Si ishte të rritesh me psoriazë

Përmbajtje

• Lundrimi në identitetin adoleshent
• Përballimi i perceptimit publik
• Duke pranuar lëkurën në të cilën jam
• Lundrimi

Një mëngjes në prill 1998, u zgjova i mbuluar nga shenjat e shpërthimit të parë të psoriazës. Isha vetëm 15 vjeçe dhe e dyta në shkollë të mesme. Edhe pse gjyshja ime kishte psoriazë, njollat ​​u shfaqën aq papritur saqë mendova se ishte një reaksion alergjik.

Nuk kishte asnjë shkas epik, si një situatë stresuese, sëmundje ose ngjarje që ndryshon jetën. Sapo u zgjova i mbuluar me pika të kuqe, me luspa që më zunë plotësisht trupin, duke më shkaktuar shqetësime të forta, frikë dhe dhimbje.

Një vizitë te dermatologu konfirmoi një diagnozë të psoriazës dhe më nisi në një udhëtim për të provuar ilaçe të reja dhe për të njohur sëmundjen time. M'u desh një kohë shumë e gjatë për të kuptuar me të vërtetë se kjo ishte një sëmundje me të cilën do të jetoja përgjithmonë. Nuk kishte shërim - asnjë pilulë ose locion magjik që do të bënte që njollat ​​të zhdukeshin.

U deshën vite duke provuar çdo aktual nën diell. Kam provuar kremra, locione, xhel, shkumë dhe shampo, madje edhe duke e mbështjellë veten me mbështjellëse plastike për të mbajtur medikamentet të ndezura. Pastaj ishte në trajtim të lehtë tri herë në javë, dhe e gjithë kjo para se ta bëja te Driver's Ed.

Lundrimi në identitetin adoleshent

Kur u thashë miqve të mi në shkollë, ata ishin shumë mbështetës për diagnozën time dhe më bënë shumë pyetje për të siguruar që ndihesha rehat. Për pjesën më të madhe, shokët e mi të klasës ishin shumë të mirë për këtë. Mendoj se pjesa më e vështirë për të ishte reagimi nga prindërit dhe të rriturit e tjerë.

Kam luajtur në ekipin lacrosse dhe kishte shqetësime nga disa prej skuadrave kundërshtare se unë po luaja me diçka ngjitëse. Trajneri im mori iniciativën për të biseduar me trajnerin kundërshtar në lidhje me të dhe zakonisht zgjidhej shpejt me një buzëqeshje. Akoma, pashë vështrimet dhe pëshpëritjet dhe doja të tkurresha pas shkopit tim.

Lëkura ime gjithmonë ndihej shumë e vogël për trupin tim. Pavarësisht se çfarë vishja, si isha ulur apo shtrirë, nuk u ndjeva mirë në trupin tim. Të jesh adoleshent është mjaft e vështirë, pa u mbuluar me njolla të kuqe. Kam luftuar me besim përmes shkollës së mesme dhe në kolegj.

Isha goxha i mirë në fshehjen e pikave të mia nën veshje dhe grim, por jetoja në Long Island. Verërat ishin të nxehta dhe të lagështa dhe plazhi ishte vetëm 20 minuta larg me makinë.

Përballimi i perceptimit publik

Më kujtohet qartë një kohë kur pata përballjen time të parë publike me një të panjohur për lëkurën time. Verën para vitit të ri të shkollës së mesme, unë shkova me disa miq në plazh. Unë ende isha duke u marrë me flakërimet e mia të para dhe lëkura ime ishte shumë e kuqe dhe me njolla, por mezi po prisja të dielli në njollat ​​e mia dhe të arrija shoqet e mia.

Pothuajse sapo hoqa mbulesën e plazhit, një grua tepër e vrazhdë ma shkatërroi ditën duke marshuar lart për të pyetur nëse kisha li të dhenve apo "diçka tjetër ngjitëse".

Unë ngriva, dhe para se të mund të thosha diçka për të shpjeguar, ajo vazhdoi të më siguronte një leksion tepër të lartë për sa i papërgjegjshëm isha dhe se si po i vija të gjithë rreth meje në rrezik të kapnin sëmundjen time - veçanërisht fëmijët e saj të vegjël. Unë isha i mërzitur. Duke mbajtur lotët, mezi arrija të nxirrja ndonjë fjalë përveç një pëshpëritje të zbehtë se "Unë thjesht kam psoriazë".

E përsëris atë moment ndonjëherë dhe mendoj për të gjitha gjërat që duhet t’i kisha thënë asaj, por nuk isha aq mirë me sëmundjen time atëherë si tani. Unë akoma po mësoja si të jetoja me të.

Duke pranuar lëkurën në të cilën jam

Ndërsa koha kalonte dhe jeta përparonte, unë mësova më shumë se kush isha dhe kush doja të bëhesha. E kuptova që psoriaza ime ishte pjesë e asaj që jam dhe se të mësoja të jetoja me të do të më jepte kontroll.

Kam mësuar të injoroj vështrimet dhe komentet e pandjeshme nga të huaj, të njohur, ose kolegë. Kam mësuar se shumica e njerëzve janë thjesht të pashkolluar për atë që është psoriaza dhe se të huajt që bëjnë komente të vrazhda nuk ia vlen as koha dhe as energjia ime. Mësova se si ta përshtas stilin e jetës sime për të jetuar me flakërima dhe si të vishem rreth tij në mënyrë që të ndihem i sigurt.

Unë kam qenë me fat që ka pasur vite ku mund të jetoj me lëkurë të pastër dhe aktualisht po kontrolloj simptomat e mia me një biologjik. Edhe me lëkurë të pastër, psoriaza është gjithnjë në mendjen time çdo ditë sepse mund të ndryshojë shpejt. Unë kam mësuar të vlerësoj ditët e mira dhe kam filluar një blog për të ndarë përvojën time me gratë e tjera të reja që mësojnë të jetojnë me diagnozën e tyre të psoriazës.

Lundrimi

Pra, shumë nga ngjarjet dhe arritjet e mia kryesore të jetës janë bërë me psoriazën gjatë udhëtimit - diplomimet, premtimet, ndërtimi i një karriere, rënia në dashuri, martesa dhe pasja e dy vajzave të bukura. U desh kohë për të krijuar besimin tim me psoriazën, por unë u rrita me të dhe besoj që pjesërisht kjo diagnozë më ka bërë që jam sot.

Joni Kazantzis është krijuesja dhe blogerja për justagirlwithspots.com, një blog i shpërblyer me psoriazë kushtuar krijimit të vetëdijes, edukimit për sëmundjen dhe ndarjes së historive personale të udhëtimit të saj 19+ vjeçar me psoriazën. Misioni i saj është të krijojë një ndjenjë të komunitetit dhe të ndajë informacion që mund t'i ndihmojë lexuesit e saj të përballen me sfidat e përditshme të të jetuarit me psoriazë. Ajo beson se me sa më shumë informacion të jetë e mundur, njerëzit me psoriazë mund të fuqizohen të jetojnë jetën e tyre më të mirë dhe të bëjnë zgjedhjet e duhura të trajtimit për jetën e tyre.