Kostoja e të jetuarit me kolit ulceroz: Historia e Nyannah

Përmbajtje

• Duke kërkuar një diagnozë
• Provat dhe gabimet e trajtimit
• Pagesa për kostot e kujdesit
• Përgatitja për të ardhmen

Pas më shumë se një viti, Nyannah Jeffries është ende duke paguar faturën e parë të spitalit që mori në kërkimin e saj për të zbuluar se çfarë po shkaktonte simptomat e dhimbshme gastrointestinale që kishte përjetuar.

Nyannah vizitoi departamentin e saj të urgjencës lokale në tetor 2017 pasi vuri re gjak në jashtëqitjen e saj. Ajo nuk kishte sigurim shëndetësor në atë kohë, kështu që një vizitë në spital ishte e detyruar të kushtonte.

"Së pari shkova në dhomën e urgjencës dhe ata thanë se nuk panë asgjë," i tha ajo Healthline, "por unë isha si," Jo, po humbas gjak dhe e di se diçka po ndodh ".

Spitali zhvilloi disa analiza në Nyannah, por nuk arriti një diagnozë. Ajo u lëshua pa ndonjë ilaç, rekomandimi për të gjetur një mjek gastrointestinal (GI) dhe një faturë prej gati 5,000 dollarë.

Vetëm muaj më vonë Nyannah u diagnostikua me kolit ulcerativ (UC), një lloj sëmundje inflamatore e zorrëve që shkakton inflamacion dhe plagë të zhvillohen në rreshtimin e brendshëm të zorrës së trashë (zorrës së trashë).

Duke kërkuar një diagnozë

Nyannah së pari zhvilloi simptoma të UC kur ajo ishte 20 vjeç. Ajo po jetonte me nënën dhe gjyshërit e saj dhe punonte me kohë të pjesshme si bashkëpunëtore e shitjeve për Clinique.

Në nëntor 2017, një muaj pas vizitës së saj në departamentin e urgjencës, ajo kaloi nga puna me kohë të pjesshme në një pozicion me kohë të plotë në punën e saj.

Kalimi e bëri atë të pranueshme për një plan të sigurimit shëndetësor të sponsorizuar nga punëdhënësi.

"Në punën time, unë isha me kohë të pjesshme, dhe ata po më bënin me kohë të plotë," kujton ajo, "por më duheshin ata për të përshpejtuar procesin që të kisha sigurim."

Pasi u sigurua, Nyannah bëri një vizitë te mjeku i saj i kujdesit parësor (PCP). Mjeku dyshoi se Nyannah mund të kishte një intolerancë ndaj glutenit dhe urdhëroi teste të gjakut për të kontrolluar sëmundjen Celiac. Kur ato teste u kthyen negativisht, ajo e referoi Nyannah tek një GI për më shumë testime.

GI kreu një endoskopi për të ekzaminuar rreshtimin e brendshëm të traktit GI të Nyannah. Kjo çoi në një diagnozë të UC.

Provat dhe gabimet e trajtimit

Njerëzit me UC shpesh përjetojnë periudha faljeje, kur simptomat e tyre zhduken.Por ato periudha mund të pasohen nga shpërthime të aktivitetit të sëmundjes kur simptomat kthehen. Qëllimi i trajtimit është arritja dhe mbajtja e faljes për aq kohë sa është e mundur.

Për të ndihmuar në lehtësimin e simptomave të saj dhe për të nxitur faljen, mjeku i Nyannah përshkroi një ilaç oral që njihet si Lialda (mesalamine) dhe doza të ngushta të prednisonit steroide.

"Ajo do të zvogëlojë dozën e prednizonit, në varësi të mënyrës se si po ndjehen simptomat e mia dhe sa gjak po humbas", shpjegoi Nyannah.

"Pra, nëse do të humbisja shumë, ajo e mbante atë në 50 [miligramë], dhe pastaj sapo të filloja të bëhesha pak më mirë, ne do ta ulnim atë në 45, pastaj 40, pastaj 35", vazhdoi ajo, "Por nganjëherë ndërsa ulesha, më pëlqen 20 ose 10, atëherë unë do të filloja gjakderdhjen përsëri, kështu që ajo do ta merrte përsëri."

Kur po merrte doza të larta prednisone, ajo zhvilloi efekte anësore të dukshme, duke përfshirë ngurtësinë e nofullës, fryrjen dhe rënien e flokëve. Ajo humbi peshë dhe luftoi me lodhjen.

Por për disa muaj, të paktën, kombinimi i Lialda dhe prednizonit u duk se i mbajti nën kontroll simptomat e saj të GI.

Megjithatë, ajo periudhë e faljes nuk zgjati shumë. Në maj 2018, Nyannah udhëtoi në Karolinën e Veriut për trajnim në lidhje me punën. Kur u kthye në shtëpi, simptomat e saj u kthyen me një hakmarrje.

"Unë nuk e di nëse ishte vetëm për shkak të udhëtimit tim dhe stresit të kësaj apo çfarë, por pasi u ktheva nga kjo, pata një shpërthim të tmerrshëm. Likeshtë sikur asnjë nga ilaçet që po pija nuk po funksiononte. ”

Nyannah iu desh të merrte dy javë pushim nga puna për t'u rikuperuar, duke përdorur ditët e pushimeve të paguara.

GI e mori atë nga Lialda dhe përshkroi injeksione të adalimumab (Humira), një ilaç biologjik që mund të ndihmojë në uljen e inflamacionit në zorrën e trashë.

Ajo nuk ka zhvilluar ndonjë efekt anësor nga Humira, por ajo e ka parë të ndërlikuar të mësojë se si të vetë-injektojë ilaçet. Udhëzimet nga një infermiere e kujdesit në shtëpi kanë ndihmuar - por vetëm deri në një farë pike.

"Unë kam për të bërë vetë-injeksion çdo javë, dhe në fillim kur erdhi zonja e shëndetit në shtëpi, unë isha si një profesionist," tha ajo. “Thjesht po injektoja veten. Unë kam qenë si, 'Oh, kjo nuk është aq e keqe.' Por unë e di kur ajo nuk është atje, me kalimin e kohës, ndonjëherë ju mund të keni një ditë të keqe ose një ditë të ashpër, ku thjesht jeni lodhur dhe jeni si, 'Oh, zoti im, jam disi i frikësuar t'i bëj vetes një injeksion.' "

"Meqenëse e kam bërë këtë si 20 herë, unë e di se si do të ndihet kjo," vazhdoi ajo, "por ju akoma ngriheni pak. Kjo është e vetmja gjë. Unë jam si: ‘Në rregull, thjesht duhet të qetësohem, të relaksohem dhe të marr ilaçet tuaja.’ Për shkak se duhet të mendoni, në fund të fundit, kjo do të më ndihmojë. ”

Pagesa për kostot e kujdesit

Humira është e shtrenjtë. Sipas një artikulli në New York Times, çmimi mesatar vjetor pas zbritjeve u rrit nga rreth 19,000 dollarë për pacient në 2012 në më shumë se 38,000 dollarë për pacient në 2018.

Por për Nyannah, ilaçi mbulohet pjesërisht nga plani i saj i sigurimit shëndetësor. Ajo është regjistruar gjithashtu në programin e zbritjes së një prodhuesi, i cili e ka ulur më tej koston. Ajo nuk është dashur të paguajë asgjë nga xhepi për ilaçet që kur goditi zbritjen e sigurimit prej $ 2,500.

Edhe kështu, ajo ende përballet me shumë kosto nga xhepi për të menaxhuar UC-në e saj, duke përfshirë:

• 400 dollarë në muaj në primet e sigurimit
• 25 dollarë në muaj për suplemente probiotike
• 12 dollarë në muaj për suplementet e vitaminës D
• 50 dollarë për një infuzion hekuri kur ajo ka nevojë për të

Ajo paguan 50 dollarë për vizitë për të parë GI të saj, 80 dollarë për vizitë për të parë një hematolog dhe 12 dollarë për çdo test gjaku që ata porosisin.

Ajo gjithashtu paguan 10 dollarë për vizitë për të parë një këshilltar të shëndetit mendor, i cili po e ndihmon atë të përballojë efektet që UC ka pasur në jetën e saj dhe ndjenjën e vetvetes.

Nyannah është dashur të bëjë ndryshime në dietën e saj, gjithashtu. Për të mbajtur nën kontroll simptomat e saj, ajo duhet të hajë më shumë prodhime të freskëta dhe më pak ushqime të përpunuara se sa më parë. Kjo ka rritur faturën e saj ushqimore, si dhe sasinë e kohës që ajo kalon në përgatitjen e vakteve.

Midis kostove të menaxhimit të gjendjes së saj dhe mbulimit të shpenzimeve të përditshme të jetesës, Nyannah duhet të buxhetojë çdo javë pagën me kujdes.

"Unë disi stresohem kur është ditë pagese, sepse unë jam si," Unë kam aq shumë për të bërë ", tha ajo.

"Kështu që, kur paguhem, vërtet përpiqem ta analizoj," vazhdoi ajo. "Unë jam si, në rregull, unë mund të bëj vetëm $ 10 drejt hematologjisë sot dhe $ 10 drejt fillores time. Por unë gjithmonë përpiqem dhe paguaj mjekët që duhet të shoh rregullisht, dhe faturat e mia më të vjetra, mund t'i shtyj deri në kontrollin tjetër ose të provoj dhe të hartoj një plan me ta. "

Ajo ka mësuar në mënyrën e vështirë se është e rëndësishme të përcaktohet përparësia e faturave nga mjekët nga të cilat varet për kujdesin e rregullt. Kur ajo po vononte të paguante një nga faturat e saj, GI e lëshoi ​​atë si një pacient. Ajo duhej të gjente një tjetër për të marrë përsipër trajtimin e saj.

Këtë nëntor, spitali filloi të grumbullojë pagat e saj për të paguar borxhin nga vizita e saj e parë urgjente në tetor 2017.

"Ata do të më telefononin duke thënë:" Ju duhet ta paguani këtë, ju duhet ta paguani atë, "më agresiv. Dhe unë kam qenë si, ‘E di, por i kam të gjitha këto fatura të tjera. Nuk mundem Jo sot. ’Kjo, nga ana tjetër, do të më bënte të stresohesha, dhe kështu që atëherë është thjesht një efekt domino”.

Ashtu si shumë njerëz me UC, Nyannah zbulon se stresi mund të shkaktojë një shpërthim dhe t'i përkeqësojë simptomat e saj.

Përgatitja për të ardhmen

Përfaqësuesi dhe menaxheri i burimeve njerëzore të Nyannah (HR) në punë kanë kuptuar nevojat e saj shëndetësore.

"Menaxherja ime e sportelit për Clinique, ajo është aq mbështetëse," tha ajo. “Ajo do të më sillte Gatorade, sepse unë humbas elektrolitet, dhe gjithmonë sigurohu që po haja. Ajo është si, ‘Nyannah, ju duhet të shkoni në pushim. Ju duhet të hani diçka. ””

"Dhe pastaj, siç thashë, HR im, ajo është me të vërtetë e ëmbël," vazhdoi ajo. "Ajo gjithmonë sigurohet nëse kam nevojë për pushim, ajo do të më caktojë në përputhje me rrethanat. Dhe nëse kam takime mjeku, unë gjithmonë shkoj tek ajo para se ajo të bëjë oraret, kështu që atëherë ajo është në gjendje të koordinojë dhe rregullojë gjithçka që i nevojitet në mënyrë që unë të shkoj në atë takim. "

Por kur Nyannah ndihet shumë e sëmurë për të punuar, asaj i duhet të marrë një pushim të papaguar.

Kjo i bën një rënie të dukshme në pagën e saj, duke ndikuar në të ardhurat e saj në masën që nuk mund ta përballojë lehtë. Për të ndihmuar në mbajtjen e parave, ajo ka filluar të kërkojë një punë të re me një pagë më të lartë. Mbajtja e mbulimit të sigurimeve shëndetësore është një përparësi kryesore në kërkimin e saj të punës.

Para se të aplikojë për një pozicion, ajo kontrollon faqen e internetit të kompanisë për të mësuar në lidhje me përfitimet e punonjësve të saj. Ajo është gjithashtu në kontakt me kontaktin e saj në Humira pasi që një ndryshim në sigurimin e saj të punësimit ose shëndetit mund të ndikojë potencialisht në kualifikimin e saj për programin e zbritjes së prodhuesit.

"Unë duhet të flas me ambasadorin tim Humira," shpjegoi ajo, "sepse ajo është si," Ju akoma dëshironi të siguroheni që jeni në gjendje të merrni ilaçin tuaj dhe ta mbuloni atë. "

Me një punë të re, ajo shpreson të fitojë para të mjaftueshme që jo vetëm të paguajë faturat e saj mjekësore, por edhe të investojë në një aparat fotografik dhe mjetet dhe trajnimin që i nevojiten për të ndërtuar një karrierë si një artiste kozmetikë.

"Unë i kam të gjitha këto fatura, dhe pastaj më duhet ende të fus gaz në makinën time për të shkuar dhe nga puna, unë ende duhet të blej sende ushqimore, kështu që në të vërtetë nuk blej asgjë për veten time. Prandaj, unë jam duke u përpjekur të shoh një punë të re, vetëm kështu që të kem pak para shtesë për të marrë vetëm disa gjëra që më duhen. "

Ajo gjithashtu dëshiron të lërë mënjanë disa kursime për të ndihmuar në mbulimin e kostove të kujdesit shëndetësor që mund t'i duhen në të ardhmen. Kur keni një gjendje shëndetësore kronike, është e rëndësishme të planifikoni fatura të papritura mjekësore.

"Ju duhet t'i merrni parasysh ato fatura - dhe ato shfaqen," shpjegoi ajo.

"Unë do të thoja të përpiqem dhe të përgatitem për këtë, si, gjithmonë provoni dhe lini diçka mënjanë, sepse kurrë nuk e dini."