Udhëzues për diskutimin e mjekut: Çfarë të pyesni për PPMS

Përmbajtje

• 1. Si e mora PPMS?
• 2. Si ndryshon PPMS nga llojet e tjera të MS?
• 3. Si do ta diagnostikoni gjendjen time?
• 4. Cilat janë saktësisht lezionet në PPMS?
• 5. Sa kohë duhet për të diagnostikuar PPMS?
• 6. Sa shpesh do të më duhet një kontroll?
• 7. A do të përkeqësohen simptomat e mia?
• 8. Cilat ilaçe do të përshkruani?
• 9. A ka terapi alternative që mund të provoj?
• 10. Çfarë mund të bëj për të menaxhuar gjendjen time?
• 11. A ka ndonjë kurë për PPMS?

Një diagnozë e sklerozës primare progresive multiple (PPMS) mund të jetë mbizotëruese në fillim. Gjendja në vetvete është komplekse dhe ka kaq shumë faktorë të panjohur për shkak të mënyrës se si shfaqet skleroza multiple (MS) ndryshe midis individëve.

Kjo tha, ju mund të ndërmarrni veprime tani që mund t'ju ndihmojnë të menaxhoni PPMS ndërsa parandaloni ndërlikimet që mund të pengojnë në cilësinë e jetës suaj.

Hapi juaj i parë është të keni një bisedë të sinqertë me mjekun tuaj. Merrni parasysh ta sillni këtë listë me 11 pyetje me vete në takimin tuaj si një udhëzues diskutimi për PPMS.

1. Si e mora PPMS?

Shkaku i saktë i PPMS, dhe të gjitha format e tjera të MS, është i panjohur. Studiuesit besojnë se faktorët e mjedisit dhe gjenetika mund të luajnë një rol në zhvillimin e MS.

Gjithashtu, sipas Institutit Kombëtar të Çrregullimeve Neurologjike dhe Stroke (NINDS), rreth 15 përqind e njerëzve me MS kanë të paktën një anëtar të familjes me këtë gjendje. Njerëzit që pinë duhan gjithashtu kanë më shumë të ngjarë të marrin MS.

Mjeku juaj mund të mos jetë në gjendje t'ju tregojë se si saktësisht keni zhvilluar PPMS. Sidoqoftë, ata mund të bëjnë pyetje në lidhje me historikun tuaj shëndetësor personal dhe familjar për të fituar një pamje më të mirë të përgjithshme.

2. Si ndryshon PPMS nga llojet e tjera të MS?

PPMS është i ndryshëm në disa mënyra. Gjendja:

• shkakton paaftësi më shpejt se format e tjera të MS
• shkakton më pak inflamacion në përgjithësi
• prodhon me pak demtime ne tru
• shkakton më shumë lezione të palcës kurrizore
• ka tendencë të prekë të rriturit më vonë gjatë jetës
• është përgjithësisht më e vështirë për tu diagnostikuar

3. Si do ta diagnostikoni gjendjen time?

PPMS mund të diagnostikohet nëse keni të paktën një dëmtim të trurit, të paktën dy lezione të palcës kurrizore ose një indeks të ngritur të imunoglobulinës G (IgG) në lëngun tuaj kurrizor.

Gjithashtu, ndryshe nga format e tjera të MS, PPMS mund të jetë e qartë nëse keni pasur simptoma që përkeqësohen vazhdimisht për të paktën një vit pa falje.

Në formën e rikthimit-remitimit të MS, gjatë përkeqësimeve (shpërthimeve), shkalla e aftësisë së kufizuar (simptomat) përkeqësohet, dhe pastaj ato ose zhduken ose pjesërisht zgjidhen gjatë faljes. PPMS mund të ketë periudha kur simptomat nuk përkeqësohen, por ato simptoma nuk pakësohen në nivelet e mëparshme.

4. Cilat janë saktësisht lezionet në PPMS?

Lezione, ose pllaka, gjenden në të gjitha format e MS. Këto ndodhin kryesisht në trurin tuaj, megjithëse ato zhvillohen më shumë në shtyllën kurrizore në PPMS.

Lezionet zhvillohen si një përgjigje inflamatore kur sistemi juaj imunitar shkatërron mielinën e vet. Mielina është mbështjellësi mbrojtës që rrethon fijet nervore. Këto lezione zhvillohen me kalimin e kohës dhe zbulohen përmes skanimeve MRI.

5. Sa kohë duhet për të diagnostikuar PPMS?

Ndonjëherë diagnostikimi i PPMS mund të zgjasë deri në dy ose tre vjet më shumë sesa diagnostikimi i MS-së që rikthehet rikthyesit (RRMS), sipas Shoqatës Kombëtare të Sklerozës së Shumëfishtë. Kjo është për shkak të kompleksitetit të gjendjes.

Nëse sapo keni marrë një diagnozë PPMS, kjo ka të ngjarë të burojë nga muaj apo madje vite testimi dhe ndjekjeje.

Nëse nuk keni marrë ende një diagnozë për një formë të MS, dijeni se mund të duhet shumë kohë për të diagnostikuar. Kjo është për shkak se mjeku juaj do të duhet të shikojë MRI të shumta për të identifikuar modelet në trurin dhe shpinë.

6. Sa shpesh do të më duhet një kontroll?

Shoqata Kombëtare e Sklerozës Multiple rekomandon një MRI vjetore, si dhe një provim neurologjik të paktën një herë në vit.

Kjo do të ndihmojë në përcaktimin nëse gjendja juaj po rikthehet ose përparon. Për më tepër, MRI-të mund të ndihmojnë mjekun tuaj të përcaktojë ecurinë e PPMS-së tuaj në mënyrë që ata të rekomandojnë trajtimet e duhura. Njohja e progresit të sëmundjes mund të ndihmojë në pengimin e fillimit të aftësisë së kufizuar.

Mjeku juaj do të ofrojë rekomandime specifike përcjellëse. Ju gjithashtu mund të duhet t'i vizitoni ato më shpesh nëse filloni të përjetoni përkeqësimin e simptomave.

7. A do të përkeqësohen simptomat e mia?

Fillimi dhe përparimi i simptomave në PPMS kanë tendencë të ndodhin më shpejt sesa në format e tjera të MS. Prandaj, simptomat tuaja mund të mos luhaten siç do të bënin në format rikthyese të sëmundjes, por vazhdojnë të përkeqësohen vazhdimisht.

Ndërsa PPMS përparon, ekziston rreziku i aftësisë së kufizuar. Për shkak të më shumë dëmtimeve në shtyllën kurrizore, PPMS mund të shkaktojë më shumë vështirësi në ecje. Ju gjithashtu mund të përjetoni përkeqësim të depresionit, lodhjes dhe aftësive të vendimmarrjes.

8. Cilat ilaçe do të përshkruani?

Në vitin 2017, Administrata e Ushqimit dhe Barnave (FDA) miratoi ocrelizumab (Ocrevus), ilaçet e para në dispozicion për përdorim në trajtimin e PPMS. Kjo terapi modifikuese e sëmundjes është miratuar gjithashtu për të trajtuar RRMS.

Hulumtimet janë duke vazhduar për të gjetur ilaçe që do të zvogëlojnë efektet neurologjike të PPMS.

9. A ka terapi alternative që mund të provoj?

Terapitë alternative dhe plotësuese që janë përdorur për MS përfshijnë:

• yoga
• akupunkturë
• suplemente bimore
• biofeedback
• Aromaterapia
• tai chi

Siguria me terapi alternative është shqetësuese. Nëse merrni ndonjë ilaç, suplementet bimore mund të shkaktojnë ndërveprime. Ju duhet të provoni vetëm yoga dhe tai chi me një instruktor të çertifikuar që është i njohur me MS - në këtë mënyrë, ato mund t'ju ndihmojnë të modifikoni në mënyrë të sigurt çdo pozë sipas nevojës.

Flisni me mjekun tuaj para se të provoni ndonjë mjet alternative për PPMS.

10. Çfarë mund të bëj për të menaxhuar gjendjen time?

Menaxhimi i PPMS varet shumë nga:

• rehabilitimi
• ndihmë për lëvizjen
• një dietë e shëndetshme
• ushtrim i rregullt
• mbështetje emocionale

Përveç ofrimit të rekomandimeve në këto zona, mjeku juaj mund t'ju drejtojë edhe te lloje të tjerë specialistësh. Këto përfshijnë terapistë fizikë ose profesionalë, dietologë dhe terapistë të grupeve mbështetëse.

11. A ka ndonjë kurë për PPMS?

Aktualisht, nuk ka shërim për asnjë formë të MS - kjo përfshin PPMS. Qëllimi atëherë është të menaxhoni gjendjen tuaj për të parandaluar përkeqësimin e simptomave dhe aftësisë së kufizuar.

Mjeku juaj do t'ju ndihmojë të përcaktoni kursin më të mirë për menaxhimin e PPMS. Mos kini frikë të bëni takime pasuese nëse ndiheni sikur keni nevojë për më shumë këshilla për menaxhim.