Perspektivat e MS: Historia ime e diagnozës

Përmbajtje

• Matthew Walker, diagnostikuar në 2013
• Danielle Acierto, diagnostikuar në 2004
• Valerie Hailey, diagnostikuar në 1984

"Ju keni MS." Pavarësisht nëse shqiptohen nga mjeku juaj i kujdesit parësor, neurologu juaj ose tjetri juaj i rëndësishëm, këto tre fjalë të thjeshta kanë një ndikim të përjetshëm.

Për njerëzit me sklerozë të shumëfishtë (MS), "dita e diagnozës" është e paharrueshme. Për disa, është tronditje të dëgjosh se tani po jetojnë me një gjendje kronike. Për të tjerët, është një lehtësim të dinë se çfarë po shkakton simptomat e tyre. Por, pa marrë parasysh se si ose kur vjen, çdo ditë e diagnozës së MS është unike.

Lexoni historitë e tre personave që jetojnë me MS dhe shikoni se si ata e trajtuan diagnozën e tyre dhe si po kalojnë sot.

Matthew Walker, diagnostikuar në 2013

"Mbaj mend që kam dëgjuar noise zhurmë të bardhë 'dhe nuk isha në gjendje të përqendrohesha në diskutimin me mjekun tim," thotë Matthew Walker. “Më kujtohet pak nga ajo që biseduam, por mendoj se thjesht po shihja disa inç larg fytyrës së tij dhe po shmangja kontaktin me sytë me nënën time gjithashtu që ishte me mua. … Kjo përkthehet në vitin tim të parë me MS, dhe me mua duke mos e marrë seriozisht. "

Si shumë, Walker supozoi se kishte MS, por ai nuk donte të përballej me faktet. Një ditë pasi u diagnostikua zyrtarisht, Walker u zhvendos në të gjithë vendin - nga Boston, Massachusetts, në San Francisco, California. Kjo lëvizje fizike e lejoi Walker-in që ta mbante të fshehtë diagnozën e tij.

"Unë gjithmonë kam qenë një lloj libri i hapur, kështu që mbaj mend gjëja më e vështirë për mua ishte dëshira për ta mbajtur atë të fshehtë", thotë ai. “Dhe mendimi,‘ Pse jam kaq i shqetësuar t’i tregoj dikujt? A është sepse është një sëmundje kaq e keqe? ’”

Ishte një ndjenjë dëshpërimi disa muaj më vonë që e bëri atë të hapte një blog dhe të postonte një video në YouTube në lidhje me diagnozën e tij. Ai po vinte nga një marrëdhënie afatgjatë dhe ndjeu nevojën për të ndarë historinë e tij, për të zbuluar se kishte MS.

"Unë mendoj se problemi im ishte më shumë mohim," thotë ai. "Nëse do të mund të kthehesha në kohë, do të kisha filluar t'i bëja gjërat shumë më ndryshe në jetë."

Sot, ai në mënyrë tipike u tregon të tjerëve për MS-në e tij të hershme, veçanërisht vajzat me të cilat po kërkon të shoqërohet.

"Somethingshtë diçka me të cilën duhet të merresh dhe është diçka me të cilën do të jetë e vështirë të merresh. Por për mua personalisht, në tre vjet, jeta ime është përmirësuar në mënyrë drastike dhe kjo nga dita kur u diagnostikova deri tani.Nuk është diçka që do ta përkeqësojë jetën. Kjo varet nga ju ”.

Akoma, ai dëshiron që të tjerët me MS të dinë se tregimi i të tjerëve është përfundimisht vendimi i tyre.

“Ju jeni i vetmi person që do të duhet të merren me këtë sëmundje çdo ditë dhe jeni i vetmi që do të duhet të merreni me mendimet dhe ndjenjat tuaja brenda. Kështu që, mos u ndjeni nën presion për të bërë asgjë me të cilën nuk jeni rehat ”.

Danielle Acierto, diagnostikuar në 2004

Si e moshuar në shkollën e mesme, Danielle Acierto tashmë kishte shumë në mendje kur zbuloi se kishte MS. Si 17-vjeçare, ajo as që kishte dëgjuar kurrë për sëmundjen.

"Unë u ndjeva e humbur", thotë ajo. "Por unë e mbajta atë brenda, sepse po sikur të mos ishte edhe diçka për të cilën ia vlen të qaj? U përpoqa ta luaja sikur nuk ishte asgjë për mua. Ishin vetëm dy fjalë. Unë nuk do ta lejoja të më përcaktojë, veçanërisht nëse unë vetë nuk e dija ende përkufizimin e këtyre dy fjalëve. "

Trajtimi i saj filloi menjëherë me injeksione, të cilat shkaktuan dhimbje të forta në të gjithë trupin e saj, si dhe djersitje gjatë natës dhe dridhura. Për shkak të këtyre efekteve anësore, drejtori i shkollës së saj tha që ajo mund të largohej herët çdo ditë, por kjo nuk ishte ajo që dëshironte Acierto.

"Unë nuk doja të trajtohesha ndryshe ose me ndonjë vëmendje të veçantë", thotë ajo. "Doja të trajtohesha si të gjithë të tjerët."

Ndërsa ajo ishte ende duke u përpjekur të kuptonte se çfarë po ndodhte me trupin e saj, gjithashtu ishin familja dhe miqtë e saj. Nëna e saj gabimisht shikoi "skoliozën", ndërsa disa nga miqtë e saj filluan ta krahasonin atë me kancerin.

"Pjesa më e vështirë për t'u thënë njerëzve ishte të shpjegonin se çfarë ishte MS", thotë ajo. “Rastësisht, në një nga qendrat tregtare pranë meje, ata filluan të shpërndanin byzylykë mbështetës të MS. Të gjithë miqtë e mi blenë rrathë për të më mbështetur, por as ata nuk e dinin në të vërtetë se çfarë ishte. "

Ajo nuk tregoi ndonjë simptomë të jashtme, por vazhdonte të ndiente se jeta e saj tani ishte e kufizuar për shkak të gjendjes së saj. Sot, ajo e kupton që thjesht nuk është e vërtetë. Këshilla e saj për pacientët e sapo diagnostikuar është të mos heqin dorë.

"Ju nuk duhet ta lini të ju mbajë mbrapa sepse mund të bëni gjithçka që dëshironi akoma", thotë ajo. "Justshtë vetëm mendja juaj që ju pengon".

Valerie Hailey, diagnostikuar në 1984

Fjalim i paqartë. Kjo ishte simptoma e parë e Valerie Hailey e MS. Mjekët fillimisht thanë se ajo kishte një infeksion të veshit të brendshëm, dhe pastaj fajësoi atë për një lloj tjetër infeksioni para se ta diagnostikonin atë me "MS të mundshme". Kjo ndodhi tre vjet më vonë, kur ajo ishte vetëm 19 vjeç.

"Kur unë u diagnostikova për herë të parë, [MS] nuk u fol dhe nuk ishte në lajme," thotë ajo. "Duke mos pasur ndonjë informacion, ju dinit vetëm çfarëdo thashethemi që keni dëgjuar për të, dhe kjo ishte e frikshme".

Për shkak të kësaj, Hailey e mori kohën e saj duke u thënë të tjerëve. Ajo e mbajti atë sekret nga prindërit e saj, dhe i tha vetëm të fejuarit të saj sepse mendoi se ai kishte të drejtë ta dinte.

"Kisha frikë se çfarë do të mendonte nëse do të zbres në korridor me një kallam të bardhë të mbështjellë me blu mbretërore, ose një karrocë të zbukuruar me të bardha dhe perla", thotë ajo. "Po i jepja mundësinë të tërhiqej nëse ai nuk donte të merrej me një grua të sëmurë."

Hailey ishte e frikësuar nga sëmundja e saj dhe ishte e frikësuar t'u tregonte të tjerëve për shkak të stigmës që lidhej me të.

"Ju i humbni miqtë sepse ata mendojnë: 'Ajo nuk mund ta bëjë këtë apo atë.' Telefoni thjesht gradualisht ndalet së bie. Tani nuk është kështu. Unë dal dhe bëj gjithçka tani, por ato supozohej të ishin vite argëtimi. "

Pas problemeve të përsëritura të shikimit, Hailey u desh të linte punën e saj të ëndërruar si një teknike e çertifikuar e oftalmikës dhe eksimerit në spitalin Stanford dhe të shkonte në paaftësi të përhershme. Ajo ishte e dëshpëruar dhe e zemëruar, por duke parë prapa, ndihet me fat.

"Kjo gjë e tmerrshme u kthye në bekimin më të madh", thotë ajo. “Isha në gjendje të kënaqesha kur isha në dispozicion të fëmijëve të mi sa herë që kishin nevojë për mua. Të shikoja të rriteshin ishte diçka që me siguri do ta kisha humbur nëse do të varrosesha në profesionin tim. "

Ajo e vlerëson jetën shumë më shumë se kurrë më parë, dhe u thotë pacientëve të tjerë të diagnostikuar së fundmi se gjithmonë ka një anë të ndritshme - edhe nëse nuk e prisni.