Çështjet e indeve: Mjeku im thotë se nuk kam EDS. Tani Cfare?

Përmbajtje

• Por këtu është gjëja: gjëja më e habitshme që kam mësuar është se lehtësimi më i mirë i dhimbjes nuk është domosdoshmërisht i disponueshëm me recetë.

Doja një rezultat pozitiv sepse doja përgjigje.

Mirësevini në Tissue Issues, një kolonë këshillash nga komediani Ash Fisher rreth çrregullimit të indit lidhës, sindromës Ehlers-Danlos (EDS) dhe problemeve të tjera të sëmundjes kronike. Ash ka EDS dhe është shumë kryelartë; të kesh një kolonë këshilla është një ëndërr e vërtetë. Ke një pyetje për Ash? Shtrihuni përmes Twitter ose Instagram @AshFisherHaha.

Të nderuara çështje të indeve,

Një mik i imi u diagnostikua së fundmi me EDS. Nuk e kisha dëgjuar kurrë, por kur e lexova, më dukej sikur po lexoja për jetën time! Unë gjithmonë kam qenë shumë fleksibël dhe jam lodhur shumë, dhe kam pasur dhimbje të kyçeve për aq kohë sa mbaj mend.

Unë fola me mjekun tim të kujdesit parësor dhe ajo më referoi tek një gjenetik. Pas një pritje 2-mujore, më në fund kisha takimin tim. Dhe ajo tha që nuk kam EDS. Ndihem e shkaterruar. Nuk është se unë dua të jem e sëmurë, është se dua një përgjigje pse jam e sëmurë! Ndihmoni! Çfarë të bëj më tej? Si mund të shkoj përpara?

- {textend} Me sa duket nuk është një Zebër

I dashur Me sa duket jo zebër,

Unë e di shumë mirë lutjen, urimin dhe shpresën që një test mjekësor të kthehet pozitivisht. Dikur kisha frikë se kjo më bënte një hipokondriak që kërkon vëmendjen.

Por pastaj e kuptova se doja një rezultat pozitiv sepse doja përgjigjet.

M'u deshën 32 vjet për të marrë diagnozën time EDS dhe unë jam akoma pak i zemëruar që asnjë mjek nuk e kuptoi më shpejt.

Puna ime laboratorike gjithmonë kthehej negativisht - {textend} jo sepse po falsifikoja, por sepse puna rutinë e gjakut nuk mund të zbulojë çrregullimet gjenetike të indit lidhës.

E di që keni menduar se EDS ishte përgjigjja dhe gjërat do të lehtësoheshin nga këtu. Më vjen shumë keq që keni goditur një tjetër bllokim rrugor.

Por më lejoni t'ju ofroj një këndvështrim tjetër: kjo është Lajme te mira. Ju nuk keni EDS! Kjo është një diagnozë më shumë që keni eliminuar dhe mund të festoni që nuk keni këtë sëmundje të veçantë kronike.

Atëherë, çfarë duhet të bësh më tej? Unë sugjeroj që të caktoni një takim me mjekun tuaj të kujdesit parësor.

Para se të hyni, bëni një listë të gjithçkaje për të cilën dëshironi të flisni. Pastaj zgjidhni tre shqetësimet tuaja kryesore dhe sigurohuni që t'i adresoni ato.

Nëse ka kohë, flisni për gjithçka tjetër. Jini të sinqertë me mjekun tuaj në lidhje me frikën tuaj, zhgënjimet tuaja, dhimbjen tuaj dhe simptomat tuaja. Padyshim kërkoni një referim për terapi fizike. Shikoni se çfarë rekomandon ajo tjetër.

Por këtu është gjëja: gjëja më e habitshme që kam mësuar është se lehtësimi më i mirë i dhimbjes nuk është domosdoshmërisht i disponueshëm me recetë.

Dhe unë e di se suuuuucks. Dhe nëse tingëllon mospërfillëse, më falni, dhe ju lutem duroni me mua.

Kur u diagnostikova me EDS, papritmas aq shumë nga jeta ime kishte kuptim. Ndërsa punoja për të përpunuar këtë njohuri të re, u bëra pak i fiksuar.

Kam lexuar postime nga grupet EDS në Facebook çdo ditë. Unë kisha zbulime të vazhdueshme rreth kjo data në historinë time ose se një dëmtim ose se dëmtim tjetër, o zoti im! Kjo ishte EDS! E gjitha është EDS!

Por çështja është, nuk është e gjitha EDS. Ndërsa unë jam mirënjohës të di se çfarë është rrënja e jetës së simptomave të çuditshme, EDS nuk është karakteristika ime përcaktuese.

Ndonjëherë qafa më dhemb, jo nga EDS, por sepse jam gjithmonë duke u përkulur për të parë telefonin tim - {textend} ashtu si dhemb qafa e të gjithë të tjerëve, sepse ata gjithmonë përkulen për të parë telefonat e tyre.

Fatkeqësisht, ndonjëherë nuk merrni diagnozë. Dyshoj se kjo mund të jetë një nga frikat tuaja më të mëdha, por më dëgjoni!

Unë ju sfidoj që të përqendroheni në trajtimin dhe rikuperimin sesa të gozhdoni se çfarë saktësisht është e gabuar. Ju kurrë nuk mund ta dini. Por ka aq shumë që mund të bësh, vetë, në shtëpi, me miqtë ose një partner.

Ortopedi im shumë i mençur më ka thënë se "pse" e dhimbjes nuk është aq e rëndësishme sa "si ta trajtojë atë."

Ju mund të ndjeheni më mirë dhe të bëheni më të fortë edhe nëse nuk dini saktësisht se çfarë i shkakton simptomat tuaja. Ka kaq shumë ndihmë atje dhe unë vërtet besoj se mund të filloni të ndiheni më mirë së shpejti.

Unë rekomandoj shumë aplikacionin Curable, i cili përdor teknika të ndryshme, përfshirë terapinë njohëse të sjelljes, për të trajtuar dhimbjen kronike. Unë isha skeptik, por kam qenë i habitur me atë që kam mësuar se nga vjen dhimbja dhe si mund ta menaxhoj atë duke përdorur vetëm mendjen time. Provojeni.

E kurueshme më mësoi se imazhi diagnostik është shpesh i padobishëm në drejtim të tregimit të shkakut të dhimbjes dhe se ndjekja e diagnozave dhe arsyeve nuk do të ndihmojë në dhimbjen tuaj. Unë ju inkurajoj ta provoni. Dhe nëse e urreni atë, mos ngurroni të më dërgoni me email për ta tallur!

Tani për tani, përqendrohuni në ato që dimë se funksionojnë për dhimbjen kronike: ushtrime të rregullta, forcim të muskujve, PT, gjumë të rregullt, ngrënë ushqime të mira dhe pirje të ujit.

Kthehuni te gjërat themelore: lëvizja, gjumi, trajtimi i trupit tuaj si i çmuar dhe i vdekshëm (në fakt janë të dy).

Me mbaj te informuar. Shpresoj të gjeni lehtësim së shpejti.

Lëkundur,

Hiri

Ash Fisher është një shkrimtar dhe komedian që jeton me hipermobile sindromën Ehlers-Danlos. Kur ajo nuk po kalon një ditë-drebë, ajo po ecën me corgi e saj, Vincent. Ajo jeton në Oakland. Mësoni më shumë rreth saj mbi të faqe në internet.