Fëmijët jetojnë me MS, gjithashtu: Një familje e historisë

Përmbajtje

• Udhëtim në një diagnozë
• Fillimi i trajtimit
• Këshilla për familjet e tjera
• Gjetja e mbështetjes në komunitetin e MS
• Duke kërkuar mënyra për të shtuar argëtim
• Bërja e zgjedhjeve të shëndetshme të jetesës si familje
• Të jesh një ekip dhe të qëndrosh bashkë
• Lundrimi

Në dhomën e ndenjes së familjes Valdez ka një tryezë të grumbulluar shumë me kontejnerë me një substancë shumëngjyrëshe. Bërja e kësaj "zhul" është hobi i preferuar i Aaliyah 7-vjeçare. Ajo bën një grup të ri çdo ditë, duke shtuar vezullim dhe duke provuar ngjyra të ndryshme.

"Likeshtë si stuko, por shtrihet", shpjegoi Aaliyah.

Goo shkon kudo dhe çmend babanë e Aaliyah, Taylor, paksa të çmendur. Familjes i kanë mbaruar kontejnerët Tupperware: të gjitha janë mbushur me zhul. Por ai nuk do t'i thotë asaj të ndalet. Ai mendon se aktiviteti mund të jetë terapeutik sepse e bën Aaliyah të përqendrohet dhe të luajë me duart e saj.

Në moshën 6 vjeç, Aaliyah u diagnostikua me sklerozë të shumëfishtë (MS). Tani, prindërit e saj, Carmen dhe Taylor, bëjnë gjithçka që munden për të siguruar që Aaliyah të mbetet e shëndetshme dhe të ketë një fëmijëri të lumtur, aktive. Kjo përfshin marrjen e Aaliyah për aktivitete argëtuese pas trajtimeve të saj MS dhe lejimin e tufave të zanave të saj.

MS është një gjendje që nuk lidhet zakonisht me fëmijët. Shumica e njerëzve që jetojnë me MS diagnostikohen midis moshës 20 dhe 50 vjeç, sipas Shoqatës Kombëtare të MS. Por MS prek fëmijët më shpesh sesa mund të mendoni. Në fakt, Klinika Cleveland vëren se MS e fëmijërisë mund të përfaqësojë deri në 10 përqind të të gjitha rasteve.

“Kur më thanë se ajo kishte MS unë u shokova. Isha si, ‘Jo, fëmijët nuk marrin MS.’ Ishte shumë e vështirë, ”tha Carmen për Healthline.

Kjo është arsyeja pse Carmen krijoi një Instagram për Aaliyah për të rritur ndërgjegjësimin rreth MS të fëmijërisë. Në llogari, ajo ndan histori në lidhje me simptomat, trajtimet dhe jetën e përditshme të Aaliyah.

"Unë kisha qenë vetëm gjatë gjithë këtij viti duke menduar se jam e vetmja në botë që ka një vajzë këtë të re me MS," tha ajo. "Nëse mund të ndihmoj prindërit e tjerë, nënat e tjera, jam më se e lumtur."

Viti që nga diagnoza e Aaliyah ka qenë një i vështirë për Aaliyah dhe familjen e saj. Ata po ndajnë historinë e tyre për të përhapur ndërgjegjësimin në lidhje me realitetin e MS pediatrike.

Udhëtim në një diagnozë

Simptoma e parë e Aaliyah ishte marramendja, por më shumë simptoma u shfaqën me kalimin e kohës. Prindërit e saj vunë re se ajo dukej e lëkundur kur e zgjuan në mëngjes. Pastaj, një ditë në park, Aaliyah ra. Carmen pa që ajo po tërhiqte këmbën e saj të djathtë. Ata shkuan për një takim mjekësor dhe mjeku sugjeroi që Aaliyah mund të kishte një ndrydhje të vogël.

Aaliyah ndaloi zvarritjen e këmbës së saj, por gjatë një periudhe dy-mujore, u shfaqën simptoma të tjera. Ajo filloi të pengohej në shkallët. Carmen vuri re se duart e Aaliyah ishin lëkundur dhe se ajo kishte vështirësi të shkruante. Një mësuese përshkroi një moment kur Aaliyah u shfaq e çorientuar, sikur nuk e dinte se ku ishte. Po atë ditë, prindërit e morën atë për të parë një pediatër.

Mjeku i Aaliyah rekomandoi testimin neurologjik - por do të duhej rreth një javë për të marrë një takim. Carmen dhe Taylor ranë dakord, por thanë nëse simptomat përkeqësoheshin, ata do të shkonin drejt në spital.

Gjatë asaj jave, Aaliyah filloi të humbte ekuilibrin e saj dhe të binte, dhe ajo u ankua për dhimbje koke. "Mendërisht, ajo nuk ishte vetvetja", kujton Taylor. Ata e çuan atë në ER.

Në spital, mjekët urdhëruan teste pasi simptomat e Aaliyah u përkeqësuan. Të gjitha testet e saj dukeshin normale, derisa ata bënë një skanim të plotë MRI të trurit të saj që zbuloi lezione. Një neurolog u tha atyre që Aaliyah me shumë gjasa kishte MS.

"Ne e humbëm gjakftohtësinë tonë," kujton Taylor. “Ishte një ndjenjë si një funeral. E gjithë familja erdhi. Ishte thjesht dita më e keqe e jetës sonë. ”

Pasi e sollën Aaliyah në shtëpi nga spitali, Taylor tha se ndiheshin të humbur. Carmen kaloi orë të tëra duke kërkuar informacion në internet. "Ne ishim të mbërthyer në depresion menjëherë," tha Taylor për Healthline. “Ne ishim të ri në këtë. Ne nuk kishim vetëdije. ”

Dy muaj më vonë, pas një skanimi tjetër MRI, diagnoza e MS e Aaliyah u konfirmua dhe ajo iu referua Dr. Gregory Aaen, një specialist në Qendrën Mjekësore të Universitetit Loma Linda. Ai bisedoi me familjen për mundësitë e tyre dhe u dha atyre pamflete për ilaçet në dispozicion.

Dr. Aaen rekomandoi që Aaliyah të fillojë trajtimin menjëherë për të ngadalësuar përparimin e sëmundjes. Por ai gjithashtu u tha atyre se mund të prisnin. Ishte e mundur që Aaliyah mund të kalonte një kohë të gjatë pa ndonjë sulm tjetër.

Familja vendosi të presë. Potenciali për efekte anësore negative dukej dërrmues për dikë aq të ri sa Aaliyah.

Carmen hulumtoi terapi plotësuese që mund të ndihmojnë. Për disa muaj, Aaliyah dukej se po ecte mirë. "Ne kishim shpresë", tha Taylor.

Fillimi i trajtimit

Rreth tetë muaj më vonë, Aaliyah u ankua për "duke parë dy nga gjithçka", dhe familja u kthye në spital. Ajo u diagnostikua me neurit optik, një simptomë e MS në të cilën nervi optik bëhet i përflakur. Një skanim i trurit tregoi lezione të reja.

Dr. Aaen nxiti familjen të fillonte Aaliyah për një trajtim. Taylor kujtoi optimizmin e mjekut se Aaliyah do të kishte një jetë të gjatë dhe do të ishte në rregull, për sa kohë që ata filluan të luftonin sëmundjen. "Ne i morëm energjinë e tij dhe thamë, 'Në rregull, duhet ta bëjmë këtë.'"

Mjeku rekomandoi një ilaç që kërkonte që Aaliyah të merrte një infuzion shtatë-orësh një herë në javë për katër javë. Para trajtimit të parë, infermierët i dhanë Carmen dhe Taylor një zbulim të rreziqeve dhe efekteve anësore.

"Ishte thjesht e tmerrshme për shkak të efekteve anësore ose gjërave që mund të ndodhin", tha Taylor. "Të dy ishim në lot".

Taylor tha se Aaliyah qante disa herë gjatë trajtimit, por Aaliyah nuk mbante mend se ishte mërzitur. Ajo kujtoi se në kohë të ndryshme dëshironte që babai i saj, ose nëna e saj, ose motra e saj ta mbanin për dore - dhe ata e bënë. Ajo gjithashtu kujtoi se ajo duhej të luante shtëpi dhe të hipte në një kamionçinë në dhomën e pritjes.

Më shumë se një muaj më vonë, Aaliyah po bën mirë. "Ajo është shumë aktive", tha Taylor për Healthline. Në mëngjes, ai ende vëren pak tronditje, por shtoi se "gjatë gjithë ditës, ajo po bën shumë mirë".

Këshilla për familjet e tjera

Përmes momenteve sfiduese që nga diagnoza e Aaliyah, familja Valdez ka gjetur mënyra për të qëndruar e fortë. "Ne jemi ndryshe, jemi më afër", tha Carmen për Healthline. Për familjet që përballen me një diagnozë MS, Carmen dhe Taylor shpresojnë që përvoja dhe këshillat e tyre të jenë të dobishme.

Gjetja e mbështetjes në komunitetin e MS

Që nga fëmijëria MS është relativisht e pazakontë, Carmen i tha Healthline se ishte e vështirë në fillim të gjente mbështetje. Por përfshirja në komunitetin e gjerë të MS ka ndihmuar. Kohët e fundit, familja mori pjesë në Walk MS: Greater Los Angeles.

“Shumë njerëz ishin atje me shumë dridhje pozitive. Energjia, e gjithë atmosfera ishte e këndshme, ”tha Carmen. "Të gjithë e shijuam si familje".

Mediat sociale kanë qenë gjithashtu një burim mbështetjeje. Përmes Instagram, Carmen është lidhur me prindër të tjerë që kanë fëmijë të vegjël me MS. Ata ndajnë informacion në lidhje me trajtimet dhe mënyrën se si po ecin fëmijët e tyre.

Duke kërkuar mënyra për të shtuar argëtim

Kur Aaliyah ka takime për analiza ose trajtime, prindërit e saj kërkojnë një mënyrë për të shtuar një argëtim në ditë. Ata mund të dalin për të ngrënë ose ta lënë atë të zgjedhë një lodër të re. "Ne gjithmonë përpiqemi ta bëjmë atë argëtuese për të," tha Carmen.

Për të shtuar argëtim dhe praktikë, Taylor bleu një kamionçinë që Aaliyah dhe vëllai i saj katër vjeçar mund të hipin së bashku. Ai e bleu atë me Walk: MS në mendje, në rast se Aaliyah lodhej ose merrej mend, por ai mendon se ata do ta përdorin atë për dalje të tjera. Ai e ka pajisur me një hije për të mbrojtur fëmijët nga dielli.

Aaliyah gjithashtu ka një majmun të ri të mbushur me lodra që ajo mori nga Z. Oscar Monkey, një organizatë jofitimprurëse e përkushtuar për të ndihmuar fëmijët me MS të lidhen me njëri-tjetrin. Organizata siguron "majmunët e MS", të njohur gjithashtu si miqtë e Oskarit, për çdo fëmijë me MS që kërkon një të tillë. Aaliyah e quajti majmunin e saj Hannah. Ajo pëlqen të kërcejë me të dhe të ushqejë mollët e saj, ushqimin e preferuar të Hanës.

Bërja e zgjedhjeve të shëndetshme të jetesës si familje

Megjithëse nuk ka ndonjë dietë specifike për MS, ushqimi i mirë dhe të jetuarit në një mënyrë jetese të shëndetshme mund të jenë të dobishëm për këdo me një gjendje kronike - përfshirë fëmijët.

Për familjen Valdez, kjo do të thotë të shmangni ushqimin e shpejtë dhe të shtoni përbërës ushqyes në vakte. "Unë kam gjashtë fëmijë dhe ata janë të gjithë zgjedhës, kështu që unë fsheh perime atje," tha Carmen. Ajo përpiqet të përziejë perime si spinaqi në ushqim dhe të shtojë erëza si xhenxhefili dhe shafran i Indisë. Ata gjithashtu filluan të hanin quinoa në vend të orizit.

Të jesh një ekip dhe të qëndrosh bashkë

Taylor dhe Carmen vunë në dukje se ata kanë forca të ndryshme kur bëhet fjalë për menaxhimin e gjendjes së Aaliyah. Ata të dy kanë kaluar kohë me Aaliyah në spital dhe në takimet e mjekut, por Taylor është më shpesh prindi në krah të saj gjatë testeve të vështira. Për shembull, ai e ngushëllon nëse ajo ka frikë para MRI-ve të saj. Nga ana tjetër, Carmen është e përfshirë më shumë në hulumtimin e MS, komunikimin me familjet e tjera dhe ndërgjegjësimin për gjendjen. "Ne e plotësojmë njëri-tjetrin mirë në këtë betejë", tha Taylor.

Gjendja e Aaliyah gjithashtu solli disa ndryshime për vëllezërit e motrat e saj. Menjëherë pas diagnozës së saj, Taylor u kërkoi atyre që ta trajtonin shumë mirë dhe të kishin durim me të. Më vonë, specialistët e këshilluan familjen të trajtojë Aaliyah ashtu si normalisht, në mënyrë që ajo të mos rritet e mbrojtur shumë. Familja është ende në kërkim të ndryshimeve, por Carmen tha se në përgjithësi, fëmijët e tyre luftojnë më pak se në të kaluarën. Taylor shtoi, "Të gjithë janë marrë me të ndryshe, por ne të gjithë jemi me të."

Lundrimi

"Unë thjesht dua që bota të dijë që fëmijët e rinj marrin MS", tha Carmen për Healthline. Një nga sfidat me të cilat u përball familja këtë vit ishte ndjenja e izolimit që erdhi me diagnozën e Aaliyah. Por lidhja me komunitetin më të madh të MS ka bërë një ndryshim. Carmen tha se duke marrë pjesë në Walk: MS ndihmoi familjen të ndihej më pak e vetmuar. "Ju shihni kaq shumë njerëz që janë në të njëjtën betejë si ju, kështu që ndiheni më të fortë," shtoi ajo. "Ju i shihni të gjitha paratë që ata po mbledhin, kështu që shpresojmë se një ditë do të ketë një kurë."

Tani për tani, Taylor i tha Healthline, "Ne marrim një ditë nga një herë". Ata i kushtojnë vëmendje të madhe shëndetit të Aaliyah, dhe shëndetit të vëllezërve dhe motrave të saj. "Unë jam mirënjohës për çdo ditë që kemi së bashku", shtoi Taylor.