Ajo që me të vërtetë ndihet si të jetosh me IPF

Përmbajtje

• Chuck Boetsch, diagnostikuar në 2013
• George Tiffany, diagnostikuar në 2010
• Maggie Bonatakis, diagnostikuar në 2003

Sa herë keni dëgjuar dikë që thotë: "Nuk mund të jetë aq keq"? Për ata me fibrozë pulmonare idiopatike (IPF), dëgjimi i kësaj nga një anëtar i familjes ose një shoku - edhe nëse ato nënkuptojnë mirë - mund të jetë zhgënjyese.

IPF është një sëmundje e rrallë por serioze që bën që mushkëritë tuaja të ngurtësohen, duke e bërë më të vështirë futjen e ajrit dhe marrjen frymë plotësisht. IPF mund të mos jetë aq i njohur sa COPD dhe sëmundjet e tjera të mushkërive, por kjo nuk do të thotë që ju nuk duhet të merrni një qasje proaktive dhe të flisni për këtë.

Ja se si tre njerëz të ndryshëm - të diagnostikuar me më shumë se 10 vjet larg - përshkruajnë sëmundjen, dhe atë që ata duan të shprehin edhe për të tjerët.

Chuck Boetsch, diagnostikuar në 2013

Difficultshtë e vështirë të jetosh me një mendje që dëshiron të bëjë gjëra që trupi nuk është më në gjendje t'i bëjë me të njëjtën shkallë lehtësie, dhe të duhet të rregulloj jetën time me aftësitë e mia të reja fizike. Ka hobi të caktuar që nuk mund t’i ndjek, të cilat mund t’i bëja para se të diagnostikohesha, duke përfshirë skuba, shëtitje, vrapime, etj., Megjithëse disa mund të bëhen me përdorimin e oksigjenit shtesë.

Për më tepër, nuk arrij të marr pjesë në aktivitete shoqërore me miqtë e mi aq shpesh, pasi lodhem shpejt dhe kam nevojë të shmangim të qenit pranë grupeve të mëdha të njerëzve që mund të jenë të sëmurë.

Sidoqoftë, në skemën e madhe të gjërave, këto janë shqetësime të vogla krahasuar me atë që jetojnë të tjerët me aftësi të kufizuara të ndryshme çdo ditë. … Alsoshtë gjithashtu e vështirë të jetosh me siguri se kjo është një sëmundje progresive dhe se unë mund të shkoj në një spirale në rënie pa ndonjë njoftim. Pa kurim, përveç një transplantimi të mushkërive, kjo tenton të krijojë shumë ankth. Shtë një ndryshim i vështirë nga të mos menduarit për frymëmarrjen në të menduarit për çdo frymëmarrje.

Në fund të fundit, unë përpiqem të jetoj një ditë në një kohë dhe të shijoj gjithçka rreth meje. Ndërsa mund të mos jem në gjendje të bëj të njëjtat gjëra që mund të bëja tre vjet më parë, unë jam i bekuar dhe mirënjohës për mbështetjen e familjes time, miqve dhe ekipit të kujdesit shëndetësor.

George Tiffany, diagnostikuar në 2010

Kur dikush pyet për IPF, unë zakonisht u jap një përgjigje të shkurtër se është një sëmundje e mushkërive ku bëhet gjithnjë e më e vështirë të marrësh frymë me kalimin e kohës. Nëse ai person është i interesuar, unë përpiqem të shpjegoj se sëmundja ka shkaqe të panjohura dhe përfshin dhëmbëza në mushkëri.

Njerëzit me IPF kanë probleme në kryerjen e ndonjë aktiviteti të rëndë fizik si ngritja ose bartja e ngarkesave. Kodrat dhe shkallët mund të jenë shumë të vështira. Çfarë ndodh kur përpiqeni të bëni ndonjë nga këto gjëra është që ju të merrni erë, të gulçoni dhe të ndjeheni sikur thjesht nuk mund të merrni mjaft ajër në mushkëritë tuaja.

Ndoshta aspekti më i vështirë i sëmundjes është kur merrni diagnozën dhe ju thuhet se keni vetëm tre deri në pesë vjet jetë. Për disa, ky lajm është tronditës, shkatërrues dhe dërrmues. Sipas përvojës sime, të dashurit ka të ngjarë të jenë aq të goditur sa pacienti.

Për veten time, ndiej se kam bërë një jetë të plotë dhe të mrekullueshme, dhe ndërsa do të doja që ajo të vazhdonte, unë jam gati të merrem me gjithçka që vjen.

Maggie Bonatakis, diagnostikuar në 2003

Të kesh IPF është e vështirë. Më bën të marr frymë dhe të lodhem shumë lehtë. Unë gjithashtu përdor oksigjen shtesë, dhe kjo ka ndikuar në aktivitetet që mund të bëj çdo ditë.

Ndonjëherë mund të ndihet i vetmuar: Pasi u diagnostikova me IPF, nuk mund të bëja më udhëtime për të vizituar gjyshërit e mi, gjë që ishte një tranzicion i vështirë, sepse kam udhëtuar për t'i parë gjithë kohën!

Mbaj mend kur u diagnostikova për herë të parë, u ndjeva i frikësuar për shkak të gjendjes së rëndë. Edhe pse ka ditë të vështira, familja ime - dhe sensi im i humorit - më ndihmojnë të më mbaj pozitive! Jam siguruar që të bëj biseda të rëndësishme me mjekët e mi në lidhje me trajtimin tim dhe vlerën e ndjekjes së rehabilitimit pulmonar. Të jesh në një trajtim që ngadalëson përparimin e IPF dhe të marrësh një rol aktiv në menaxhimin e sëmundjes më jep një ndjenjë kontrolli.