Udhëzues për Diskutime Familjare: Si mund të flas me fëmijët e mi rreth ADPKD?

Përmbajtje

• Merrni mbështetje nga një këshilltar gjenetik
• Komunikoni hapur në terma të përshtatshëm për moshën
• Ftojeni fëmijën tuaj të bëjë pyetje
• Inkurajoni fëmijën tuaj të flasë për ndjenjat e tyre
• Mësojeni fëmijën tuaj të kërkojë ndihmë kur ndjehet i sëmurë
• Promovoni zakone të shëndetshme
• Gërmim

Sëmundja autosomale mbizotëruese polikistike e veshkave (ADPKD) shkaktohet nga një mutacion gjenetik i trashëgueshëm.

Nëse ju ose partneri juaj keni ADPKD, çdo fëmijë që keni mund të trashëgojë edhe gjenin e prekur. Nëse e bëjnë këtë, ata ka të ngjarë të zhvillojnë simptoma në një pikë të jetës së tyre.

Në shumicën e rasteve të ADPKD, simptomat dhe komplikimet nuk shfaqen deri në moshën madhore. Ndonjëherë, simptomat zhvillohen tek fëmijët ose adoleshentët.

Lexoni më tej për të mësuar se si mund të flisni me fëmijën tuaj për ADPKD.

Merrni mbështetje nga një këshilltar gjenetik

Nëse ju ose partneri juaj merrni një diagnozë të ADPKD, konsideroni të bëni një takim me një këshilltar gjenetik.

Një këshilltar gjenetik mund t'ju ndihmojë të kuptoni se çfarë do të thotë diagnoza për ju dhe familjen tuaj, duke përfshirë shanset që fëmija juaj të ketë trashëguar gjenin e prekur.

Këshilltari mund të ju ndihmojë të mësoni për mënyra të ndryshme për të kontrolluar fëmijën tuaj për ADPKD, i cili mund të përfshijë monitorimin e presionit të gjakut, testet e urinës ose testimin gjenetik.

Ata gjithashtu mund të ju ndihmojnë të zhvilloni një plan për të biseduar me fëmijën tuaj për diagnozën dhe mënyrën se si mund të ndikojë tek ata. Edhe nëse fëmija juaj nuk e ka trashëguar gjenin e prekur, sëmundja mund të prekë ato në mënyrë indirekte duke shkaktuar simptoma serioze ose komplikime në anëtarët e tjerë të familjes.

Komunikoni hapur në terma të përshtatshëm për moshën

Ju mund të josheni për të fshehur historinë tuaj familjare të ADPKD nga fëmija juaj në mënyrë që t'i kurseni ata shqetësimin ose shqetësimin.

Sidoqoftë, ekspertët në përgjithësi inkurajojnë prindërit të flasin me fëmijët e tyre rreth kushteve të trashëgueshme gjenetike që fillojnë në një moshë të re. Kjo mund të ndihmojë në promovimin e besimit dhe qëndrueshmërisë së familjes. Kjo gjithashtu do të thotë që fëmija juaj mund të fillojë të zhvillojë strategji përballimi në një moshë më të hershme, të cilat mund t'u shërbejnë atyre për vitet në vazhdim.

Kur flisni me fëmijën tuaj, përpiquni të përdorni fjalë të përshtatshme për moshën që ata do t'i kuptojnë.

Për shembull, fëmijët e vegjël mund të jenë në gjendje t'i kuptojnë veshkat si "pjesë të trupit" që janë "brenda" tyre. Me fëmijët më të vjetër, mund të filloni të përdorni terma si "organe" dhe t'i ndihmoni ata të kuptojnë se çfarë bëjnë veshkat.

Ndërsa fëmijët plaken, ata mund të mësojnë më shumë detaje rreth sëmundjes dhe si mund të ndikojë në to.

Ftojeni fëmijën tuaj të bëjë pyetje

Lëreni fëmijën tuaj të dijë se nëse ka ndonjë pyetje në lidhje me ADPKD, ata mund t'i ndajnë ato me ju.

Nëse nuk e dini përgjigjen e një pyetjeje, mund ta gjeni të dobishme të kërkoni një profesionist të kujdesit shëndetësor për informacionin e duhur.

Ju mund të gjeni gjithashtu të dobishëm për të kryer hulumtimin tuaj duke përdorur burime të besueshme informacioni, të tilla si:

• Qendra e informacionit gjenetik dhe sëmundjet e rralla
• Referenca gjenetike në shtëpi
• Instituti Kombëtar i Diabeteve dhe Sëmundjeve digjestive të veshkave
• Fondacioni Kombëtar i Veshkave
• Fondacioni PKD

Në varësi të nivelit të pjekurisë së fëmijës tuaj, mund të ndihmojë t'i përfshini ato në bisedat tuaja me ofruesit e kujdesit shëndetësor dhe përpjekjet e kërkimit.

Inkurajoni fëmijën tuaj të flasë për ndjenjat e tyre

Fëmija juaj mund të ketë shumë ndjenja për ADPKD, përfshirë frikën, ankthin ose pasigurinë se si sëmundja mund të prekë ata ose anëtarët e tjerë të familjes.

Lëreni fëmijën tuaj të dijë se mund të flasë me ju kur ndjehet i mërzitur ose i hutuar. Kujtojuni atyre se ata nuk janë vetëm dhe se ju i doni dhe i përkrahni.

Ata gjithashtu mund ta kenë të dobishëm të bisedojnë me dikë jashtë familjes tuaj, të tilla si një këshilltar profesional ose fëmijë ose adoleshentë të tjerë që po merren me përvoja të ngjashme.

Konsideroni të pyesni mjekun tuaj nëse ata dinë për ndonjë grup lokal lokal për fëmijë ose adoleshentë që merren me sëmundje të veshkave.

Fëmija juaj mund të duket gjithashtu i dobishëm për t'u lidhur me bashkëmoshatarët përmes:

• një grup mbështetje në internet, siç janë Nephkids
• një kamp veror i lidhur me Shoqatën Amerikane të Pacientëve të Veshkave
• promovimi vjetor i adoleshencës i mbajtur nga Rrjeti i Mbështetjes Renal

Mësojeni fëmijën tuaj të kërkojë ndihmë kur ndjehet i sëmurë

Nëse fëmija juaj zhvillon shenja ose simptoma të ADPKD, diagnoza dhe trajtimi i hershëm janë të rëndësishme. Megjithëse simptomat zakonisht zhvillohen në moshën madhore, ato ndonjëherë prekin fëmijët ose adoleshentët.

Kërkojini fëmijës tuaj që t'ju tregojë juve ose mjekut të tyre nëse ata shfaqin ndjenja të pazakonta në trupin e tyre ose shenja të tjera të mundshme të sëmundjes së veshkave, siç janë:

• dhimbje prapa
• dhimbje barku
• urinim i shpeshtë
• dhimbje gjatë urinimit
• gjaku në urinën e tyre

Nëse ato zhvillojnë simptoma të mundshme të ADPKD, përpiquni të mos hidheni në ndonjë përfundim. Shumë gjendje të vogla shëndetësore mund të shkaktojnë këto simptoma gjithashtu.

Nëse simptomat shkaktohen nga ADPKD, mjeku i fëmijës tuaj mund të rekomandojë një plan trajtimi dhe strategji jetese për të ndihmuar në mbajtjen e shëndetshme të tyre.

Promovoni zakone të shëndetshme

Kur flisni me fëmijën tuaj për ADPKD, theksoni rolin që zakonet e jetesës mund të luajnë në mbajtjen e shëndetshme të anëtarëve të familjes tuaj.

Për çdo fëmijë, praktikimi i zakoneve të shëndetshme të jetesës është i rëndësishëm. Ndihmon për promovimin e shëndetit afatgjatë dhe ul rrezikun e sëmundjeve të parandalueshme.

Nëse fëmija juaj rrezikon ADPKD, atëherë ngrënia e një diete të ulët të natriumit, qëndrimi i hidratuar, ushtrimi i rregullt dhe praktikimi i zakoneve të tjera të shëndetshme mund të ndihmojë në parandalimin e komplikimeve më vonë.

Për dallim nga gjenetika, zakonet e jetesës janë diçka për të cilën fëmija juaj ka një kontroll mbi të.

Gërmim

Një diagnozë e ADPKD mund të ndikojë në familjen tuaj në shumë mënyra.

Një këshilltar gjenetik mund t'ju ndihmojë të mësoni më shumë rreth gjendjes, përfshirë efektet që mund të ketë tek fëmijët tuaj. Ata gjithashtu mund t'ju ndihmojnë të zhvilloni një plan për të biseduar me fëmijët tuaj për sëmundjen.

Komunikimi i hapur mund të ndihmojë në ndërtimin e besimit dhe qëndrueshmërisë së familjes. Shtë e rëndësishme të përdorni terma të përshtatshëm për moshën, të ftoni fëmijën tuaj të bëjë pyetje dhe t'i inkurajojë ata të flasin për ndjenjat e tyre.