Kostoja e të jetuarit me hepatit C: Historia e Connie

Përmbajtje

• Menaxhimi i efekteve anësore të trajtimit
• Duke pritur që trajtimet e reja të bëhen të disponueshme
• Pagesa për kujdesin
• Kostot e testeve dhe trajtimit
• Luftimi i stigmës së infeksionit

Në vitin 1992, Connie Welch iu nënshtrua një operacioni në një qendër ambulatore në Teksas. Ajo më vonë do të zbulonte se ishte infektuar me virusin e hepatitit C nga një gjilpërë e kontaminuar ndërsa ishte atje.

Para operacionit të saj, një teknik kirurgjikal mori një shiringë nga sirtari i saj i anestezisë, injektoi veten me ilaçin që përmbante dhe i vinte sipër shiringës me solucion kripë para se ta vendoste përsëri. Kur erdhi koha që Connie të qetësohej, asaj iu injektua e njëjta gjilpërë.

Dy vjet më vonë, ajo mori një letër nga qendra kirurgjikale: Tekniku ishte kapur duke vjedhur lëndë narkotike nga shiringat. Ai gjithashtu ishte testuar pozitiv për infeksion të hepatitit C.

Hepatiti C është një infeksion viral që shkakton inflamacion dhe dëmtim të mëlçisë. Në disa raste të hepatitit akut C, njerëzit mund të luftojnë infeksionin pa trajtim. Por në shumicën e rasteve, ata zhvillojnë hepatit C kronik - një infeksion afatgjatë që kërkon trajtim me ilaçe antivirale.

Rreth 2.7 deri 3.9 milion njerëz në Shtetet e Bashkuara kanë hepatit kronik C. Shumë prej tyre nuk kanë asnjë simptomë dhe nuk e kuptojnë se kanë marrë virusin. Connie ishte një nga këta njerëz.

"Mjeku im më thirri dhe më pyeti nëse kisha marrë njoftim për atë që kishte ndodhur, dhe unë thashë që e bëra, por isha shumë i hutuar për këtë," tha Connie për Healthline. "Unë thashë," A nuk do ta dija që kisha hepatit? ""

Mjeku i Connie e inkurajoi atë të bëhej test. Nën drejtimin e një gastroenterologu dhe hepatologu, ajo iu nënshtrua tre raundeve të testeve të gjakut. Çdo herë, ajo ishte pozitive për virusin e hepatitit C.

Ajo gjithashtu bëri një biopsi të mëlçisë. Ajo tregoi se ajo tashmë kishte pësuar dëmtime të lehta të mëlçisë nga infeksioni. Infeksioni i hepatitit C mund të shkaktojë dëmtime dhe dhëmbëza të pakthyeshme në mëlçi, e njohur si cirroza.

Do të duheshin dy dekada, tre raunde të trajtimit antiviral dhe mijëra dollarë të paguar nga xhepi për të pastruar virusin nga trupi i saj.

Menaxhimi i efekteve anësore të trajtimit

Kur Connie mori diagnozën e saj, ekzistonte vetëm një trajtim antiviral për infeksionin e hepatitit C. Në janar 1995, ajo filloi të merrte injeksione të interferonit jo-pegiluar.

Connie zhvilloi efekte anësore “shumë të ashpra” nga ilaçet. Ajo luftonte me lodhjen ekstreme, dhimbjet e muskujve dhe kyçeve, simptomat gastrointestinale dhe humbjen e flokëve.

"Disa ditë ishin më të mira se të tjerat," kujton ajo, "por për pjesën më të madhe, ishte e rëndë".

Do të kishte qenë e vështirë të mbash një punë me kohë të plotë, tha ajo. Ajo kishte punuar për vite me radhë si teknike mjekësore urgjente dhe terapiste e frymëmarrjes. Por ajo ishte larguar pak para se të testohej për hepatit C, me planet për t'u kthyer në shkollë dhe për të ndjekur një diplomë infermierie - plane që ajo i mbylli pasi mësoi se kishte marrë infeksionin.

Ishte mjaft e vështirë për të menaxhuar përgjegjësitë e saj në shtëpi ndërsa përballej me efektet anësore të trajtimit. Kishte ditë kur ishte e vështirë të ngrihesh nga shtrati, e lëre më të kujdesesh për dy fëmijë. Miqtë dhe anëtarët e familjes u futën për të ndihmuar në kujdesin për fëmijët, punët e shtëpisë, porositë dhe detyrat e tjera.

"Unë isha një mami me kohë të plotë dhe u përpoqa të bëja gjithçka në shtëpi sa më normale për rutinën tonë, për fëmijët tanë, për shkollën dhe gjithçka", kujton ajo, "por kishte disa raste që duhej të kisha ca ndihmë. ”

Për fat të mirë, ajo nuk duhej të paguante për ndihmë shtesë. “Ne kishim shumë miq dhe familje të hirshme që ndërhynë për një lloj ndihme, kështu që nuk kishte asnjë kosto financiare për këtë. Unë isha mirënjohës për këtë. ”

Duke pritur që trajtimet e reja të bëhen të disponueshme

Në fillim, injeksionet e interferonit jo-pegiluar dukej se funksiononin. Por në fund, ai raund i parë i trajtimit antiviral u tregua i pasuksesshëm. Numri viral i Connie u tërhoq, numri i enzimave të mëlçisë u rrit dhe efektet anësore të ilaçeve u bënë shumë të rënda për të vazhduar.

Pa pasur mundësi të tjera trajtimi, Connie u desh të priste disa vjet para se të mund të provonte një ilaç të ri.

Ajo filloi raundin e saj të dytë të trajtimit antiviral në 2000, duke marrë një kombinim të interferonit pegiluar dhe ribavirinës që ishte aprovuar kohët e fundit për njerëzit me infeksion hepatiti C.

Ky trajtim ishte gjithashtu i pasuksesshëm.

Edhe një herë, asaj iu desh të priste vite para se një trajtim i ri të bëhej i disponueshëm.

Dymbëdhjetë vjet më vonë, në 2012, ajo filloi raundin e tretë dhe të fundit të trajtimit antiviral. Ai përfshinte një kombinim të interferonit pegiluar, ribavirinës dhe telaprevirit (Incivek).

“Kishte shumë kosto të përfshirë sepse ai trajtim ishte edhe më i shtrenjtë se trajtimi i parë, ose dy trajtimet e para, por ne kishim nevojë të bënim atë që duhej të bënim. Isha shumë e bekuar që trajtimi ishte i suksesshëm. ”

Në javët dhe muajt pas raundit të saj të tretë të trajtimit antiviral, teste të shumta të gjakut treguan se ajo kishte arritur një përgjigje të qëndrueshme virale (SVR). Virusi kishte rënë në një nivel të pazbulueshëm në gjakun e saj dhe mbeti i pazbulueshëm. Ajo ishte kuruar nga hepatiti C.

Pagesa për kujdesin

Nga koha kur ajo u infektua me virusin në 1992 deri në kohën kur u kurua në 2012, Connie dhe familja e saj paguan mijëra dollarë nga xhepi për të menaxhuar infeksionin e hepatitit C.

"Nga 1992 deri në 2012, kjo ishte një hapësirë ​​20-vjeçare dhe që përfshinte shumë punë gjaku, dy biopsi të mëlçisë, dy trajtime të dështuara, vizita të mjekut," tha ajo, "kështu që kishte shumë kosto të përfshirë."

Kur mësoi për herë të parë që mund të ishte infektuar me infeksion të hepatitit C, Connie ishte me fat që kishte një sigurim shëndetësor. Familja e saj kishte blerë një plan sigurimi të sponsorizuar nga punëdhënësi përmes punës së burrit të saj. Edhe kështu, kostot nga xhepi "filluan të rriteshin" shpejt.

Ata paguanin rreth 350 dollarë në muaj në prime të sigurimit dhe kishin një zbritje vjetore prej 500 dollarësh, të cilën duhej të takonin para se ofruesi i tyre i sigurimeve të ndihmonte në mbulimin e kostove të kujdesit të saj.

Pasi ajo goditi zbritjen vjetore, ajo vazhdoi të përballej me një pagesë copay prej 35 $ për çdo vizitë tek një specialist. Në ditët e para të diagnostikimit dhe trajtimit të saj, ajo u takua me një gastroenterolog ose hepatolog sa më shpesh një herë në javë.

Në një moment, familja e saj ndryshoi planet e sigurimit, vetëm për të zbuluar se gastroenterologu i saj ra jashtë rrjetit të tyre të ri të sigurimeve.

"Na u tha që gastroenterologu im aktual do të ishte në planin e ri dhe rezulton se ai nuk ishte. Dhe kjo ishte në të vërtetë shumë shqetësuese sepse unë duhej të gjeja një mjek të ri gjatë asaj kohe, dhe me një mjek të ri, ju pothuajse duhet të filloni nga e para ".

Connie filloi të vizitonte një gastroenterolog të ri, por ajo ishte e pakënaqur me kujdesin që ai ofroi. Kështu që ajo u kthye tek specialistja e saj e mëparshme. Ajo duhej të paguante nga xhepi për ta vizituar, derisa familja e saj të mund të ndërronte planet e sigurimit për ta kthyer atë në rrjetin e tyre të mbulimit.

"Ai e dinte që ne ishim në një kohë pa sigurim që do ta mbulonte", tha ajo, "kështu që ai na dha një normë të zbritur."

"Unë dua të them një herë ai madje nuk më akuzoi për një nga vizitat në zyrë," vazhdoi ajo, "dhe pastaj tjetrat pas kësaj, ai thjesht më akuzoi atë që normalisht do të paguaja në një copay."

Kostot e testeve dhe trajtimit

Përveç akuzave të kopjimit për vizitat e mjekut, Connie dhe familjes së saj iu desh të paguanin 15 përqind të faturës për çdo test mjekësor që mori.

Ajo duhej të bënte teste gjaku para, gjatë dhe pas çdo raundi të trajtimit antiviral. Ajo gjithashtu vazhdoi të bënte punën e gjakut të paktën një herë në vit për pesë vjet pas arritjes së SVR. Në varësi të testeve të përfshira, ajo pagoi rreth 35 deri në 100 dollarë për çdo raund të punës në gjak.

Connie gjithashtu ka kaluar dy biopsi të mëlçisë, si dhe ekzaminime vjetore me ultratinguj të mëlçisë së saj. Ajo ka paguar rreth 150 dollarë ose më shumë për çdo provim me ultratinguj. Gjatë atyre provimeve, mjeku i saj kontrollon për shenja të cerozës dhe ndërlikimeve të tjera të mundshme. Edhe tani që ajo është kuruar nga infeksioni i hepatitit C, ajo është në rrezik të rritur të prekjes nga kanceri i mëlçisë.

Familja e saj gjithashtu mbuloi 15 përqind të kostos së tre raundeve të trajtimit antiviral që ajo mori. Çdo raund i trajtimit kushtoi dhjetëra mijëra dollarë në total, duke përfshirë edhe pjesën që i faturohet ofruesit të tyre të sigurimeve.

"Pesëmbëdhjetë përqind e 500 mund të mos jenë aq keq," tha ajo, "por 15 përqind e mijëra mund të shtohen."

Connie dhe familja e saj gjithashtu u përballën me akuza për ilaçe me recetë për të menaxhuar efektet anësore të trajtimit të saj. Këto përfshinin ilaçe kundër anktheve dhe injeksione për të rritur numrin e qelizave të kuqe të gjakut. Ata paguan për benzinë ​​dhe parkim për të marrë pjesë në takime të panumërta mjekësore. Dhe ata paguanin për vaktet e parakohshme kur ajo ishte shumë e sëmurë ose e zënë me takimet e mjekut për të gatuar.

Ajo ka pësuar edhe kosto emocionale.

“Hepatiti C është si një gurgullimë në pellg, sepse prek çdo fushë të jetës suaj, jo vetëm financiarisht. Ju ndikon mendërisht dhe emocionalisht, së bashku me fizikisht. ”

Luftimi i stigmës së infeksionit

Shumë njerëz kanë keqkuptime në lidhje me hepatitin C, i cili kontribuon në damkën e lidhur me të.

Për shembull, shumë njerëz nuk e kuptojnë se mënyra e vetme që dikush mund të transmetojë virusin është përmes kontaktit gjak në gjak. Dhe shumë kanë frikë nga prekja ose kalimi i kohës me dikë që ka marrë virusin. Frika të tilla mund të çojnë në gjykime negative ose diskriminim ndaj njerëzve që jetojnë me të.

Për të përballuar këto takime, Connie e ka parë të dobishme të edukojë të tjerët.

"Ndjenjat e mia janë lënduar disa herë nga të tjerët", tha ajo, "por në fakt, unë e mora atë si një mundësi për t'iu përgjigjur pyetjeve që njerëzit e tjerë kishin për virusin dhe për të shpërndarë disa mite se si kontraktohet dhe si nuk është "

Ajo tani punon si avokate e pacientit dhe trainer i çertifikuar i jetës, duke ndihmuar njerëzit të menaxhojnë sfidat e sëmundjes së mëlçisë dhe infeksionit të hepatitit C. Ajo gjithashtu shkruan për disa botime, duke përfshirë një faqe në internet të bazuar në besim që ajo mban, Jeta Përtej Hep C.

Ndërsa shumë njerëz përballen me sfida në rrugën e tyre drejt një diagnoze dhe trajtimi, Connie beson se ka arsye për shpresë.

"Tani ka më shumë shpresë për të kapërcyer hep C se kurrë më parë. Kur u diagnostikova, ishte vetëm një trajtim. Tani sot, aktualisht kemi shtatë trajtime të ndryshme për hepatitin C nga të gjashtë gjenotipet. ”

"Ka shpresë për pacientët edhe me cirozë", vazhdoi ajo. "Tani ka më shumë testime të teknologjisë së lartë tani për të qenë në gjendje të ndihmojmë pacientët të diagnostikohen herët me dëmtime të mëlçisë. Tani ka shumë më shumë në dispozicion për pacientët se sa ka qenë ndonjëherë. "