Endometrioza: Një kërkim për përgjigje

Përmbajtje

• Shpërndarja e keqkuptimeve
• Një rrugë shkëmbore drejt diagnozës
• Jeta përtej diagnozës
• Avokim për kujdes më të mirë

Në ditën e diplomimit të saj në kolegj 17 vjet më parë, Melissa Kovach McGaughey u ul midis bashkëmoshatarëve të saj në pritje të thirrjes së emrit të saj. Por në vend që të shijojë plotësisht rastin e rëndësishëm, ajo kujton diçka shumë më pak mikpritëse: dhimbjen.

E shqetësuar se ilaçet që ajo do të kishte marrë më parë do të konsumoheshin gjatë ceremonisë, ajo planifikoi përpara. "Kam veshur një çantë nën fustanin e diplomimit - me një shishe uji dhe pilulë - kështu që mund të marr dozën time të dytë të ilaçeve të dhimbjes pa u ngritur," kujton ajo.

Kjo nuk ishte hera e parë ose e fundit që ajo do të duhej të shqetësohej nëse herendometrioza zinte vendin në qendër. Gjendja gjinekologjike, e cila bën që indet nga rreshtimi i mitrës të rriten në organe të tjera - karakterizohet kryesisht, dhe në mënyrë të qartë, nga dhimbja.

McGaughey, një ish-anëtar i bordit të Shoqatës së Endometriozës me bazë në Wisconsin, ka kaluar disa dekada duke menaxhuar simptomat e saj agonizuese. Ajo mund të gjurmojë historinë e saj që kur filloi në adoleshencën e hershme.

"Unë së pari dyshoja se diçka nuk ishte në rregull rreth moshës 14 vjeç kur dukej se kisha ngërçe menstruale shumë më të rënda sesa miqtë e mi," i thotë ajo Healthline.

Pas disa vitesh që nuk gjetën lehtësim përmes ibuprofenit, megjithatë, mjekët që po shihte përshkruajnë kontraceptivë hormonalë për të lehtësuar dhimbjen e saj. Por pilulat nuk bënë diçka të tillë. "Çdo tre muaj, unë vihesha në një lloj tjetër," kujton McGaughey, 38, i cili thotë se disa madje dhanë depresion dhe humbje humori.

Pas shumë muajsh për të mos gjetur një zgjidhje, mjekët e saj i ofruan asaj që ndihej si ultimatum: Ajo mund të vazhdonte të rrëmbehej nga dhimbja kronike pa ditur kurrë pse ose të shkonte nën thikë për të zbuluar se çfarë nuk shkonte.

Ndërsa procedura laparoskopike do të ishte minimalisht invazive, "Ideja e të pasurit një operacion vetëm për tu diagnostikuar ishte e vështirë të përpihej si 16-vjeçare", kujton ajo.

I lënë me pak opsione, McGaughey përfundimisht zgjodhi të mos shkonte përpara me operacionin. Një vendim, thotë ajo, do të pendohej më vonë, pasi nënkuptonte disa vite të tjera të kaluara në dhimbje të forta dhe të padënuara.

Vetëm pasi ajo mbaroi kolegjin në 21 u ndje e përgatitur mendërisht për t'iu nënshtruar procedurës dhe më në fund të merrte një diagnozë.

"Kirurgu gjeti endometriozën dhe u çlirua sa më shumë që të ishte e mundur", thotë ajo. Por procedura nuk ishte shërimi, gjithçka që ajo shpresonte. "Nivelet e mia të dhimbjes ranë ndjeshëm pas, por nga viti në vit dhimbja u kthye ndërsa endo u rrit përsëri."

Për vlerësimin e 1 në 10 gra të moshës riprodhuese në Amerikë të prekur nga gjendja, kjo lojë e maces dhe miut është shumë e njohur. Por ndryshe nga sëmundjet e tjera që kanë një përgjigje të qartë, nuk ka shërim të njohur për endometriozën.

Sidoqoftë, ajo me të cilën janë takuar shumë nga këto gra është konfuzion.

Kur themeluesja dhe CEO e Flutter Health, Kristy Curry, ishte në të 20-at e saj, ajo e dinte se diçka ishte tmerrësisht e gabuar pasi gati sa nuk kaloi dush nga dhimbjet e saj menstruale.

Megjithëse ajo nuk ishte e huaj për periudha të gjata dhe jashtëzakonisht të dhimbshme, kjo kohë ishte ndryshe. "Unë nuk kisha qenë në gjendje ta bëja në punë ose shkollë për disa ditë dhe isha në shtrat," kujton banori i Brooklyn. "Mendova se ishte normale pasi në të vërtetë nuk mund të" krahasosh "dhimbjen e periudhës me dikë [tjetër]."

E gjithë kjo shpejt ndryshoi, megjithëse ajo u gjend drejt urgjencës.

"Sëmundjet riprodhuese të grave duket se përputhen me çështje të tjera në lagje", thotë Curry, i cili do të vazhdojë të ketë edhe disa vjet vizita ER për dhimbjen e legenit që është diagnostikuar gabimisht ose si IBS ose çështje të tjera të lidhura me GI.

Meqenëse endometrioza bën që indet e bllokuara të rriten dhe të përhapen jashtë rajonit të legenit, organet e prekura si vezoret dhe zorra përjetojnë ndryshime hormonale gjatë periudhës së gruas, duke shkaktuar inflamacion të dhimbshëm.

Dhe nëse simptomat tuaja janë komplekse dhe zënë vend në pjesë të trupit tuaj jashtë sistemit tuaj riprodhues, thotë Curry, tani do të merreni edhe më shumë specialistë.

Shpërndarja e keqkuptimeve

Shkaqet e sakta të endometriozës janë ende të paqarta. Por një nga teoritë më të hershme sugjeron që bëhet fjalë për atë që njihet si menstruacione retrogradë - një proces që përfshin gjakun menstrual që rrjedh përsëri përmes tubave fallopiane në zgavrën e legenit në vend që të largohet përmes vaginës.

Megjithëse gjendja mund të menaxhohet, një nga aspektet më sfiduese në fillim të sëmundjes është mos marrja e diagnozës ose trajtimit. Ekziston edhe pasiguria dhe frika për të mos gjetur kurrë lehtësim.

Sipas një sondazhi të fundit të kryer nga HealthyWomen i mbi 1000 grave dhe 352 profesionistëve të kujdesit shëndetësor (HCP), dhimbja gjatë dhe midis periudhave janë simptomat kryesore që bënë që shumica e të anketuarve të vizitojnë HCP e tyre për të marrë një diagnozë. Arsyet e dyta dhe të treta përfshinin çështje gastrointestinale, dhimbje gjatë seksit ose lëvizje të dhimbshme të zorrëve.

Studiuesit zbuluan se ndërsa 4 në 5 gra që nuk kanë një diagnozë kanë dëgjuar me të vërtetë për endometriozën më parë, shumë prej tyre kanë njohuri të kufizuara se si duken këto simptoma. Shumica besojnë se simptomat përfshijnë dhimbje midis dhe gjatë periudhave, si dhe gjatë marrëdhënieve seksuale. Më pak janë të njohur me simptomat e tjera, të tilla si lodhja, problemet gastrointestinale, urinimi i dhimbshëm dhe lëvizjet e dhimbshme të zorrëve.

Akoma më ndriçues është fakti që gati gjysma e grave pa një diagnozë nuk janë të vetëdijshme se nuk ka shërim.

Këto rezultate të studimit nxjerrin në pah një problem të madh në lidhje me gjendjen. Ndërsa endometrioza është më e njohur se kurrë, ajo shpesh keqkuptohet, madje edhe nga gratë kanë një diagnozë.

Një rrugë shkëmbore drejt diagnozës

Një studim i kryer nga një ekip studiuesish në MB sugjeron që ndërsa disa faktorë mund të luajnë një rol, "një arsye e rëndësishme për përparimin e kësaj sëmundje ka të ngjarë të jetë vonesa në diagnostikim".

Edhe pse është e vështirë të përcaktohet nëse kjo është për shkak të hulumtimeve të pamjaftueshme mjekësore, pasi simptomat shpesh mund të imitojnë gjendje të tjera të tilla si cistet e vezoreve dhe sëmundja inflamatore e legenit, një gjë është e qartë: Marrja e një diagnoze nuk është një gjë e vogël.

Philippa Bridge-Cook, PhD, një shkencëtare në Toronto, e cila shërben në bordin e drejtorëve të Rrjetit të Endometriozës në Kanada, kujton që i është thënë nga mjeku i saj i familjes në mes të të 20-ave se nuk kishte asnjë kuptim për të ndjekur një diagnozë, gjithsesi mund të bëhet për endometriozën. "E cila nuk është e vërtetë sigurisht, por unë nuk e dija atë në atë kohë," shpjegon Bridge-Cook.

Ky dezinformim mund të llogarisë përse gati gjysma e grave të padiagnostifikuara në studimin e Grave të Shëndetshme nuk ishin të njohura me metodologjinë e diagnozës.

Më vonë, pasi Bridge-Cook përjetoi disa abortime, ajo thotë se katër OB-GYN të ndryshëm i thanë se nuk mund të kishte sëmundje, sepse nëse do ta bënte, do të kishte shterpësi. Deri në atë kohë, Bridge-Cook kishte mbetur shtatzënë pa vështirësi.

Ndërsa është e vërtetë që çështjet e pjellorisë janë një nga ndërlikimet më të rënda që lidhen me endo, një keqkuptim i zakonshëm është se do të parandalojë gratë që të krijojnë dhe të mbajnë një fëmijë në term.

Përvoja e Bridge-Cook zbulon jo vetëm mungesën e vetëdijes në emër të disa HCP-ve, por edhe pandjeshmëri në lidhje me gjendjen.

Duke marrë parasysh që nga 850 të anketuar të anketuar, vetëm rreth 37 përqind e identifikuan veten se kishin një diagnozë të endometriozës, mbetet pyetja: Pse marrja e një diagnoze është një rrugë e tillë e mundimshme për gratë?

Përgjigja mund të qëndrojë thjesht në gjininë e tyre.

Përkundër faktit se 1 në 4 gra në studim thanë se endometrioza ndërhyn shpesh në jetën e tyre të përditshme - me 1 në 5 që thotë se gjithmonë e bën - ato që kanë raportuar simptomat e tyre në HCP shpesh shkarkohen. Sondazhi gjithashtu zbuloi se 15 përqind e grave u thanë "E gjitha është në kokën tuaj", ndërsa 1 në 3 u tha "normalshtë normale". Për më tepër, një tjetër në 3 u tha "partshtë pjesë e të qenit grua", dhe 1 në 5 gra duhej të shihnin katër deri në pesë HCP para se të merrnin një diagnozë.

Kjo prirje është e papritur duke pasur parasysh se dhimbja e grave shpesh injorohet ose shpërfillet qartë në industrinë mjekësore. Një studim zbuloi se "Në përgjithësi, gratë raportojnë nivele më të rënda dhimbjeje, incidenca më të shpeshta të dhimbjes dhe dhimbje me një kohëzgjatje më të gjatë se burrat, por megjithatë trajtohen për dhimbje më pak agresive".

Dhe shpesh është për shkak të këtij paragjykimi të dhimbjes që shumë gra nuk do të kërkojnë ndihmë derisa simptomat e tyre të arrijnë një shkallë të padurueshme. Shumica e të anketuarve në sondazh prisnin dy deri në pesë vjet para se të shihnin një HCP për simptoma, ndërsa 1 në 5 priti për katër deri në gjashtë vjet.

"Kam dëgjuar për shumë pacientë endo që nuk u përshkruhen ilaçe kundër dhimbjes", shpjegon McGaughey, e cila thotë se e kupton që mjekët nuk duan që dikush të bëhet i varur nga opioidet ose të ngatërrojë mëlçinë ose stomakun e tyre me anti-inflamatorë. "Por kjo ka lënë shumë gra dhe vajza në dhimbje jashtëzakonisht të forta", thotë ajo. "Aq i rëndë sa nuk mund të ecësh, [me shumë] duke menduar se duhet të marrin vetëm dy Advil."

Kërkimet e mbështesin atë për këtë - pasi një tjetër raportoi se gratë kanë më pak të ngjarë të administrohen qetësues të dhimbjeve në ER, pavarësisht dhimbjeve akute të barkut.

Një pjesë e problemit bie te gratë dhe vajzat besimtare, shton McGaughey. Ajo kujtohet që i kishte thënë një mjeku se po përjetonte dhimbje të tmerrshme me periudha, por kjo nuk u regjistrua. Vetëm kur ajo shpjegoi se po e bënte të humbiste shumë ditë pune çdo muaj, mjeku dëgjoi dhe mbajti shënim.

"Prej atëherë e tutje, unë përcaktova sasinë e dhimbjes time për profesionistët në ditët e punës së humbur," thotë ajo. "Kjo vlen më shumë sesa thjesht të besoj në llogaritë e mia për ditët e vuajtjeve."

Arsyet për heqjen dorë nga dhimbja e grave janë të mbuluara me norma gjinore kulturore, por gjithashtu, siç zbulon sondazhi, "një mungesë e përgjithshme e përparësisë së endometriozës si një çështje e rëndësishme e shëndetit të grave".

Jeta përtej diagnozës

Shumë kohë pas diplomimit të saj në kolegj, McGaughey thotë se ajo ka kaluar një kohë të tepruar duke u kujdesur për dhimbjen e saj. "Isshtë izoluese dhe dëshpëruese dhe e mërzitshme".

Ajo imagjinon se si do të ishte jeta e saj nëse nuk do të kishte sëmundjen. "Unë jam aq me fat që kam vajzën time, por pyes veten nëse do të isha i gatshëm të provoja për një fëmijë të dytë nëse nuk do të kisha endometriozë", shpjegon ajo, e cila vonoi shtatzëninë me vite të infertilitetit dhe arriti kulmin në një operacion prerjeje . "[Kushti] vazhdon të më thithë energjinë në një mënyrë që e bën një fëmijë të dytë të duket i paarritshëm."

Po kështu, Bridge-Cook thotë se humbja në kohë me familjen e saj kur ajo ka shumë dhimbje për të dalë nga shtrati ka qenë pjesa më e vështirë e përvojës së saj.

Të tjerë si Curry pretendojnë se lufta më e madhe ka qenë konfuzioni dhe keqkuptimi. Akoma, ajo shpreh vlerësimin për të mësuarit e gjendjes së saj herët. "Unë isha me fat, në të njëzetat e mia, që OB-GYN im i parë dyshoi për endometriozë dhe bëra një operacion ablacioni me lazer." Por, shton ajo, ky ishte një përjashtim nga rregulli, pasi shumica e reagimeve të HCP të saj kanë qenë ajo e diagnostikimit të gabuar. "Unë e di që unë kam fat dhe se shumica e grave me endo nuk janë aq me fat."

Ndërsa detyra për t'u siguruar që gratë të qëndrojnë të informuara në mënyrë adekuate për gjendjen mbetet në HCP, McGaughey thekson se gratë duhet të bëjnë hulumtimet e tyre dhe të avokojnë për veten e tyre. "Nëse mjeku juaj nuk ju beson, merrni një mjek të ri", thotë McGaughey.

Ngjashëm me më shumë se gjysmën e të anketuarve të anketimit të cilët gjithashtu u diagnostikuan nga një OB-GYN, udhëtimi endo i Curry ishte shumë larg nga e para. Edhe pasi mori një diagnozë dhe një operacioni, ajo vazhdoi të kalonte dy dekadat e ardhshme duke kërkuar përgjigje dhe ndihmë.

"Shumë gjinekologë nuk po e trajtojnë endometriozën në mënyrë shumë efektive", thotë Bridge-Cook, e cila priti 10 vjet nga koha kur ajo për herë të parë dyshoi se diçka nuk ishte në rregull në të 20-tat e saj para se të merrte një diagnozë. "Kirurgjia e ablacionit shoqërohet me një normë shumë të lartë të përsëritjes," shpjegoi ajo, "por operacioni i prerjes, të cilën shumë gjinekologë nuk e bëjnë, është shumë më efektiv për lehtësimin afatgjatë të simptomave."

Një e fundit e mbështet atë për këtë, pasi studiuesit gjetën një përmirësim dukshëm më të madh në dhimbjen kronike të legenit të shkaktuar nga endometrioza si rezultat i prerjes laparoskopike kur krahasohet me ablacionin.

Sipas Bridge-Cook, përfshirja e një qasjeje multidisiplinare ndaj trajtimit ofron rezultatet më të mira. Ajo ka përdorur një kombinim të operacionit të prerjes, dietës, stërvitjes dhe fizioterapisë së legenit për të gjetur lehtësim. Por ajo gjithashtu zbuloi se joga ka qenë e paçmuar për menaxhimin e stresit që vjen nga jeta me një sëmundje kronike.

Megjithëse McGaughey vëren se të dy operacionet e saj kishin ndikimin më të rëndësishëm në uljen e dhimbjes së saj dhe rivendosjen e cilësisë së jetës së saj, ajo është e prerë se nuk ka dy përvoja të njëjta. "Historia e secilit është e ndryshme".

"Jo të gjithë mund të bëjnë operacione me cilësi të lartë nga kirurgë të trajnuar për të njohur dhe hequr endometriozën", shpjegon ajo, dhe disa njerëz janë më të prirur për të zhvilluar ind mbresë sesa të tjerët. Shkurtimi i kohës për tu diagnostikuar përmes një metode jo kirurgjikale të diagnozës, shton ajo, mund të sjellë të gjitha ndryshimet.

Avokim për kujdes më të mirë

Mënyra se si HCP-të trajtojnë gratë që përjetojnë dhimbje është po aq e rëndësishme, nëse jo më shumë, për mënyrën se si ato adresojnë vetë gjendjen. Të jesh i vetëdijshëm për këto paragjykime të lindura gjinore është hapi i parë, por hapi tjetër përfshin të kesh vetëdije më të madhe dhe të komunikosh me ndjeshmërinë.

Një përparim kryesor në udhëtimin endo të Curry arriti shpejt pasi takoi një mjek që ishte jo vetëm i ditur, por edhe i dhembshur. Kur ai filloi t’i bënte pyetje që nuk kishin lidhje me endometriozën që asnjë mjek tjetër nuk kishte në 20 vjet, ajo filloi të qante. "Ndjeva lehtësim dhe vërtetim të menjëhershëm".

Ndërsa detyra për t'u siguruar që gratë të qëndrojnë të informuara në mënyrë adekuate për gjendjen mbetet në HCP, McGaughey thekson se gratë duhet të bëjnë hulumtimet e tyre dhe të avokojnë për veten e tyre. Ajo propozon këshillimin e kirurgëve të prerjes, anëtarësimin në shoqatat e endos dhe leximin e librave mbi këtë temë. "Nëse mjeku juaj nuk ju beson, merrni një mjek të ri", thotë McGaughey.

"Mos prisni me vite me dhimbje siç bëra nga frika e operacionit diagnostik laparoskopik." Ajo gjithashtu rekomandon që gratë të mbrojnë për trajtimin e dhimbjes që meritojnë, të tilla si Toradol joaddiktive.

Larg një kërkimi për dekada të tëra për përgjigje, këto gra ndajnë një dëshirë po aq të flaktë për të fuqizuar të tjerët. "Flisni për dhimbjen tuaj dhe ndani të gjitha detajet e hidhëta," nxit Curri. "Ju duhet të sillni lëvizjet e zorrëve, seksin e dhimbshëm dhe problemet e fshikëzës."

"Gjërat për të cilat askush nuk dëshiron të flasë mund të jenë përbërësit kryesorë në rrugën tuaj të diagnozës dhe kujdesit", shton ajo.

Një gjë që u bë e qartë nga sondazhi i HealthyWomen është se teknologjia mund të jetë aleati më i madh i një gruaje kur bëhet fjalë për të qëndruar e informuar. Rezultatet tregojnë se shumica e grave që nuk janë diagnostikuar dëshirojnë të mësojnë më shumë rreth endometriozës përmes postës elektronike dhe internetit - dhe kjo vlen edhe për ato që diagnostikohen dhe janë më pak të interesuara të mësojnë më shumë.

Por mund të përdoret gjithashtu si një mjet për t'u lidhur me të tjerët në komunitetin endo.

Pavarësisht nga gjithë vitet e zhgënjimit dhe keqkuptimit, e vetmja rresht argjendi për Curry kanë qenë gratë që ajo ka takuar që janë në të njëjtin udhëtim. "Ata janë mbështetës dhe të gjithë duan të ndihmojnë njëri-tjetrin në çdo mënyrë që të munden."

"Unë mendoj se tani që më shumë njerëz janë të vetëdijshëm për endometriozën, është më lehtë të flasësh", thotë Curry. "Në vend që të thuash që nuk ndihesh mirë për shkak të" dhimbjes së zonjës "mund të thuash" Unë kam endometriozë "dhe njerëzit e dinë."

Cindy Lamothe është një gazetare e pavarur me qendër në Guatemala. Ajo shpesh shkruan për kryqëzimet midis shëndetit, mirëqenies dhe shkencës së sjelljes njerëzore. Ajo është shkruar për The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post dhe shumë më tepër. Gjeni atë në cindylamothe.com.