Gjetja e ndihmës në internet: Blogje të shumta të mielomës, forume dhe borde mesazhesh

Përmbajtje

• Çfarë është një forum?
• Forume të shumta të mielomës dhe borde mesazhesh
• Blogje të shumta të mielomës
• Udhëtim

Mieloma multiple është një sëmundje e rrallë. Vetëm 1 në çdo 132 njerëz do të marrë këtë kancer gjatë jetës së tyre. Nëse jeni diagnostikuar me mieloma multiple, është e kuptueshme të ndiheni i vetmuar ose i mbingarkuar.

Kur nuk keni dikë për t'iu përgjigjur pyetjeve tuaja të përditshme ose dikë që ndan frikën dhe frustrimet tuaja, mund të ndihet shumë izolues. Një mënyrë për të gjetur pohimin dhe mbështetjen është duke vizituar një mieloma të shumëfishtë ose një grup të përgjithshëm mbështetës të kancerit. Nëse nuk ka ndonjë grup mbështetës ku jetoni ose nuk doni të udhëtoni, ju mund të gjeni rehatinë dhe komunitetin që kërkoni në një forum në internet.

Çfarë është një forum?

Një forum është një grup ose bord diskutimi në internet ku njerëzit postojnë mesazhe në lidhje me një temë të veçantë. Çdo mesazh dhe përgjigjet e tij grupohen së bashku në një bisedë të vetme. Kjo quhet një fije.

Në një forum për mielomën multiple, ju mund të bëni një pyetje, të ndani histori personale, ose të merrni lajmet më të fundit mbi trajtimet e mielomës. Temat zakonisht ndahen në kategori. Për shembull, mieloma e tymosur, pyetje të sigurimit ose njoftime për mbledhjen e grupeve mbështetëse.

Një forum ndryshon nga një dhomë bisede në atë që mesazhet arkivohen. Nëse nuk jeni në internet kur dikush poston një pyetje ose përgjigjet në një nga pyetjet tuaja, mund ta lexoni më vonë.

Disa forume ju lejojnë të jeni anonim. Të tjerët kërkojnë që të identifikoheni me një adresë emaili dhe fjalëkalim. Zakonisht, një moderator monitoron përmbajtjen për t'u siguruar që është e përshtatshme dhe e sigurt.

Forume të shumta të mielomës dhe borde mesazhesh

Këtu janë disa forume të mira të mielomës së shumëfishtë për të vizituar:

• Rrjeti i të mbijetuarve nga kanceri. Shoqata Amerikane e Kancerit ofron këtë panel diskutimi për njerëzit me mieloma të shumëfishtë dhe familjet e tyre.
• Pacientë të zgjuar.Ky forum në internet është një burim për njerëzit që preken nga shumë kushte të ndryshme shëndetësore, përfshirë mielomën multiple.
• Feneri i Mielomës. Ky forum, i cili është botuar nga një organizatë jofitimprurëse në Pensilvani, ka ofruar informacion dhe mbështetje për njerëzit me mieloma të shumëfishtë që nga viti 2008.
• Pacientë si Unë. Kjo faqe e bazuar në forum mbulon gati 3,000 gjendje mjekësore dhe ka më shumë se 650,000 pjesëmarrës që ndajnë informacione.

Blogje të shumta të mielomës

Një blog është një uebfaqe e ngjashme me ditarin ku një person, organizatë jofitimprurëse ose kompani poston artikuj të shkurtër informues në një stil bisedor. Organizatat e kancerit përdorin bloge për të mbajtur pacientët e tyre të azhurnuar në lidhje me trajtimet e reja dhe mbledhjen e fondeve. Njerëzit me mieloma të shumëfishtë shkruajnë blog si një mënyrë për të ndarë përvojën e tyre dhe për të ofruar informacion dhe shpresë për ata që janë diagnostikuar rishtas.

Kurdoherë që lexoni një blog, mbani në mend se ato ka të ngjarë të mos rishikohen për saktësinë mjekësore. Çdokush mund të shkruajë një blog. Mund të jetë e vështirë të dihet nëse informacioni që po lexoni është i vlefshëm nga ana mjekësore.

Do të keni më shumë të ngjarë të gjeni informacion të saktë në një blog nga një organizatë kanceroze, universitet ose profesionist mjekësor siç është një mjek ose infermier i kancerit sesa në një të postuar nga një individ. Por bloget personale mund të sigurojnë një ndjenjë të vlefshme rehati dhe dhembshurie.

Këtu janë disa blog kushtuar mielomës multiple:

• Fondacioni Ndërkombëtar i Mielomës. Kjo është organizata më e madhe e mielomës multiple, me më shumë se 525,000 anëtarë në 140 vende.
• Fondacioni i Kërkimit të Mielomës Multiple (MMRF). MMRF ofron një blog të shkruar nga pacientët në faqen e saj të internetit.
• Turma e Mielomës. Kjo organizatë jofitimprurëse e drejtuar nga pacientët ka një faqe në blog që përmban histori rreth ngjarjeve të mbledhjes së fondeve nga mieloma të shumta dhe lajme të tjera.
• Pasqyrë nga Dana-Farber. Një nga qendrat kryesore të kancerit në vend përdor blogun e saj për të ndarë lajme në lidhje me përparimet e kërkimit dhe terapitë e përparimit.
• MyelomaBlogs.org. Kjo faqe konsolidon bloge nga shumë njerëz të ndryshëm me mieloma multiple.
• Këndi i Margaret. Në këtë blog, Margaret kronikon betejat dhe sukseset e përditshme të jetesës me mielomën që digjet. Ajo ka aktivizuar blog që nga viti 2007.
• TimsWifesBlog. Pasi burri i saj, Tim, u diagnostikua me mieloma të shumëfishtë, kjo grua dhe nënë vendosën të shkruanin për jetën e tyre "në makinën me rrota MM".
• Telefononi M për Mielomën. Ky blog filloi si një mënyrë për shkrimtarin për të mbajtur familjen dhe miqtë të azhurnuar, por përfundoi duke qenë një burim për njerëzit me këtë kancer në të gjithë botën.

Udhëtim

Nëse jeni ndjerë i vetmuar që nga diagnoza juaj e mielomës së shumëfishtë, ose thjesht keni nevojë për disa informacione që t'ju ndihmojnë të drejtoheni përmes trajtimit, do ta gjeni në një nga shumë forume dhe bloge të disponueshme në internet. Ndërsa shikoni këto faqe në internet, mos harroni të konfirmoni çdo informacion që gjeni në një blog ose forum me mjekun tuaj.