Kjo gjendje kronike e lëkurës Pothuajse e shkatërroi jetën time të datimit
Përmbajtje
Nëse dikush ju refuzon për diçka që nuk mund ta kontrolloni, ata janë problemi. Jo ti
Njëmbëdhjetë vjet më parë, unë u diagnostikova me një gjendje të rrallë të quajtur hidradenitis suppurativa (HS). Shtë një gjendje kronike e lëkurës që përfshin gunga të dhimbshme, nyje dhe dhëmbje.
Unë nuk e dija vërtet se çfarë do të thoshte për mua në atë kohë, por ajo ka qenë pjesë e jetës sime çdo ditë.
Shumica e njerëzve që diagnostikohen kanë një fazë shumë më të avancuar sesa unë në kohën e diagnostikimit tim. Shumë prej tyre janë të turpëruar të shohin një mjek kur tregojnë së pari simptoma, pasi HS kryesisht prek zonat përreth ijëve dhe gjinjve.
Përfundimisht, gungat e vogla kthehen në lezione të thella që infektohen lehtësisht, duke çuar në plagë.
Unë jam me fat që kam vetëm një rast të moderuar, por kam ende mjaft plagë rreth gjoksit dhe ijëve të mia. HS gjithashtu shkakton një nivel të ulët të dhimbjes në baza ditore. Në ditët e këqija, dhimbja mund të më lërë të përpiqem të mendoj, e lëre më të mos ecë.
Si adoleshente, vura re disa gunga të vogla në këmbët dhe sqetullat dhe shkova të shikoja mjekun tim për t'i kontrolluar ato. Rezulton se ai nuk ishte vërtet i sigurt se çfarë ishin ata, kështu që ai më referoi te një dermatolog.
Kjo ishte hera e parë që ndjeva se një mjek mund të mos i kishte të gjitha përgjigjet. Unë u frikësova pak, por mendova se ai thjesht po tregohej tepër i kujdesshëm.
Gungat ishin mbase madhësia e një bizele. Ata ishin të kuq dhe të dhembshëm, por jo me të vërtetë problem. Nuk mendoja se ato do të ishin gjithçka veçanërisht të frikshme, vetëm një zgjatje e puçrrave të mia normale.
Për fat të mirë, dermatologu ishte një i mirë. Ajo menjëherë i njohu ato si shenja të hershme të HS.
Sa i lehtësuar pasi isha më në fund një emër për gjendjen, nuk e kuptoja saktësisht se çfarë do të thoshte për mua. Fazat e përparimit u shpjeguan, por ata ndjeheshin si një realitet i largët që do t'i ndodhte dikujt tjetër. Jo për mua.
Shtë shumë e pazakontë të diagnostikohet në fazat e hershme të HS, pasi gungat e vegjël lehtë mund të ngatërrohen me folikulit, qime të rrënjosura ose puçrra.
Vlerësohet se rreth 2 përqind e popullsisë së Amerikës së Veriut ka HS. HS është më e zakonshme për gratë dhe ka tendencë të zhvillohet pas pubertetit.
Alsoshtë gjithashtu e mundshme gjenetike. Babai im nuk u diagnostikua kurrë por kishte simptoma të ngjashme. Ai ndërroi jetë shumë kohë më parë, kështu që nuk do ta di kurrë, por është e mundur që ai të kishte edhe HS.
Për fat të keq, nuk ka kurë aktuale.
Unë kam pasur të gjitha llojet e antibiotikëve, me asnjë prej tyre nuk ka bërë ndonjë ndryshim. Një trajtim që nuk e kam provuar është imunosupresanti adalimumab, pasi gjendja ime nuk është mjaft e rëndë për ta justifikuar atë. Të paktën e di se është aty nëse kam nevojë.
Nga turpi në zemërim
Jo shumë kohë pasi u diagnostikova, pashë shfaqjen në Sh.B.A. "Trupa të sikletshme". Në shfaqje, njerëzit me sëmundje që konsiderohen "të sikletshme" shkojnë në TV me shpresën për të marrë trajtim.
Një episod paraqiti një burrë me HS të fazës së vonë. Ai kishte një plagë të rëndë që e bëri atë të paaftë për të ecur.
Të gjithë ata që panë plagët dhe absceset e tij reaguan me neveri. Nuk kisha qenë të vetëdijshëm se sa serioz ishte HS, dhe kjo më bëri të frikësohesha për herë të parë. Unë ende kisha një rast të butë, dhe as që e kisha konsideruar se ishte diçka për të cilën do të më vinte turp ose siklet nga - deri tani.
Unë vazhdova universitetin dhe fillova takimin, megjithë shqetësimet e mia. Por nuk shkoi mirë.
Unë isha duke takuar një djalë për herë të parë, një mik i një miku. Ne kemi qenë në disa data të mëparshme, dhe atë natë kemi qenë në një bar para se të shkonim në banesën time. Unë isha nervoz por e emocionuar. Ai ishte i zgjuar dhe qesharak, dhe mbaj mend sa më pëlqente shumë mënyra sesi ai qeshte.
Gjithçka ndryshoi në dhomën e gjumit.
Kur hoqi sytjena, ai reagoi në neveri ndaj shenjave nën gjoksin tim. I thashë se kisha disa plagë, por me sa duket disa saldime të kuqe ishin shumë për të.
Ai më tha që nuk ishte më i interesuar dhe u largua. U ula në dhomën time, duke qarë, duke u turpëruar për trupin tim.
Unë bëra një kontroll me dermatologun tim disa javë më vonë. Meqenëse HS është e rrallë, ajo kërkoi leje për të sjellë një student të mjekësisë që po i hijeshonte.
Guess kush ishte.
Po, djali që më refuzoi.
Ky moment ishte një pikë kthese për mua në mënyrën se si mendova për gjendjen time. Ndërsa shfaqja televizive më kishte kthyer mbrapa dhe më kishte bërë turp, tani u zemërova.
Ndërsa dermatologu im i shpjegoi ashpërsinë e gjendjes dhe faktin që nuk ka shërim, unë vë atje lakuriq dhe tymosje. Ata vështruan dhe folën për trupin tim, duke theksuar tiparet identifikuese të HS.
Por unë nuk u zemërova me trupin tim. Unë u zemërova për mungesën e empatisë të këtij djaloshi.
Ai më bëri që të më kërkonte falje. Unë nuk u përgjigja.
Presioni për të qenë perfekt
Ndërsa kjo mund të ketë qenë një pikë kthese në perceptimin tim për HS, unë ende kam çështje trupore. Studenti med ishte përpjekja ime e parë për të eksploruar seksin dhe frika e refuzimit më bëri një rrugë të gjatë. Nuk u përpoqa për vite me radhë.
Kishte pak hapa gjatë rrugës që më afroheshin. Ndërsa u rrita për të pranuar gjendjen time, gjithashtu u bëra më e rehatshme me trupin tim.
Pranimi kryesisht erdhi përmes arsimit. Unë hodha veten në hulumtime rreth HS, duke lexuar raporte mjekësore dhe duke u angazhuar me të tjerët në forume publike. Sa më shumë mësoja për HS, aq më mirë kuptoja që nuk ishte diçka që mund ta kontrolloja, ose diçka për të cilën kisha turp.
Ndërsa jam plakur, kështu vepruan edhe partnerët e mi të mundshëm. Ekziston një ndryshim i madh në pjekuri në vetëm 4 vitet midis 18 dhe 22 vjeç. Të dish se kjo më ndihmoi të më sigurosh para se të provoja përsëri takimin.
Unë gjithashtu nuk e provova seksin rastësor përsëri për një kohë shumë të gjatë. Prita derisa të isha në një lidhje të sigurt me dikë, dikush që e njihja ishte i pjekur, i drejtuar nga niveli dhe tashmë e dinte për HS time.
Për fat të mirë, përveç asaj përvoje të keqe, partnerët e mi kanë qenë mbështetës. Njerëzit mund të jenë tepër të cekët, por në përvojën time, shumica e njerëzve janë shumë pranues.
Shumë prej nesh ndiejnë presion për të pasur trupa të përsosur, veçanërisht kur bëhet fjalë për pjesët prej nesh që zakonisht mbulohen nga brazda dhe brekë. Ne të gjithë kemi ankthe të lidhura me trupin që thirren deri në 10 kur bëhet fjalë për seksin dhe takimet. Shpesh, bëhet fjalë për diçka që ne nuk mund ta kontrollojmë.
Realiteti është se pranimi është mënyra e vetme për të ecur përpara. Nëse dikush ju refuzon për diçka që nuk mund ta kontrolloni, ata janë problemi. Jo ti
Stillshtë ende një punë në zhvillim e sipër për mua, por unë ngadalë po vij për të pranuar gjendjen time të trupit dhe lëkurës time. Sikleti dhe turpi i viteve të mia të reja ka rënë ndërsa jam rritur. Ka shumë pak që mund të bëj për të ndihmuar HS time, por unë bëj kohë që të kujdesem vërtet për veten time kur të ndizet.
Ndërsa e shkruaj këtë, unë jam në mes të një flakërimi. Unë kam fat sa të jem në gjendje të punoj nga shtëpia, do të thotë se mund të shmang sa më shumë që të jetë e mundur. Unë përdor larje antiseptike për të parandaluar infeksionin, i cili mund të ndodhë shumë lehtë. Shtimi i një sasie të vogël zbardhues në banjë dhe njomja mund të ndihmojë shumë (sigurohuni që të bisedoni me një mjek përpara se ta provoni këtë, megjithëse).
Unë i injoroja flakërimet dhe punoja përmes dhimbjes. Ka shumë kohë që unë të filloj t'i kushtoj përparësi vetes dhe trupit tim, por më në fund po pranoj që duhet të kujdesem për veten time. Unë përpiqem ta vë veten në radhë të parë, por kur bëhet fjalë për HS, kam mësuar se duhet.
Nëse shqetësoheni për HS, ju bëj thirrje që të shihni një dermatolog sa më shpejt të jetë e mundur. Kam humbur numrin e shumë mjekëve dhe infermierëve për të cilët duhet të shpjegoj gjendjen time, pasi vetëdija vetëm kohët e fundit ka filluar të rritet.
Dhe nëse dikush që po e shoqëroni ju bën të ndiheni të turpëruar ose të turpëruar për diçka që nuk mund ta kontrolloni, merrni këshillat e mia dhe hidhni ato.
Bethany Fulton është një shkrimtar i pavarur dhe redaktues me qendër në Manchester, Mbretëria e Bashkuar.