Udhëzuesi i kujdestarit për sklerozë të shumëfishtë tek fëmijët

Përmbajtje

• Fëmijët dhe MS
• Ndjekja e gjendjes së fëmijës suaj: Fillimi i një ditar simptomash
• Përdorni një medium që është i përshtatshëm për ju
• Mësoni për simptomat e MS
• Flisni me fëmijën tuaj se si ndihen
• Shënoni çdo ndryshim në simptomat e tyre
• Kini parasysh se çfarë po ndodhte kur simptomat e tyre ndryshuan
• Kujdes nga modelet
• Mbajeni këtë në mendje
• Vlerësimi i opsioneve të trajtimit dhe administrimi i ilaçeve
• Shumica e DMT nuk janë aprovuar për përdorim te fëmijët
• Shumë DMT u përshkruhen fëmijëve "pa etiketë"
• Fëmija juaj mund të ketë nevojë të provojë më shumë se një DMT
• Ilaçet mund të shkaktojnë efekte anësore
• Disa ilaçe ndërveprojnë me njëri-tjetrin
• Disa ilaçe janë më të shtrenjta se të tjerët
• Terapia fizike mund të ndihmojë
• Zakonet e përditshme bëjnë ndryshime
• Mbajeni këtë në mendje
• Gjetja e mbështetjes dhe e ndihmës
• Gjeni një ofrues të kujdesit shëndetësor që specializohet në MS pediatrike
• Lidhu me një organizatë pacientësh
• Bashkohu me një grup mbështetës
• Thirrni një linjë telefonike kolegësh
• Gjeni të tjerët përmes mediave sociale
• Eksploroni burimet e kujdesit
• Bëni një takim me një këshilltar
• Kërkoni miqtë dhe anëtarët e familjes tuaj për ndihmë
• Mbajeni këtë në mendje
• Ndihmoni fëmijën tuaj të jetojë më i shëndetshëm me MS: Këshilla për stërvitje, dietë dhe lojë
• Ndihmoni fëmijën tuaj të hajë një dietë të pasur me lëndë ushqyese
• Inkurajoni fëmijën tuaj të lëvizë
• Konsideroni të nënshkruani fëmijën tuaj për mësime në not
• Huazoni ose blini libra dhe enigma për të stimuluar mendjen e fëmijës tuaj
• Shkëputni shpërqendrimet ndërsa fëmija juaj po punon
• Ndihmoni fëmijën tuaj të njohë dhe respektojë kufijtë e tyre
• Bisedoni me shkollën e fëmijës tuaj për nevojat e tyre shëndetësore
• Kushtojini vëmendje gjendjes shpirtërore të fëmijës tuaj
• Ftojeni fëmijën tuaj të ndajë me ju ndjenjat dhe pyetjet e tyre
• Ndihmoni fëmijën tuaj të mësojë se si të menaxhojë gjendjen e tyre
• Mbajeni këtë në mendje
• Përtypje: Arrijnë për mbështetje

Fëmijët dhe MS

Skleroza e shumëfishtë (MS) është një sëmundje autoimune që prek trurin dhe palcën kurrizore. Shkakton dëme në veshjen mbrojtëse rreth nervave, të njohur si myelin. Mund të dëmtojë vetë nervat.

Në shumicën e rasteve, MS diagnostikohet te të rriturit e rinj. Por mund të prekë edhe fëmijët. Një përmbledhje e kohëve të fundit zbuloi se të paktën 5 përqind e njerëzve me MS janë fëmijë.

Nëse kujdeseni për një fëmijë me MS, ka shumë hapa që mund të ndërmerrni për t'i ndihmuar ata të shijojnë shëndetin optimal. Në udhëzimin e këtij kujdestari, ju mund të eksploroni disa strategji për menaxhimin e gjendjes.

Ndjekja e gjendjes së fëmijës suaj: Fillimi i një ditar simptomash

Simptomat e MS mund të ndryshojnë nga dita në ditë, javë në javë, ose muaj në muaj. Shumë njerëz kalojnë nëpër periudha të faljes, kur ato kanë relativisht pak simptoma. Remensioni mund të pasohet nga periudha të relapsit ose "ndezje" kur simptomat e tyre përkeqësohen.

Ndjekja e simptomave të fëmijës tuaj mund t'ju ndihmojë të mësoni nëse ka nxitës që i bëjnë më të dobët simptomat e tyre. Për shembull, fëmija juaj mund të zhvillojë simptoma gjatë motit të nxehtë. Disa aktivitete gjithashtu mund të kenë një efekt. Kur e dini se si faktorë të ndryshëm ndikojnë në to, mund të ndërmarrni hapa për të ndihmuar në minimizimin e simptomave të fëmijës tuaj.

Mbajtja e një ditari për të gjurmuar simptomat mund të ju ndihmojë gjithashtu ju dhe ekipin e kujdesit shëndetësor të fëmijës tuaj të kuptoni se si po përparon gjendja. Me kalimin e kohës, kjo mund të ndihmojë në identifikimin e strategjive efektive të trajtimit.

Këtu janë disa këshilla për t'ju ndihmuar të filloni një ditar të simptomave:

Përdorni një medium që është i përshtatshëm për ju

Nëse keni një smartphone ose tabletë, mund ta keni të përshtatshme të përdorni një aplikim për ndjekjen e simptomave që është krijuar për njerëzit me MS. Nëse preferoni, mund të regjistroni simptomat e fëmijës tuaj në një dokument ose spreadsheet në kompjuterin tuaj ose në një ditar të shkruar.

Mësoni për simptomat e MS

Të dish se çfarë të kesh kujdes mund të të ndihmojë të gjurmosh në mënyrë më efektive simptomat e fëmijës suaj. Për shembull, ata mund të pësojnë lodhje, ndryshime në shikim, muskuj të ngurtë ose të dobët, mpirje ose ndjesi shpimi gjymtyrësh në gjymtyrët e tyre, probleme për të përqendruar ose kujtuar gjëra ose simptoma të tjera.

Flisni me fëmijën tuaj se si ndihen

Ju mund të mësoni shumë rreth gjendjes së fëmijës suaj bazuar në mënyrën se si veprojnë, por ata janë autoriteti më i mirë se si ndihen. Ata inkurajojnë që të flasin me ju se si ndihen çdo ditë dhe ju ndihmojnë të mbani ditarin e simptomave të tyre date.

Shënoni çdo ndryshim në simptomat e tyre

Nëse fëmija juaj zhvillon ndryshime në simptomat e tyre, kini parasysh se çfarë përfshijnë ato ndryshime. Për shembull, kur filluan dhe mbaruan simptomat e tyre? Sa të rënda janë simptomat e tyre? Si po ndikojnë ata tek fëmija juaj?

Kini parasysh se çfarë po ndodhte kur simptomat e tyre ndryshuan

Për të identifikuar shkaqet e mundshme, mund të ndihmojë për të regjistruar motin, zakonet e gjumit të fëmijës tuaj dhe aktivitetet e tyre të fundit. Nëse simptomat e tyre ndryshojnë pasi të marrin një ilaç ose një ndryshim në planin e tyre të trajtimit, është gjithashtu e rëndësishme të theksohen.

Kujdes nga modelet

Me kalimin e kohës, mund të vëreni që fëmija juaj zhvillon simptoma gjatë kushteve të caktuara të motit ose pas disa aktiviteteve. Ju mund të vini re se disa lloje ose doza të ilaçeve duket se funksionojnë më mirë se të tjerët.

Mbajeni këtë në mendje

Mësoni për simptomat e fëmijës tuaj dhe shkaktuesit e mundshëm mund t'ju ndihmojnë juve dhe ofruesit e tyre të kujdesit shëndetësor të kuptojnë dhe trajtojnë më mirë gjendjen e tyre. Mundohuni të mbani mend të sjellni ditarin e simptomave të fëmijës tuaj në çdo takim me mjekun e tyre.

Vlerësimi i opsioneve të trajtimit dhe administrimi i ilaçeve

Terapitë modifikuese të sëmundjes (DMT) janë lloji kryesor i ilaçeve që përdoren për trajtimin e MS. Një DMT mund të ndihmojë në ngadalësimin e përparimit të gjendjes së fëmijës tuaj. Mund të ndihmojë gjithashtu në parandalimin e periudhave të relapsit, kur simptomat e tyre përkeqësohen.

Mjeku i fëmijës tuaj mund të përshkruajë ilaçe të tjera për të ndihmuar në menaxhimin e simptomave të tyre. Për shembull, ata mund të përshkruajnë:

• kortikosteroide për të trajtuar flakët akute
• relaksues të muskujve për të lehtësuar ngurtësinë e muskujve ose spazmat
• ilaçe për të ndihmuar në lehtësimin e dhimbjes, lodhjes, problemeve të fshikëzës, problemeve të zorrëve ose simptomave të tjera

Këtu janë tetë gjëra që duhet të mbani mend kur punoni me ofruesit e kujdesit shëndetësor të fëmijës tuaj për të zhvilluar një plan trajtimi:

Shumica e DMT nuk janë aprovuar për përdorim te fëmijët

Deri më tani, Administrata e Ushqimit dhe Barnave e SHBA (FDA) nuk ka aprovuar asnjë DMT për përdorim tek fëmijët nën moshën 10 vjeç. FDA ka aprovuar vetëm një DMT - fingolimod (Gilenya) - për përdorim në fëmijët që janë 10 vjeç mosha ose më e vjetër.

Shumë DMT u përshkruhen fëmijëve "pa etiketë"

Nëse FDA nuk e ka aprovuar një DMT për t'u përdorur tek fëmijët, mjeku juaj akoma mund ta përshkruaj atë. Kjo njihet si përdorim i ilaçeve pa etiketë.

FDA rregullon testimin dhe miratimin e barnave, por jo se si mjekët përdorin ilaçe për të trajtuar pacientët e tyre. Pra, mjeku juaj mund të përshkruajë një ilaç, megjithatë ata mendojnë se është më i miri për kujdesin e fëmijës tuaj. Mësoni më shumë rreth përdorimit të ilaçeve pa recetë.

Fëmija juaj mund të ketë nevojë të provojë më shumë se një DMT

Lloji i parë i DMT që mjeku i fëmijës tuaj përshkruan mund të mos funksionojë mirë ose mund të shkaktojë efekte anësore të pakontrollueshme. Nëse kjo ndodh, mjeku i tyre mund të përshkruajë një DMT tjetër.

Ilaçet mund të shkaktojnë efekte anësore

Para se të shtoni një ilaç të ri në planin e trajtimit të fëmijës tuaj, pyesni mjekun e tyre për rrezikun e mundshëm të efekteve anësore. Nëse mendoni se fëmija juaj ka zhvilluar efekte anësore nga një ilaç, drejtojuni menjëherë mjekut të tyre.

Disa ilaçe ndërveprojnë me njëri-tjetrin

Para se t’i jepni fëmijës tuaj një ilaç ose shtesë, pyesni mjekun ose farmacistin e tyre nëse mund të bashkëveprojë me ndonjë ilaç ose suplement tjetër që ai merr. Në disa raste, mjeku i tyre mund të bëjë ndryshime në planin e tyre të trajtimit për të shmangur ndërveprimet e ilaçeve.

Disa ilaçe janë më të shtrenjta se të tjerët

Në varësi të mbulimit tuaj të sigurimit shëndetësor, disa ilaçe mund të jenë më të lehta për ju që të përballoni sesa të tjerët. Kontaktoni siguruesin tuaj për të mësuar nëse një ilaç është i mbuluar.

Terapia fizike mund të ndihmojë

Përveç përshkrimit të ilaçeve, mjeku i fëmijës tuaj mund t'i referojë ato te një terapist fizik ose profesional. Këta specialistë mund të mësojnë ju dhe fëmijën tuaj se si të kryejnë ushtrime shtrënguese dhe forcuese dhe të rregullojnë zakonet dhe mjediset e tyre të përditshme për të përmbushur nevojat e tyre.

Zakonet e përditshme bëjnë ndryshime

Mjeku i fëmijës tuaj mund të rekomandojë ndryshime në stilin e jetës së tyre. Për shembull, është e rëndësishme që fëmija juaj të:

• pushoni sa duhet
• ushtrohu rregullisht
• hani një dietë ushqyese
• bëj kohë për të luajtur
• shijoni aktivitete relaksuese dhe shmangni stresin
• kufizojnë ekspozimin ndaj temperaturave të nxehta, të cilat mund të shkaktojnë që ndezja e simptomave

Mbajeni këtë në mendje

Me kalimin e kohës, gjendja e fëmijës tuaj dhe shëndeti i përgjithshëm mund të ndryshojnë. Plani i tyre i përshkruar i trajtimit mund të ndryshojë gjithashtu. Mjeku i tyre mund të ju ndihmojë të kuptoni përfitimet e mundshme dhe rreziqet e opsioneve të ndryshme të trajtimit, ndërsa përgjigjuni pyetjeve që mund të keni.

Gjetja e mbështetjes dhe e ndihmës

Fëmijët mund të bëjnë jetë të plotë dhe të kënaqshme me MS. Por ka sfida që vijnë me menaxhimin e një gjendje shëndetësore kronike. Për t'ju ndihmuar ju dhe fëmijën tuaj të përballeni me sfidat e MS, është e rëndësishme të kërkoni ndihmë.

Këtu janë tetë strategji që mund t'ju ndihmojnë të ndjeheni më pak të vetmuar.

Gjeni një ofrues të kujdesit shëndetësor që specializohet në MS pediatrike

Në varësi të vendit ku jetoni, ju mund të jeni në gjendje të vizitoni një qendër të kujdesit shëndetësor ose ofruesin që përqendrohet tek fëmijët me MS. Shoqëria Kombëtare e Sklerozës Multiple mban një listë të ofruesve në faqen e saj të internetit.

Lidhu me një organizatë pacientësh

Arritja ndaj familjeve të tjera që kanë një fëmijë me MS mund t'ju ndihmojë të ndiheni më pak të vetmuar. Mund të ndihmojë gjithashtu që fëmija juaj të takojë fëmijë të tjerë që ndajnë disa nga të njëjtat përvoja me MS.

Organizatat e pacientëve janë një vend i shkëlqyeshëm për të filluar lidhjen me të tjerët. Për shembull, Shoqata Multiple Skleroze e Amerikës, Shoqëria Kombëtare e Sklerozës Kombëtare dhe Aleanca e Sklerozës Pediatrike ofrojnë informacion dhe mbështetje për familjet që jetojnë me MS.

Oscar the Monkey MS është një organizatë jofitimprurëse që zhvillon programe dhe aktivitete në terren për fëmijët me këtë gjendje.

Bashkohu me një grup mbështetës

Shoqata Kombëtare e Sklerozës Kombëtare pret një shumëllojshmëri të grupeve të mbështetjes në internet dhe bordet e diskutimit dhe i lidh njerëzit me grupet lokale të mbështetjes në shumë fusha. Shoqata Multiple Sclerosis e Amerikës gjithashtu operon një komunitet online mbështetës.

Thirrni një linjë telefonike kolegësh

Shoqëria Kombëtare e Sklerozës Kombëtare gjithashtu operon një linjë telefonike konfidenciale për njerëzit që merren me MS. Ju mund të telefononi 1-866-673-7436 për të folur me një vullnetar të trajnuar, 7 ditë në javë nga 9 e mëngjesit deri në 12 të mëngjesit. Koha Standarde Lindore.

Gjeni të tjerët përmes mediave sociale

Shumë familje lidhen përmes Facebook, Twitter, Instagram dhe platformat e tjera të mediave sociale. Për të gjetur kujdestarët e tjerë të fëmijëve me MS, konsideroni të kërkoni në platformat e mediave sociale duke përdorur etiketa hash siç janë #kidsgetMStoo ose #PediatMS.

Eksploroni burimet e kujdesit

Rrjeti i Veprimit të Kujdesit ofron sugjerime dhe mbështetje për kujdestarët e fëmijëve me nevoja të veçanta dhe personave të tjerë me gjendje kronike shëndetësore. Këto burime nuk janë specifike për MS, por ato mund t'ju ndihmojnë të kuptoni dhe menaxhoni nevojat tuaja si kujdestare.

Bëni një takim me një këshilltar

Menaxhimi i një gjendje kronike mund të jetë stresues, dhe nga ana tjetër, që stresi mund të ndikojë në shëndetin mendor. Nëse ju ose fëmija juaj po përballet me stresin kronik, ankthin ose depresionin, ka trajtime që mund të ndihmojnë. Konsideroni të kërkoni mjekun tuaj për një referim tek një specialist i shëndetit mendor i cili mund të ofrojë një këshillë grupi, familje ose një për një.

Kërkoni miqtë dhe anëtarët e familjes tuaj për ndihmë

Mund të ndihmojë të bisedoni me të dashurit për sfidat me të cilat përballeni, të shijoni një kohë cilësore me ta ose t'i kërkoni ndihmë për detyrat e kujdestarisë. Për shembull, ata mund të jenë në gjendje të foshnjës ose të marrin fëmijën tuaj në një takim mjekësor.

Mbajeni këtë në mendje

Kujdesi për një fëmijë me një gjendje kronike shëndetësore mund të jetë i vështirë ndonjëherë. Arritja për ndihmë mund të ju ndihmojë të menaxhoni përgjegjësitë tuaja të kujdestarisë dhe të përballeni me ndjenjat sfiduese që mund të keni. Nuk ka turp të kërkoni ndihmë - dhe marrja e ndihmës që ju nevojitet mund të përmirësojë jetën për ju dhe fëmijën tuaj.

Ndihmoni fëmijën tuaj të jetojë më i shëndetshëm me MS: Këshilla për stërvitje, dietë dhe lojë

Një mënyrë jetese e shëndetshme mund të ndihmojë fëmijët të ulin rrezikun e sëmundjes dhe dëmtimit, ndërsa mbështesin mirëqenien e tyre mendore dhe fizike. Nëse fëmija juaj ka MS, zakonet e shëndetshme janë një pjesë e rëndësishme e administrimit të gjendjes së tyre. Si kujdestar, ju mund t'i ndihmoni ata të zhvillojnë ato zakone duke filluar që në moshë të re.

Për ta ndihmuar fëmijën tuaj të shijojë jetën më të shëndetshme të mundshme, merrni parasysh këto 10 këshilla.

Ndihmoni fëmijën tuaj të hajë një dietë të pasur me lëndë ushqyese

Planifikoni ushqim me një larmi frutash dhe perimesh, fasule dhe bishtajore të tjera, arra dhe fara, kokrra të plota dhe burime të ligët të proteinave për të ndihmuar fëmijën tuaj të marrë lëndët ushqyese të nevojshme për të lulëzuar. Nëse nuk ndiheni të sigurt në aftësinë tuaj për të përgatitur ushqime të shëndetshme dhe ushqime, konsideroni të bëni një takim me një dietolog. Ekipi i kujdesit shëndetësor të fëmijës tuaj mund të sigurojë një kërkesë.

Inkurajoni fëmijën tuaj të lëvizë

Ushtrimi i rregullt dhe luajtja fizike ndihmojnë fëmijën tuaj të ruajë forcën e muskujve dhe shëndetin e përgjithshëm. Mjeku ose terapisti fizik i fëmijës suaj mund të hartojë një plan ushtrimi ose aktiviteti që është i sigurt dhe i përshtatshëm për nevojat e tyre fizike.

Konsideroni të nënshkruani fëmijën tuaj për mësime në not

Forca e vlefshme e ujit mund të ndihmojë në mbështetjen e gjymtyrëve të fëmijës tuaj, ndërsa rezistenca që ofron uji forcon muskujt e tyre. Ushtrimi në ujë gjithashtu mund të ndihmojë që fëmija juaj të qëndrojë i freskët dhe të shmangë mbinxehjen, gjë që shqetëson MS.

Huazoni ose blini libra dhe enigma për të stimuluar mendjen e fëmijës tuaj

MS mund të ndikojë potencialisht në kujtesën dhe të menduarit e fëmijës tuaj. Librat, enigmat, lojërat e fjalëve dhe aktivitetet e tjera stimuluese mendore mund t'i ndihmojnë ata të praktikojnë dhe forcojnë aftësitë e tyre njohëse.

Shkëputni shpërqendrimet ndërsa fëmija juaj po punon

Kur fëmija juaj po bën detyra të shtëpisë ose detyra të tjera të vështira mendore, fikeni TV dhe përpiquni të minimizoni shpërqendrimet e tjera. Kjo mund t'i ndihmojë ata të përqendrohen, ndërsa përballojnë efektet e mundshme njohëse të MS.

Ndihmoni fëmijën tuaj të njohë dhe respektojë kufijtë e tyre

Për shembull, ndihmoni fëmijën tuaj të mësojë se si lodhja ndjehet dhe inkurajoni ata të pushojnë kur lodhen. Shtë gjithashtu e rëndësishme për ta të kërkojnë ndihmë kur ata kanë nevojë për të.

Bisedoni me shkollën e fëmijës tuaj për nevojat e tyre shëndetësore

Konsideroni të bëni një takim me mësuesit e tyre dhe zyrtarët e shkollës për të diskutuar gjendjen e tyre dhe të kërkoni strehim të veçantë nëse është e nevojshme. Në Shtetet e Bashkuara dhe shumë vende të tjera, shkollat ​​u kërkohet me ligj që të akomodojnë gjendjen mjekësore të një fëmije.

Kushtojini vëmendje gjendjes shpirtërore të fëmijës tuaj

Shtë normale që fëmijët të ndjehen të ulur ndonjëherë. Por nëse fëmija juaj është ndjerë i trishtuar, i shqetësuar, i irrituar ose i zemëruar në baza të rregullta ose të vazhdueshme, bisedoni me mjekun e tyre dhe mendoni të kërkoni një rekomandim tek një specialist i shëndetit mendor.

Ftojeni fëmijën tuaj të ndajë me ju ndjenjat dhe pyetjet e tyre

Duke dëgjuar fëmijën tuaj dhe duke i dhënë atyre një shpatull për të qarë kur është e nevojshme, ju mund t'i ndihmoni ata të ndjehen të sigurt dhe të mbështetur. Nëse fëmija juaj bën pyetje në lidhje me gjendjen e tyre, përpiquni të përgjigjeni me ndershmëri, në kuptimin që ata mund të kuptojnë.

Ndihmoni fëmijën tuaj të mësojë se si të menaxhojë gjendjen e tyre

Ndërsa fëmija juaj rritet, është e rëndësishme që ata të mësojnë për gjendjen e tyre dhe gradualisht të marrin më shumë përgjegjësi për menaxhimin e saj. Mund të duket më e lehtë për të bërë gjëra për ta tani, por ata do të përfitojnë nga përfshirja në aspekte të menaxhimit të gjendjes, të tilla si përcjellja e simptomave dhe planifikimi i vaktit.

Mbajeni këtë në mendje

Për ta ndihmuar fëmijën tuaj të mbetet i shëndetshëm dhe të përgatitet për jetën me MS, është e rëndësishme të promovoni zakone të shëndetshme dhe aftësi të vetë-menaxhimit që në moshë të re. Mjeku juaj dhe ofruesit e tjerë të kujdesit shëndetësor mund t'ju ndihmojnë juve dhe fëmija juaj të mësojnë se si t'i plotësojnë nevojat e tyre shëndetësore, ndërsa ata marrin pjesë në një larmi aktivitetesh.

Përtypje: Arrijnë për mbështetje

Si kujdestar, ju luani një rol jetësor për të ndihmuar fëmijën tuaj të drejtojë një jetë të plotë dhe të kënaqshme. Ofruesit e kujdesit shëndetësor të fëmijës tuaj mund t'ju ndihmojnë të mësoni se si të menaxhoni gjendjen e tyre dhe planin e trajtimit. Organizatat e pacientëve, grupet mbështetëse dhe burimet e tjera gjithashtu mund t'ju ndihmojnë të zhvilloni strategji për ta mbajtur fëmijën tuaj të sigurt dhe të shëndetshëm.

Mund të jetë një akt balancues për të menaxhuar sfidat e kujdestarisë, duke marrë pjesë gjithashtu në nevojat tuaja shëndetësore. Kjo është arsyeja pse është kaq e rëndësishme për të kërkuar burime dhe ndihmë. Duke ndërtuar rrjetin tuaj të ndihmës, ju mund të ndihmoni në plotësimin e nevojave të fëmijës tuaj dhe të vetes.