Kostoja e të jetuarit me hepatitin C: Historia e Rick

Përmbajtje

• Raunde të shumta të trajtimit
• Mijëra dollarë në kujdes
• Ruajtja e mbulimit të sigurimeve
• Remizion i përkohshëm, i ndjekur nga relapsi
• Shtrirja përfundimtare
• Avokimi për ndryshim

Kanë kaluar gati 20 vjet që kur Rick Nash mësoi se ai kishte infeksion të hepatitit C.

Këto dy dekada kanë përfshirë vizita të shumta të mjekëve, teste, trajtime antivirale të dështuara dhe vite të kaluara duke pritur në listën e donatorëve për një transplantim të mëlçisë.

Ato gjithashtu janë mbushur me mijëra dollarë në kosto të kujdesit shëndetësor. Rick dhe familja e tij i kanë faturuar më shumë se 6 milion dollarë ofruesve të tyre të sigurimit shëndetësor dhe shpenzuan qindra mijëra dollarë për kujdesin jashtë xhepit.

Nëse ai nuk do t'i kishte shpenzuar ato para, ai do të mund të lejojë të blejë një shtëpi deri tani.

"Dua të them fjalë për një shtëpi," i tha Rick Healthline. "Shuma e parave që familja ime dhe unë kemi paguar gjatë kësaj periudhe kolektive ka qenë rreth 190,000 $, 200,000 dollarë, kështu që është një shtëpi."

Rick ishte vetëm 12 vjeç kur vuri re që urina e tij ishte jashtëzakonisht e errët. Ai dhe familja e tij shkuan te mjeku i tyre, i cili i dërgoi ata në një spital lokal. Pasi iu nënshtrua testeve të gjakut dhe një biopsi të mëlçisë, Rick u diagnostikua me infeksion të hepatitit C.

"Ata testuan për gjithçka," tha Rick, "dhe kur morën vesh që kisha Hep C, ata ishin vërtet të hutuar, sepse një 12-vjeçar me Hep C është i çuditshëm."

Hepatiti C është një infeksion viral që dëmton mëlçinë. Në disa raste të infeksionit akut, trupi lufton vetë virusin. Por sipas Qendrave për Kontrollin dhe Parandalimin e Sëmundjeve (CDC), 75 deri 85 përqind e njerëzve që kontraktojnë virusin zhvillojnë infeksion kronik të hepatitit C. Ky është një infeksion afatgjatë që kërkon trajtim me ilaçe antivirale.

Infeksioni kronik i hepatitit C është i rrallë tek fëmijët, duke prekur rreth 23,000 deri 46,000 fëmijë në Shtetet e Bashkuara. Shumica e fëmijëve me hepatit C kanë kontraktuar virusin nga nëna e tyre gjatë shtatëzanisë.

Pasi mësuan se Rick kishte infeksion me hepatit C, mjekët e tij inkurajuan të gjithë familjen e tij që të testohej. Kjo i bëri ata të zbulojnë që edhe nëna e tij kishte sëmundje.

Nëna e tij filloi të marrë trajtim antiviral menjëherë pasi ajo mori diagnozën e saj.

Por për Rikun, kishte pak që mjekët e tij mund të bënin. Në atë kohë, kishte pak mundësi trajtimi në dispozicion për fëmijët me sëmundje, kështu që ata vetëm duhej të shikonin dhe të prisnin.

"Kam pasur rreth 20-25 takime të ndryshme ose me një GI [specialist gastrointestinal] ose me një mjek të përgjithshëm, vetëm në kohën kur isha 12 dhe 18," kujtoi Rick.

"Unë do të shkoja atje aq shpesh, sepse ata ishin të interesuar për çështjen time," tha ai, "por ata nuk mund të bënin asgjë. E tëra çfarë mund të bësh është të presësh dhe të shohësh me një fëmijë deri në moshën 18 vjeç. "

Raunde të shumta të trajtimit

Rick filloi raundin e tij të parë të trajtimit antiviral gjatë vitit të tij të lartë të kolegjit, në fillim të vitit 2008.

Ai merrte një injeksion të interferonit dhe ribavirinës çdo javë për gjashtë muaj. Efektet anësore ishin të tmerrshme. "Kjo ju bëri të ndjeheni sikur të keni gripin më të keq, si 100 herë më shumë," tha Rick.

Kur mbaroi raundin e parë të trajtimit, virusi ishte akoma i zbulueshëm në gjakun e tij.

Mjeku i tij atëherë përshkroi një raund tjetër të të njëjtave ilaçe, por në një dozë më të lartë.

Kjo gjithashtu nuk arriti ta pastrojë virusin nga trupi i tij.

“Në thelb ishte dyfishi i dozës së trajtimit të parë dhe nuk duhej të ishte bërë. Në fakt unë shikoj prapa në të gjithë situatën, dhe nuk duhet ta pranoja, por në atë kohë, unë isha aq e dëshpëruar për një kurë. "

Në fund të vitit 2012, ai iu nënshtrua një raundi të tretë të trajtimit antiviral - këtë herë, me një kombinim të interferonit, ribavirinës dhe një ilaçi të ri, telaprevir.

Efektet anësore të këtij trajtimi gati e vranë, tha Rick.

Dhe akoma nuk e kuroi infeksionin.

Mijëra dollarë në kujdes

Tre raundet e para të trajtimit antiviral të Rick kushtojnë më shumë se $ 80,000 secila.

Përveç atyre trajtimeve antivirale, mjekët e tij përshkruan një mjet të barërave të tjera për të menaxhuar simptomat dhe komplikimet e sëmundjes së mëlçisë.

Në shumë raste, ai gjithashtu iu nënshtrua një procedure të njohur si banding. Kjo procedurë trajtonte venat e zgjeruara në ezofagun e tij, një ndërlikim i dhëmbëzimit të mëlçisë.

Rick kishte sigurim shëndetësor në atë kohë, dhe pa dështuar, ai goditi zbritjen e tij prej 4,000 dollarë çdo vit.

Ai gjithashtu pagoi mijëra dollarë nga xhepi për aspektet e kujdesit të tij që nuk ishin të mbuluara nga sigurimet.

Për shembull, të jetosh me sëmundje kronike të mëlçisë i rritën faturat e tij ushqimore. Ai duhej të hante 4,000 deri në 5000 kalori në ditë sepse nuk ishte në gjendje të mbante të gjithë ushqimin e tij poshtë. Ai gjithashtu duhej të investonte në alternativa me pak natrium, të cilat shpesh janë më të kushtueshëm se produktet e rregullta.

Ai bleu magnez, kalium dhe shtesa kalciumi për të ndihmuar në plotësimin e nevojave ushqyese të trupit të tij. Ai pagoi për mësime për tango për të ndihmuar në ruajtjen e masës së tij të muskujve dhe kujtesës, të cilat ishin përkeqësuar si pasojë e dëmtimit të mëlçisë. Dhe ai bleu pastrues ajri për të ndihmuar në mbrojtjen e mushkërive të tij, të cilat gjithashtu po ndiejnë efektet e gjendjes së tij.

Sa herë që ai filloi një kurs të ri të trajtimit antiviral, ai zëvendësoi të gjitha produktet e tij të kujdesit personal për të mbrojtur veten nga rifektimi.

"Unë do të duhet të zëvendësoj të gjitha tualetin tim - furçat e mia të dhëmbëve, krehërat e mia, deodorantët e mi, gjithçka, dhe kapësat e thonjve, rrojën time, gjithçka që kam përdorur."

"Në total, incidentet ishin rreth një madhështore deri në dy madhështore në vit, për sa i përket gjërave shtesë që unë do të duhej të bëja ose t'i blija direkt për shkak të Hep C", "kujtoi ai.

Ruajtja e mbulimit të sigurimeve

Për të përballuar shpenzimet e kujdesit, Rick strukturoi pjesën më të madhe të jetës së tij rreth mbajtjes së sigurimit shëndetësor.

Rick ishte në kolegj gjatë raundit të tij të parë të trajtimit antiviral. Si student me kohë të plotë nën moshën 25 vjeç, ai ishte i mbuluar me planin e sigurimit të sponsorizuar nga punëdhënësi nga nëna e tij.

Kur u diplomua, Rick mori një punë duke punuar për një rreth të shkollës lokale. Por ai pozicion nuk siguroi përfitimet ose sigurinë në punë që i duheshin.

Kështu, ai u kthye në shkollë, duke marrë një ngarkesë të plotë të kurseve natën ndërsa punonte deri në 39 orë në javë gjatë ditës. Kjo i lejoi atij që të mbante mbulim nën planin e sigurimit të nënës së tij.

Kur u plak nga mbulimi i sigurimit të nënës së tij, ai ndërroi punë për të marrë përfitimet që i duheshin. Duke e bërë këtë e vonoi raundin e tretë të trajtimit me rreth dy vjet.

Ai u pushua nga puna e tij në fund të 2013 pasi humbi shumë punë. Edhe pse shefi i tij dinte për gjendjen e tij, ata vazhduan të caktonin takime kur Rick ishte larg në takime mjekësore.

Deri në atë pikë, Rick kishte zhvilluar sëmundje të mëlçisë në fazën e fundit. Hepatiti C kishte dëmtuar dhe plagosur mëlçinë e tij sa duhet për të shkaktuar cirrozë. Sipas CDC, rreth 5-20% e njerëzve me infeksion të hepatitit C zhvillojnë cirrozë brenda 20 viteve nga kontraktimi i virusit.

Rick duhej të përballonte disa komplikime të cirrozës, përfshirë ascitet - një grumbullim të lëngjeve të tepërt në bark. Këmbët e tij ishin fryrë gjithashtu me lëng dhe të prirur për ngërçe.

Toksinat filluan të ndërtohen në rrjedhën e tij të gjakut dhe shkaktojnë që funksioni i trurit të tij të bjerë, duke e bërë të vështirë të bëjë matematikë themelore dhe detyra të tjera të përditshme.

Me këto dëmtime, ai e dinte se do të ishte e vështirë të mbash një punë. Kështu që, ai paraqiti për paaftësi me ndihmën e disa avokatëve të aftësisë së kufizuar që e udhëzuan atë gjatë procesit.

Remizion i përkohshëm, i ndjekur nga relapsi

Pas paraqitjes për paaftësi, Rick filloi lojën e pritjes. Ndërkohë, ai bleu një plan të subvencionuar të sigurimit shëndetësor përmes Cached California, shkëmbimi me bazë shteti, i vendosur në bazë të Aktit të Kujdesit të Përballueshëm ("Obamacare").

Familja e tij gjithashtu "kontrolloi dhe pastroi" internetin për kuponat e prodhuesve dhe programe të tjera ndihme për ta ndihmuar atë të sigurojë medikamentet që i duheshin për të mbijetuar.

"Ne përdorëm çdo kupon që mundëm, çdo zbritje që mundëm. Prindërit e mi më ndihmuan vërtet sepse, kur ke mjegull në tru aq të keq sa unë, është e vështirë të bësh vazhdimisht aq sa mundesh. ”

Rick filloi raundin e tij të katërt të trajtimit antiviral në 2014, me simeprevir (Olysio) dhe sofosbuvir (Sovaldi). Ky kombinim e solli ngarkesën e tij virale në zero, që do të thoshte se virusi nuk ishte më i zbulueshëm në gjakun e tij.

Por brenda nja dy muajsh, Rick përjetoi një rikthim. Ai kontraktoi një infeksion bakterial, i cili lejoi që virusi i hepatitit C të zmbrapset.

"Për fat të keq, ai i dha virusit tim një mundësi të kthehej - dhe e bëri atë kurrë", tha Rick. Ngarkesa e tij virale "goditi deri në rreth 10 milion" grimca virale për mililitër gjaku. Thingdo gjë mbi 800,000 konsiderohet e lartë.

Në një raund të pestë të trajtimit antiviral që filloi më vonë atë vit, ai mori një kombinim të ledipasvir dhe sofosbuvir (Harvoni). Kjo solli ngarkesën e tij virale në zero. Por përsëri, virusi u rebelua.

"Unë isha aq i dëshpëruar pas kësaj," u kujtua Rick. "Vitin tjetër, unë thjesht nuk mund të kuptoj se çfarë të bëj."

Shtrirja përfundimtare

Në vitin 2016, tre vjet pasi ai aplikoi, Rick më në fund u regjistrua në Aftësi të Kufizuar.

Ky ishte një lajm i mirëpritur, pasi ai kishte nevojë për një transplantim të mëlçisë dhe kostot e kujdesit të tij ishin në rritje. Medicare do të ndihmojë në heqjen e avantazhit. Akuzat e tij për kompensim dhe zbritja ishin shumë më të ulta nën Medicare në krahasim me planin e tij të mëparshëm.

Pasi kaloi vite në listën e donatorëve, Rick mori një transplant të mëlçisë në Dhjetor 2016.

Kostoja totale e qëndrimit, operimit të tij në spital, dhe dy muajt e parë të shërimit pas transplantimit kushtuan pothuajse 1 milion dollarë. Fatmirësisht, me Medicare, atij i duhej të paguante vetëm 300 dollarë nga xhepi.

Disa muaj më vonë, Rick filloi raundin e tij të gjashtë të trajtimit antiviral. Ai përbëhej nga një kombinim pa etiketë i ribavirinës, sofosbuvir (Sovaldi), dhe elbasvir dhe grazoprevir (Zepatier).

Nxitja e këtij trajtimi te Medicare ishte pak sfiduese. Kishte shumë pak pika të të dhënave për marrësit e transplantit të mëlçisë që kishin kaluar sa më shumë raunde të trajtimit antiviral të pasuksesshëm siç kishte Rick. Pas një mohimi fillestar, Medicare miratoi 12 javë të trajtimit.

Në gjysmën e trajtimit, Rick kishte akoma nivele të zbulueshme të virusit në gjakun e tij. Ai dyshoi se mund të duhej më shumë se 12 javë trajtim në total për ta pastruar atë. Kështu që, ai aplikoi në Medicare për një zgjatje.

Ata mohuan kërkesën e tij, si dhe thirrjet e tij të mëpasshme për Medicare dhe Medicaid. Ai kishte pak zgjedhje, por të priste dhe të shihte nëse 12 javë trajtim do ta bënte hile.

Në fund të 12 javëve, Rick kishte goditur me një ngarkesë virale prej zero. Virusi ishte akoma i padukshëm në gjakun e tij katër javë pas dozës së tij të fundit të ilaçeve.

Dhe 24 javë pas dozës së tij të fundit, testet e tij ishin ende të qarta.

Rick kishte arritur diçka të njohur si një përgjigje e qëndrueshme virologjike (SVR). Sipas Departamentit Amerikan për eranështjet e Veteranëve, 99 përqind e njerëzve që arrijnë SVR mbeten të lirë nga virusi i hepatitit C për pjesën tjetër të jetës së tyre.

Pas gati 20 vjetësh, gjashtë raundeve të trajtimit antiviral dhe një transplanti të mëlçisë, Rick u shërua më në fund nga infeksioni i hepatitit C.

Avokimi për ndryshim

Këtë Shtator, Rick festoi përvjetorin e tij njëvjeçar të të jetuarit pa hepatit C.

Jo vetëm që sëmundja ka marrë një fat në llogaritë bankare të Rick dhe familjes së tij, por gjithashtu ka marrë një fat të mirë për mirëqenien e tyre sociale dhe emocionale.

"Stigma e infeksionit të hepatitit C është masiv, vetëm për shkak se të gjithë llojet e shoqërojnë atë me përdorimin e drogës ose ndonjë lloj qëllimi jo të mirë, dhe kjo thith sepse ata i trajtojnë njerëzit ashtu si ata nuk janë njerëz."

Shumë njerëz kanë frikë të prekin ose të kalojnë kohën me dikë që ka infeksion të hepatitit C, edhe pse virusi kalohet vetëm nga një person te tjetri përmes kontaktit nga gjaku në gjak. Dikush nuk mund ta transmetojë atë vetëm përmes kontaktit rastësor.

Për të ndihmuar në adresimin e stigmës dhe koncepteve të gabuara që rrethojnë sëmundjen, Rick ka punuar si avokat i komunitetit për disa vjet. Ai mban faqen e internetit HCVME.org, shkruan për HepatitC.net, është një këshilltar kolegësh për Ndihmë-4-Hep dhe punon me disa organizata të tjera për çështje që lidhen me Hepatitin C.

"Pasi kam kaluar ato që kalova dhe duke e provuar ashtu siç bëra, thjesht përpiqem të jem vokal," tha ai, "dhe përpiqem të inkurajoj edhe të tjerët që kanë Hepatitin C të jenë të zëshëm gjithashtu."

"Për njerëzit që nuk kanë hepatit C," shtoi ai, "Mos ki frikë nga kjo. Është gjaku në gjak. Nuk është diçka nga e cila duhet të kesh frikë. "