Si të bisedoni me të tjerët rreth IPF tuaj ose të dashurit tuaj

Përmbajtje

• Farë është IPF?
• A e morët IPF nga pirja e duhanit?
• Si ndikon IPF në jetën tuaj?
• A ka një kurë?
• A do të vdesësh?
• Si mund të mësoj më shumë rreth IPF?

Fibroza pulmonare idiopatike (IPF) është një sëmundje e rrallë e mushkërive, me vetëm rreth tre deri në nëntë raste në 100,000 njerëz në Evropë dhe Amerikën e Veriut. Kështu që do të zbuloni se shumë njerëz kurrë nuk kanë dëgjuar për IPF.

Rrallë e kësaj sëmundje çon në një keqkuptim të madh. Nëse ju ose dikush afër jush është diagnostikuar me IPF, ju mund të keni hasur në shumë pyetje nga miqtë me mirëkuptim por miqtë dhe familjarët e hutuar. Këtu është një udhëzues për t'ju ndihmuar të përgjigjeni në pyetjet që njerëzit afër jush mund të kenë rreth IPF.

Farë është IPF?

Duke pasur parasysh rrallësinë e IPF, ka të ngjarë të filloni bisedën tuaj duke shpjeguar se çfarë është IPF. Me pak fjalë, është një sëmundje që bën që indet mbresë të formohen thellë në mushkëri. Kjo dhëmbëzuese - e quajtur fibrozë - ngurtëson qeset e ajrit të mushkërive tuaj në mënyrë që të mos mund të japin oksigjen të mjaftueshëm në rrjedhën tuaj të gjakut dhe në pjesën tjetër të trupit tuaj. Shpjegoni se kjo mungesë kronike e oksigjenit është arsyeja pse kolliteni shumë, ndjeheni të lodhur dhe merrni frymë sa herë që ecni ose ushtroheni.

A e morët IPF nga pirja e duhanit?

Me ndonjë sëmundje të mushkërive, njerëzit kanë një tendencë të natyrshme të pyesin nëse faji është faji. Nëse keni pirë duhan, mund të përgjigjeni se zakoni mund të ketë rritur rrezikun tuaj për të marrë sëmundje.

Megjithatë, pirja e duhanit nuk shkakton domosdoshmërisht IPF. Faktorë të tjerë, përfshirë ndotjen, ilaçe të caktuara dhe infeksione virale, gjithashtu mund të kishin rritur rrezikun tuaj. Lërini personin të dijë se në shumicën e rasteve, IPF nuk është për shkak të pirjes së duhanit ose ndonjë faktori tjetër jetese. Në fakt, fjala "idiopatike" do të thotë që mjekët nuk e dinë saktësisht se çfarë e shkaktoi këtë sëmundje të mushkërive.

Si ndikon IPF në jetën tuaj?

Kushdo që është afër jush mund të ketë qenë tashmë dëshmitar i simptomave të IPF. Lërini ata të dinë se për shkak se IPF parandalon oksigjenin e mjaftueshëm të dalë në trupin tuaj, është më e vështirë për ju të merrni frymë. Kjo do të thotë që ju mund të keni probleme të bëni edhe aktivitetet më themelore - si të bëni dush ose duke ecur lart dhe poshtë shkallëve. Thuaju se edhe të flasësh në telefon ose të hash në ushqim mund të bëhet e vështirë për ju pasi gjendja përkeqësohet.

Ju mund të duhet të kaloni në disa ngjarje sociale kur nuk ndiheni mirë.

Nëse keni bllokim të gishtërinjve, mund të shpjegoni se kjo simptomë është gjithashtu për shkak të IPF.

A ka një kurë?

Njoftojeni personin që, megjithëse nuk ka shërim për IPF, trajtime si ilaçi dhe terapia e oksigjenit mund të ndihmojnë në menaxhimin e simptomave si gulçim dhe kollitje.

Nëse personi pyet pse nuk mund të bëni një transplant të mushkërive, thuaju atyre se ky trajtim nuk është i disponueshëm për të gjithë me IPF. Duhet të jesh një kandidat i mirë dhe të jesh mjaft i shëndetshëm për t’i nënshtruar një operacioni. Dhe edhe nëse i plotësoni këto kritere, do të duhet të futeni në listën e pritjes së transplantit të organeve, që do të thotë të prisni derisa një mushkëri e dhuruesit të bëhet e disponueshme.

A do të vdesësh?

Kjo është një nga pyetjet më të vështira për t'u përgjigjur, veçanërisht nëse një fëmijë po e pyet atë. Perspektiva e vdekjes është aq e vështirë për miqtë dhe familjen tuaj sa ka të ngjarë të jetë mbi ju.

Një kërkim i shpejtë në internet do të krijojë statistika që tregojnë se personi mesatar me IPF mbijeton vetëm dy deri në tre vjet. Ndërsa këto numra tingëllojnë të frikshme, shpjegoni se ato janë mashtruese. Megjithëse IPF është një sëmundje serioze, të gjithë ata që e marrin atë e përjetojnë atë ndryshe. Disa njerëz jetojnë për shumë vite pa pasur probleme të vërteta shëndetësore. Trajtimet - veçanërisht një transplant i mushkërive - mund të përmirësojnë pamjen tuaj në mënyrë dramatike. Siguroni personin që do të bëni gjithçka që të mundni për të qenë të shëndetshëm.

Si mund të mësoj më shumë rreth IPF?

Nëse zyra e mjekut tuaj jep pamfleta në IPF, duhet t'i ofroni ato. Drejtojini njerëzit drejt burimeve në internet si Instituti Kombëtar i Zemrës, mushkërive dhe gjaku, Shoqata Amerikane e mushkërive dhe Fondacioni Fibrosis pulmonare. Këto organizata ofrojnë burime arsimore dhe video që përshkruajnë IPF, dhe simptomat dhe trajtimin e saj.

Inkurajoni personin të marrë pjesë në një takim të grupit mbështetës për të zbuluar se çfarë do të dëshironi të jetoni dita ditës me IPF. Nëse jeni afër tyre, mund t'i inkurajoni ata gjithashtu t'ju bashkohen në një nga vizitat e mjekut tuaj. Atëherë ata mund të pyesin mjekun tuaj çdo pyetje të jashtëzakonshme që mund të kenë në lidhje me gjendjen tuaj.