Kjo është ajo që duket si MS

Përmbajtje

• Kristen Pfiefer, 46 vjeç
  Diagnostikuar 2009
• Jackie Morris, 30 vjeç
  Diagnostikuar: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40 vjeç
  Diagnostikuar: 2001
• Mike Menon, 34 vjeç
  Diagnostikuar: 1995
• Sharon Alden, 53 vjeç
  Diagnostikuar: 1996
• Jeanne Collins, 63 vjeç
  Diagnostikuar: 1999
• Nicole Connelly, 36 vjeç
  Diagnostikuar: 2010
• Katie Meier, 35 vjeç
  Diagnostikuar: 2015
• Sabina Diestl, 41 vjeç, dhe burri i saj, Danny McCauley, 53 vjeç
  Diagnostikuar: 1988

Ajo vjen në forma dhe faza të ndryshme, në të gjitha format dhe madhësitë. Disa vjedh lart, por fuçi drejt të tjerëve kokë më kokë.Scshtë skleroza multiple (MS) - një sëmundje e paparashikueshme, progresive që prek më shumë se 2.3 milion njerëz në të gjithë botën.

Për 9 personat e mëposhtëm, MS nuk përcakton se kush janë, si veprojnë ose si i sheh bota. Jeta e tyre mund të ketë ndryshuar që nga diagnostikimi, por historitë e tyre janë unike për ta dhe vetëm ata. Kështu duket MS.

Kristen Pfiefer, 46 vjeç
Diagnostikuar 2009

"Unë nuk dua që njerëzit të më shikojnë dhe të thonë," Oh, ajo është ajo me MS. Ne nuk duhet t’i japim asaj punë sepse ajo mund të sëmuret. ’Unë nuk dua që njerëzit të bëjnë gjykime për mua. Unë e di se çfarë mund të bëj dhe çfarë nuk mund të bëj. Nuk duhet të jetë dobësi. Dhe mendoj se kështu e shohin shumë njerëz që diagnostikohen. Dhe nuk ka pse të jetë. … Unë zgjedh ta bëj atë të më bëjë të fortë. … Ju keni fuqi nëse vendosni ta merrni. Kindshtë disi si një luftë. Në një luftë, ju mund të zgjidhni të fshiheni dhe të luteni që të mos ju vijë ose të zgjidhni të luftoni. Unë zgjedh të luftoj. Nuk besoj se jam i pafuqishëm në këtë situatë. Nuk besoj se një karrocë është në të ardhmen time. Besoj se mund të punoj kundër tij dhe bëj çdo ditë. "

Jackie Morris, 30 vjeç
Diagnostikuar: 2011

"Vetëm se nuk dukesh i sëmurë nuk do të thotë që nuk je i sëmurë. Mendoj se jam bërë mjaft mirë për të mos treguar që ndonjë gjë është e gabuar edhe pse nga brenda çdo ditë, është e vështirë të bësh gjëra të përditshme. Unë mendoj se kjo është pjesa më e vështirë, nëse nuk keni simptoma të jashtme si nëse njerëzit kanë ftohje ose nëse kanë diçka fizikisht që ju mund ta shihni të gabuar me ta. Nëse ata nuk e shohin atë nuk e imagjinojnë që në të vërtetë keni diçka që nuk shkon me ju. … Unë e le të jetë diçka për të më shtyrë të bëj ndryshime në jetën time dhe të jem pozitiv dhe të bëj gjëra që ndoshta nuk do t'i kisha bërë më parë. Sepse edhe pse kam RRMS dhe marr ilaçe dhe duket shumë nën kontroll, ju nuk e dini kurrë vërtet. Nuk dua të pendohem që nuk kam bërë gjëra, sepse nuk mund t’i bëja ndërsa munda. ”

Angela Reinhardt-Mullins, 40 vjeç
Diagnostikuar: 2001

“Mendoj se në momentin që zbulova se u bëra një person‘ po ’. Më në fund po filloj të them ‘jo’.… Unë duhet të provoj se nuk ka asgjë me mua, sepse njerëzit më trajtojnë sikur nuk ka asgjë me mua. … Ka diçka që nuk shkon, por nuk mund ta shohësh dhe kjo është gjëja më e vështirë. ”

Mike Menon, 34 vjeç
Diagnostikuar: 1995

"Për mua, është dikush atje më keq se unë që po bën më shumë se unë. Kështu që nuk mund të ankohem me të vërtetë për atë që po bëj tani sepse e di që dikush tjetër është atje me MS që është më keq, por ata ende po bëjnë gjërat që duhet të bëjnë. Dhe kjo është mënyra më e mirë për ta parë atë për mua. Mund të ishte edhe më keq. Njerëzit më kanë parë në rastin tim më të keq dhe njerëzit më kanë parë disi afër më të mirës sime. Dy vjet më parë isha në një karrocë dhe nuk po ecja dhe pata një episod vërtet të keq. Dhe 20 pilula më vonë, njerëzit më shohin dhe janë si: ‘Nuk ka asgjë me ty.’… Unë kam dhimbje gjatë gjithë ditës, çdo ditë. Thjesht jam mësuar. … Ka ditë që unë ndonjëherë nuk dua të ngrihem dhe thjesht dua të shtrihem atje, por kam gjëra për të bërë. Ju duhet të shtyni veten paksa dhe të keni pak lëvizje. Nëse ulem këtu, thjesht do të përkeqësohet dhe unë do të përkeqësohem ”.

Sharon Alden, 53 vjeç
Diagnostikuar: 1996

“MS duket si gjithçka. Me duket mua. Duket si shoqja e motrës sime që filloi vrapimin në maratonë pas diagnozës së saj. Dhe pasi iu desh të ndërpresë punën për shkak të MS, ajo më vonë po trajnohej për një maratonë. Janë gjithashtu njerëzit që nuk mund të ecin drejt ose nuk mund të ecin. Unë kam miq në karriget me rrota dhe ata kanë qenë kështu për një kohë, kështu që duket si gjithçka. ”

Jeanne Collins, 63 vjeç
Diagnostikuar: 1999

“Unë mendoj se MS duket si të gjithë të tjerët. Çdokush që takoni ndoshta ka diçka që po ndodh në jetën e tij dhe thjesht nuk dini për të. Dhe mendoj se MS është kryesisht një sëmundje e padukshme derisa të hyni në fazat e mëvonshme. Kjo është arsyeja pse unë nuk mendoj se MS në të vërtetë duket si asgjë. Ju mund të shihni një kallam. Ju mund të shihni një karrocë. Por për pjesën më të madhe ju dukeni si të gjithë të tjerët. Ju mund të keni shumë dhimbje dhe askush rreth jush as nuk e di. … Importantshtë e rëndësishme të lejoni të tjerët të shohin se nuk keni pse të dorëzoheni. Ju nuk duhet të zhyteni në keqardhje dhe të mos dilni atje dhe të mos kënaqeni me atë që ju pëlqen të bëni. "

Nicole Connelly, 36 vjeç
Diagnostikuar: 2010

“Ndonjëherë më duket sikur të jesh i burgosur në trupin tënd. Nuk është në gjendje të bëj gjëra që do të doja të bëja dhe të ndjehem sikur ka gjëra që nuk duhet të bëj. Më duhet ta kujtoj veten time që të mos e shtyj veten shumë larg, të mos e teproj sepse atëherë paguaj çmimin. Jam i vetëdijshëm kur mendoj se njerëzit mendojnë ‘jam budalla’ ose njerëzit mendojnë se ‘jam i dehur’ sepse ka raste të caktuara kur nuk po bëj aq mirë sa të tjerët. Unë preferoj që njerëzit të dinë se çfarë është e gabuar, por unë mendoj se gjëja më e vështirë për mua është që njerëzit nuk e kuptojnë ".

Katie Meier, 35 vjeç
Diagnostikuar: 2015

“Njerëzit kanë shumë dezinformata për atë që është MS. Ata menjëherë mendojnë se ju jeni i destinuar të jeni në një karrocë dhe të gjitha këto gjëra, por në të vërtetë nuk është kështu. [Ndonjëherë] mund të duket sikur jeni plotësisht i shëndetshëm dhe po bëni një jetë normale, por po luftoni me të gjitha llojet e simptomave. "

Sabina Diestl, 41 vjeç, dhe burri i saj, Danny McCauley, 53 vjeç
Diagnostikuar: 1988

"Nuk mund të lëviz fare. Unë nuk jam ngjitës. Nuk është fatale. Still Ju prapë mund të jeni të kënaqur me MS. ” - Sabina

"Unë e takova atë kur ajo ishte 23 vjeç dhe në atë kohë ajo nuk po ecte, por gjithsesi u dashuruam. Në fillim u përpoqa të punoja dhe të isha kujdestare por ajo u bë një punë me kohë të plotë. Të jesh mbështetja për dikë me një sëmundje progresive është ndryshim i jetës. ” - Danny