Si të gjeni mbështetje nëse keni amyloidosis ATTR

Përmbajtje

• Specialistët e shëndetit
• Këshillimi gjenetik
• Informacion i lehtë për t’u kuptuar
• Mbeshtetje financiare
• Mbështetje emocionale dhe sociale
• Gërmim

Amyloidoza ATTR mund të ndikojë në jetën tuaj në mënyra të ndryshme.

Marrja e trajtimit nga specialistë të kualifikuar shëndetësor mund të ndihmojë në përmirësimin e perspektivës tuaj afatgjatë, si dhe cilësinë e jetës tuaj. Lidhja me burime të tjera të mbështetjes mund t'ju ndihmojë gjithashtu të menaxhoni sfidat fizike, emocionale dhe sociale që mund të shkojnë së bashku me këtë gjendje.

Lexoni më tej për të mësuar në lidhje me disa nga burimet që janë në dispozicion për ju.

Specialistët e shëndetit

Amyloidoza ATTR mund të ndikojë në shumë pjesë të trupit tuaj, përfshirë nervat, zemrën dhe organet e tjera. Për të menaxhuar simptomat dhe komplikimet e tij të mundshme, është e rëndësishme të merrni një kujdes të plotë.

Në varësi të nevojave tuaja për trajtim, ekipi juaj i kujdesit shëndetësor mund të përfshijë:

• një kardiolog, i cili specializohet në shëndetin e zemrës
• një hematolog, i cili specializohet në problemet e gjakut
• një neurolog, i cili specializohet në nerva
• specialistë të tjerë

Për të gjetur specialistë në zonën tuaj, konsideroni të kërkoni mjekun tuaj të kujdesit parësor për rekomandime dhe referime. Mund të ndihmojë gjithashtu:

• Kërkoni në listën e qendrave të trajtimit të Fondacionit Amyloid.
• Përdorni Rrugën e Re Amyloidosis Consortium të Konsorciumit Kërkimor Amyloid.
• Kërkoni bazën e të dhënave të DoctorFinder të Shoqatës Mjekësore Amerikane.
• Kontaktoni një universitet ose spital të madh afër jush për të mësuar nëse kanë ndonjë specialist me ekspertizë dhe përvojë në trajtimin e këtij çrregullimi.

Këshillimi gjenetik

Nëse keni amyloidosis ATTR familjare, mjeku juaj mund t'ju nxisë të flisni me një këshilltar gjenetik. Ata mund t'ju ndihmojnë të mësoni më shumë rreth gjendjes, përfshirë rrezikun që ai të kalohet nga prindërit te fëmijët.

Për të gjetur një klinikë gjenetike ose këshilltar afër jush, konsideroni të kërkoni drejtoritë në internet të mirëmbajtura nga Shoqëria Kombëtare e Këshilltarëve Gjenetikë ose American College of Genetics Medical and Genomics.

Informacion i lehtë për t’u kuptuar

Mësoni më shumë rreth amyloidosis ATTR mund t'ju ndihmojë të keni një kuptim më të mirë të sëmundjes, si dhe opsionet tuaja të trajtimit.

Lajmëroni mjekun ose ofruesit e tjerë të kujdesit shëndetësor nëse keni ndonjë pyetje në lidhje me gjendjen tuaj ose planin e trajtimit. Ata mund t'ju ndihmojnë të mësoni më shumë rreth gjendjes dhe t'ju mbështesin në marrjen e zgjedhjeve të informuara.

Ju gjithashtu mund të gjeni informacion të besueshëm në internet duke vizituar faqet e internetit të Fondacionit Amyloidosis dhe Amyloidosis Research.

Mbeshtetje financiare

Amyloidoza ATTR mund të jetë e shtrenjtë për tu menaxhuar, veçanërisht nëse zhvilloni komplikime serioze nga sëmundja.

Nëse keni sigurim shëndetësor, kontaktoni siguruesin tuaj për të mësuar se cili ofrues i kujdesit shëndetësor, testet diagnostikuese dhe trajtimet janë të përfshira në planin tuaj. Në disa raste, ju mund të jeni në gjendje të kurseni para duke kaluar në një ofrues ose plan tjetër të sigurimit.

Nëse e keni të vështirë të menaxhoni kostot e kujdesit shëndetësor, mund të ndihmojë gjithashtu:

• Njoftoni ofruesin tuaj të kujdesit shëndetësor nëse keni ndonjë pyetje ose shqetësim në lidhje me kostot e planit të rekomanduar të trajtimit. Ata mund të jenë në gjendje të rregullojnë planin tuaj të trajtimit ose t'ju drejtojnë burimeve të ndihmës financiare.
• Bisedoni me farmacistin tuaj ose kontaktoni prodhuesit e ilaçeve që ju janë rekomanduar për të mësuar nëse keni të drejtë për zbritje të pacientëve, subvencione ose programe zbritjeje.
• Programoni një takim me një punonjës social ose këshilltar financiar i cili ka përvojë të punojë me njerëz me gjendje kronike shëndetësore. Ata mund të jenë në gjendje t'ju lidhin me programet e ndihmës financiare ose të ofrojnë këshilla për t'ju ndihmuar të menaxhoni sfidat financiare.

Mbështetje emocionale dhe sociale

Nëse e ndjeni veten të trishtuar, të zemëruar ose të shqetësuar për diagnozën tuaj, nuk jeni vetëm. Të jetuarit me një gjendje shëndetësore kronike mund të jetë stresuese dhe nganjëherë izoluese.

Ju mund ta keni të dobishme të lidheni me njerëz të tjerë që jetojnë me amyloidosis ATTR. Për shembull, merrni parasysh:

• duke u bashkuar me një nga grupet mbështetëse të listuara në uebfaqen e Grupeve Mbështetëse të Amyloidosis ose Amyloidosis Foundation
• duke eksploruar forumin online të pacientëve të drejtuar nga Smart Pacientët
• duke u lidhur me të tjerët përmes mediave sociale

Nëse e keni të vështirë të menaxhoni efektet emocionale ose sociale të kësaj sëmundjeje, mjeku juaj gjithashtu mund t'ju drejtojë tek një specialist i shëndetit mendor. Ju mund të përfitoni nga këshillimi ose trajtime të tjera.

Gërmim

Kërkimi i mbështetjes nga profesionistë të kualifikuar shëndetësor, organizata pacientësh dhe burime të tjera mund t'ju ndihmojë të menaxhoni sfidat e të jetuarit me amyloidosis ATTR.

Për të gjetur më shumë burime në komunitetin tuaj, bisedoni me mjekun ose anëtarët e tjerë të ekipit tuaj të kujdesit shëndetësor. Ata mund të jenë në gjendje t'ju drejtojnë tek shërbimet lokale të ndihmës, si dhe burimet e mbështetjes në internet.