Dy centët tanë: Autizmi

Përmbajtje

• Debby Elley
• Revista Aukids
• Farë është autizmi?
• Pse njerëzit me autizëm flasin vonë ose aspak?
• Nancy Alspaugh-Jackson
• Akti sot!
• A ka një kurë për autizmin?
• Sa e zakonshme është autizmi dhe pse është kaq i përhapur?
• Gina Badalaty
• Përqafimi i papërsosur
• A ka ndonjë dietë për të ndjekur dikë me autizëm?
• Cilat janë sfidat unike të rritjes së një fëmije me autizëm?
• Catie
• Mama e spektrit
• Cilat janë llojet e terapive për autizmin, dhe cila është përvoja juaj me ta?
• Si e përballove kur iu thanë se fëmija juaj kishte autizëm?

Të dhënat e fundit na tregojnë se 1 në 59 fëmijë në Shtetet e Bashkuara ka çrregullim të spektrit autik (ASD). Sipas Shoqërisë së Autizmit, simptomat e autizmit zakonisht bëhen qartë të dukshme gjatë fëmijërisë së hershme, midis moshës 24 muajsh dhe 6 vjeç. Këto simptoma përfshijnë një vonesë të theksuar në gjuhën dhe zhvillimin njohës.

Megjithëse nuk dihen shkaqet e sakta, shkencëtarët besojnë se edhe gjenetika dhe mjedisi ynë luajnë një rol.

Për prindërit e fëmijëve me autizëm, kjo diagnozë mund të paraqesë një seri unike të sfidave që shkojnë nga emocionale në financiare. Por për ata me fëmijë neurotipikë - individë me aftësi tipike zhvillimore, intelektuale dhe njohëse - këto sfida shpesh nuk kuptohen mirë.

Prandaj, ne u kërkuam prindërve brenda komunitetit tonë t'u përgjigjen pyetjeve që shpesh lidhen me çrregullimin për të hedhur pak dritë mbi atë që dëshironi të rritni një fëmijë me autizëm. Ja çfarë thanë:

Debby Elley

Revista Aukids

Farë është autizmi?

Autizmi është një gjendje në të cilën neurologjia e trurit funksionon ndryshe. Nuk është e hutuar me vështirësitë në të nxënë. Njerëzit me autizëm mund të kenë inteligjencë normale apo edhe të avancuar, dhe aftësi të caktuara që janë më të zhvilluara se popullsia e përgjithshme.

Sidoqoftë, ata luftojnë në fusha të tjera. Këto përfshijnë vështirësi me komunikimin, bashkëveprimin shoqëror dhe ngurtësinë e mendimit. Ngurtësia e mendimit është veçanërisht problematike për njerëzit autikë sepse u shkakton atyre një ankth të madh kur përballen me ndryshime.

Njerëzit me autizëm gjithashtu mund të përpunojnë mjedisin e tyre në një mënyrë paksa të ndryshme, shpesh të quajtura "çështje shqisore", ose çrregullim i përpunimit shqisor (SPD). Kjo do të thotë që sjellja e tyre e jashtme reflekton ndonjëherë përvojat e brendshme që pjesa tjetër nuk mund t'i shohim. Ne kemi mësuar shumë rreth këtyre llojeve të përvojave nga vetë personat autikë, duke përfshirë Tempullin Grandin, autorin e terrenit "Të menduarit në foto" dhe Naoki Higashida, i cili kohët e fundit ka shkruar "Arsyeja që kërcej".

Pse njerëzit me autizëm flasin vonë ose aspak?

Ndonjëherë njerëzit me autizëm mund të kenë vështirësi fizike në gjuhë, duke përfshirë dispepsi. Shpesh dëshira për të folur, megjithatë, nuk është e pranishme ashtu siç është për pjesën tjetër.

Fëmijët autikë nuk e kuptojnë që mendimet e njerëzve të tjerë ndryshojnë nga vetja. Prandaj, ata nuk shohin pikën e komunikimit. Si rezultat, shumë ndërhyrje të hershme në të folur dhe terapi gjuhësore janë të dedikuara për t'i ndihmuar fëmijët të kuptojnë se ndarja e mendimeve të tyre përmes vokalizimit, dhe përdorimi i shenjave ose sinjaleve të tjera, i ndihmon ata të marrin atë që dëshirojnë.

Bio: Revista Aukids u themelua në vitin 2008 nga prindi Debby Elley, dhe terapisti i të folurit dhe i gjuhës Tori Houghton. Qëllimi i tij është të japë këshilla të lehta, të paanshme, praktike për prindërit që rritin fëmijë me autizëm. Në prill të vitit 2018, u botua libri i Elley "Pesëmbëdhjetë gjërat që ata harruan t'ju them për autizmin". Libri, thotë ajo, ka të bëjë me "të gjitha gjërat që dua të më thanë më shpejt, [dhe] gjërat në lidhje me autizmin që [u shpjeguan dobët ose aspak."

Nancy Alspaugh-Jackson

Akti sot!

A ka një kurë për autizmin?

Ndërsa nuk ka kurë të njohur, ndërhyrja intensive dhe e hershme ka treguar përmirësime të konsiderueshme në përfundim. Terapia më efektive njihet si terapi e analizuar e sjelljes (ABA).

Terapitë e tjera të tilla si terapia e të folurit, klasat e aftësive shoqërore dhe komunikimi i asistuar mund të ndihmojnë në përvetësimin e komunikimit dhe aftësive sociale. Jo të gjitha terapitë janë të mbuluara nga sigurimet dhe mund të jenë me kosto të lartë për familjet.

Sa e zakonshme është autizmi dhe pse është kaq i përhapur?

[Autizmi] është më i përhapur sesa diabeti i tipit 1, SIDA pediatrike dhe kanceret e fëmijëve. Disa ekspertë besojnë se kjo është për shkak të ndërgjegjësimit të rritur, dhe për këtë arsye një rritje në numrin e diagnozave të sakta. Të tjerë besojnë se është rezultat i rritjes së numrit të toksinave mjedisore të kombinuara me gjenetikën, të njohur si epigjenetikë.

Bio: Nancy Alspaugh-Jackson është drejtori ekzekutiv i ACT Today! (Kujdesi dhe Trajtimi i Autizmit), një organizatë kombëtare, jofitimprurëse që siguron kujdes dhe trajtim për familjet e sfiduara nga autizmi që nuk mund të kenë qasje ose të lejojnë burimet e nevojshme. Një ish-prodhues dhe autor i televizionit, Alspaugh-Jackson u bë avokat dhe aktivist kur djali i saj Wyatt, tani 16 vjeç, u diagnostikua me autizëm në moshën 4 vjeç.

Gina Badalaty

Përqafimi i papërsosur

A ka ndonjë dietë për të ndjekur dikë me autizëm?

Dieta më themelore, e cila shpesh quhet “dieta e autizmit” është gluteni, qumështi dhe soja pa. Unë ju rekomandoj të hiqni artikujt një nga një, dhe ta dini se sa kohë duhet për t'i nxjerrë ato nga sistemi juaj. Gluteni mund të zgjasë deri në 3 muaj ose më shumë, dhe bulmeti (çdo send me ose që rrjedh nga qumështi) mund të zgjasë rreth 2 javë, megjithëse soja mund të eliminohet brenda disa ditësh.

Unë gjithashtu rekomandoj uljen e marrjes së sheqerit dhe heqjen e aromave artificiale, ngjyrave dhe preservatives. Shkëputja e këtyre nga dieta e fëmijës tim pati një ndikim pozitiv në funksionet e tyre njohëse si dhe në sjelljet.

Thënë kështu, çdo fëmijë do të ketë një ndjeshmëri të ndryshme. Më e mira që mund të bëni është të ushqeni fëmijën tuaj një dietë ushqimore të pastër, të vërtetë - duke përfshirë shumë fruta dhe perime (organike, lokale dhe në sezon kur është e mundur), dhe mish të kullotur ose të kullotur. Ata duhet të hanë ushqim deti në moderim dhe ju duhet të siguroheni që është i ulët në merkur dhe ndotës të tjerë.

Nuk ka asnjë provë shkencore aktuale që tregon efikasitetin e dietës për trajtimin e njerëzve me autizëm. Sidoqoftë, disa njerëz besojnë se kjo u ka ndihmuar atyre ose fëmijëve të tyre të menaxhojnë gjendjen.

Cilat janë sfidat unike të rritjes së një fëmije me autizëm?

Fëmijët autikë shpesh kanë një grup sfidash të përbashkëta që fëmijët e tjerë me aftësi të kufizuara mund të mos i përjetojnë. Kjo perfshin:

• çështje shqisore që janë mjaft të forta për të ndikuar:
  • si ose kur veshin rroba
  • komunikim
  • në këmbë
  • ndjeshmëria e lëkurës
  • pamundësia për të kuptuar shprehjet e fytyrës dhe për të komunikuar nevoja dhe ndjenja të caktuara
  • paaftësia për të kuptuar rrezikun
  • issuesështjet e zorrëve që mund të rezultojnë në stërvitje të vonë të tualetit, regresion tualeti, kapsllëk dhe diarre
  • problemet me gjumin ose ritmet cirkiane
  • vështirësi në kalimin në pubertet, që mund të nënkuptojë regresion (social, mjekësor, sjellje) ose agresion
  • çështje të sjelljes të shkaktuara nga diçka që ndodh në trupin e tyre
  • rezistencë ndaj çdo lloj ndryshimi ose thyerje nga rutina

Bio: Gina Badalaty është pronare e blogut, Embracing Imperfect. Si një blogere personale dhe profesionale për një kohë të gjatë, ajo ndan rrugëtimin e saj duke rritur vajzat e saj, madje edhe me sfidat që paraqesin aftësitë e kufizuara të tyre.

Catie

Mama e spektrit

Cilat janë llojet e terapive për autizmin, dhe cila është përvoja juaj me ta?

Kur djali im Oscar u diagnostikua, unë kisha këtë pritje plotësisht jorealiste që një ekip terapistësh të zbresin mbi ne dhe të punojnë së bashku për ta ndihmuar atë. Në realitet, më duhej të shtyja për terapinë që përfundimisht do të merrnim.

Në 4 1/2 ai u vlerësua si "shumë i ri" në Holland për shumicën e terapive. Sidoqoftë, me insistimin tim, përfundimisht filluam me terapinë e të folurit dhe fizioterapinë. Më vonë kemi punuar me një terapist profesionist i cili vizitoi Oscar në shtëpi. Ajo ishte e shkëlqyeshme dhe na dha shumë këshilla.

Pas një bisede shumë të vështirë me doktorin e Oskarit në një qendër revidimi, më në fund iu ofrua ndihmë shumë-disiplinore nga ana e tyre. Më duhej të shtyja vërtet këtë pasi ai vlerësohej “shumë i mirë” për t’u parë atje. Kjo qendër ishte në gjendje të ofronte të folur, fizioterapi dhe terapi profesionale në një vend. Ai bëri përparim të shkëlqyeshëm në këtë pikë.

Në moshën 7 vjeç, atij iu ofrua terapi për ta ndihmuar që të kuptonte dhe të pajtohej me autizmin e tij. Ky quhej "Kush jam unë?" Ishte një mundësi e shkëlqyeshme për të të takonte fëmijë me çështje të ngjashme dhe ta ndihmonte të kuptonte pse ndihej ndryshe nga bashkëmoshatarët e tij. Ai gjithashtu mori terapi njohëse të sjelljes për çështje ankthi. Këto ishin seanca 1-për-1 me një terapist që ishin të paçmueshme. Ata me të vërtetë e ndihmuan atë të përqëndrohej në aspektet pozitive të autizmit të tij, dhe ta shihte veten si një djalë që ka autizëm sesa të përqendrohet në vetë autizmin.

Për ne, qasja shumë-disiplinore ka funksionuar më së miri. Thënë kështu, ka kaq shumë fëmijë që kanë nevojë për mbështetje dhe jo terapistë të mjaftueshëm për ta dhënë atë. Ndjej gjithashtu që prindërit janë nën një presion të madh për t'u bërë ekspert dhe për të koordinuar kujdesin për fëmijën e tyre. Unë do të doja të shihja një sistem ku familjet caktohen një profesionist shëndetësor i cili merr përsipër atë rol dhe siguron që fëmija po merr mbështetjen e nevojshme.

Si e përballove kur iu thanë se fëmija juaj kishte autizëm?

Unë e di se para diagnozës kishte aq shumë mendime kontradiktore që kalonin nëpër kokën time që unë nuk dija çfarë të mendoja. Shenjat ishin aty dhe shqetësimet do të shfaqeshin, por gjithnjë kishte një përgjigje.

Pse nuk po flet aq sa fëmijët e tjerë në moshën e tij?

Ai është dygjuhësh, do të zgjasë më shumë.

Pse nuk përgjigjet kur unë e quaj emrin e tij?

Ndoshta ka një problem dëgjimi, le ta kontrollojmë.

Pse ai nuk dëshiron të tallet me mua?

Unë nuk kam qenë një fëmijë i përkëdhelur sipas nënës sime, ai është thjesht aktiv.

Por, në një moment, përgjigjet filluan të ndjehen si justifikime dhe dyshimi u rrit dhe u rrit derisa më konsumoi me faj. Ndihesha sikur nuk po siguroja atë që i duhej fëmijës tim. Ai kishte nevojë për diçka më shumë.

Burri im dhe unë ranë dakord që nuk mund ta injoronim më atë. Ne e dinim se diçka nuk ishte në rregull.

Në ditët e para të diagnostikimit, është e lehtë të kuptosh në etiketë aq të vështirë sa të kesh rrezik të heqësh vëmendjen për atë që është me të vërtetë të rëndësishme, çfarë është me të vërtetë e rëndësishme: fëmija yt. Bota juaj bëhet e mbushur me autizëm.

Si prindër, ju harxhoni aq shumë kohë duke u përqëndruar në problemet, duke shtruar sjelljet negative - te psikologët, terapistët, mjekët, mësuesit - sa të bëhet gjithçka që ju mund të shihni.

Informacioni që ju jepet është i frikshëm. E ardhmja, e ardhmja juaj, e ardhmja e tyre papritmas ka ndryshuar dhe tani është e mbushur me një lloj pasigurie që nuk e keni njohur kurrë. Mund të të tërheqë dhe të mbushë me ankth. E tëra që mund të shihni është ajo simbol.

Unë nuk dua që njerëzit të shikojnë djalin tim dhe ta shoh vetëm atë simbol. Nuk doja që të kufizonte jetën e tij! Por është e thjeshtë: Pa këtë distinktiv, ju nuk merrni mbështetjen.

Për mua kishte një pikë kur unë ndryshova. Një pikë kur unë ndalova të përqendrohem tek autizmi dhe shikova fëmijën tim se kush është. Në këtë pikë, shënja filloi të bëhet më e vogël. Asnjëherë nuk ikën, por bëhet më pak e frikshme, më pak e rëndësishme dhe ndjehet më pak si armik.

Në 9 vitet e fundit, kam mësuar se asgjë nuk funksionon siç pritej. Ju thjesht nuk mund të parashikoni të ardhmen. E tëra çfarë mund të bësh është t'i jepni fëmijës tuaj dashurinë dhe mbështetjen tuaj dhe t'i lini ata t'ju mahnisin me atë që mund të bëjnë!

Bio: Catie është një grua "mami", dhe mësuese nga Middlesbrough, Angli. Ajo jeton në Hollandë nga viti 2005 me burrin e saj dhe dy djemtë e tyre, të dy i duan lojërat kompjuterike, kafshët dhe janë dygjuhësh. Ata gjithashtu kanë Nova, qenin e tyre shumë të prishur. Catie shkruan me ndershmëri dhe me pasion për realitetet e prindërve dhe fushatave në blogun e saj, Spectrum Mum, për të rritur ndërgjegjësimin për autizmin duke ndarë përvojat e saj familjare.