Si të edukoni të tjerët për rolin që luan SMA në jetën e fëmijës tuaj

Përmbajtje

• Përgatitni një fjalim ashensor
• Mbaj një takim në shkollë
• Trego dhe trego
• Dërgoni një letër bashkëmoshatarëve të fëmijës tuaj
• Bisedoni me fëmijët tuaj të tjerë
• Mos u turpëro

Nëse fëmija juaj ka atrofi muskulore kurrizore (SMA), do të duhet t'u tregoni miqve tuaj, anëtarëve të familjes dhe stafit në shkollën e fëmijës tuaj për gjendjen e tyre në një moment. Fëmijët me SMA kanë aftësi të kufizuara fizike dhe shpesh kanë nevojë për kujdes të veçantë, por sëmundja nuk ndikon në aftësitë e tyre emocionale dhe njohëse. Kjo mund të jetë e vështirë të shpjegohet për të tjerët.

Provoni këshillat e mëposhtme të dobishme për të thyer akullin.

Përgatitni një fjalim ashensor

Disa fëmijë dhe të rritur mund të jenë shumë të trembur për të pyetur në lidhje me sëmundjen e fëmijës tuaj. Ju mund të ndihmoni për të thyer akullin me një prezantim të shkurtër që shpjegon se çfarë është SMA dhe si ndikon në jetën e fëmijës tuaj. Mbajeni thjeshtë, por përfshini mjaft informacion, në mënyrë që njerëzit të mos mund të bëjnë supozime për fëmijën tuaj.

Për shembull, ju mund të thoni diçka si:

Fëmija im ka një gjendje neuromuskulare të quajtur atrofi muskulore kurrizore, ose SMA për shkurt. Ai / ajo lindi me të. Nuk është ngjitëse. SMA ndikon në aftësinë e tij / saj për të lëvizur dhe i bën muskujt e tij / saj të dobët, kështu që ai / ajo duhet të përdorë një karrige me rrota dhe ka nevojë për ndihmën e ndihmësve specialë. SMA nuk është një paaftësi mendore, kështu që fëmija im mund të mendojë ashtu si çdo fëmijë tjetër dhe do që të bëjë miq. Më njoftoni nëse keni ndonjë pyetje ose shqetësim.

Modifikoni fjalimin për t'iu përshtatur simptomave të veçanta të fëmijës tuaj dhe llojit të SMA që ata kanë. Konsideroni ta mësoni përmendësh, kështu që lehtë ta recitoni kur të vijë koha.

Mbaj një takim në shkollë

SMA nuk ndikon në trurin apo zhvillimin e tij. Prandaj, nuk ka ndikim në aftësinë e fëmijës tuaj për të mësuar dhe lulëzuar në shkollë. Mësuesit dhe stafi mund të mos vendosin qëllime të larta që fëmija juaj të ketë sukses akademik nëse nuk ka një kuptim të qartë të asaj që është SMA.

Prindërit duhet të avokojnë që fëmijët e tyre të vendosen në nivelin e duhur akademik. Thirrni një takim me shkollën e fëmijës tuaj që përfshin mësuesit e tyre, drejtorin dhe një infermiere shkollore për të siguruar që të gjithë janë në të njëjtën faqe.

Bëni të qartë se paaftësia e fëmijës tuaj është fizik, jo mendor. Nëse një fëmijë paraprak (ndihmës individual i mësimdhënies) i ishte caktuar fëmijës tuaj për t'i ndihmuar ata në klasë, njoftoni shkollën tuaj se çfarë të presë. Ndryshimet në klasë gjithashtu mund të jenë të nevojshme për të përshtatur nevojat fizike të fëmijës tuaj. Sigurohuni që kjo të bëhet para se të fillojë viti shkollor.

Trego dhe trego

Ju do të duhet të siguroni një infermiere të shkollës, stafin e shkollës, ose ndihmësin e mësimit të kuptojë se çfarë të bëni në rast të urgjencës ose lëndimit. Ditën e parë të fëmijës tuaj në shkollë, sillni çdo ortotikë, pajisje të frymëmarrjes dhe pajisje të tjera mjekësore, kështu që ju mund t'i tregoni infermierit dhe mësuesit se si punojnë. Sigurohuni që ata të kenë numrin tuaj të telefonit dhe numrin për zyrën e mjekut tuaj.

Broshurat dhe pamfletet mund të jenë tepër të dobishme gjithashtu. Kontaktoni organizatën tuaj lokale të avokatisë SMA për një pjesë të vogël të broshurave që mund t'u jepni mësuesve dhe prindërve të shokëve të klasës së fëmijës tuaj. Fondacioni SMA dhe faqet e internetit të shërimit të SMA janë burime të shkëlqyera për t'u drejtuar të tjerëve.

Dërgoni një letër bashkëmoshatarëve të fëmijës tuaj

Shtë e natyrshme që shokët e klasës së fëmijës tuaj të jenë kuriozë për një karrige me rrota apo parantezë. Shumica e tyre nuk janë të vetëdijshëm për SMA dhe aftësi të kufizuara të tjera fizike dhe mund të mos kenë parë ndonjëherë pajisje mjekësore dhe ortotikë më parë. Mund të jetë e dobishme të dërgoni një letër për bashkëmoshatarët e fëmijës tuaj, si dhe prindërit e tyre.

Në letër, ju mund t'i drejtoni ato në materiale arsimore në internet dhe të deklaroni sa vijon:

• se fëmija juaj është mirë me të mësuarit dhe ndërtimin e miqësive normale, dhe thjesht sepse ata janë të ndryshëm, nuk do të thotë që ju nuk mund të flisni ose të luani me ta
• se SMA nuk është ngjitëse
• një listë veprimtarish që fëmija juaj mund të bëjë
• një listë aktivitetesh që fëmija juaj nuk mund të bëjë
• që karrocat e rrotave, fenerët ose pajisjet e veçanta të aksesit të fëmijës suaj nuk janë lodra
• kjo vetëm për shkak se fëmija juaj duhet të përdorë pajisje speciale për të shkruar ose përdorur një kompjuter nuk do të thotë se ata janë të sfiduar mendërisht
• emrin e ndihmësit mësimor të dedikuar të fëmijës tuaj (nëse aplikohet) dhe kur ata do të jenë të pranishëm
• se fëmija juaj ka një rrezik më të madh nga infeksione të rënda të frymëmarrjes dhe që prindërit nuk duhet të dërgojnë në shkollë një fëmijë i sëmurë nga të ftohtit
• që ata mund t'ju telefonojnë ose ju dërgojnë me email nëse kanë pyetje

Bisedoni me fëmijët tuaj të tjerë

Nëse keni fëmijë të tjerë që nuk jetojnë me SMA, bashkëmoshatarët e tyre mund t'i pyesin ata se çfarë është e gabuar me vëllain ose motrën e tyre. Sigurohuni që ata dinë sa duhet për SMA për t'iu përgjigjur saktë.

Mos u turpëro

Ju jeni akoma i njëjti person që keni qenë përpara se fëmija juaj të diagnostikohej. Nuk ka nevojë të zhduket dhe të fshehësh diagnozën e fëmijës suaj. Inkurajoni të tjerët të bëjnë pyetje dhe të përhapin vetëdijen. Shumica e njerëzve ndoshta kurrë nuk kanë dëgjuar as për SMA. Megjithëse një diagnozë SMA mund t'ju bëjë të ndjeheni të dëshpëruar ose të shqetësuar, edukimi i të tjerëve mund t'ju bëjë të ndiheni pak më shumë në kontrollin e sëmundjes së fëmijës tuaj dhe mënyrën se si të tjerët i perceptojnë ato.