Udhëzues i avancuar për pacientët me kancer të gjirit: Marrja e mbështetjes dhe gjetja e burimeve

Përmbajtje

• Mbështetje emocionale dhe sociale
• Shërbime shëndetësore dhe shtëpiake
• Provat klinike
• Mbështetje për kujdestarin

Ka një informacion dhe mbështetje për njerëzit me kancer të gjirit. Por si një person që jeton me kancer metastatik të gjirit, nevojat tuaja mund të jenë disi të ndryshme nga ata që kanë fazë më të hershme të kancerit të gjirit.

Burimi juaj më i mirë për informacion mjekësor është ekipi juaj i onkologjisë. Ato mund t'ju ofrojnë materiale edukative specifike për kancerin e përparuar të gjirit. Shanset janë që ju ndoshta do të dëshironi informacion në lidhje me një larmi aspektesh të tjera të jetës me kancer metastatik të gjirit, gjithashtu.

Disa organizata ofrojnë materiale të dobishme posaçërisht për njerëzit me kancer të përparuar të gjirit. Këtu janë disa vende të mira për të filluar:

• Komuniteti i avancuar i kancerit të gjirit
• Shoqata Amerikane e Kancerit
• BreastCancer.org
• Rrjeti Metastatik i Kancerit të Gjirit

Mbështetje emocionale dhe sociale

Duke jetuar me kancer të gjirit të avancuar, pa dyshim që keni shumë në mendjen tuaj. Me të gjitha vendimet e trajtimit, ndryshimet fizike dhe efektet anësore, nuk do të ishte aspak e pazakontë nëse ndiheni të mbingarkuar ndonjëherë.

Pavarësisht nga emocionet që po ndjeni, ato nuk janë të gabuara. Ju nuk keni pse të përmbushni pritjet e askujt tjetër se si duhet të ndiheni ose çfarë duhet të bëni. Por ju mund të dëshironi që dikush të flasë.

Ju mund ose nuk keni një bashkëshort, familje ose miq që mund të ofrojnë mbështetje emocionale dhe shoqërore. Edhe nëse e bëni këtë, përsëri mund të përfitoni nga lidhja me të tjerët që gjithashtu jetojnë me kancer metastatik. Ky është një grup njerëzish që do ta "marrin".

Pavarësisht nëse është në internet ose personalisht, grupet e mbështetjes ofrojnë një mundësi unike për të ndarë përvoja të përbashkëta. Ju mund të merrni dhe të jepni mbështetje në të njëjtën kohë. Anëtarët e grupeve mbështetëse shpesh krijojnë lidhje të forta miqësie.

Ju mund të gjeni grupe mbështetëse në zonën tuaj përmes zyrës tuaj të onkologut, një spitali lokal ose shtëpisë së adhurimit.

Ju gjithashtu mund të shikoni këto forume në internet:

• Forumi i BreastCancer.org: VETEM Faza IV dhe Kanceri Metastatik i Gjirit
• Grupi i Mbështetjes së Pacientëve me Kancer të Gjirit CastCare
• Grupi i Mbyllur Mbështetës i Kancerit të Gjirit Metastatik (i Avancuar) (në Facebook)
• Inspire.com Komuniteti i Avancuar i Kancerit të Gjirit
• TNBC (kanceri i trefishtë negativ i gjirit) Metastaza / Bordi i Diskutimit të Përsëritjes

Punonjësit socialë të onkologjisë janë vetëm një telefonatë larg. Ato janë në dispozicion për t'ju ndihmuar të përballoni sfidat emocionale dhe praktike të kancerit të gjirit.

Shërbime shëndetësore dhe shtëpiake

Shumë pyetje lindin kur jeni duke jetuar me kancer të përparuar të gjirit. Kush do të ndihmojë kur nuk mund ta drejtoni veten në trajtim? Ku mund të blini produkte mjekësore? Si do ta gjeni ndihmën e kujdesit në shtëpi që ju nevojitet?

Zyra juaj e onkologjisë i merr këto pyetje gjatë gjithë kohës. Ata ndoshta mund të ofrojnë një listë të shërbimeve dhe ofruesve në zonën tuaj. Këtu janë edhe disa burime të mira për t'u provuar:

• Shërbimet e Shoqatës Amerikane të Kancerit sigurojnë informacion mbi një sërë shërbimesh dhe produktesh, duke përfshirë:
  • burimet financiare
  • rënia e flokëve, produktet e mastektomisë dhe produkte të tjera mjekësore
  • lundruesit lokalë të pacientëve
  • akomodimi gjatë trajtimit
  • kalëron në trajtim
  • përballimin e efekteve anësore të lidhura me pamjen
  • komunitetet në internet
• Ndihma financiare CancerCare ju ndihmon me:
  • kostot e lidhura me trajtimin siç janë transporti, kujdesi në shtëpi dhe kujdesi për fëmijët
  • ndihma e bashkëpagesës së sigurimeve për të mbuluar koston e kimioterapisë dhe trajtimeve të synuara
• Pastrimi për një arsye ofron shërbime pastrimi shtëpie falas për gratë në trajtimin e kancerit të gjirit, të disponueshëm në të gjithë Shtetet e Bashkuara dhe Kanada

Nëse zbuloni se keni nevojë për kujdes në shtëpi ose kujdes për bujtinën, këtu janë disa baza të të dhënave të kërkueshme për t'ju ndihmuar të lokalizoni këto shërbime:

• Shoqata Kombëtare për Kujdesin në Shtëpi Shërbimi i Vendndodhjes së Agjencisë Kombëtare
• Organizata Kombëtare e Strehimit dhe Kujdesit Paliativ - Gjeni një Hospice

Zyra e mjekut tuaj gjithashtu mund t'ju referojë në shërbimet në zonën tuaj. Ashtë një ide e mirë të hulumtoni këtë para se të paraqitet nevoja, kështu që të jeni të përgatitur.

Provat klinike

Provat klinike janë një pjesë e rëndësishme e hulumtimit të kancerit. Ato ju japin një mundësi për të provuar trajtime të reja që nuk janë ndryshe të disponueshme për ju. Këto prova shpesh kanë kritere të rrepta për përfshirje.

Nëse jeni të interesuar të merrni pjesë në një provë klinike, filloni duke folur me mjekun tuaj. Ata mund të jenë në gjendje të gjejnë një provë që i përshtatet situatës tuaj. Ju gjithashtu mund të shikoni këto baza të të dhënave të kërkueshme:

• Gjyqet klinike.gov
• Kërkimi i Aleancës Metastatike të Kancerit të Gjirit
• Gjetësi i Studimeve Klinike Rrjeti Metastatik i Kancerit të Gjirit

Mbështetje për kujdestarin

Kujdestarët kryesorë gjithashtu mund të mbingarkohen pak. Në procesin e kujdesit për një të dashur, ata shpesh neglizhojnë mirëqenien e tyre. Nxitini të kërkojnë ndihmë.

Këtu janë disa mënyra për të ndihmuar në lehtësimin e ngarkesës:

• Rrjeti i veprimit i kujdestarit: informacion dhe mjete për tu organizuar
• Caring.com - Të jesh një grup mbështetës i kujdestarit: këshilla dhe këshilla për kujdesin ndaj kujdestarit
• Aleanca e Kujdesit Familjar: informacion, këshilla dhe mbështetje për kujdestarin
• Lotsa Helping Hands: mjete për të "Krijuar një Komunitet Kujdesi" për të organizuar ndihmë me detyrat e kujdestarisë siç është përgatitja e vaktit

Përveç detyrave të tyre të kujdestarisë, këta njerëz gjithashtu mund të marrin përsipër përgjegjësinë e mbajtjes së të gjithë të tjerëve. Por ka vetëm kaq shumë orë në ditë.

Këtu hyjnë organizata si CaringBridge dhe CarePages. Ato ju lejojnë të krijoni shpejt faqen tuaj personale. Atëherë ju mund të azhurnoni me lehtësi miqtë dhe familjen pa qenë e nevojshme të përsërisni veten ose të bëni dhjetëra telefonata. Ju mund të kontrolloni se kush ka qasje në azhurnimet tuaja dhe anëtarët mund të shtojnë komente të tyre që mund t'i lexoni gjatë kohës së lirë.

Këto faqe kanë gjithashtu mjete për të krijuar një orar ndihme. Vullnetarët mund të regjistrohen për të kryer detyra të veçanta në një ditë dhe kohë të caktuar, në mënyrë që të mund të planifikoni të bëni një pushim.

Easyshtë e lehtë të humbasësh në përkujdesje. Por kujdestarët bëjnë një punë më të mirë kur kujdesen edhe për veten e tyre.