Si e ndryshoi jetën time marrja e një karrike me rrota për sëmundjen time kronike

Përmbajtje

• Duke e shtyrë veten të jem ‘mirë’
• Ndihem përrallore në karrigen time të rrymës

Më në fund pranimi se mund të përdorja ca ndihma më dha më shumë liri sesa e imagjinoja.

Shëndeti dhe mirëqenia prekin secilin prej nesh ndryshe. Kjo është historia e një personi.

"Ju jeni shumë kokëfortë për të përfunduar në një karrocë".

Kështu më tha një fizioterapist ekspert në gjendjen time, sindroma Ehlers-Danlos (EDS) kur isha në fillim të të 20-ave.

EDS është një çrregullim i indit lidhës që prek pothuajse çdo pjesë të trupit tim. Aspekti më sfidues i të pasurit është se trupi im vazhdimisht po plagoset. Nyjet e mia mund të nënshtrohen dhe muskujt e mi mund të tërheqin, spazmojnë ose copëtohen qindra herë në javë. Unë kam jetuar me EDS që kur isha 9 vjeç.

Ka qenë një kohë kur kam kaluar shumë kohë duke menduar për pyetjen, Çfarë është aftësia e kufizuar? Unë i konsideroja miqtë e mi me aftësi të kufizuara të dukshme, më tradicionalisht të kuptuara si "Njerëz të Vërtetë me Aftësi të Kufizuara".

Nuk mund ta sillja veten të identifikohesha si një person me aftësi të kufizuara, kur - nga jashtë - trupi im përndryshe mund të kalonte si i shëndetshëm. Unë e shihja shëndetin tim si vazhdimisht në ndryshim dhe unë do të kisha menduar vetëm për aftësitë e kufizuara si diçka që ishte fikse dhe e pandryshueshme. Unë isha i sëmurë, jo me aftësi të kufizuara dhe përdorimi i një karriere me rrota ishte vetëm diçka që mund të bënin "Personat e Vërtetë me Aftësi të Kufizuara", i thashë vetes.

Nga vitet duke pretenduar se nuk kishte asgjë të keqe me mua deri në kohën që kam kaluar duke shtyrë dhimbjen, pjesa më e madhe e jetës sime me EDS ka qenë një histori e mohimit.

Gjatë viteve të adoleshencës dhe fillimit të të 20-ave, nuk mund të pranoja realitetet e shëndetit tim të sëmurë. Pasojat e mungesës së vetë-dhembshurisë sime ishin muaj me radhë të kaluar në shtrat - në pamundësi për të funksionuar si rezultat i shtytjes shumë të trupit për të provuar dhe për të vazhduar me bashkëmoshatarët e mi të "shëndetshëm".

Duke e shtyrë veten të jem ‘mirë’

Hera e parë që kam përdorur një karrocë ishte në një aeroport. Asnjëherë nuk e kisha menduar të përdorja një karrocë më parë, por do të zhvendosja gjurin para se të shkoja me pushime dhe do të kisha nevojë për ndihmë për të kaluar terminalin.

Ishte një përvojë e mahnitshme për të kursyer energji dhe dhimbje. Nuk e mendoja si diçka më domethënëse sesa të kaloja nëpër aeroport, por ishte një hap i parë i rëndësishëm për të më mësuar se si një karrige mund të ndryshonte jetën time.

Nëse jam i sinqertë, gjithmonë e ndjeja veten si të mundur ta tejkaloja trupin tim - edhe pasi të kisha jetuar me kushte të shumta kronike për gati 20 vjet.

Mendova se nëse do të përpiqesha sa më shumë dhe do të shtyhesha, do të isha mirë - ose edhe do të bëhesha më mirë.

Pajisjet ndihmëse, kryesisht paterica, ishin për dëmtime akute dhe çdo profesionist mjekësor që pashë më tha se nëse do të punoja mjaftueshëm, atëherë do të isha "mirë" - përfundimisht.

Nuk isha

Unë do të përplasesha për ditë, javë, apo edhe muaj nga e shtyja veten shumë larg. Dhe shumë larg për mua shpesh është ajo që njerëzit e shëndetshëm do ta konsideronin dembel. Me kalimin e viteve, shëndeti im ra më tej dhe u ndjeva e pamundur të ngrihesha nga shtrati. Ecja më shumë se disa hapa më shkaktoi një dhimbje dhe lodhje kaq të fortë sa mund të qaja brenda një minutë nga largimi nga banesa. Por nuk dija çfarë të bëja për këtë.

Gjatë kohërave më të këqija - kur ndihesha sikur nuk kisha energji për të ekzistuar - nëna ime shfaqej me karrocën e vjetër të gjyshes, vetëm për të më bërë të ngrihesha nga shtrati.

Unë do të zhytem poshtë dhe ajo do të më çonte të shikoja dyqanet ose thjesht të merrja një ajër të pastër. Fillova ta përdorja gjithnjë e më shumë në raste shoqërore kur kisha dikë që të më shtynte, dhe kjo më dha mundësinë të largohesha nga shtrati im dhe të kisha një pamje të një jete.

Pastaj vitin e kaluar, unë kam punën time ëndërr. Kjo do të thoshte se unë duhej të kuptoja se si të kaloja nga asgjëja në të largohesha nga shtëpia për të punuar për disa orë nga një zyrë. Jeta ime shoqërore gjithashtu u rrit, dhe unë dëshiroja pavarësinë. Por, përsëri, trupi im po përpiqej të vazhdonte.

Ndihem përrallore në karrigen time të rrymës

Përmes edukimit dhe ekspozimit ndaj njerëzve të tjerë në internet, mësova se pikëpamja ime për karriget me rrota dhe aftësinë e kufizuar në tërësi ishte keqinformuar, falë portretizimeve të kufizuara të aftësisë së kufizuar që pashë në lajme dhe kulturën popullore duke u rritur.

Fillova të identifikohem si me aftësi të kufizuara (po, aftësitë e kufizuara të padukshme janë një gjë!) Dhe kuptova se "të përpiqesha mjaftueshëm" për të vazhduar nuk ishte saktësisht një luftë e drejtë kundër trupit tim. Me gjithë vullnetin në botë, nuk mund ta rregulloja indin tim lidhës.

Ishte koha për të marrë një karrige elektrike.

Gjetja e një të duhur për mua ishte e rëndësishme. Pas blerjeve përreth, gjeta një karrige të dehur që është tepër komode dhe më bën të ndihem përrallore. U deshën vetëm disa orë përdorimi që karrigia ime e rrymës të ndihej si një pjesë e imja. Gjashtë muaj më vonë, unë ende kam lot në sy kur mendoj se sa shumë e dua atë.

Shkova në një supermarket për herë të parë pas pesë vjetësh. Mund të dal jashtë, pa qenë aktiviteti i vetëm që bëj atë javë. Unë mund të jem pranë njerëzve pa u tmerruar se mos përfundoj në një dhomë spitali. Karrigia ime e rrymës më ka dhënë një liri që nuk mbaj mend ta kem pasur ndonjëherë.

Për njerëzit me aftësi të kufizuara, shumë biseda rreth karrocave kanë të bëjnë me mënyrën se si ato sjellin lirinë - dhe ato vërtet e bëjnë. Karrigia ime ka ndryshuar jetën time.

Por është gjithashtu e rëndësishme të pranojmë se në fillim, një karrocë mund të ndihet si një barrë. Për mua, pranimi i përdorimit të një karriere me rrota ishte një proces që zgjati disa vjet. Kalimi nga të qenit në gjendje të ecni përreth (megjithëse me dhimbje) në të izoluar rregullisht në shtëpi ishte një pikëllim dhe ri-mësim.

Kur isha më i ri, ideja për të qenë "e mbërthyer" në një karrocë ishte e tmerrshme, sepse e lidha atë për të humbur më shumë aftësinë time për të ecur. Pasi ajo aftësi ishte zhdukur dhe karrigia ime më dha lirinë, unë e shikoja atë krejt ndryshe.

Mendimet e mia për lirinë e përdorimit të një karrike me rrota janë në kundërshtim me keqardhjen që përdoruesit e karrocave shpesh marrin nga njerëzit. Të rinjtë që "duken mirë" por përdorin një karrige e përjetojnë shumë këtë keqardhje.

Por ja gjëja: Ne nuk kemi nevojë për keqardhjen tuaj.

Kam kaluar kaq gjatë duke u bërë të besoja nga profesionistët e mjekësisë se nëse do të përdorja një karrige, do të kisha dështuar ose hequr dorë në një farë mënyre. Por e kundërta është e vërtetë.

Karrigia ime e rrymës është një njohje që nuk kam nevojë ta detyroj veten përmes një niveli ekstrem dhimbjeje për gjërat më të vogla. Unë e meritoj shansin për të jetuar me të vërtetë. Dhe unë jam i lumtur që po e bëj këtë në karrigen time.

Natasha Lipman është një blogere sëmundjesh kronike dhe paaftësie nga Londra. Ajo është gjithashtu një Ndryshuese Globale, Rhize Emerging Catalyst dhe Virgin Media Pioneer. Mund ta gjeni në Instagram, Twitter dhe blogun e saj.