Fillimi i Trajtimit për Fibrozën Cistike: 9 Gjërat që duhet të dini

Përmbajtje

• 1. Do të shihni më shumë se një mjek
• 2. Ju nuk dëshironi të rrëmuani me infeksione
• 3. Mukusi duhet të dalë
• 4. goodshtë mirë të njohësh mutacionin tuaj gjen
• 5. Mos hani pa enzimat tuaja
• 6. Nebulizuesit mund të bëhen të këqij
• 7. Ju duhet të kaloni shumë në kalori
• 8. Do të shihni shumë nga mjeku juaj
• 9. Fibroza cistike nuk është e shërueshme
• Takeaway

Sot, njerëzit me fibrozë cistike po jetojnë më gjatë dhe më mirë, falë përparimeve të trajtimit. Duke ndjekur planin që ju rekomandon mjeku juaj, ju mund të mbani simptomat tuaja në gji dhe të qëndroni më aktiv.

Ndërsa formuloni planin tuaj të trajtimit dhe filloni terapinë, këtu janë nëntë gjëra që duhet të dini.

1. Do të shihni më shumë se një mjek

Fibroza cistike është një sëmundje komplekse që përfshin organe të shumta dhe sisteme trupore. Për shkak të kësaj, kërkon një qasje ekipore ndaj terapisë. Përveç mjekut tuaj, një menaxhues i kujdesit tuaj mund të përfshihet një terapist respirator, dietolog, terapist fizik, infermier dhe psikolog.

2. Ju nuk dëshironi të rrëmuani me infeksione

Mukoza ngjitëse në mushkëritë tuaja është terreni i përsosur i shumimit për bakteret. Infeksionet e mushkërive mund të përkeqësojnë problemet tuaja ekzistuese të mushkërive dhe ndoshta ju zbarkojnë në spital. Antibiotikët oralë ose thithës ka të ngjarë të jenë pjesë e regjimit tuaj të trajtimit ditor për të shmangur infeksionet.

3. Mukusi duhet të dalë

Shtë e vështirë të marrësh frymë me kaq shumë mukozë ngjitëse që lidh mushkëritë. Ilaçet si kripë hipertonike dhe alfa dornase (Pulmozyme) janë hollues të mukozës. Siç sugjeron emri i tyre, ata e bëjnë mukusin tuaj më të hollë dhe më pak ngjitës, kështu që ju mund ta lehtësoni më lehtë atë.

Mjeku juaj mund të rekomandojë që të bëni terapi të pastrimit të rrugëve të frymëmarrjes (ACT) për të hequr mushkëritë nga mukozat. Ju mund ta bëni këtë në një nga disa mënyra:

• zhurmës - frymëmarrja brenda, mbajtja e frymës dhe lëshimi i saj - dhe më pas kollitja
• duartrokitje në gjoks, ose goditje në tru
• veshur një xhaketë VEST për të shkundur mukozën
• duke përdorur një pajisje flutteri për të bërë mukozën të dridhet në mushkëri

4. goodshtë mirë të njohësh mutacionin tuaj gjen

Njerëzit me fibrozë cistike kanë mutacione në gjenin rregullator transmembranor të fibrozës cistike (CFTR).

Ky gjen jep udhëzimet për një proteinë për të bërë mukus të shëndetshëm dhe të hollë që rrjedh lehtë nëpër rrugët e frymëmarrjes. Mutacionet në gjenin CFTR çojnë në prodhimin e një proteine ​​të dëmtuar, e cila rezulton në mukozë ngjitëse anormale.

Një grup i ri i barnave të quajtur modulatorë CFTR rregullojnë proteinën e bërë nga disa - por jo të gjitha - mutacionet e gjenit CFTR. Këto ilaçe përfshijnë:

• ivacaftor (Kalydeco)
• lumacaftor / ivacaftor (Orkambi)
• tezacaftor / ivacaftor (Symdecko)

Një test gjen mund të përcaktojë se cilën mutacion keni dhe nëse jeni kandidat i mirë për një nga këto ilaçe. Marrja e një prej këtyre ilaçeve mund t'ju ndihmojë të mbani, ose madje të përmirësoni funksionimin e mushkërive.

5. Mos hani pa enzimat tuaja

Pankreasi lëshon normalisht enzima të nevojshme për tretjen e ushqimit dhe thithjen e lëndëve ushqyese nga ai. Tek njerëzit me fibrozë cistike, mukozat e trasha parandalojnë pankreasin të lëshojë këto enzima. Shumica e njerëzve me sëmundje duhet të marrin enzima menjëherë para se të hanë për të ndihmuar trupin e tyre të thithë lëndët ushqyese.

6. Nebulizuesit mund të bëhen të këqij

Do të përdorni një nebulizator për frymëmarrjen në ilaçe që ju ndihmojnë të mbani rrugët e ajrit të hapur. Nëse nuk e pastroni saktë këtë pajisje, mikrobet mund të ndërtohen brenda saj. Nëse ato mikrobe gjejnë rrugën e tyre në mushkëri, mund të merrni një infeksion.

Sa herë që përdorni nebulizuesin tuaj, pastrojeni dhe dezinfektojeni atë.

Ti mundesh:

• vlim atë
• vendoseni në mikrovalë ose pjatalarëse
• thith atë në 70 përqind alkool izopropil ose 3 përqind peroksid hidrogjeni

Mjeku juaj mund t'ju japë udhëzime specifike se si ta pastroni atë.

7. Ju duhet të kaloni shumë në kalori

Kur keni fibrozë cistike, definitivisht nuk doni të shkurtoni kalori. Në fakt, do t'ju duhet kalori shtesë çdo ditë vetëm për të mbajtur peshën tuaj. Për shkak se ju mungojnë enzimat pankreatike, trupi juaj nuk mund të marrë gjithë energjinë që ju nevojitet nga ushqimet që hani.

Plus, trupi juaj po djeg kalori shtesë nga kollitja gjithmonë dhe nga nevoja për të parandaluar infeksionet. Si rezultat, gratë kanë nevojë për 2.500 deri 3000 kalori çdo ditë, ndërsa burrat kanë nevojë për 3000 deri në 3,700 kalori.

Merrni kalori shtesë nga ushqime me energji të lartë, të dendura ushqyese si gjalpi i kikirikut, vezët dhe lëkundjet ushqyese. Plotësoni tre vaktet tuaja kryesore me një shumëllojshmëri të snacks gjatë gjithë ditës.

8. Do të shihni shumë nga mjeku juaj

Menaxhimi i një sëmundje si fibrozë cistike kërkon shumë kujdes pasues. Presin që të shihni mjekun tuaj çdo disa javë menjëherë pasi të keni diagnostikuar. Ndërsa gjendja juaj gradualisht bëhet më e menaxhueshme, ju mund të jeni në gjendje t'i shtrini vizitat tuaja një herë në tre muaj dhe përfundimisht në një herë në vit.

Gjatë këtyre vizitave, prisni që mjeku juaj:

• kryeni një provim fizik
• rishikoni ilaçet tuaja
• matni lartësinë dhe peshën tuaj
• ju këshillojmë për ushqimin, ushtrimin dhe kontrollin e infeksionit
• pyesni për mirëqenien tuaj emocionale dhe diskutoni nëse mund t'ju duhet këshillim

9. Fibroza cistike nuk është e shërueshme

Përkundër përparimeve të mëdha në kërkimet mjekësore, studiuesit ende nuk kanë zbuluar një kurë për fibrozën cistike. Megjithatë, trajtimet e reja mund:

• ngadalësoni sëmundjen tuaj
• ju ndihmojnë të ndjeheni më mirë
• mbroni mushkëritë tuaja

Ngjitja e terapive që mjeku juaj i përshkruan do t'ju japë përparësitë më të mira mjekësore në dispozicion për t'ju ndihmuar të shijoni një jetë më të gjatë dhe më të shëndetshme.

Takeaway

Të fillosh trajtimin për çdo sëmundje mund të ndjehet pak mbytëse. Me kalimin e kohës, do të merrni në rutinën e marrjes së ilaçeve tuaja dhe teknikave të kryerjes për të pastruar mukozën nga mushkëritë tuaja.

Përdorni mjekun tuaj dhe anëtarët e tjerë të ekipit tuaj të trajtimit si burime. Kurdo që të keni pyetje ose mendoni se mund t'ju duhet të ndryshoni një nga trajtimet tuaja, bisedoni me ta. Asnjëherë mos bëni ndryshime në regjimin tuaj pa mjekun tuaj mirë.