7 mënyra që unë rregullova sëmundjen kronike dhe fillova jetën time

Përmbajtje

• 1. Unë nuk e bëra, me të vërtetë - por kjo është në rregull
• 2. Unë hyra në një rutinë të qëndrueshme
• 3. Kam gjetur ndryshime të mundshme të jetesës
• 4. Unë u lidha me komunitetin tim
• 5. Unë u tërhoqa nga grupet në internet kur kisha nevojë
• 6. Vendos kufij me të dashurit e mi
• 7. Unë kërkova ndihmë (dhe pranova!)

Kur u diagnostikova për herë të parë, isha në një vend të errët. E dija që nuk ishte një mundësi për të qëndruar atje.

Kur u diagnostikova me sindromën hipermobile Ehlers-Danlos (hEDS) në 2018, dera për jetën time të vjetër u mbyll. Megjithëse kam lindur me EDS, nuk jam aftësuar me të vërtetë nga simptomat deri në moshën 30 vjeç, siç është e zakonshme me indin lidhës, autoimun dhe sëmundje të tjera kronike.

Me fjale te tjera? Një ditë ju jeni "normal" dhe pastaj papritmas, jeni të sëmurë.

Kam kaluar pjesën më të madhe të vitit 2018 në një vend të errët emocionalisht, duke përpunuar një jetë të diagnostikimit të gabuar dhe duke pikëlluar disa nga ëndrrat e karrierës dhe jetës që u detyrova t’i lë të shkojnë. Në depresion dhe me dhimbje të vazhdueshme, kërkova ngushëllim dhe udhëzim për të jetuar një jetë të sëmurë kronike.

Fatkeqësisht, shumë nga ato që gjeta në grupe dhe forume EDS në internet ishin dekurajuese. Dukej se trupat dhe jeta e të gjithë të tjerëve po prishej ashtu si imja.

Doja një libër udhëzues për të më udhëzuar se si të vazhdoja jetën time. Dhe ndërsa unë kurrë nuk e gjeta atë libër udhëzues, unë ngadalë bëra së bashku shumë këshilla dhe strategji që funksionuan për mua.

Dhe tani, megjithëse jeta ime është me të vërtetë e ndryshme nga ajo që ishte më parë, ajo është edhe një herë përmbushëse, e pasur dhe aktive. Vetëm kjo nuk është një fjali që kam menduar ndonjëherë se do të mund të shkruaj përsëri.

Atëherë, si pyetni, a u përshtata të kisha një sëmundje kronike pa e lënë të më merrte jetën?

1. Unë nuk e bëra, me të vërtetë - por kjo është në rregull

Sigurisht ma mori jetën! Kisha kaq shumë mjekë për të parë dhe analiza për të bërë. Kisha kaq shumë pyetje, shqetësime, frikë.

Jepi vetes leje që të humbasësh në diagnozën tënde - Unë konstatoj se ndihmon në caktimin e një kohe të caktuar (3 deri në 6 muaj). Do të qani shumë dhe do të keni pengesa. Pranoni aty ku jeni dhe prisni që kjo do të jetë një rregullim i madh.

Kur të jeni gati, mund të punoni për të përshtatur jetën tuaj.

2. Unë hyra në një rutinë të qëndrueshme

Meqenëse punoja nga shtëpia dhe kisha shumë dhimbje, pak më motivonin të largohesha nga shtëpia (apo edhe nga shtrati im). Kjo çoi në depresion dhe përkeqësoi dhimbjen, përkeqësuar nga mungesa e rrezeve të diellit dhe njerëzve të tjerë.

Këto ditë, unë kam një rutinë në mëngjes dhe shijoj çdo hap: Gatuaj mëngjes, shpëlarë enët, lani dhëmbët, lani fytyrën, krem ​​mbrojtës nga dielli, dhe më pas, sa herë që mundem, shndërrohem në dollakë kompresimi për rritjen time (të gjitha të vendosura në kolonën zanore) e rënkimeve të mia të padurueshme corgi).

Një rutinë e caktuar më çon nga shtrati më shpejt dhe më vazhdimisht. Edhe në ditë të këqija kur nuk mund të eci në këmbë, përsëri mund të bëj mëngjes dhe të bëj rutinën time të higjienës dhe kjo më ndihmon të ndihem më shumë si një person.

Çfarë mund t'ju ndihmojë të ngriheni çdo ditë? Cili akt apo ritual i vogël do t'ju ndihmojë të ndiheni më njerëzorë?

3. Kam gjetur ndryshime të mundshme të jetesës

Jo, të hani më shumë perime nuk do të shërojë sëmundjen tuaj (më vjen keq!). Ndryshimet e stilit të jetës nuk janë një plumb magjik, por ato kanë potencialin për të përmirësuar cilësinë e jetës tuaj.

Me sëmundje kronike, shëndeti dhe trupi juaj janë pak më të brishtë se shumica. Ne duhet të jemi më të kujdesshëm dhe të qëllimshëm në mënyrën se si i trajtojmë trupat tanë.

Me këtë në mendje, koha e këshillave për biseda reale, pa argëtim: Kërkoni ndryshime "të realizueshme" të jetesës që funksionojnë për ju. Disa ide: Lini pirjen e duhanit, shmangni ilaçet e forta, bëni shumë gjumë dhe gjeni një rutinë ushtrimesh që do t’i përmbaheni nuk ju dëmton.

E di, është një këshillë e mërzitshme dhe e bezdisshme. Mund të ndihet edhe fyese kur nuk mund të ngrihesh as nga shtrati. Por është e vërtetë: Gjërat e vogla shtohen.

Si do të dukeshin ndryshimet e mundshme të jetesës për ju? Për shembull, nëse pjesën më të madhe të kohës e kaloni në shtrat, hulumtoni disa rutina ushtrimesh të lehta që mund të bëhen në shtrat (ato janë atje!).

Shqyrtoni stilin e jetës tuaj me dhembshuri, por me objektivitet, duke mos mbajtur asnjë gjykim. Çfarë ndryshimesh ose ndryshimesh të vogla mund të provonit sot që do të përmirësonin gjërat? Cilat janë qëllimet tuaja për këtë javë? Javen tjeter? Gjashtë muaj nga tani?

4. Unë u lidha me komunitetin tim

Më është dashur të mbështetem shumë tek miqtë e tjerë me EDS, veçanërisht kur ndihesha e pashpresë. Shanset janë, ju mund të gjeni të paktën një person me diagnozën tuaj që po bën një jetë për të cilën aspironi.

Mikja ime Michelle ishte modeli im i EDS. Ajo u diagnostikua shumë kohë para meje dhe ishte plot mençuri dhe ndjeshmëri për betejat e mia aktuale. Ajo është gjithashtu një badass që punon me kohë të plotë, krijon art të bukur dhe ka një jetë aktive shoqërore.

Ajo më dha shpresën për të cilën kisha shumë nevojë. Përdorni grupe mbështetëse në internet dhe media sociale jo vetëm për këshilla, por për gjetjen e miqve dhe ndërtimin e komunitetit.

5. Unë u tërhoqa nga grupet në internet kur kisha nevojë

Po, grupet online mund të jenë një burim i paçmuar! Por ato gjithashtu mund të jenë të rrezikshme dhe shkatërruese të shpirtit.

Jeta ime nuk ka të bëjë me EDS, megjithëse sigurisht që ndihej ashtu 6 deri në 8 muajt e parë pas diagnozës. Mendimet e mia vërtiteshin rreth tij, dhimbja e vazhdueshme më kujtoi se e kam, dhe prania ime gati-konstante në këto grupe shërbeu vetëm për të forcuar fiksimin tim disa herë.

Tani është një pjesë të jetës sime, jo tërë jetës sime. Grupet në internet janë një burim i dobishëm, për të qenë të sigurt, por mos e lini të bëhet një rregullim që ju mban të jetoni jetën tuaj.

6. Vendos kufij me të dashurit e mi

Kur trupi im filloi të përkeqësohej dhe dhimbja ime u përkeqësua në 2016, unë fillova të anuloja tek njerëzit gjithnjë e më shumë. Në fillim, kjo më bëri të ndihesha si një flake dhe një mik i keq - dhe mua më është dashur të mësoj ndryshimin midis flaking dhe kujdesit për veten time, gjë që nuk është gjithmonë aq e qartë sa mendonit.

Kur shëndeti im ishte në gjendjen më të keqe, rrallë bëja plane shoqërore. Kur e bëra, i paralajmërova se mund të duhet të anuloj minutën e fundit sepse dhimbja ime ishte e paparashikueshme. Nëse ata nuk do të ishin të ftohtë me këtë, nuk ka problem, unë thjesht nuk u dhashë përparësi atyre marrëdhënieve në jetën time.

Unë kam mësuar se është në rregull që t’i bëj të ditur miqtë se çfarë mund të presin me arsyetim nga unë, dhe t’i jap përparësi shëndetit tim para së gjithash. Bonus: Kjo gjithashtu e bën shumë më të qartë se kush janë miqtë tuaj të vërtetë.

7. Unë kërkova ndihmë (dhe pranova!)

Kjo duket si e thjeshtë, por në praktikë, mund të jetë kaq e vështirë.

Por dëgjoni: Nëse dikush ofron ndihmë, besoni se oferta e tij është e mirëfilltë dhe pranojeni nëse keni nevojë për të.

Unë e lëndova veten shumë herë vitin e kaluar sepse isha shumë në siklet për të kërkuar burrin tim që të ngrihej edhe nje gje për mua. Ishte marrëzi: Ai është i aftë për trup, unë nuk jam. Unë kisha për të hequr dorë nga krenaria ime dhe të kujtoj veten se njerëzit që kujdesen për mua duan të më mbështesin.

Ndërsa sëmundja kronike mund të jetë një barrë, mos harroni se ju - një qenie njerëzore me vlerë dhe vlerë - padyshim që nuk jeni. Pra, kërkoni ndihmë kur keni nevojë për të, dhe pranojeni kur të ofrohet.

Ju e keni këtë.

Ash Fisher është një shkrimtar dhe komedian që jeton me hipermobile sindromën Ehlers-Danlos. Kur ajo nuk po bën një ditë-drebitje-bebe, ajo po ecën me corgi e saj, Vincent. Ajo jeton në Oakland. Mësoni më shumë rreth saj në faqen e saj të internetit.