Jeta ime me SMA: Moreshtë më shumë se ajo që i takon syrit

I dashur kurioz,

Unë pashë që më kap një vështrim nga unë nga një tryezë larg. Sytë e tu fiksuan mjaft kohë sa unë të dija se unë kisha ngjallur interesin tënd.

E kuptoj plotësisht. Nuk është çdo ditë që shihni një vajzë të rrokulliset në një kafene me një asistent të kujdesit personal në njërën anë dhe qenin e saj të shërbimit tek tjetri. Jo çdo ditë shihni që një grua e rritur po ushqehet me kafshime të vogla të një kifle çip çokollate, ose duke kërkuar gllënjka kafeje, ose të ketë nevojë për ndihmë në çdo detyrë fizike për të lëvizur gishtin e saj tregues në celularin e saj.

Nuk jam i interesuar nga kurioziteti juaj. Në fakt, ju inkurajoj të zbuloni më shumë, sepse, megjithëse keni formuar atë që mund të duket si një përgjithësim mjaft i mirë i personit që jam dhe jeta që drejtoj, ju premtoj që jam shumë më tepër se sa plotëson syri.

Pak para se të mbushja 6 muajshe, u diagnostikova me një gjendje mjekësore të quajtur atrofi muskulore kurrizore (SMA). Ta themi thjesht, SMA është një sëmundje degjeneruese neuromuskulare që degjeneron që bie nën ombrellën e distrofisë muskulare. Në kohën e diagnostikimit tim, qasja në internet dhe informacioni mbi këtë sëmundje nuk ishin të disponueshme. Prognoza e vetme që mjeku mund të jepte ishte ai që asnjë prind nuk duhet të dëgjojë.

"Brenda dy viteve, ajo do të dorëzohet."

Realiteti i SMA është se është një sëmundje progresive dhe degjeneruese që shkakton dobësi të muskujve me kalimin e kohës. Sidoqoftë, siç rezulton, vetëm sepse përcaktimi i librit shkollor thotë se një gjë nuk do të thotë që prognoza e kësaj sëmundjeje gjithmonë duhet të përshtatet me të njëjtën myk.

Kurioz, nuk pres që të më njohësh vetëm nga kjo letër. Ka shumë histori që duhen thënë nga 27 vitet e jetesës time; histori që më kanë thyer dhe më kanë qepur përsëri përsëri për të më çuar atje ku jam sot. Këto histori tregojnë përralla të qëndrimeve të panumërta të spitaleve dhe betejave të përditshme që në njëfarë mënyre bëhen natyra e dytë për dikë që jeton me SMA. Megjithatë, ata gjithashtu tregojnë një përrallë të një sëmundjeje që u përpoq të shkatërronte një vajzë që kurrë nuk ishte e gatshme të hiqte dorë nga lufta.

Përkundër betejave me të cilat ballafaqohem, tregimet e mia janë të mbushura me një temë të përbashkët: forcën. Pavarësisht nëse kjo forcë vjen nga aftësia për të përballuar thjesht ditën, ose për të marrë kërcime gjigande besimi në ndjekjen e ëndrrave të mia, unë zgjedh të jem i fortë. SMA mund të dobësojë muskujt e mi, por kurrë nuk mund të heq frymën time.

Kur isha përsëri në kolegj, unë kisha një profesor të më thoshte se kurrë nuk do të arrija asgjë për shkak të sëmundjes sime. Momenti kur ai nuk arriti të shikonte të kaluarën nga ajo që pa në sipërfaqe ishte momenti kur ai nuk arriti të më shihte për atë që jam vërtet. Ai nuk arriti të njohë forcën dhe potencialin tim të vërtetë. Po, unë jam ajo vajzë në karrige me rrota. Unë jam ajo vajzë që nuk mund të jetoj në mënyrë të pavarur ose të drejtoj një makinë apo madje të arrij për të shtrënguar dorën tuaj.

Sidoqoftë, nuk do të jem kurrë ajo vajzë që nuk do të kapërcejë asgjë për shkak të një diagnoze mjekësore. Në 27 vjet, unë kam shtyrë kufijtë e mi dhe kam luftuar shumë për të krijuar një jetë që unë e shoh me vlerë të jetoj. Unë kam mbaruar kolegj dhe kam themeluar një organizatë jofitimprurëse e cila është e përkushtuar në mbledhjen e fondeve dhe ndërgjegjësimit për SMA. Kam zbuluar një pasion për të shkruar dhe se si tregimi i tregimeve mund të ndihmojë të tjerët. Më e rëndësishmja, unë kam gjetur forcë në luftën time për të kuptuar se kjo jetë do të jetë ndonjëherë aq e mirë sa e krijoj.

Herën tjetër kur të më shihni dhe paraqitjen time jashtë, ju lutem dijeni që kam SMA, por kurrë nuk do të më ketë. Sëmundja ime nuk përcakton kush jam dhe as nuk më veçon nga të gjithë të tjerët. Në fund të fundit, midis ndjekjes së ëndrrave dhe filxhanëve të kafesë, unë vë bast se shanset janë ju dhe kam shumë të përbashkët.

Guxoj të zbulosh.

juaji,

Alyssa

Alyssa Silva u diagnostikua me atrofi muskulore kurrizore (SMA) në moshën gjashtë muajsh dhe, e ushqyer nga kafja dhe mirësia, e ka bërë atë qëllimin e saj për të edukuar të tjerët për jetën me këtë sëmundje. Duke vepruar kështu, Alyssa ndan histori të ndershme të luftës dhe forcës në blogun e saj alyssaksilva.com dhe drejton një organizatë jofitimprurëse që ajo themeloi, Duke punuar në këmbë, për të mbledhur fonde dhe ndërgjegjësim për SMA. Në kohën e lirë, ajo shijon të zbulojë kafene të reja, të këndojë së bashku me radion plotësisht jashtë mase, dhe të qeshë me miqtë, familjen dhe qentë e saj.