Pse nuk do të kërkoj falje që e shoh zhgënjyese të ndërgjegjësimit për autizmin

Përmbajtje

• Shumë vetëdije
• Karrocat nën urë
• Shumë pak vetëdije
• Vetë etiketa
• Lodhja e fushatës
• Predikimi në kor

Nëse jeni si unë, Muaji i Ndërgjegjësimit për Autizmin është në të vërtetë çdo muaj.

Unë kam festuar muajin e ndërgjegjësimit për autizmin për të paktën 132 muaj rresht dhe duke numëruar. Vajza ime e vogël, Lili, ka autizëm. Ajo kujdeset për edukimin dhe ndërgjegjësimin tim të vazhdueshëm të autizmit.

Autizmi ndikon në jetën time, dhe vajzën time, dhe botën time, dhe për shkak të kësaj, unë me të vërtetë dua që njerëzit që bëjnë një ndryshim në jetën tonë "të jenë të vetëdijshëm". Me këtë mendoj se dua të paktën të kem një sens të përgjithshëm të asaj që përfshihet. Dua që përgjigjet e para në lagjen time të kuptojnë pse mund të mos marrin përgjigje nga vajza ime nëse e pyesin emrin dhe moshën e saj. Unë dua që policia të kuptojë pse ajo mund të largohet prej tyre. Unë dua që mësuesit të jenë të durueshme kur sjellja e saj po komunikon një problem më të thellë sesa thjesht ngurrimin për të respektuar atë.

Autizmi, si çdo gjë tjetër, është një çështje komplekse - dhe një çështje politike. Dhe si çdo gjë tjetër, ajo ndërlikohet sa më shumë që mësoni për të. Për t'ju ndihmuar të jeni mbështetës, ose të paktën jo i dëmshëm, për njerëzit që njihni (dhe me autizmin, shanset janë që ju në fakt t'i njihni ata), vetëdija për autizmin është jashtëzakonisht e rëndësishme.

Të paktën në një farë mase. Sepse, ndonjëherë, vetëdija për autizmin mund të jetë një gjë e keqe.

Shumë vetëdije

Kompleksiteti dhe politika e autizmit mund të bëhen mbizotëruese me shumë kërkime. Ndihem i mbingarkuar nga disa aspekte të thjesht shkrimit të këtij artikulli. Sa më e vetëdijshme të bëheni për të gjitha çështjet, aq më e vështirë bëhet për ju të bëni një hap pa pasur frikë se do të ofendoni dikë që në të vërtetë po përpiqeni të jeni aleat.

A vaksinoj, apo jo? A them “autik” apo “fëmijë me autizëm”? "Kurë"? "Pranoj"? "Bekim"? "Mallkimi"? Sa më thellë të gërmoni, aq më e vështirë bëhet. Kjo hyn bukur në pikën time tjetër, domethënë:

Karrocat nën urë

Shumë prindër dhe autizëm zgjedhin prillin si një muaj për t'u përqëndruar plotësisht në autizmin si një shkak. Ne postojmë artikuj të lidhur me autizmin çdo ditë dhe lidhemi me të tjerët që i shohim të kënaqshëm, të vlefshëm ose prekës.

Por sa më shumë që postoni për ndërlikimet dhe politikën, dhe pro dhe kundër, aq më shumë mospajtim gjeneroni. Për shkak se autizmi është shumë i komplikuar për ju për të kënaqur të gjithë, dhe disa nga njerëzit që nuk i pëlqeni janë vërtet të pakënaqur.

Sa më shumë që postoni, aq më shumë materializohen trollet. Mund të jetë lodhëse emocionale dhe mendore. Ju dëshironi ta nxirrni fjalën, por ato nuk pajtohen me fjalët tuaja ose me mënyrën se si i përdorni ato.

Autizmi mund të kërkojë durim dhe një ethe të barabartë. Unë ndalova së bloguari për autizmin për një vit vetëm sepse i gjeta polemikat dhe kritikat shumë energjike. Më thau gëzimin dhe më duhej ajo energji pozitive për të qenë një baba i mirë.

Shumë pak vetëdije

Joe juaj mesatar ka vetëm një hapësirë ​​të mjaftueshme vëmendjeje për të tretur një ose dy nga mijëra artikuj të botuar në lidhje me autizmin. Për shkak të kësaj, ekziston gjithmonë rreziku që ajo gjë për të cilën ai ose ajo akordohet të jetë gjëja e gabuar. Unë dikur kam pasur dikë që komenton në blogun tim personal se autizmi ishte shkaktuar nga "sporns" dhe se ata thjesht duhej të hidheshin me lëng portokalli në mënyrë që të pastronin sistemin. Shëruar!

(Kjo nuk është një gjë.)

Nuk ka shumë tema konsensusi mbi autizmin, kështu që të trajtosh ndonjë artikull, postim në blog, apo edhe lajme si ungjill të autizmit (mirëpo, përveç këtij, padyshim) mund të jetë më keq sesa të mos mësosh asgjë fare.

Vetë etiketa

Kam lexuar një herë punën e një studiuesi i cili tha se problemi më i madh me të cilin përballet autizmi ishte etiketimi i tij. Autizmi është një spektër kushtesh, por të gjithë grumbullohen së bashku nën këtë etiketë.

Kjo do të thotë që njerëzit shikojnë Rain Man dhe mendojnë se mund të ofrojnë këshilla të dobishme. Do të thotë që kompanitë mund të prodhojnë ilaçe që përmirësojnë simptomat tek një fëmijë që ka autizëm, por në të vërtetë mund të përkeqësojnë simptomat e një tjetri. Etiketa e autizmit krijon konfuzion aty ku konfuzioni tashmë ekziston.

Ju mund të keni dëgjuar për thënien: "Nëse keni takuar një fëmijë me autizëm, ju keni takuar NJ ONE fëmijë me autizëm". Çdo fëmijë është ndryshe dhe nuk mund të projektojë përvojat e një fëmije në tjetrin vetëm sepse ata kanë një etiketë.

Lodhja e fushatës

Ajo që dëshirojnë shumica e njerëzve që punojnë për të rritur ndërgjegjësimin për autizmin është që "të pavetëdijshmit" e mëparshëm të bëhen të vetëdijshëm. Por shumë nga një gjë e mirë mund të thotë që disa nga mesazhet më të rëndësishme mbyten nga vëllimi i madh. Pas një muaji të plotë të ndërgjegjësimit për autizmin, shumica e njerëzve që kanë luksin ndoshta do t'ju thoshin: "Unë nuk dua të dëgjoj një gjë tjetër për autizmin për pjesën tjetër të jetës time".

Predikimi në kor

Para se të diagnostikohej i vogli im, kisha lexuar saktësisht zero artikuj mbi temën e autizmit. Shumë nga njerëzit që lexojnë postimet e ndërgjegjësimit për autizmin nuk janë audienca e synuar. Ata po jetojnë jetën. Ata janë njerëz që kanë autizëm ose kujdestarët e tyre. Ndërsa është ngushëlluese të dish që dikush po lexon gjërat e tua, është e vështirë të krijosh interes për çështje që nuk ndikojnë në jetën e audiencës së synuar (aq sa ata e dinë, të paktën).

Për ata prej nesh që kanë nevojë që ju të jeni të vetëdijshëm - në mënyrë që fëmijët tanë të jetojnë më të lumtur dhe më të shëndetshëm - përhapja e "ndërgjegjësimit për autizmin" do të jetë gjithmonë një gjë. Dhe është një gjë e mirë. Kryesisht.

Unë sinqerisht jam më se i lumtur të duroj me pyetje ose sugjerime me qëllime të mira, sepse kjo do të thotë që ju në të vërtetë kujdeseni mjaft për vajzën time ose veten time që të keni të paktën të lexoni një artikull, të shikoni një video ose të ndani një infografik. Informacioni mund të mos jetë i përkryer me përvojat e mia, por ai mundon dreqin nga vështrimet e zemëruara dhe komentet gjykuese në një teatër të mbushur me njerëz ndërsa fëmija juaj shkrihet (po, unë kam qenë atje).

Pra, përhapni vetëdijen për autizmin këtë muaj. Por bëje duke ditur se mund të digjesh. Bëni duke e ditur që mund të mos arrini audiencën tuaj të synuar. Bëni atë duke e ditur se do të kapni një ferr të vogël nga dikush në një moment. Bëni duke ditur që jo gjithçka që postoni do të zbatohet për përvojën e dikujt tjetër. Bëni me përgjegjësi.

Jim Walter është autori i Vetëm një Lil Blog, ku kronikon aventurat e tij si një baba i vetëm i dy vajzave, njëra prej të cilave ka autizëm. Mund ta ndiqni në Twitter në @blogginglily.