Kostoja e të jetuarit me kolit ulceroz: Historia e Meg

Përmbajtje

• Marrja e një diagnoze dhe trajtimi
• Testet dhe trajtimi i vazhdueshëm
• Fitimi i jetesës

Understandshtë e kuptueshme të ndiheni të papërgatitur pasi të diagnostikoheni me një sëmundje kronike. Papritmas, jeta juaj është në pritje dhe përparësitë tuaja ndryshohen. Shëndeti dhe mirëqenia juaj është fokusi juaj kryesor dhe energjia juaj është e përkushtuar në gjetjen e trajtimit.

Udhëtimi për në shërim nuk është kurrë i lehtë dhe ka të ngjarë që të hasni disa pengesa gjatë rrugës. Një nga ato pengesa, natyrisht, është se si të paguash për koston e menaxhimit të një gjendje kronike.

Në varësi të rrethanave tuaja, ju mund të keni sigurim shëndetësor dhe të ardhura të mjaftueshme për të paguar për trajtimin tuaj pa shumë shqetësime.

Ose, mund të jetë që ju jeni në mes të të 20-ave, të pasiguruar, në shkollë dhe duke punuar një punë me kohë të pjesshme për 15 dollarë në orë. Kjo është ajo që i ndodhi Meg Wells.

Ishte viti 2013 dhe Meg sapo kishte filluar një program master në Universitetin Shtetëror Sonoma. Ajo po studionte menaxhim të burimeve kulturore, duke shpresuar që një ditë të punonte në një muze historik si kurator.

Meg ishte 26 vjeç, duke jetuar vetë dhe duke punuar një punë me kohë të pjesshme. Ajo kishte mjaftueshëm para për të paguar qiranë e saj dhe tarifat e ndryshme të shkollës. Por bota e saj ishte gati të merrte një kthesë dramatike.

Për një kohë, Meg kishte përjetuar gjëra të tilla si dispepsi e keqe, gaz dhe lodhje. Ajo ishte e zënë me punë dhe studime pasuniversitare, kështu që e shtyu të shkonte te mjeku.

Nga nëntori i 2013, megjithatë, simptomat e saj u bënë shumë të frikshme për t'u injoruar.

"Unë po shkoja në tualet aq shumë," tha ajo, "dhe kjo ishte kur fillova të shoh gjak, dhe isha si, OK, diçka është me të vërtetë, me të vërtetë e gabuar."

Koliti ulceroz (UC) është një lloj i sëmundjes inflamatore të zorrëve (IBD) që shkakton inflamacion dhe plagë në zhvillimin e zorrës së trashë. Në shumë raste, sëmundja zhvillohet ngadalë dhe përkeqësohet me kalimin e kohës.

Shkaku i saktë i gjendjes është i panjohur, por studiuesit besojnë se gjenetika, faktorët e mjedisit dhe një sistem imunitar tepër aktiv mund të luajnë një rol.

Gjaku në jashtëqitje është një simptomë e zakonshme e UC. Kur Meg vuri re gjak, ajo e dinte se ishte koha për të marrë ndihmë.

Meg nuk kishte sigurim shëndetësor në atë kohë. Ajo duhej të paguante qindra dollarë nga xhepi për të gjitha vizitat e mjekut, testet e gjakut dhe testet e jashtëqitjes që duheshin për të përjashtuar shkaqet e zakonshme të simptomave të saj.

Pas vizitave të shumta, ekipi i saj i kujdesit shëndetësor ishte në gjendje të ngushtojë shkakun e simptomave të saj në UC, sëmundjen e Crohn ose kancerin e zorrës së trashë.

Një nga mjekët e saj sugjeroi që mund të ishte e mençur të priste derisa të kishte sigurim shëndetësor para se të ndërmerrte hapin tjetër - një kolonoskopi. Kjo procedurë mund të kushtojë deri në 4,000 dollarë pa mbulim sigurimi.

Në një moment dëshpërimi, ajo bleu një plan të sigurimit shëndetësor nga një ndërmjetës. Por kur mësoi se nuk do të mbulonte asnjë shërbim të kujdesit shëndetësor në rajonin e saj, asaj iu desh të anulonte planin.

"Pas kësaj, prindërit e mi morën detyrën sepse isha thjesht shumë e sëmurë për të mos u marrë dot me të," tha Meg. "Deri në atë moment, unë thjesht kisha gjakderdhje dhe kisha shumë dhimbje."

Marrja e një diagnoze dhe trajtimi

Në fillim të vitit 2014, Meg u regjistrua në planin e sigurimit shëndetësor Silver 70 HMO përmes Kaiser Permanente me ndihmën e familjes së saj. Për të ruajtur mbulimin, ajo paguan prime prej $ 360 në muaj. Kjo normë do të rritet në 450 $ në muaj në 2019.

Ajo është gjithashtu përgjegjëse për kopjimin ose tarifat e sigurimit të parave në shumë prej ilaçeve të saj, vizitat e mjekut, procedurat ambulatore, kujdesin spitalor dhe testet laboratorike. Vetëm disa prej atyre tarifave llogariten në zbritjen vjetore të saj për vizitat dhe testet e mjekut, e cila është 2,250 dollarë. Ofruesi i saj i sigurimeve përcakton gjithashtu një maksimum vjetor për shpenzimet nga xhepi për qëndrimet në spital, i cili është 6,250 dollarë në vit.

Me sigurimin shëndetësor në dorë, Meg vizitoi një specialist gastrointestinal (GI). Ajo iu nënshtrua një kolonoskopie dhe endoskopisë së sipërme të GI dhe u diagnostikua me UC.

Disa muaj më vonë, ajo u transferua në shtëpi për të jetuar me prindërit e saj në Vacaville, California.

Në atë moment, Meg kishte filluar të marrë një ilaç oral që përdoret për të trajtuar inflamacionin në zorrën e poshtme. Edhe me mbulimin e sigurimeve, ajo po paguante rreth 350 dollarë nga xhepi në muaj për këtë trajtim. Por ajo ishte ende duke shkuar në tualet shumë, duke përjetuar dhimbje barku dhe kishte simptoma të ngjashme me ethet si dhimbje trupi dhe dridhura.

Meg gjithashtu merrej me dhimbje kronike të shpinës për vite me rradhë. Pasi ajo shfaqi simptoma të UC, dhimbja e saj në shpinë u përkeqësua shumë.

"Nuk mund të ecja", kujton Meg. "Unë isha i rrafshuar në tokë, jo në gjendje të lëvizja."

Ajo u lidh me një specialist të ri të GI në një spital lokal, i cili e referoi atë te një reumatolog. Ai e diagnostikoi atë me sakroiliit, i cili është inflamacion i nyjeve që lidhin shtyllën kurrizore të ulët me legenin tuaj.

Në një studim të fundit të botuar në Arthritis Care and Research, studiuesit zbuluan se sakroiliiti prek gati njerëzit e UC. Në përgjithësi, inflamacioni i kyçeve është ndërlikimi më i zakonshëm jo-gastrointestinal i IBD, raporton Fondacioni Crohn & Colitis.

Reumatologu i Meg e paralajmëroi atë se shumë prej ilaçeve të përdorura për të trajtuar sakroiliitin e përkeqësojnë UC-në. Infliximab (Remicade, Inflectra) ishte një nga disa ilaçe që mund të merrte për të menaxhuar të dyja kushtet. Ajo do të duhet të vizitojë spitalin çdo katër javë për të marrë një infuzion të infliximab nga një infermiere.

Meg ndaloi së marruri ilaç oral, në të cilin ishte duke përdorur dhe filloi të merrte infuzione të infliximab. Ajo nuk pagoi asgjë nga xhepi për këto infuzione për vitet e para. Ofruesi i saj i sigurimeve mori faturën prej 10,425 $ për trajtim.

Specialisti i GI i Meg gjithashtu përshkroi klizma steroide për të ndihmuar në uljen e inflamacionit në zorrën e saj të poshtme. Ajo pagoi rreth 30 dollarë nga xhepi kur plotësoi recetën për këtë ilaç. Asaj i duhej ta mbushte vetëm një herë.

Me këto trajtime, Meg filloi të ndihej më mirë.

"Ajo që kam menduar dikur ishte sasi zero e dhimbjes, kjo është në të vërtetë si një katërsh në shkallën e dhimbjes. Sapo isha mësuar kaq shumë. Dhe pastaj sapo isha në ilaçe, ishte si, o zot, unë kam jetuar në kaq shumë dhimbje dhe as nuk e kuptova atë. "

Ajo periudhë rehatie nuk zgjati shumë.

Shumica e njerëzve me UC kalojnë periudha faljeje që mund të zgjasin javë, muaj, apo edhe vite. Remisioni është kur simptomat e një sëmundje kronike si UC zhduken. Këto periudha pa simptoma janë të paparashikueshme. Asnjëherë nuk e dini se sa do të zgjasin dhe kur do të keni një tjetër shpërthim.

Meg përjetoi periudhën e saj të parë të faljes nga maji 2014 deri në shtator të po këtij viti. Por deri në tetor, ajo po përjetonte përsëri simptoma dobësuese të UC. Testet e gjakut dhe një kolonoskopi zbuluan nivele të larta të inflamacionit.

Gjatë pjesës tjetër të vitit 2014 dhe 2015, Meg vizitoi spitalin disa herë për të trajtuar simptomat dhe komplikimet e shpërthimeve, duke përfshirë dhimbjen dhe dehidratimin.

“Dehidrimi është gjëja që ju merr vërtet. Eshte e tmerrshme."

Specialisti i saj i GI u përpoq të kontrollonte sëmundjen me ilaçe të përshkruara - jo vetëm infliximab dhe klizma steroide, por edhe prednisone, 6-mercaptopurine (6-MP), allopurinol, antibiotikë dhe të tjerë. Por këto ilaçe nuk ishin të mjaftueshme për ta mbajtur atë në falje.

Pas një tjetër flakërimi dhe shtrimi në spital në fillim të vitit 2016, Meg vendosi t'i nënshtrohet një operacioni për të hequr zorrën e trashë dhe rektumin e saj. Një vlerësuar e njerëzve me UC kanë nevojë për operacion për të trajtuar gjendjen.

Meg bëri dy nga operacionet e para në maj 2016. Ekipi i saj kirurgjikal i hoqi zorrën e trashë dhe rektumin dhe përdori një pjesë të zorrës së saj të hollë për të modeluar një "qese J". J-qese përfundimisht do të shërbente si një zëvendësim për rektumin e saj.

Për t'i dhënë kohë për t'u shëruar, kirurgu i saj ia bashkoi fundin e prerë të zorrëve të holla në një hapje të përkohshme në bark - një stoma përmes së cilës ajo mund të kalonte jashtëqitjet në një qese ileostomie.

Ajo bëri operacionin e saj të dytë në gusht 2016, kur ekipi i saj kirurgjikal lidhi zorrën e saj të hollë me qesen J. Kjo do ta lejonte atë të kalonte jashtëqitjen pak a shumë normalisht, pa një qese ileostomie.

E para nga ato operacione kushtoi 89,495 dollarë. Kjo tarifë nuk përfshinte pesë ditët e kujdesit në spital dhe testet që ajo mori më pas, të cilat kushtuan 30,000 dollarë të tjerë.

Operacioni i dytë kushtoi 11,000 dollarë, plus 24,307 dollarë për tre ditë të kujdesit dhe testimit në spital.

Meg kaloi edhe 24 ditë në spital për të marrë trajtim për pankreatitit, puçitit dhe ileusit pas operacionit.Këto qëndrime i kushtojnë asaj një grumbullim prej $ 150,000.

Në total, Meg u shtrua në spital gjashtë herë në vitin 2016. Para përfundimit të vizitës së saj, ajo goditi kufirin vjetor të vendosur nga ofruesi i saj i sigurimeve për shpenzimet nga xhepi për qëndrimet në spital. Ajo iu desh të paguante vetëm 600 dollarë deri në operacionin e parë.

Kompania e saj e sigurimeve mori pjesën tjetër të skedinës - qindra mijëra dollarë në faturat e spitalit që përndryshe familja e saj do të duhej të paguante nëse ajo ishte e pasiguruar.

Testet dhe trajtimi i vazhdueshëm

Që nga shtrimi i saj i fundit në spital në 2016, Meg ka qenë me ilaçe për të menaxhuar gjendjen e saj. Ajo gjithashtu ka ndjekur një dietë të ekuilibruar me kujdes, duke marrë suplemente probiotike dhe duke praktikuar yoga për të mbajtur të shëndetshme zorrën dhe nyjet e saj.

Asnjë nga këto trajtime nuk është aq i kushtueshëm sa qëndrimi në spital, por ajo vazhdon të paguajë një shumë të konsiderueshme në primet e sigurimeve mujore, tarifat e kopjimit dhe tarifat e sigurimit të parave për kujdesin.

Për shembull, ajo ka bërë të paktën një kolonoskopi në vit që nga viti 2014. Për secilën nga ato procedura, ajo ka paguar 400 dollarë akuza nga xhepi. Ajo gjithashtu vlerësoi çantën e saj të J-së pas operacionit, e cila i kushtoi 1,029 dollarë si tarifa nga xhepi.

Ajo ende merr infuzione të infliximab për të trajtuar dhimbjen e kyçeve. Edhe pse ajo tani merr një infuzion çdo tetë javë në vend të çdo gjashtë javë. Në fillim, ajo nuk pagoi asgjë nga xhepi për këto trajtime. Por duke filluar nga viti 2017, për shkak të një ndryshimi në politikën e tyre më të madhe, ofruesi i saj i sigurimeve filloi të aplikonte një tarifë sigurimi monedhash.

Sipas modelit të ri të sigurimit të monedhave, Meg paguan 950 dollarë nga xhepi për çdo infuzion të infliximab që ajo merr. Zbritja vjetore e saj nuk zbatohet për këto pagesa. Edhe nëse ajo godet zbritjen e saj, ajo do të duhet të paguajë mijëra dollarë në vit për të marrë ato trajtime.

Ajo e gjen yogën të dobishme për menaxhimin e dhimbjeve dhe lehtësimin e stresit. Mbajtja e niveleve të stresit poshtë e ndihmon atë të shmangë shpërthimet. Por pjesëmarrja në klasa të rregullta të yogës mund të jetë e kushtueshme, veçanërisht nëse paguani për vizita rënie sesa për një leje mujore.

"Cheshtë më lirë nëse bleni një muaj të pakufizuar, por një nga rezultatet e sëmundjes sime është se nuk ndihem mirë të blej asgjë të pakufizuar ose të blej gjëra paraprakisht. Sepse çdo herë që e kam bërë atë, unë kam qenë në spital ose shumë i sëmurë për të shkuar ose për të përfituar nga ajo që bleva. ”

Meg bën pjesën më të madhe të yogës së saj në shtëpi, duke përdorur një aplikacion telefonik prej 50 dollarësh.

Fitimi i jetesës

Megjithëse ajo ishte në gjendje të mbaronte masterin e saj, Meg e ka pasur të vështirë të gjejë dhe të mbajë një punë ndërsa menaxhon simptomat e UC dhe dhimbjes kronike të kyçeve.

"Do të filloja të mendoja përsëri për takim, do të filloja të mendoja për gjueti për punë, gjithçka, dhe pastaj shëndeti im menjëherë do të fillonte të binte," kujtoi Meg.

Ajo u bë e varur financiarisht nga prindërit e saj, të cilët kanë qenë një burim i rëndësishëm mbështetjeje për të.

Ata kanë ndihmuar në mbulimin e kostos së shumë testeve dhe trajtimeve. Ata kanë avokuar në emër të saj kur ajo ishte shumë e sëmurë për të komunikuar me ofruesit e kujdesit shëndetësor. Dhe ata kanë dhënë mbështetje emocionale për ta ndihmuar atë të përballojë efektet që sëmundja kronike ka pasur në jetën e saj.

"Soshtë kaq e vështirë të kapësh në të vërtetë pamjen e vërtetë, të plotë të asaj që bën me ty dhe familjen tënde një sëmundje si kjo", tha Meg.

Por gjërat kanë filluar të shikojnë lart. Meqenëse Meg i janë hequr zorrën e trashë dhe rektumin, ajo ka provuar shumë më pak simptoma të GI. Ajo ka parë një përmirësim me dhimbjen e saj të përbashkët.

“Cilësia e jetës sime është 99 për qind më e mirë. Ka atë 1 përqind që dikush që shikon në jetën time dhe që ka vërtet shëndet të mirë dhe nuk ka pasur kurrë probleme me tretjen - ata ndoshta do të mendojnë se jam një person i sëmurë. Por, nga këndvështrimi im, është shumë më mirë. ”

Meg ka filluar të punojë nga shtëpia si një shkrimtar dhe fotograf i pavarur, gjë që i jep asaj kontrollin se ku dhe për sa kohë punon. Ajo gjithashtu ka një blog ushqimesh, Meg është mirë.

Përfundimisht, ajo shpreson të bëhet e pavarur financiarisht aq sa të menaxhojë vetë kostot e jetës me sëmundje kronike.

"Unë e urrej që prindërit e mi duhet të më ndihmojnë", tha ajo, "që unë jam një grua 31-vjeçare, e cila ende duhet të mbështetet në ndihmën dhe mbështetjen financiare të prindërve të saj. Unë me të vërtetë e urrej këtë dhe dua të përpiqem të gjej një mënyrë ku thjesht ta marr përsipër vetë. "