballonte sëmundjen, ajo gjeti mbështetje në komunitetet online.

"Media sociale më lejoi të gjej një komunitet luftëtarësh me të njëjtën sëmundje kronike që kam", thotë Scaviola. "Diagnostifikimi dhe simptomat mund të jenë shumë izoluese dhe të sikletshme. Por, duke parë numrin e luftëtarëve ndajnë përvojat e tyre, më bëri të ndjehem se mund të kisha një jetë edhe më të mirë."

Megan H. Koehler mund të lidhet. Kur u diagnostikua me sëmundjen e Crohn në vitin 2017, ajo thotë se mediat sociale i lejuan asaj të ndjehej më pak e vetme.

"Para se të diagnostikohesha, unë do të kisha dëgjuar për sëmundjen e Crohn dhe UC, dhe kam njohur disa vajza në kolegj që ishin diagnostikuar, por përveç kësaj, unë vërtet nuk dija shumë. Një herë unë bëra një diagnozë dhe fillova të ndaja më shumë në Instagram, unë u përmbyta me komente të mahnitshme dhe fjalë shprese nga të tjerët, "thotë Koehler.

Natalie Suppes vlerëson mediat sociale sepse ajo e di se si jetonte me UC para se komunitetet në internet të bëheshin rrjedhë.

"Kur u diagnostikova në 2007, e vetmja gjë në dispozicion në atë kohë ishte një forum me njerëz që kanë IBD që gjeta në Google. Që kur kam gjetur komunitetin IBD në internet, jam ndjerë shumë i fuqizuar dhe aq më pak vetëm, ", thotë Suppes. "Ne e kalojmë fjalë për fjalë pjesën më të madhe të ditës tonë vetëm në banjë ose vetëm në dhimbje. Të kesh një komunitet njerëzish në internet që merren me të njëjtën gjë siç jeni, është vërtet ndryshimi i jetës."

Aplikimet sjellin rehati dhe shpresë

Teknologjia që është e drejtuar ndaj atyre me një sëmundje kronike, kjo përfshin aplikacione, mund të ofrojë një sërë përfitimesh, nga lidhja e njerëzve me individë me përvoja të përbashkëta deri te hedhja e dritës në provat e reja klinike.

Në fakt, një rishikim i vitit 2018 i 12 provave të kontrolluara të randomizuara në aplikacionet e shëndetit celular (përfshirë aplikacionet) tregoi se, në 10 nga provat, përdorimi i aplikacioneve të shëndetit celular, demonstroi përmirësime të rëndësishme në disa rezultate shëndetësore.

Megjithatë, me kaq shumë aplikacione për të zgjedhur, gjetja e duhur për ju mund të jetë sfiduese.

Për Scaviola, gjetja e një aplikacioni si IBD Healthline ndihmoi në ngushtimin e burimeve të saj në internet.

"IBD Healthline është e ndryshme nga komunitetet e tjera të mbështetjes në internet sepse është një burim i gjithanshëm. Ju mund të lidheni me pacientë të tjerë, të ndani informacione në biseda në grup dhe ka artikuj të dobishëm në IBD të gjitha në një aplikacion", thotë ajo. "Pjesa më e mirë është që të jeni përputhur me anëtarët e tjerë në aplikacion, kështu që të mund të lidheni me ta dhe të ndani udhëtimin tuaj."

Projektuar për njerëzit që jetojnë me Crohn ose UC, aplikacioni falas IBD Healthline përfshin veçori të tilla si diskutime ditore në grupe të udhëhequra nga një udhëzues IBD. Udhëzuesi udhëheq tema rreth trajtimit, stilit të jetës, karrierës, marrëdhënieve, diagnozave të reja dhe shëndetit emocional.

Koehler thotë se IBD Healthline është e ndryshme nga burimet e tjera në internet sepse të gjithë që përdorin aplikacionin kanë IBD.

"Ka më shumë mirëkuptim dhe dhembshuri. Në të kaluarën, unë kam përdorur Instagramin për të arritur dhe është e vështirë sepse njerëzit do të ndajnë këshilla sepse ajo ka punuar për nënën e tyre ose mikun më të mirë ... jo sepse ata e kanë kaluar përmes tij personalisht," thotë Koehler.

Mbajtja e përvojës së IBD në një vend privat është ajo që Suppes pëlqen më shumë për IBD Healthline.

"Ashtë një vend ku mund të shkoni kur kërkoni këshilla, por nuk keni nevojë ta shihni vazhdimisht atë në lajmet tuaja së bashku me gjërat e tjera që ndiqni në mediat sociale, siç janë fotografitë e mbesës dhe mikut tuaj më të mirë," Suppes thotë. "Ashtë një vend ku nuk ka pse të shqetësohesh për këdo që sheh ndonjëherë atë që poston, ose që i përket grupit, sepse vetëm të tjerët që kanë IBD janë në komunitet."

Plus, bisedat e drejtpërdrejta të aplikacionit personalizojnë përvojën, shton Suppes.

"Awshtë e mrekullueshme të lidhesh me njerëzit në kohën e drejtpërdrejtë dhe të bisedosh për tema të ndryshme të IBD," vëren ajo.

Koehler pajtohet dhe thotë se tipari i saj i preferuar i aplikacionit është mesazhet private.

"Më ka pëlqyer vërtet të bisedoj me të sëmurët e tjerë me IBD në një mjedis më privat. Kjo na lejon të bisedojmë pak më shumë rreth gjërave që mund të mos jemi të hapura për t'i ndarë me të gjithë vetëm tani," thotë ajo.

Qasja në burime të besueshme të informacionit

Përveç lidhjes me të tjerët që jetojnë me IBD, IBD Healthline ofron Wellness dhe histori lajmesh të shqyrtuara nga ekipi i profesionistëve mjekësorë të Healthline, të shpërndara për përdoruesit e aplikacioneve çdo javë. Përdoruesit mund të qëndrojnë të informuar në lidhje me trajtimet e reja, cilat janë trendet dhe më të fundit në provat klinike.

Me atë informacion dhe aftësinë e aplikacionit për ta lidhur atë me të tjerët që jetojnë me IBD, Suppes thotë se ndjehet e autorizuar të marrë pronësinë e shëndetit të saj.

"[Media sociale] është një mjet që na ndihmon të kuptojmë se ne jemi nën kontrollin e shëndetit tonë," thotë ajo. "Nuk është e mundur që mjekët të kenë pika kontakti me qindra mijëra njerëz që kanë IBD, por duke përdorur media sociale ne jemi. Ndonjëherë me ilaçe të reja ose simptoma të reja, thjesht të kërkoni personat e tjerë me IBD dhe të merrni reagime nga njerëzit që përjetojnë të njëjtat gjëra është kaq e dobishme. "

Cathy Cassata është një shkrimtar i pavarur i specializuar në histori rreth shëndetit, shëndetit mendor dhe sjelljes njerëzore. Ajo ka një aftësi të përshtatshme për të shkruar me emocion dhe për t'u lidhur me lexuesit në një mënyrë depërtuese dhe tërheqëse. Lexoni më shumë për punën e saj këtu.