Hailey Bieber zbuloi se ajo kishte një gjendje gjenetike të quajtur Ectrodactyly - Por çfarë është kjo?

Përmbajtje

• Çfarë është ektrodaktilia?
• Çfarë e shkakton ektrodaktilinë?
• Rishikim për

Trollet në internet do të gjejnë çdo mënyrë që të munden për të kritikuar trupat e të famshmëve - është një nga pjesët më toksike të mediave sociale. Hailey Bieber, e cila më parë ka qenë e hapur për mënyrën se si mediat sociale ndikojnë në shëndetin e saj mendor, së fundmi u kërkoi trollëve të Instagramit të ndalonin së "pjekuri" një pjesë të pamjes së saj që ndoshta nuk do të prisnit të shqyrtohej në radhë të parë: trëndafilat e saj.

"Ok le të hyjmë në bisedën e kuqe ... sepse jam tallur me këtë për përgjithmonë, kështu që unë gjithashtu mund t'u them të gjithëve të tjerëve pse [roletat e mia janë] kaq të shtrembra dhe të frikshme," shkroi Bieber në një Instagram Story që shfaqi një foto të saj duke u dukur rozë, pa dyshim, pak e shtrembër.

Modeli atëherë thuhet se ndau një pamje të fshirë tani të një faqeje në Wikipedia për një gjendje të quajtur ektrodaktilia, sipas Daily Mail. "Unë e kam këtë gjë të quajtur ektrodaktili dhe kjo bën që gishtat e mi të zinj të duken ashtu siç duken," thuhet se ka shkruar Bieber së bashku me pamjen e ekranit të Wikipedia, sipas gazetës në Mbretërinë e Bashkuar. "Geneticshtë gjenetike, e kam pasur gjithë jetën time. Kështu që njerëzit mund të ndalojnë së pyeturi mua" wtf nuk është në rregull me gishtat e saj rozë. "

Çfarë është ektrodaktilia?

Ektrodaktilia është një formë e keqformimit të dorës së ndarë/këmbës së ndarë (SHFM), një çrregullim gjenetik "i karakterizuar nga mungesa e plotë ose e pjesshme e disa gishtërinjve ose gishtërinjve, shpesh e kombinuar me çarje në duar ose këmbë", sipas Organizatës Kombëtare për të Rrallët Çrregullimet (NORD). Gjendja mund t'u japë duarve dhe këmbëve një pamje "si thundra" dhe në disa raste, mund të shkaktojë shfaqjen e rrjetës midis gishtërinjve ose gishtërinjve (të njohur si sindaktili), sipas NORD.

Megjithëse SHFM mund të paraqitet në disa mënyra të ndryshme, ekzistojnë dy forma kryesore. E para quhet varieteti "thua karavidhe", në të cilën "zakonisht mungon" gishti i mesëm; një "çarje në formë koni" në vendin e gishtit në thelb e ndan dorën në dy pjesë (duke e bërë dorën të duket si kthetra prandaj edhe emri), sipas NORD. Kjo formë e SHFM zakonisht ndodh në të dyja duart, dhe gjithashtu mund të ndikojë në këmbë, sipas organizatës. Monodaktilia, forma tjetër kryesore e SHFM, i referohet mungesës së të gjithë gishtërinjve përveç gishtave rozë, sipas NORD.

Është e paqartë saktësisht se çfarë lloji të SHFM-së pretendon Bieber të ketë - është e qartë se ajo i ka të 10 gishtat në duar - por siç vë në dukje NORD, ka disa "lloje dhe kombinime deformimesh" të ndryshme që mund të ndodhin me SHFM, dhe kushtet "ndryshojnë gjerësisht në ashpërsi." (I lidhur: Ky model me një çrregullim gjenetik po shkatërron stereotipet)

Çfarë e shkakton ektrodaktilinë?

Siç raportohet të ketë thënë Bieber në Historitë e saj në Instagram, ektrodaktilia është një gjendje gjenetike, që do të thotë se ata që e kanë atë kanë lindur me të (qoftë për shkak të përbërjes gjenetike ose një mutacioni të rastësishëm të gjenit), sipas Qendrës së Informacionit Gjenetik dhe Sëmundjeve të Rralla (GARD). SHFM, në përgjithësi, mund të prekë në mënyrë të barabartë foshnjat meshkuj dhe femra. Përafërsisht një në çdo 18,000 të porsalindur lindin me një formë të gjendjes, sipas NORD. Ndërsa SHFM mund të ndikojë në anëtarët e së njëjtës familje, gjendja mund të paraqitet ndryshe në çdo person. Diagnostikohet bazuar në "tiparet fizike të pranishme në lindje" dhe anomalitë skeletore të zbuluara nga skanimet me rreze X, vëren NORD.

Në pjesën më të madhe, njerëzit me një formë të SHFM në përgjithësi jetojnë një jetë normale, megjithëse disa mund të kenë "vështirësi në funksionimin fizik", në varësi të asaj se sa i rëndë është keqformimi i tyre, sipas NORD. Ekzistojnë gjithashtu "shumë pak raste të SHFM" që ndonjëherë shoqërohen me shurdhim, sipas një studimi të vitit 2015 të botuar në CHRISMED Journal of Health and Research.

Përveç Bieber, nuk ka shumë figura publike që kanë një formë të SHFM (ose të paktën jo shumë që kanë qenë të hapur për të pasur këtë gjendje). Prezantuesja e lajmeve dhe drejtuesja e emisionit të bisedave, Bree Walker përfundimisht doli në publik me diagnozën e saj sindaktilike (e karakterizuar nga dy ose më shumë gishta të thurur ose të lidhur) pas viteve të fshehjes së duarve të saj brenda një palë doreza. Kthehu në vitet '80, tha Walker Njerëzit ajo shpesh iu nënshtrua një trajtimi mizor si shikimi i ngulët dhe komentet e pakërkuara nga të huajt për mënyrën se si duken duart dhe këmbët e saj. Walker që atëherë është bërë një aktivist i të drejtave të aftësisë së kufizuar për ata me kushte të ngjashme. (I ngjashëm: Jameela Jamil sapo zbuloi se ka sindromën Ehlers-Danlos)

Nga ana e Bieber, ajo nuk ka elaboruar sesi, saktësisht, ektrodaktilia ka ndikuar në jetën e saj, as nuk ka përmendur nëse ka keqformime të tjera përveç shfaqjes së gishtit të saj rozë.

Thënë kështu, ia vlen të mbani mend gjithmonë se komentimi i trupit të dikujt tjetër nuk është kurrë i lezetshëm - me të ndalur.

Rishikim për