Unë u diagnostikova me epilepsi pa e ditur as që kisha konvulsione

Përmbajtje

• Duke luftuar me shëndetin tim
• Duke kuptuar se kishte një problem
• Mësova se kisha kriza
• Diagnostifikimi me Epilepsi
• Si e përballova diagnozën
• Ajo që kam mësuar
• Rishikim për

Më 29 tetor 2019, u diagnostikova me epilepsi. U ula përballë neurologut tim në Brigham and Women's Hospital në Boston, me sy të fryrë dhe në zemër me dhimbje, ndërsa ai më tha se kisha një sëmundje të pashërueshme me të cilën do të më duhej të jetoja gjithë jetën.

Unë u largova nga zyra e tij me një skenar me recetë, disa broshura për grupet mbështetëse dhe një milion pyetje: "Sa do të ndryshojë jeta ime?" "Çfarë do të mendojnë njerëzit?" "A do të ndihem ndonjëherë përsëri normale?" - lista vazhdon.

E di që shumica e njerëzve që diagnostikohen me një sëmundje kronike nuk janë të përgatitur për të, por ndoshta ajo që e bëri më tronditëse për mua ishte se nuk isha as në dijeni që kisha kriza deri dy muaj më parë.

Duke luftuar me shëndetin tim

Shumica e 26-vjeçarëve ndihen mjaft të pamposhtur. E di që e bëra. Në mendjen time, unë isha mishërimi i shëndetit: Punoja katër deri në gjashtë herë në javë, haja një dietë mjaft të ekuilibruar, praktikoja vetë-kujdes dhe mbaja nën kontroll shëndetin tim mendor duke shkuar në mënyrë rutinore në terapi.

Më pas, në mars 2019, gjithçka ndryshoi.

Për dy muaj, isha i sëmurë - së pari me një infeksion të veshit pastaj me dy (po, dy) raunde gripi. Duke qenë se ky nuk ishte gripi im i parë me fytyrë poshtë (#tbt ndaj gripit të derrit në '09), e dija-ose të paktën unë mendimi E dija - çfarë të prisja me shërimin. Megjithatë, edhe pasi ethet dhe të dridhurat më në fund ishin zhdukur, shëndeti im nuk dukej të kthehej. Në vend që të rifitoja energjinë dhe forcën time siç prisja, isha vazhdimisht i rraskapitur dhe zhvillova një ndjesi të çuditshme shpimi gjilpërash në këmbë. Analizat e gjakut zbuluan se kisha një mungesë të rëndë të B-12—një që kishte mbetur i padiagnostikuar për aq kohë sa ndikoi seriozisht në nivelet e mia të energjisë dhe shkoi deri në dëmtimin e nervave në këmbë. Ndërsa mangësitë e B-12 janë mjaft të zakonshme, gjaku i panumërt nuk mund t'i ndihmonte dokumentet të përcaktojnë pse unë kisha mangësi në radhë të parë. (E lidhur: Pse vitaminat B janë sekreti për më shumë energji)

Fatmirësisht, zgjidhja ishte e thjeshtë: të shtëna javore B-12 për të rritur nivelet e mia. Pas disa dozave, trajtimi dukej se po funksiononte dhe, disa muaj më vonë, doli të ishte i suksesshëm. Deri në fund të majit, unë po mendoja përsëri qartë, duke u ndier më energjik dhe duke përjetuar më pak ndjesi shpimi gjilpërash në këmbët e mia. Ndërsa dëmtimi nervor ishte i pariparueshëm, gjërat kishin filluar të dukeshin lart dhe, për disa javë, jeta u kthye në normalitet - domethënë, derisa një ditë duke shkruar një histori, bota u errësua.

Ndodhi kaq shpejt. Një moment po shikoja fjalët që mbushnin ekranin e kompjuterit para meje siç kam bërë shumë herë më parë, dhe në tjetrin, ndjeva një rritje të madhe emocionesh që ngriheshin nga gropa e barkut tim. Dukej sikur dikush më kishte dhënë lajmin më të tmerrshëm në botë—dhe kështu në mënyrë të pandërgjegjshme ndalova së godituri tastierën. Sytë e mi u mbushën dhe isha pothuajse i sigurt se do të filloja të bërtisja në mënyrë histerike. Por më pas, fillova të shikoja në tunel dhe përfundimisht nuk mund t'i shihja të gjitha, edhe pse sytë e mi ishin të hapur.  

Kur më në fund erdha në mendje - nëse ishin sekonda apo minuta më vonë, ende nuk e di - isha ulur në tryezën time dhe menjëherë fillova të qaj. Pse? Jo a çelës Nuk e kisha idenë se WTF sapo kishte ndodhur, por i thashë vetes se ndoshta ishte vetëm një rezultat i gjithçkaje që trupi im kishte kaluar gjatë muajve të fundit. Kështu, mora një moment për të mbledhur veten, e shkumësova deri në dehidrim dhe vazhdova të shkruaja. (I lidhur: Pse po qaj pa arsye? 5 gjëra që mund të shkaktojnë magji)

Por pastaj ndodhi përsëri të nesërmen - dhe të nesërmen dhe të nesërmen dhe, së shpejti, këto "episode" siç i quaja, u intensifikuan. Kur errësova, dëgjoja muzikë që në fakt nuk po luante IRL dhe figura halucinative në hije që flisnin me njëri-tjetrin, por nuk arrija të kuptoja se çfarë po thoshin. Duket si një makth, e di. Por nuk ndihej si një. Në të vërtetë, ndihesha euforike sa herë që shkoja në këtë gjendje si ëndrra. Seriozisht - e ndjeva kështu që i lumtur që, edhe në një iluzion, mendova se isha duke buzëqeshur. Në çastin që u largova prej tij, megjithatë, ndjeva trishtim dhe frikë të thellë, e cila zakonisht u pasua nga periudha ekstreme të përzierjes.

Sa herë që ndodhte, unë isha vetëm. E gjithë përvoja ishte aq e çuditshme dhe e çuditshme sa hezitova t'i tregoja askujt për këtë. Sinqerisht, u ndjeva sikur po çmendesha.

Duke kuptuar se kishte një problem

Eja korrik, fillova të harroj gjëra. Nëse unë dhe bashkëshorti im kishim një bisedë në mëngjes, nuk e mbaja mend diskutimin tonë gjatë natës. Miqtë dhe anëtarët e familjes vunë në dukje se unë vazhdoja të përsërisja veten, duke sjellë tema dhe raste për të cilat ne kishim folur tashmë gjatë vetëm disa minuta ose orë më parë. Shpjegimi i vetëm i mundshëm për të gjitha përpjekjet e mia të reja të kujtesës? "Episodet" e përsëritura - të cilat, pavarësisht se ndodhnin rregullisht, ishin akoma një mister për mua. Unë nuk mund ta kuptoja se çfarë i solli ata apo madje të krijoja një lloj modeli. Në këtë pikë, ato po ndodhnin në të gjitha orët e ditës, çdo ditë, pavarësisht se ku isha apo çfarë po bëja.

Kështu, rreth një muaj pas ndërprerjes sime të parë, më në fund i thashë burrit tim. Por vetëm derisa ai në fakt e pa një për veten e tij, ai dhe unë - kuptuan vërtet seriozitetin e situatës. Këtu është përshkrimi i burrit tim për incidentin, pasi ende nuk kam kujtim për ngjarjen: Ndodhi ndërsa isha duke qëndruar pranë lavamanit tonë të banjës. Pasi më thirri disa herë pa përgjigje, burri im u drejtua në banjë për të kontrolluar, por vetëm për të më gjetur mua, supet e rrëzuara, duke shikuar bosh në tokë, duke përplasur buzët e mia së bashku ndërsa vrapoja. Ai erdhi pas meje dhe më kapi shpatullat duke u përpjekur të më dridhte. Por unë thjesht rashë përsëri në krahët e tij, krejtësisht pa reagim, sytë e mi tani po vezullojnë gjithashtu në mënyrë të pakontrollueshme gjithashtu.

Kaluan minuta para se të zgjohesha. Por për mua, koha kaloi dukej si një turbullirë.

Mësova se kisha kriza

Në gusht (rreth dy javë më vonë), shkova për të parë mjekun tim të kujdesit parësor. Pasi i tha asaj për simptomat e mia, ajo më çoi menjëherë te një neurolog, pasi hipotezoi se këto "episode" ka të ngjarë të ishin konfiskime.

"Konvulsione? Në asnjë mënyrë," u përgjigja menjëherë. Konfiskimet ndodhin kur bie në tokë dhe konvulsion kur shkumëzon në gojë. Unë kurrë nuk kisha përjetuar një gjë të tillë në jetën time! Këto ndërprerje të ngjashme me ëndrrat kishte të jetë diçka tjetër. (Spoiler alarm: ata nuk ishin, por unë nuk do të merrja një diagnozë të konfirmuar edhe për dy muaj pasi më në fund sigurova një takim me neurologun.)

Ndërkohë, mjeku im i përgjithshëm korrigjoi të kuptuarit tim, duke shpjeguar se ajo që sapo përshkrova është një konfiskim toniko-klonik ose grand-mal. Ndërsa skenari i rënies-pastaj konvulsive është ajo që u vjen në mendje shumicës së njerëzve kur mendojnë për krizat, në fakt është vetëm një lloj konvulsioni.

Sipas përkufizimit, një konfiskim është një shqetësim elektrik i pakontrolluar në tru, shpjegoi ajo. Llojet e konfiskimeve (prej të cilave ka shumë) ndahen në dy kategori kryesore: Konvulsionet e përgjithësuara, të cilat fillojnë në të dy anët e trurit dhe konfiskimet fokale, të cilat fillojnë në një zonë të caktuar të trurit. Më pas ka disa nëntipe të konfiskimeve - secila prej të cilave është e ndryshme nga tjetra - brenda secilës kategori. I mbani mend ato krizat toniko-klonike për të cilat sapo fola? Epo, ata bien nën ombrellën e "konfiskimeve të përgjithësuara" dhe priren të shkaktojnë një humbje të pjesshme ose të plotë të vetëdijes, sipas Fondacionit të Epilepsisë. Gjatë konfiskimeve të tjera, megjithatë, ju mund të qëndroni zgjuar dhe të vetëdijshëm. Disa shkaktojnë lëvizje të dhimbshme, të përsëritura, kërcitëse, ndërsa të tjerat përfshijnë ndjesi të pazakonta që mund të ndikojnë në shqisat tuaja, qoftë dëgjimi, shikimi, shija, prekja apo era. Dhe nuk është domosdoshmërisht një lojë e kësaj apo asaj - sigurisht, disa njerëz përjetojnë vetëm një nëntip të konfiskimit, por njerëz të tjerë mund të kenë një sërë konfiskimesh të ndryshme që shfaqen në mënyra të ndryshme, sipas Qendrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve (CDC) .

Bazuar në atë që kam ndarë në lidhje me simptomat e mia, mjeku im tha se ka të ngjarë të kem një lloj konfiskimi fokal, por që do të na duhet të bëjmë disa teste dhe të konsultohemi me neurologun për t'u siguruar. Ajo më caktoi për një elektroencefalogramë (EEG), e cila përcjell aktivitetin elektrik në tru, dhe një rezonancë magnetike (MRI), e cila tregon çdo ndryshim strukturor në tru që mund të lidhet me këto konfiskime.

EEG-ja 30-minutëshe u kthye normale, gjë që ishte e pritshme pasi nuk pata kriza gjatë provimit. MRI, nga ana tjetër, tregoi se hipokampusi im, një pjesë e lobit të përkohshëm që rregullon të mësuarit dhe kujtesën, ishte dëmtuar. Ky keqformim, i njohur ndryshe si skleroza hipokampale, mund të çojë në konfiskime fokale, edhe pse kjo nuk është rasti për të gjithë.

Diagnostifikimi me Epilepsi

Për dy muajt e ardhshëm, unë u ula në informacionin se kishte diçka në thelb të gabuar me trurin tim. Në këtë pikë, gjithçka që dija ishte se EEG-ja ime ishte normale, MRI ime tregoi një parregullsi dhe nuk do ta kuptoja se çfarë do të thoshte kjo derisa të shihja një specialist. Ndërkohë, krizat e mia u përkeqësuan. Unë kalova nga të pasurit një në ditë në të pasurit disa, ndonjëherë njëri pas tjetrit dhe secila zgjaste diku midis 30 sekondave në 2 minuta.

Mendja ime u mjegullua, kujtesa ime vazhdoi të më dobësonte, dhe në kohën kur gushti u rrotullua, fjalimi im mori një goditje. Formimi i fjalive bazë kërkonte të gjithë energjinë time dhe madje ende, ato nuk do të dilnin siç duhej. U bëra introvert - nervoz për të folur kështu që nuk u tregova si memec.

Përveçse u lodh emocionalisht dhe mendërisht, krizat e mia ndikuan tek unë fizikisht. Më kanë bërë të biem, të godas kokën, të përplasem me gjëra dhe të digjem pasi kam humbur vetëdijen në momentin e gabuar. Ndalova vozitjen nga frika se mund të lëndoja dikë ose veten dhe sot, një vit më vonë, ende nuk jam kthyer në vendin e shoferit.

Më në fund, në tetor, kisha një takim me neurologun. Ai më kaloi përmes MRI-së, duke më treguar se si hipokampusi në anën e djathtë të trurit tim ishte i tkurrur dhe shumë më i vogël se ai në të majtë. Ai tha se ky lloj keqformimi mund të shkaktojë konvulsione - konfiskimet e ndërgjegjësimit të dëmtuar me fillimin fokal, për të qenë të saktë.Diagnoza e përgjithshme? Epilepsia e lobit të përkohshëm (TLE), e cila mund të ketë origjinën ose në rajonin e jashtëm ose të brendshëm të lobit të përkohshëm, sipas Fondacionit të Epilepsisë. Meqenëse hipokampusi ndodhet në mes (të brendshëm) të lobit të përkohshëm, unë po përjetoja konfiskime fokale që ndikuan në formimin e kujtimeve, ndërgjegjësimin hapësinor dhe përgjigjet emocionale.

Me shumë mundësi kam lindur me keqformim në hipokampusin tim, por konfiskimet u shkaktuan nga ethet e larta dhe çështjet shëndetësore që kisha më herët gjatë vitit, sipas dokumentit tim. Ethet shkaktuan krizat pasi ato përflakën atë pjesë të trurit tim, por fillimi i krizave mund të kishte ndodhur ndryshe në çdo kohë, pa shkak apo paralajmërim. Mënyra më e mirë e veprimit, tha ai, ishte të vazhdosh me ilaçe për të kontrolluar konfiskimet. Kishte disa për të zgjedhur, por secila erdhi me një listë të gjatë efektesh anësore, duke përfshirë defektet e lindjes nëse do të mbetesha shtatzënë. Meqenëse burri im dhe unë kishim plane për të krijuar një familje, vendosa të shkoja me Lamotrigine, e cila thuhet se është më e sigurta. (E ngjashme: FDA miraton ilaçin e bazuar në CBD për të trajtuar konfiskimet)

Më pas, mjeku im më informoi se disa njerëz me epilepsi mund të vdesin pa asnjë arsye—aka vdekje e papritur e papritur në epilepsi (SUDEP). Ndodh tek 1 në çdo 1.000 të rritur me epilepsi dhe paraqet një rrezik më të madh për pacientët me epilepsi kronike të fillimit të fëmijërisë që vazhdon deri në moshën e rritur.. Megjithëse teknikisht nuk përfshihem në këtë grup me rrezik më të lartë, SUDEP është shkaku kryesor i vdekjes tek njerëzit me konvulsione të pakontrollueshme, sipas Fondacionit të Epilepsisë. Kuptimi: ishte (dhe është akoma) shumë më thelbësore që unë të vendosa metoda të sigurta dhe efektive për të kontrolluar krizat e mia - konsultimi me një ekspert, marrja e ilaçeve, shmangia e shkaktarëve dhe më shumë.

Atë ditë, neurologu im gjithashtu më hoqi patentën, duke thënë se nuk mund të vozisja derisa të isha pa konfiskime për të paktën gjashtë muaj. Ai gjithashtu më tha të shmang çdo gjë që mund të shkaktojë konfiskimet e mia, që nënkupton pirjen pak ose pa alkool, mbajtjen e stresit në minimum, gjumin e mjaftueshëm dhe mos anashkalimin e ilaçeve. Për më tepër, gjëja më e mirë që mund të bëja ishte të jetoja një mënyrë jetese të shëndetshme dhe të shpresoja për më të mirën. Po për ushtrimin? Nuk dukej se kishte ndonjë arsye për ta shmangur atë, veçanërisht pasi mund të ndihmonte me barrën emocionale të trajtimit të diagnozës sime, shpjegoi ai. (I lidhur: Unë jam një ndikues në palestër me një sëmundje të padukshme që më shkakton të fitoj peshë)

Si e përballova diagnozën

U deshën tre muaj për t'u përshtatur me ilaçet e mia për konvulsione. Më bënë jashtëzakonisht letargjike, të përziera dhe të mjegullta, si dhe më bënë ndryshime humori - të gjitha këto janë efekte anësore të zakonshme, por gjithsesi sfiduese. Megjithatë, brenda vetëm disa javësh nga fillimi i ilaçeve, ata filluan të punojnë. Ndalova të kem sa më shumë konfiskime, ndoshta disa në javë, dhe kur i bëra, ato nuk ishin aq intensive. Edhe sot, kam ditë kur filloj të tund me kokë në tavolinën time, duke luftuar për të motivuar dhe duke u ndjerë sikur nuk jam në trupin tim—aka një atmosferë (të cilën, po, mund ta përjetoni edhe nëse vuani nga migrena okulare). Megjithëse këto aura nuk kanë përparuar në një konfiskim që nga shkurti (🤞🏽), ato janë në thelb një "shenjë paralajmëruese" për një konfiskim dhe, kështu, më bëjnë të shqetësuar se dikush po vjen - dhe kjo mund të jetë mjaft rraskapitëse nëse dhe kur Kam 10-15 aura në ditë.

Ndoshta pjesa më e vështirë në lidhje me diagnostikimin dhe përshtatjen me normalen time të re, të them kështu, ishte t'u tregoja njerëzve për këtë. Mjeku im shpjegoi se të flasësh për diagnozën time mund të jetë çliruese, për të mos përmendur thelbësore për ata që më rrethojnë në rast se kisha një krizë dhe kisha nevojë për ndihmë. Unë shpejt kuptova se askush nuk dinte asgjë për epilepsinë - dhe përpjekja për të shpjeguar ishte zhgënjyese, për të thënë aspak.

"Por ju nuk dukeni të sëmurë," më thanë disa miq. Të tjerët më pyetën nëse kisha provuar të "mendoja larg" konfiskimeve. Më mirë akoma, më thanë të gjeja ngushëllim në faktin se "të paktën nuk kisha llojin e keq të epilepsisë", sikur të kishte ndonjë lloj të mirë.

Kuptova se sa herë që epilepsia ime desensibilizohej nga komentet dhe sugjerimet injorante, ndihesha i dobët—dhe përpiqesha të ndahesha nga diagnoza ime.

U desh të punoja me një terapist dhe një dashuri dhe mbështetje të çmendur për mua për të kuptuar se sëmundja ime nuk ishte dhe nuk ka pse të më përcaktojë. Por kjo nuk ndodhi brenda natës. Kështu, sa herë që më mungonte forca emocionale, përpiqesha ta kompensoja atë fizikisht.

Me të gjitha vështirësitë e mia shëndetësore gjatë vitit të kaluar, shkuarja në palestër kishte marrë një vend të pasëm. Në janar 2020, ndërsa mjegulla e shkaktuar nga krizat e mia filloi të pastrohet, vendosa të rifilloja vrapimin. Është diçka që më kishte ofruar shumë ngushëllim kur u diagnostikova me depresion si adoleshente, dhe shpresoja se do të bënte të njëjtën gjë tani. Dhe mendoni çfarë? U bë - në fund të fundit, vrapimi është i mbushur me përfitime të mendjes dhe trupit. Nëse ka pasur një ditë kur kam luftuar me fjalët e mia dhe u ndjeva në siklet, i lidha atletet dhe i nxora jashtë. Kur kisha tmerre gjatë natës për shkak të ilaçeve të mia, të nesërmen regjistrohesha disa kilometra. Vrapimi thjesht më bëri të ndihem më mirë: më pak një epileptik dhe më shumë vetvetja, dikush që është në kontroll, i aftë dhe i fortë.

Ndërsa shkurti po rrotullohej, unë gjithashtu bëra një stërvitje të forcës dhe fillova të punoj me një trajner në Trajnimin GRIT. Fillova me një program 6-javor që ofroi tre stërvitje të stilit qarkor në javë. Qëllimi ishte mbingarkesa progresive, që nënkupton rritjen e vështirësisë së stërvitjeve duke rritur volumin, intensitetin dhe rezistencën. (I lidhur: 11 Përfitimet kryesore të shëndetit dhe fitnesit nga ngritja e peshave)

Çdo javë bëhesha më e fortë dhe mund të ngrihesha më rëndë. Kur fillova, nuk kisha përdorur kurrë një shtangë në jetën time. Unë mund të bëja vetëm tetë mbledhje në 95 kilogramë dhe pesë shtypje në stol me 55 paund. Pas gjashtë javësh stërvitje, unë dyfishova përsëritjet e mia në mbledhje dhe isha në gjendje të bëja 13 shtypje në stol me të njëjtën peshë. U ndjeva i fuqishëm dhe me këtë më dha forcën për t'u marrë me ulje-ngritjet e jetës sime të përditshme.

Ajo që kam mësuar

Sot jam gati katër muaj pa kriza, gjë që më bën një nga ata me fat. Janë 3.4 milion njerëz që jetojnë me epilepsi në SHBA, sipas CDC, dhe për shumë prej tyre, mund të duhen vite për të marrë konfiskimet nën kontroll. Ndonjëherë, medikamentet nuk funksionojnë, në të cilin rast mund të kërkohet kirurgji në tru dhe procedura të tjera invazive. Për të tjerët, nevojitet një kombinim i ilaçeve dhe dozave të ndryshme, të cilat mund të kërkojnë shumë kohë për ta kuptuar.

Kjo është gjëja me epilepsinë - ajo prek të gjithë. beqare. person. ndryshe - dhe pasojat e saj shkojnë përtej vetë konfiskimeve. Krahasuar me të rriturit pa sëmundje, njerëzit me epilepsi kanë shkallë të lartë të çrregullimit të mungesës së vëmendjes (ADHD) dhe depresionit. Pastaj, është stigma që lidhet me të.

Vrapimi thjesht më bëri të ndihem më mirë: më pak një epileptik dhe më shumë vetvetja, dikush që është në kontroll, i aftë dhe i fortë.

Unë jam ende duke mësuar të mos gjykoj veten përmes syve të dikujt tjetër. Të jetosh me një sëmundje të padukshme e bën atë kështu që vështirë të mos. M'u desh shumë punë për të mos lejuar që injoranca e njerëzve të përcaktojë se si ndihem për veten time. Por tani jam krenare për veten dhe aftësinë time për të bërë gjëra, nga vrapimi deri te udhëtimi i globit (para pandemisë së koronavirusit, sigurisht) sepse e di forcën që duhet për t'i bërë ato.

Për të gjithë luftëtarët e mi të epilepsisë atje, unë jam krenar që jam pjesë e një komuniteti kaq të fortë dhe mbështetës. Unë e di që të flasësh për diagnozën tënde është aq e vështirë, por në përvojën time, ajo gjithashtu mund të jetë çliruese. Jo vetëm kaq, por na sjell një hap më pranë destigmatizimit të epilepsisë dhe ndërgjegjësimit për sëmundjen. Pra, thuajeni të vërtetën tuaj nëse mundeni, dhe nëse jo, dijeni që definitivisht nuk jeni vetëm në luftimet tuaja.

Rishikim për