Si ndikon anemia anikale e qelizës në pritshmërinë e jetës

Përmbajtje

• Isfarë është anemia qelizore e drapërave?
• Cila është niveli i mbijetesës për SCA?
• A jetojnë njerëzit me SCA me jetë më të shkurtër?
• Whatfarë ndikon në prognozën e dikujt?
• Farë mund të bëj për të përmirësuar prognozën time?
• Këshilla për fëmijët
• Këshilla për të rriturit
• Lexohet me sugjerime
• Në fund të fundit

Isfarë është anemia qelizore e drapërave?

Anemia qelizore siklet (SCA), e quajtur nganjëherë sëmundje e qelizave të drapërave, është një sëmundje e gjakut që bën që trupi juaj të bëjë një formë të pazakontë të hemoglobinës të quajtur hemoglobinë S. Hemoglobina mbart oksigjen. Gjendet në qelizat e kuqe të gjakut (RBC).

Ndërsa RBCs janë zakonisht të rrumbullakët, hemoglobina S i bën ato në formë C, si një drapër. Kjo formë i bën ata më të ashpër, duke i penguar ato të përkulen dhe përkulen kur lëvizin nëpër enët e gjakut. Si rezultat, ata mund të ngecen dhe bllokojnë rrjedhën e gjakut nëpër enët e gjakut. Kjo mund të shkaktojë shumë dhimbje dhe të ketë efekte të qëndrueshme në organet tuaja.

Hemoglobina S gjithashtu prishet më shpejt dhe nuk mund të mbart aq oksigjen sa hemoglobina tipike. Kjo do të thotë që njerëzit me SCA kanë nivele më të ulëta të oksigjenit dhe më pak RBC. Të dyja këto mund të çojnë në një sërë komplikimesh.

Doesfarë do të thotë e gjithë kjo për sa i përket shkallës së mbijetesës dhe jetëgjatësisë? SCA është e lidhur me një jetëgjatësi më të shkurtër. Por prognoza për njerëzit me SCA është bërë më pozitive me kalimin e kohës, veçanërisht brenda 20 viteve të fundit.

Cila është niveli i mbijetesës për SCA?

Kur flasin për parashikimin ose perspektivën e dikujt, studiuesit shpesh përdorin termat e mbijetesës dhe shkallës së vdekshmërisë. Ndërsa tingëllojnë të ngjashme, ata matin gjëra të ndryshme:

• Shkalla e mbijetesës i referohet përqindjes së njerëzve që jetojnë për një kohë të caktuar pas marrjes së një diagnoze ose trajtimi. Mendoni për një studim që shikon një trajtim të ri të kancerit. Shkalla e mbijetesës pesë-vjeçare do të tregonte se sa njerëz ishin gjallë pesë vjet pas fillimit të trajtimit të studiuar.
• Shkalla e vdekshmërisë i referohet përqindjes së njerëzve me një gjendje që vdiqën brenda një afati të caktuar kohor. Për shembull, një studim përmend se një gjendje ka një përqindje të vdekshmërisë 5 përqind për njerëzit midis moshës 19 dhe 35 vjeç. Kjo do të thotë që 5 përqind e njerëzve në këtë moshë me këtë gjendje vdesin prej saj.

Kur flasim për prognozën për njerëzit me SCA, ekspertët priren të shikojnë nivelin e vdekshmërisë.

Shkalla e vdekshmërisë së SCA për fëmijët ka rënë ndjeshëm gjatë dekadave të fundit. Një përmbledhje e vitit 2010 referon një studim të vitit 1975 që tregon një normë vdekshmërie prej 9,3 përqind për njerëzit me SCA nën moshën 23 vjeç. Por deri në vitin 1989, shkalla e vdekshmërisë për njerëzit me SCA nën moshën 20 vjeç ra në 2.6 përqind.

Një studim i vitit 2008 krahasoi nivelet e vdekshmërisë së fëmijëve afrikano-amerikanë me SCA nga 1983 deri në 1986 me normat e moralit në të njëjtin grup nga 1999 në 2002. Ai gjeti uljet e mëposhtme të niveleve të vdekshmërisë:

• 68 përqind për moshat 0 deri në 3 vjeç
• 39 përqind për moshat 4 deri 9 vjeç
• 24 përqind për moshat 10 deri në 14 vjeç

Studiuesit besojnë se një vaksinë e re e pneumonisë e lëshuar në vitin 2000 luajti një rol të madh në uljen e shkallës së vdekshmërisë për fëmijët midis moshave 0 dhe 3. SCA mund t'i lërë njerëzit më të prekshëm ndaj infeksioneve serioze, përfshirë pneumoninë.

A jetojnë njerëzit me SCA me jetë më të shkurtër?

Ndërsa përparimet në mjekësi dhe teknologji kanë ulur shkallën e vdekshmërisë së SCA tek fëmijët, gjendja është akoma e lidhur me një jetëgjatësi më të shkurtër tek të rriturit.

Një studim i vitit 2013 shikoi më shumë se 16,000 vdekje të lidhura me SCA midis 1979 dhe 2005. Hetuesit zbuluan se jetëgjatësia mesatare e grave për SCA ishte 42 vjet dhe 38 vjet për burrat.

Ky studim gjithashtu vë në dukje se shkalla e vdekshmërisë së SCA tek të rriturit nuk ka zvogëluar mënyrën si ka për fëmijët. Hetuesit sugjerojnë se kjo ka të ngjarë për shkak të mungesës së qasjes në kujdes shëndetësor cilësor midis të rriturve me SCA.

Whatfarë ndikon në prognozën e dikujt?

Shumë gjëra luajnë një rol në përcaktimin se sa kohë do të jetojë dikush me SCA. Por ekspertët kanë identifikuar disa faktorë konkret, veçanërisht te fëmijët, të cilët mund të kontribuojnë në një prognozë më të dobët:

• që kanë sindromën e këmbëve të dorës, e cila është ënjtje e dhimbshme në duar dhe këmbë, para moshës 1 vjeç
• duke pasur një nivel të hemoglobinës që është më pak se 7 gram në decilitër
• duke pasur një numër të lartë të qelizave të bardha të gjakut pa ndonjë infeksion themelor

Qasja në kujdesin shëndetësor të afërt, të përballueshëm gjithashtu mund të luajë një rol. Ndjekja e rregullt me ​​një mjek ndihmon në identifikimin e komplikimeve që mund të kenë nevojë për trajtim ose në lidhje me simptomat. Por nëse jetoni në një zonë rurale ose nuk keni sigurim shëndetësor, kjo është thënë më lehtë sesa bëhet.

Gjeni klinika shëndetësore me kosto të ulët në zonën tuaj këtu. Nëse nuk mund ta gjeni një në zonën tuaj, telefononi klinikën që është më afër jush dhe pyesni ata për burimet e kujdesit shëndetësor rurale në shtetin tuaj.

Koalicioni Sickle Cell Society dhe Sickle Cell Disease gjithashtu ofrojnë burime të dobishme për të mësuar më shumë rreth gjendjes dhe gjetjes së kujdesit mjekësor.

Farë mund të bëj për të përmirësuar prognozën time?

Pavarësisht nëse jeni prind i një fëmije me SCA ose një i rritur që jeton me këtë gjendje, ka disa gjëra që mund të bëni për të zvogëluar rrezikun e komplikimeve. Kjo mund të ketë një ndikim të madh në prognozë.

Këshilla për fëmijët

Një nga mënyrat më të lehta për të përmirësuar parashikimin e një fëmije me SCA është përqendrimi në uljen e rrezikut të tyre nga infeksioni. Këtu janë disa këshilla:

• Pyesni mjekun e fëmijës tuaj nëse duhet të marrin një dozë ditore të penicilinës për të parandaluar infeksione të caktuara. Kur pyetni, sigurohuni t'i tregoni për çdo infeksion ose sëmundje që fëmija juaj kishte në të kaluarën. Rekomandohet fuqimisht të gjithë fëmijët me SCA nën 5 vjeç të jenë në penicilinë parandaluese të përditshme.
• Mbajini ato në lidhje me vaksinimet, veçanërisht për pneumoni dhe meningjit.
• Ndiqeni me një goditje vjetore të gripit për fëmijët e moshës 6 muaj ose më të vjetër.

SCA gjithashtu mund të çojë në një goditje nëse RBCs me drapër bllokojnë një enë gjaku në tru. Ju mund të merrni një ide më të mirë të rrezikut të fëmijës suaj duke i bërë ata të bëjnë një ultratinguj transkranial Doppler çdo vit midis moshave 2 dhe 16 vjeç. Ky test do të ndihmojë në identifikimin nëse ata kanë një rrezik të rritur nga goditje në tru.

Nëse testi zbulon se ata veprojnë, mjeku i tyre mund të rekomandojë transfuzione të shpeshta të gjakut për të ndihmuar në uljen e rrezikut.

Njerëzit me SCA janë gjithashtu të prirur për problemet e shikimit, por këto shpesh janë më të lehta për tu trajtuar kur kapen herët. Fëmijët me SCA duhet të bëjnë një provim vjetor okulist për të kontrolluar çdo çështje.

Këshilla për të rriturit

Nëse jeni një i rritur që jeton me SCA, përqendrohuni në parandalimin e episodeve të dhimbjes së fortë, të njohur si një krizë e qelizave të drapërve. Kjo ndodh kur RBC anormale bllokojnë enët e vogla të gjakut në nyje, gjoks, bark dhe kocka. Mund të jetë shumë e dhimbshme dhe të dëmtojë organet.

Për të zvogëluar rrezikun tuaj për të pasur një krizë të qelizave të drapit:

• Qëndroni të hidratuar.
• Shmangni ushtrime tepër të ashpra.
• Shmangni lartësitë e larta.
• Vishni shumë shtresa në temperaturat e ftohta.

Ju gjithashtu mund të pyesni mjekun tuaj për marrjen e hidroksireurit. Shtë një ilaç kimioterapie që mund të ndihmojë në uljen e krizave të qelizave të drapërave.

Lexohet me sugjerime

• "A Sick Life: TLC'n Me" është një kujtim i Tionne "T-Box" Watkins, këngëtarja kryesore e grupit fitues të Grammy TLC. Ajo dokumenton ngritjen e saj në famë ndërsa ka SCA.
• "Shpresa dhe Fati" është një libër udhëzues për njerëzit që jetojnë me SCA ose kujdesen për një fëmijë që e ka atë.
• "Të jetosh me sëmundjen e qelizës siklet" është një kujtim i Judy Gray Johnson, i cili ka jetuar me SCA gjatë fëmijërisë, amësisë, një karrierë të gjatë mësimore dhe më gjerë. Ajo rrëfen jo vetëm se si ajo trajtoi uljet dhe ngritjet e gjendjes, por edhe pengesat socio-ekonomike me të cilat ajo u përball në gjetjen e trajtimit.

Në fund të fundit

Njerëzit me SCA kanë tendencë të kenë një jetëgjatësi më të shkurtër sesa ata pa kushte. Por prognoza e përgjithshme për njerëzit, veçanërisht fëmijët, me SCA është përmirësuar gjatë dekadave të fundit.

Ndjekja e rregullt me ​​një mjek dhe qëndrimi i vetëdijshëm për ndonjë simptomë të re ose të pazakontë janë thelbësore për të shmangur komplikimet e mundshme që mund të ndikojnë në prognozën tuaj.