Shokët e mi të MS më japin forcën për të vazhduar luftën '

Përmbajtje

• Si morët një diagnozë të MS?
• Ku u drejtuat për mbështetje në ato ditë dhe javë të parë?
• Farë ju shtyu të filloni të kërkoni këshilla dhe mbështetje nga komunitetet në internet?
• Farë keni gjetur në këto komunitete në internet që ju ndihmuan më shumë?
• A ju surprizoi niveli i hapjes së njerëzve në këto bashkësi?
• A ka ndonjë individ të veçantë që keni takuar në njërën prej këtyre komuniteteve që ju frymëzon?
• Pse është e rëndësishme për ju të jeni në gjendje të lidheni drejtpërdrejt me njerëzit e tjerë që kanë MS?
• Farë do t’i thuash dikujt të diagnostikuar së fundmi me MS?

Arnetta Hollis është një Texan me shpirt dhe një buzëqeshje të ngrohtë dhe personalitet tërheqës. Në vitin 2016, ajo ishte 31 vjeç dhe shijonte jetën si porsamartuar. Më pak se dy muaj më vonë, ajo u diagnostikua me sklerozë të shumëfishtë.

Reagimi i Arnetta ndaj këtij lajmi nuk ishte ashtu siç prisni. “Një nga më të vështirat dhe momentet më të mëdha në jetë po diagnostikohen me MS, "kujton ajo. “Ndjej se isha bekuar me këtë sëmundje për një arsye. Zoti nuk më dha lupus ose ndonjë sëmundje tjetër autoimune. Ai më dha sklerozë të shumëfishtë. Si rezultat, unë mendoj se është qëllimi im i jetës të luftoj për forcën time dhe sklerozën e shumëfishtë. "

Healthline u ul me Arnetta për të folur për diagnozën që i ndryshoi jetën asaj, dhe se si ajo gjeti shpresë dhe mbështetje në muajt menjëherë pas.

Si morët një diagnozë të MS?

Unë po jetoja një jetë normale kur një ditë u zgjova dhe rashë. Për tre ditët e ardhshme, kisha humbur aftësinë për të ecur, për të shtypur, për të përdorur duart e mia siç duhet, madje dhe duke ndjerë temperaturë dhe ndjesi.

Pjesa më e mahnitshme e këtij udhëtimi të frikshëm ishte që takova një doktor të shkëlqyeshëm, i cili më shikoi dhe më tha që ajo ndjeu se kisha MS. Edhe pse kjo ishte e frikshme, ajo më siguroi që do të më siguronte trajtimin më të mirë të mundshëm. Që nga ai moment, unë nuk u frikësova kurrë. Në fakt e përqafova këtë diagnozë si shenjën time për të jetuar një jetë edhe më të përmbushur.

Ku u drejtuat për mbështetje në ato ditë dhe javë të parë?

Në fazat e hershme të diagnostikimit tim, familja ime bashkoi forcat për të më siguruar që ata do të ndihmonin të kujdesesh për mua. Unë gjithashtu isha i rrethuar nga dashuria dhe mbështetja e burrit tim, i cili punoi pa u lodhur për t'u siguruar që unë pranova trajtimin dhe kujdesin më të mirë në dispozicion.

Nga pikëpamja mjekësore, neurologu im dhe ekipi i terapisë ishin shumë të përkushtuar për t'u kujdesur për mua dhe për të siguruar mua përvoja praktike që më ndihmuan të kapërceja shumë nga simptomat me të cilat përballesha.

Farë ju shtyu të filloni të kërkoni këshilla dhe mbështetje nga komunitetet në internet?

Kur u diagnostikova për herë të parë me MS, isha në ICU për gjashtë ditë dhe në rehabilitimin spitalor për tre javë. Gjatë kësaj kohe, nuk kisha asgjë tjetër përveç kohës në duar. E dija që nuk isha i vetmi person që u përball me këtë sëmundje, kështu që fillova të kërkoja mbështetje në internet. Shikova së pari Facebook-un për shkak të grupeve të larmishme që janë në dispozicion në Facebook. Kjo është ajo ku unë kam fituar më shumë mbështetje dhe informacion.

Farë keni gjetur në këto komunitete në internet që ju ndihmuan më shumë?

Bashkëmoshatarët e mi MS më mbështetën në mënyra që familja dhe miqtë e mi nuk mundën. Nuk është se familja dhe miqtë e mi nuk ishin të gatshëm të më mbështetnin më shumë, është thjesht fakti që - sepse ata janë investuar emocionalisht - ata po përpunonin këtë diagnozë ashtu si unë.

Bashkëmoshatarët e mi të MS jetojnë dhe / ose punojnë me këtë sëmundje çdo ditë, kështu që ata e dinë të mirën, të keqen dhe të shëmtuar dhe ishin në gjendje të më mbështetnin në këtë drejtim.

A ju surprizoi niveli i hapjes së njerëzve në këto bashkësi?

Njerëzit në komunitetet online janë mjaft të hapura. Everydo temë diskutohet - planifikimi financiar, udhëtimi, dhe si të jetoni një jetë të shkëlqyeshme në përgjithësi - dhe shumë njerëz bashkohen në diskutime. Më befasoi në fillim, por sa më shumë simptoma të ndesha, aq më shumë mbështetem në këto bashkësi të shkëlqyera.

A ka ndonjë individ të veçantë që keni takuar në njërën prej këtyre komuniteteve që ju frymëzon?

Jenn është një person që kam takuar në MS Buddy, dhe historia e saj më frymëzon që të mos heq dorë kurrë. Ajo ka MS, së bashku me disa sëmundje të tjera keqësuese. Edhe pse ajo ka këto sëmundje, ajo ka arritur të rritë motrat e motrat e saj dhe tani fëmijët e saj.

Qeveria ka mohuar përfitimet e saj të aftësisë së kufizuar, sepse ajo nuk e përmbush minimumin e kredisë së punës, por edhe me atë, ajo punon kur mundet dhe ajo ende po lufton. Ajo është thjesht një grua e mahnitshme dhe unë admiroj forcën dhe këmbënguljen e saj.

Pse është e rëndësishme për ju të jeni në gjendje të lidheni drejtpërdrejt me njerëzit e tjerë që kanë MS?

Sepse ata e kuptojnë. E thënë thjesht, ata e marrin atë. Kur unë shpjegoj simptomat ose ndjenjat e mia me familjen dhe miqtë e mi, është si të flasim me një bord sepse ata nuk e kuptojnë se çfarë pëlqen. Të flasësh me ata që kanë MS është si të jesh në një dhomë të hapur me të gjithë sytë, veshët dhe vëmendjen për temën në fjalë: MS.

Farë do t’i thuash dikujt të diagnostikuar së fundmi me MS?

Këshilla ime e preferuar për dikë që është diagnostikuar rishtazi është kjo: Varrosni jetën tuaj të vjetër. Keni një funeral dhe kohë të pikëlluar për jetën tuaj të vjetër. Atëherë, ngrihu në këmbë. Përqafoni dhe doni jetën e re që keni. Nëse përqafoni jetën tuaj të re, do të gjeni forcë dhe qëndrueshmëri që nuk keni njohur kurrë se keni pasur.

Rreth 2.5 milion njerëz janë duke jetuar me MS në të gjithë botën, dhe 200 më shumë njerëz diagnostikohen me gjendjen çdo javë vetëm në SHBA. Për shumë nga këta njerëz, komunitetet në internet janë një burim thelbësor i mbështetjes dhe këshillës që jetohet, personale dhe reale. A keni MS? Shikoni komunitetin tonë Living me MS në Facebook dhe lidheni me këta blogerë kryesorë të MS!