Ku mund të shkoni kur mjekët nuk mund t'ju diagnostikojnë?

Përmbajtje

• Kjo ishte kur ajo hyri në internet, dhe gjeti mijëra njerëz që jetonin me simptoma të ngjashme
• Tani ajo po tregon historinë e saj, sepse nuk dëshiron që njerëzit e tjerë të mos diagnostikohen ashtu si bëri
• Biseda si këto janë një fillim i domosdoshëm për të ndryshuar institucionet dhe kulturën tonë - {textend} dhe për të përmirësuar jetën e njerëzve që jetojnë me sëmundje të keqkuptuara dhe të pa-hulumtuara

Një grua po tregon historinë e saj për të ndihmuar miliona të tjera.

"Ju jeni mirë."

"E gjitha është në kokën tuaj".

"Ju jeni një hipokondrik".

Këto janë gjëra që shumë njerëz me aftësi të kufizuara dhe sëmundje kronike kanë dëgjuar - {textend} dhe aktivisti shëndetësor, drejtori i dokumentarit "Trazira" dhe shoku i TED Jen Brea i ka dëgjuar të gjitha.

Gjithçka filloi kur ajo kishte një ethe prej 104 gradë dhe ajo e pastroi atë. Ajo ishte 28 vjeç dhe e shëndetshme, dhe si shumë njerëz në moshën e saj, ajo mendoi se ishte e pathyeshme.

Por brenda tre javësh, ajo ishte aq e trullosur sa nuk mund të dilte nga shtëpia e saj. Ndonjëherë ajo nuk mund të vizatonte anën e djathtë të një rrethi, dhe kishte raste kur ajo nuk ishte në gjendje të lëvizte ose të fliste fare.

Ajo pa çdo lloj klinicisti: reumatologë, psikiatër, endokrinologë, kardiologë. Askush nuk mund ta kuptonte se çfarë nuk shkonte me të. Ajo u mbyll në shtratin e saj për gati dy vjet.

"Si mund ta ketë kuptuar mjeku im kaq gabimisht?" ajo çuditet. "Mendova se kisha një sëmundje të rrallë, diçka që mjekët nuk e kishin parë kurrë."

Kjo ishte kur ajo hyri në internet, dhe gjeti mijëra njerëz që jetonin me simptoma të ngjashme

Disa prej tyre ishin mbërthyer në shtrat si ajo, të tjerët mund të punonin vetëm me kohë të pjesshme.

"Disa ishin aq të sëmurë sa u desh të jetonin në errësirë ​​të plotë, pa mundur të toleronin tingullin e një zëri njerëzor ose prekjen e një të dashuri," thotë ajo.

Më në fund, ajo u diagnostikua me encefalomielit mialgjik, ose siç njihet zakonisht, sindroma e lodhjes kronike (CFS).

Simptoma më e zakonshme e sindromës së lodhjes kronike është lodhja që është mjaft e rëndë për të ndërhyrë në aktivitetet tuaja të përditshme, që nuk përmirësohet me pushimin dhe zgjat të paktën gjashtë muaj.

Simptoma të tjera të CFS mund të përfshijnë:

• gjendje e keqe post-stërvitje (PEM), ku simptomat tuaja përkeqësohen pas çdo aktiviteti fizik ose mendor
• humbja e kujtesës ose përqendrimit
• ndjeheni të pafreskuar pas gjumit të një nate
• pagjumësia kronike (dhe çrregullime të tjera të gjumit)
• dhimbje muskulore
• dhimbje koke të shpeshta
• dhimbje në shumë nyje pa skuqje ose ënjtje
• dhimbje të shpeshtë të fytit
• nyjet limfatike të buta dhe të fryra në qafën dhe sqetullat tuaja

Ashtu si mijëra njerëz të tjerë, u deshën vite që Jen të diagnostikohej.

Sipas Institutit të Mjekësisë, që nga viti 2015, CFS ndodh në rreth 836,000 deri në 2.5 milion Amerikanë. Estimatedshtë vlerësuar, megjithatë, se 84 deri në 91 përqind nuk janë diagnostikuar ende.

"Isshtë një burg i përsosur me porosi", thotë Jen, duke përshkruar se si nëse burri i saj shkon për një vrapim, ai mund të jetë i hidhëruar për disa ditë - {textend} por nëse ajo përpiqet të ecë gjysmën e një blloku, ajo mund të mbetet në shtrat për një javë.

Tani ajo po tregon historinë e saj, sepse nuk dëshiron që njerëzit e tjerë të mos diagnostikohen ashtu si bëri

Kjo është arsyeja pse ajo po lufton që sindroma e lodhjes kronike të njihet, studiohet dhe trajtohet.

"Mjekët nuk na trajtojnë dhe shkenca nuk na studion," thotë ajo. “[Sindroma e lodhjes kronike] është një nga sëmundjet më pak të financuara. Në Sh.B.A çdo vit, ne shpenzojmë afërsisht 2,500 dollarë për pacient me AIDS, 250 dollarë për pacient me MS dhe vetëm 5 dollarë në vit për [CFS] pacient. "

Kur ajo filloi të fliste për përvojat e saj me sindromën e lodhjes kronike, njerëzit në komunitetin e saj filluan të zgjasnin vëmendjen. Ajo e gjeti veten në mesin e një grupi të grave në fund të të 20-ave, të cilat merreshin me sëmundje të rënda.

"Ajo që binte në sy ishte vetëm sa probleme po kishim marrë seriozisht," thotë ajo.

Një gruaje me sklerodermi iu tha për vite me radhë se gjithçka ishte në kokën e saj, derisa ezofagu i saj u dëmtua aq shumë sa që ajo kurrë nuk do të jetë në gjendje të hajë më.

Një tjetër me kancer të vezoreve u tha se ajo po përjetonte menopauzë të hershme. Tumori i trurit i një shoku kolegji u diagnostikua gabimisht si ankth.

"Këtu është pjesa e mirë," thotë Jen, "pavarësisht gjithçkaje, unë ende kam shpresë".

Ajo beson në qëndrueshmërinë dhe punën e palodhur të njerëzve me sindromën e lodhjes kronike. Përmes vetë-avokimit dhe bashkimit, ata kanë gllabëruar ato që ekzistojnë në hulumtime dhe kanë qenë në gjendje të marrin përsëri pjesë të jetës së tyre.

"Përfundimisht, në një ditë të mirë, unë isha në gjendje të largohesha nga shtëpia ime," thotë ajo.

Ajo e di që ndarja e historisë së saj dhe historive të të tjerëve do të bëjë më shumë njerëz të vetëdijshëm dhe mund të arrijë dikë që ka CFS të padiagnostikuar - {textend} ose cilindo që përpiqet të avokojë për veten e tij - {textend} i cili ka nevojë për përgjigje.

Biseda si këto janë një fillim i domosdoshëm për të ndryshuar institucionet dhe kulturën tonë - {textend} dhe për të përmirësuar jetën e njerëzve që jetojnë me sëmundje të keqkuptuara dhe të pa-hulumtuara

"Kjo sëmundje më ka mësuar që shkenca dhe mjekësia janë thellësisht përpjekje njerëzore", thotë ajo. "Mjekët, shkencëtarët dhe politikëbërësit nuk janë të imunizuar nga të njëjtat paragjykime që prekin të gjithë ne."

Më e rëndësishmja: “Ne duhet të jemi të gatshëm të themi: Unë nuk e di. ‘Nuk e di’ është një gjë e bukur. ‘Nuk e di 'është vendi ku fillon zbulimi.”

Alaina Leary është një redaktore, menaxhere e mediave sociale dhe shkrimtare nga Boston, Massachusetts. Ajo aktualisht është ndihmës redaktore e Equally Wed Magazine dhe një redaktore e mediave sociale për organizatën jofitimprurëse Ne kemi nevojë për libra të ndryshëm.